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J'aimerais écrire un livre ou un ouvrage sur la NP
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isabelle2
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MessagePosté le: Mer Sep 21, 2011 11:46 am    Sujet du message: J'aimerais écrire un livre ou un ouvrage sur la NP Répondre en citant

Bonjour,

Voilà, j'aimerais écrire un livre ou un ouvrage sur la NP car j'ai été malade pendant près de 10 ans avec cette maladie et maintenant je n'ai plus mal mais je pense aux autres personnes qui ne sont pas guéries meme après plusieurs opérations, ou qui ne veulent pas se faire opérer et vivent quotidiennement avec cette maladie.

Je connais une maman d'un copain à mon fils qui s'est suicidé il y a 4 ans maintenant pourtant je lui avais donné les coordonnées de l'association d'aix.

J'en ai parlé avec la responsable de l'association d'Aix qui m'a expliqué que l'opération du docteur Baut---- était la meme pour tout le monde et qu'elle aussi ne comprenait pas pourquoi certains guérissaient et d'autres pas.
Elle en a parlé avec ce docteur qui lui a dit que ca dépendait de la force de caractère de chacun, qu'en pensez-vous?

Autrement, pour mon livre ou mon ouvrage, j'aimerais que vous me fassiez partager votre expérience, votre histoire, vos envies, vos espoirs, vos déceptions etc...

Car je pense qu'il serait utile de faire connaitre encore plus cette maladie.

Qu'en pensez-vous?
Vous pouvez m'écrire en message privé si vous préférez.
Aurélie
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fertel
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MessagePosté le: Mer Sep 21, 2011 12:36 pm    Sujet du message: Répondre en citant

il y a une chose qui ne me semble pas vraie, c'est cette histoire de force de caractère !
en effet, celle ci n'est pas mesurable !
en outre, des éléments environnementaux peuvent grandement influancé le caractère de chacun !
enfance, milieu social, âge, etc ...
ce n'est pas juste de répondre cela à mon sens ! et cela stigmatise les personnes qui ne guérissent pas ! crois tu que je n'ai pas de force de caractère ! il en faut énormément au contraire pour vivre avec cela sans guérir !

ils ne savent pas pourquoi, exactement ! cela me semble plus juste !
la médecine n'est pas une science exacte !

l'ancienneté du problème de compression en revanche peut avoir une grande importance ! même si les symptômes importants arrivent parfois tardivement, la névralgie peut être là depuis longtemps, montrant des mini symptomes très irréguliers et non identifiables !
c'est ce qui m'est arrivé ! un nerf en souffrance depuis plus de 20 ans n'est pas un nerf en souffrance depuis 4 ans ou moins ! c'est ce qui différencie la névralgie de la neuropathie !
tu devrais peut être directement interroger les médecins spé, je pense que ce serait plus clair !

je sais qui t'a dit cela !
c'est facile de dire ça quand on est guéri ! super glorieux ! quelle force de caractère ! il n'y a décidément pas que des gens humbles parmi nous ! j'aurais pourtant pensé que la np pouvait conduire à l'humilité !
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.
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fertel
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Messages: 1107
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MessagePosté le: Mer Sep 21, 2011 12:51 pm    Sujet du message: Répondre en citant

je sens que je vais finir par cesser de venir ici car j'ai les nerfs à vifs à force d'entendre n'importe quoi, et c'est pas bon pour ce que j'ai !
restons zen !!
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névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
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chantal29
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MessagePosté le: Mer Sep 21, 2011 3:29 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Il serait dommage ne plus te voir sur le forum, prends se qi est bon pour toi et laisse le reste. Moi je t'apprécie beaucoup.
Chantal
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NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim
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isabelle2
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MessagePosté le: Mer Sep 21, 2011 4:19 pm    Sujet du message: Re Répondre en citant

Je ne comprends pas pourquoi autant d'agressivité à mon égard.

Je suis comme vous tous et toutes, j'essaie de comprendre la raison pour laquelle certaines personnes guérissent et d'autres moins ou pas du tout.

Je vous ferai remarquer que je viens sur ce forum alors que je suis guérie et que je pense que beaucoup de personnes qui sont dans mon cas sont trop contents d'etre guéris et ne viennent plus poster sur ce forum car on vit dans un monde où l'individualisme prime et c'est chacun pour soi.

De plus, je ne vois pas que vous ayez une opinion au sujet de mon livre ou de mon ouvrage et j'aimerais bien vos témoignages.
Aurélie
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fertel
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MessagePosté le: Mer Sep 21, 2011 4:27 pm    Sujet du message: Répondre en citant

oui, mais il serait bon que les gens réfléchissent deux fois avant de parler !

LAISSONS DONC LES GENS MALADES EN PAIX SI C EST PAS TROP DEMANDE !!!

les malades sont toujours suspectés de plein de choses !!
n'ont ils pas assez de leur souffrance !

et toi isabelle, tu en penses quoi de la réponse qui t'a été faite ?

ele te semble bien, évidente !!

une neuropathie, c'est une lésion du nerf, qui peut être définitive !!
y en a qui n'ont pas de chance, ils ne peuvent pas guérir !
avant d'écrire ton livre, tu devrais te documenter , car ce serait une lourde responsabilité ! beaucoup y on pensé, mais attention aux idées qu'on véhicle !
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fertel
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MessagePosté le: Mer Sep 21, 2011 4:33 pm    Sujet du message: Répondre en citant

c'est pas à ton égard, c'est à propos de ce qui est rapporté ! imagine toi à ma place !
je n'est plus tellement d'espoir après deux opérations , je souffre bcp, et je suis en plus stigmatisée comme ayant peu de caractère ! c'est dur tout de même !
et si tu savais tout ce qu'on entend !
c'est gentil de penser à nous tout de même ! et je suis bien heureuse pour toi !
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helene pf
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MessagePosté le: Mer Sep 21, 2011 5:10 pm    Sujet du message: Répondre en citant

réponse à Isabelle :

si tu arrives à répondre à la question : pourquoi certains ou certaines guérissent ou sont plus améliorés que d'autres ? .... et bien chapeau !

Tous les spécialistes de la NP ne peuvent encore y répondre .....

j'ai une NP chronique depuis 11 ans avec comme le dit Fertel , des multiples petites douleurs passées inaperçues depuis....ma naissance !

Il y a tellement de paramètres qui entrent en jeux que ce n'est pas demain la veille qu'on pourra répondre à la question que tu as posée .

Ma mère s'est suicidée en 1957 , à 40 ans ,( avec 6 enfants entre 7 et 18 ans ) à la suite de 2 ans de douleurs insupportables ( je sais maintenant qu'elle avait une NP, inconnue à cette époque) ; je refuse de dire qu'elle n'a pas eu assez de caractère !!!!!!

Chaque personne est UN cas .
J'en suis un autre , et je ne généraliserai pas à partir de mon cas personnel .Je ne peux qu'écouter , entendre les douleurs des uns et des autres .
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !
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Cousin54
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MessagePosté le: Mer Sep 21, 2011 6:20 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonsoir,

Je suis connu pour avoir une très grande force de caractère.. et pourtant, je n'ai pas réussi (pas encore) à battre cette saleté..

je m'y habitue.. fais avec.. m'adapte..

Si "positiver" peut aider à vaincre ou éviter la dépression qu'engendre la NP.. cela ne guéri pas une NP..

Donc, perso, je ne pense pas que l'on puisse déterminer pourquoi avec la même pathologie, certaines personnes guérissent et d'autres pas..

Pour une NP, (comme pour d'autres maladie) "chaque cas est unique"..

Donc, un livre pour parler de la NP, du parcours, etc.. oui..
mais pour chercher une réponse à cette question.. pour moi.. c'est mission impossible..

Pour t'inspirer tu peux lire les différents parcours postés.. si tu le souhaite.. mais sans paraphraser ni citer bien évidemment..

Bien cordialement, et sans agressivité aucune..

seigneur cousin..

Cool
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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)
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fertel
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Messages: 1107
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MessagePosté le: Jeu Sep 22, 2011 7:36 am    Sujet du message: Répondre en citant

j'ai écrit au docteur beautrant : réponse : pensez vous réellement que je sois capable de dire de pareille imbécilités ! essayez de ne plus tomber dans les pièges de forum, internet et charlatans...

c'est moi qui passe pour une imbécile, mais au moins c'est clair !

sylvie
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MessagePosté le: Jeu Sep 22, 2011 8:02 am    Sujet du message: Re Répondre en citant

Désolée de vous décevoir Fertel mais mes dires sont de source médicale et pensez-vous qu'un Docteur que ce soit le Docteur Baut---- ou un autre veuille faire de la polémique à propos de ces paroles comme vous etes malades donc vulnérables et moi non plus je ne veux pas faire de polémique
mais je trouve que vous etes très agressive et je ne pensais pas que cette maladie pouvait rendre les personnes ainsi.
Sur ce, si des personnes sont intéréssées par mon projet, ils peuvent uniquement m'envoyer un message privé.
Merci d'avance
Aurélie
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fertel
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MessagePosté le: Jeu Sep 22, 2011 8:10 am    Sujet du message: Répondre en citant

quand on veut écrire un livre, il faut savoir penser un peu par soi même !
je ne suis pas agressive, je ne laisserais pas dire n'importe quoi, par respect pour tous ceux qui souffrent depuis des années et dont je fais partie !
mes sources aussi sont médicales ! c'est le médecin lui même qui m'a répondu et que je connais depuis fort longtemps ! et qui est très honnête !
allez donc lui demander vous même ce qu'il en pense !
si m mass... est votre sourse médicale, n'écrivez pas de livre, sous peine de nous discréditer !!! elle n'est pas médecin !
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fertel
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MessagePosté le: Jeu Sep 22, 2011 8:14 am    Sujet du message: Répondre en citant

il faut aussi apprendre le débat d'idée pour écrire, la thèse, l'antithèse, vous connaissez !

un débat peut faire hausser le ton, ce n'est pas pour cela que vous devez me juger agressive, vous ne me connaissez pas !!!
je suis resté respectueuse il me semble !
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helene pf
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MessagePosté le: Jeu Sep 22, 2011 8:51 am    Sujet du message: Répondre en citant

Réponse à Isabelle et à tous et toutes :

vous devez comprendre que sur ce forum , vous pouvez avoir à faire à des personnes qui souffrent un vrai calvaire ; avec des douleurs qui sont quotidiennes et insupportables ,qui s'apparentent presque à de la torture !

Aussi , réfléchissez bien à ce que vous écrivez...
Oui , la douleur peut amener chacun de nous à avoir des réactions fortes , aussi fortes que le douleur elle-même !

Isabelle , rien ne vous empêche d'écrire votre livre ; mais ne puisez pas dans les témoignages des "forumeurs" sans leur autorisation ....merci .

ce n'est juste qu'une mise au point .

bien sincèrement
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chantal29
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MessagePosté le: Jeu Sep 22, 2011 9:54 am    Sujet du message: Répondre en citant

Je suis d'accord avec Hélène, nous avons tous notre parcours avec ses hauts et surtout ses bas. Nous venons ici pour nous confier et trouver un peu de réconfort.
Donc SVP garder nos courriers confidentielles par respect pour nous.
Chantal
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