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[fanfan]

Moi aussi, j'aimerais savoir si il y a un fils qui sort, est-ce comparable a la neurostimulation (TENS) c'est a dire des fils, des électrodes et un boitier ou on oublie tout ça....c'est tout interne......c''est toi qui maitrise l'intensité a distance??????

Bon courage pour cette nouvelle operation
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[fertel]

quelle galère ces électrode qui se déplace ! c'est fréquent tt de même !
du coup, ils font quoi ?
peuvent ils enlever celle qui est de travers ou non !

vivement qu'ils avancent avec cette technique ! je douille avec l'entrée ds l'hiver !
bon courage chantal
bise
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névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

[armelle2]

But where is Chantal ? Ca va ? Tu n'es pas partie te faire opérer en douce quand même ? Gros bisous pionnière de la neurostimulation

[chantal29]

j'étais parti avec de la famille venu du Canada faire une petite virée.
Je n'ai pas de nouvelles pour la date de l'opération.
Chantal
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NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim

[armelle2]

Ah...mais faut pas partir comme ça, sans rien nous dire ! C'est qu'on s'inquiète nous. Bisous.

[chantal29]

La prochaine fois que je partirais je vous en informerais au moins 3 semaines à l'avance.
Chantal
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NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim

[armelle2]

On discutera entre nous pour savoir si on te laisse partir, non mais !!!
Chère Chantal...est-ce que tu veux bien aller voir à "neurostimulateur"...y'a qqs questions pour toi ! Mais non, pas beaucoup...en plus Sylvie et Fanfan s'y sont mise aussi alors...ben oui, désolée, mais tu es notre seule cobaye . Gros bisous la fugueuse !

[armelle2]

Je crois bien que j'ai l'électrode qui s'est déplacée...mardi, j'ai pût voir que lors des "bonnes journées au top", le neuromodulateur n'était pas assez puissant pour lutter contre la douleur. Mais le lendemain ça allait bcp mieux, jusque dans la soirée où ça a recommencé à me faire mal dans le dos exactement comme le jour de l'implantation. Et depuis hier matin, j'ai horriblement mal, comme si j'avais un poignard enfoncé dans contre la colonne; En plus les effets du neuro sont différents : d'abord j'ai du passer d'une intensité qui oscillait entre 6 et 8 à une intensité allant de 1,5 à 1,9; Et quand je monte trop fort, avant j'avais les muscles des jambes qui se contractaient brutalement et qui provoquaient des tremblements; alors que maintenant ça fait des fourmillements de plus en plus fort.
Bref, tout est différent. Ca me soulage quand même des douleurs np, mis à part mardi (jour d'ovulation), mais avec en plus cette violente douleur dans le bas du dos. j'ai essayé hier de joindre l'infirmière qui s'occupe de ça, je n'ai pas pût ! Et si je vais aux toilettes (je le garde à ce moment parce que les efforts de poussée -oh que j'aime parler de ces sujets là- sont tjs douloureux, sauf que maintenant les fourmillements sont déclanchés par ces efforts). On ne me l'enlève que lundi, ça va être long !!!

[fertel]

mince, c'est ennuyeux tt ça ! vivement que ce soit plus au point ! pfff
j'ai tenté de te joindre hier, mais personne !
pourquoi on te l'enlève pour le remettre, ils ne font pas ainsi à nantes ?!

comment vas tu aujourd'hui ? j'espère que ça va le faire !
marre d'osciller entre espoir et désespoir !

bon courage armelle
bisous
syl
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névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

[chantal29]

Moi ils m'ont fait éteindre le neuro pour voir si les douleurs revenaient comme avant. Le boitier externe est débranché au bloc lors de l'implantation du boitier définitif. J'espère que tu as trouvé une bonne fréquence pour la fin du test.
Chantal
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NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim

[armelle2]

Combien de temps ils te l'ont fait éteindre ?
Merci les filles, non, je n'arrive plus à trouver le bon réglage...du coup je ne sais plus si c'est dû à ma "période difficile", au fait que je sois un peu constipée en ce moment, où si c'est un problème de réglage, d'électrode déplacée...
Chantal, le fait que la tienne soit déplacée, ça fait que les douleurs np sont revenues, mais est-ce que ce déplacement te provoque aussi d'autres douleurs dans le dos ?
Je mélange aussi certainement avec les douleurs liées à l'implantation...
Je ne sais pas pourquoi ils font comme ça, j'ai juste eu l'infirmière qui doit "me débrancher" au téléphone. Peut-être une histoire de protocole, mais je pense plutôt à une question de planning et de disponibilité. En tout cas demain, je ne repars pas sans une date bien définie, écrite en rouge sur l'agenda !!!
Sylvie, donne moi ton n° en mp, j'essayerai moi aussi de t'appeler...
Bises les filles.

[chantal29]

Mo je l'avais éteint 24h car les fréquences urinaires étaient revenues. C'est fort possible que les douleurs que tu as sois du à ta "période difficile" et à la constipation. Je ne comprends pas que ça soit une infirmière qui te débranche, il faut retourner au bloc soit pour l'implantation sois pour retirer l'électrode. Il a eu le même protocole pour les 2 neuros que j'ai eu (Brest et Nantes) et le premier c'est le chirurgien qui m'a retiré le boitier et l'électrode.
Le fait que l'électrode soit déplacé ne me cause aucune douleur, les douleurs sont là parce que les courant ne passe plus dans le nerf. Garde courage, je suis certaine que tu as seulement besoin d'un réglage.
Bisous
Chantal
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NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim

[armelle2]

Apparemment c'est l'infirmière qui travaille avec le neuro sur les neuromodulateurs (ou neurostimulateur, je ne sais jamais !!!).
Si c'est un problème de réglage, j'ai peur qu'il me fasse recommencer le test. J'en ai ma claque de me trimballer avec ça, de ne pas pouvoir me laver les cheveux (le shampoing sec, ça ne remplace quand même pas un vrai, surtout qu'avec mes cheveux longs et épais...). Enfin bon, je dois arrêter de me plaindre, j'ai quand même vu que ça pouvait vraiment me soulager.