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Pas évident à vivre!
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Omega27
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MessagePosté le: Sam Oct 15, 2011 10:41 pm    Sujet du message: Pas évident à vivre! Répondre en citant

Ce qui est très dure avec cette NP c'est que non seulement on souffre énormément de cette saloperie mais aussi notre vie sociale, professionnelle et surtout de couple et sexµelle sont très affectées. Depuis 2 ans que je suis obligé de travailler des demi semaines, que je sors pratiquement plus car les trajets en voitures sont pénibles, que je suis célibataire car je sais bien que pour l'instant une vie de couple ne pourrait durer. Et quand on y pense bien après tout ces sacrifices quand tu perd tous ces côté de ta vie, ça t'enlève royalement le goût de vivre n'est-ce pas ? Il y a tellement de gens qui tombent dans la dépression ou veulent se suicider... De plus les médecins te prescrivent des médicaments pour les épileptiques, des anti-dépresseurs ou de la drogue mais cela peut aussi empirer les choses alors c'est un gros ATTENTION surtout que quand tu commences à prendre ce qu'on te donnes, ton corps s'habitue et tu deviens accro à ces médocs sans oublier les effets secondaires. Tout les gens souffrant de névralgie vivent probablement une vie semblable à la mienne. Et c'est une vie misérable ça je peut vous le dire!!
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armelle2
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MessagePosté le: Dim Oct 16, 2011 8:34 am    Sujet du message: Répondre en citant

T'as l'air d'avoir un super moral oméga aujourd'hui ! Moi aussi j'en ai des grosses crises de ras le bol, heureusement qu'il y a internet. Mais t'es aussi tout jeune, tu ne dois n'y renoncer à une vie sociale (si c'est dur de sortir, c'est plus facile d'inviter les copains chez soi, avec notre coussin...), ni amoureuse (idem) et donc ni sexµelle. Il y a des moments où on est un peu mieux que d'autres, profites en. Je te fais de gros bisous bien sonores pour te faire rire un peu Laughing Laughing Laughing
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fertel
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MessagePosté le: Dim Oct 16, 2011 5:01 pm    Sujet du message: Répondre en citant

ba oui ! j'ai fait l'amour 2 fois ce week end, quand je peux, je rattrape le temps perdu !
on va pas se laisser emmerder par une petite np ! nan mé oh !
non, je comprends, c'est dur, mais quoi y faire !
bisous et à bientôt !
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.
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chantal29
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MessagePosté le: Dim Oct 16, 2011 5:42 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Contente de voir que tu te portes mieux, profites bien!
Chantal
_________________
NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim
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armelle2
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MessagePosté le: Lun Oct 17, 2011 8:00 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bon we alors Fertel !!! Wink
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fertel
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MessagePosté le: Lun Oct 17, 2011 8:57 am    Sujet du message: Répondre en citant

il est fini ! maintenant on redescend sur terre !
bisou
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armelle2
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MessagePosté le: Lun Oct 17, 2011 11:55 am    Sujet du message: Répondre en citant

Alors vive le prochain we, que tu puisses à nouveau grimper aux rideaux !!!
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fertel
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MessagePosté le: Lun Oct 17, 2011 4:27 pm    Sujet du message: Répondre en citant

houla !!!! il me faut plus de récup que ça ! tu te rends pas compte ! 2 bonnes semaine au moins !
bises
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armelle2
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MessagePosté le: Lun Oct 17, 2011 7:09 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Ma pauvre, moi bizarrement, ce n'est pas pire avec ou sans s£x£...alors j'en profite... Embarassed
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arc en ciel



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Messages: 3

MessagePosté le: Ven Nov 25, 2011 1:49 pm    Sujet du message: nouvelle Répondre en citant

Bonjour à toutes et à tous,

Depuis plus d'1 mois je parcours le site et aujourd'hui, je me lance pour également partager mon histoire et avoir votre soutien.
Cela fait trois ans que je souffre suite à mon deuxième accouchement.
Dès le quatrième jour à la maternité, j'ai expliqué que j'avais l'impression d'être assise sur des balles de tennis, que j'avais des brulures insoutenables en urinant, également au niveaux du creux des reins....(j'arrête la liste vous la connaissez :) )
Je suis rentré chez moi et embarquant mes douleurs avec qui n'ont fait que s'empirer avec l'état post-partum, la fatigue et le retour de couches.... un calvaire. Au bout de 5/6 mois je suis retourné voir ma Gynéco qui m'a reçu au moins 5 mn dans son cabinet (grand luxe) pour me dire que "tout est normal, c'est dans votre tête, au revoir" Avec en sous texte, "j'ai d'autre chat a fouetté que tes chochoteries".
Ensuite, je suis retourné voir mon obstreticien qui a diagnostiqué une endométriose. L'IRM n'a rien montre, donc retour à la case départ et tout les spécialistes me disent que ça va passer!
En attendant, je ne peux plus m'assoir, je mange debout, je n'ai plus ou quasiement pas de relations sexuelles et je dois garder la peche pour m'occuper de mes enfants, un nourrisson et l'ainé agé de 2ans.
Désespéré, je reste seul dans mon coin, jusqu'au jour où une de mes connaissances, qui me voit régulièment dans des états incroyables, me donne l'adresse de sa gynéco.
Ouf, cette personne m'écoute, ne me traite pas de folle et me propose des choses. Entre autre la simulation electrique.
Malheureusement, je réagis très mal, je reste 15 jours sans pourvoir marcher. Totalement allité, ma gyneco m'envoit vers un de ses confrères Dc généraliste car elle est consciente de ses limites.
D'entrée à l'écoute de mes douleurs celui-ci sourit: ça commence mal, je me contient, toute nouvelle personne est un nouvel espoir de diagnostic.
Après une prise de sang et une analyse d'urine totalement normal ce dernier m'explique que mon accouchement a dû beaucoup me traumatiser et que le mieux serait d'aller voir un psychologue.
Je réagis très mal à ces paroles et je me mets dans une colère monstrueuse, mon mari est obligé de me porter pour venir à mon rdv car je ne tiens pas debout et lui il me dit encore que c'est dans ma tête. C'est trop moi!
De plus, comment expliquer à quelqu'un qui vous croit dépressif que vous ne l'êtes pas, c'est encore pire et ça aggrave votre cas.
Je m'en vais et je laisse sur son bureau l'ordonnance d'anti-depresseurs qu'il m'avait préparé.

Vous avez compris retour à la case départ! Je reste dans mon coin jusqu'a la prochaine méga crise où je cours chez ma gyneco: de la cortisone pendant 4 jours...

Au bout de 2 ans en congé parental, je reprends le travail à mon compte pour avoir une fléxibilité pour gérer mes douleurs: douce utopie!
Conclusion: au bout d'un an d'activité, j'ai dû arreter, je n'arriver plus à conduire , le quotidien était devenu trop lourd et les douleurs qui s'étaient un peu calmés avant les vacances d'été ont repris de plus belles.
Alors en pleine crise, je n'en pouvais plus, j'ai pris mon ordi et j'ai cherché.
Je suis tombé sur la fibromyalgie qui correspondaient à certaines de mes douleurs mais pas toutes et pas les plus handicapantes, pas celles que provoque la NP, à se cogner le tête contre les murs.
En parallèle, ma belle-mère m'appelent: "je viens de lire un article sur la NP va voir le site pudentaliste.com car c'est exactement les douleurs que tu décris".
Dans l'instant, j'y étais. Et là, j'ai pleuré de joie et de soulagement.
De voir ecrit noir sur blanc les symptômes que je cris depuis trois ans, de vous lire sur le forum à partager les problèmes de la vie quotidienne: comment s'habiller, travailler, s'assoir et avoir une vie intime....
Je suis retourné voir ma gyneco elle m'a écoute et m'a renvoyer vers une clinique spécialisé dans la fibromyalgie "pour commencer" me dit-elle.

Maintenant, je suis suivis (depuis moins d'un mois, c'est tout recent) pour une fibromyalgie et je vais également rencontrer le spécialiste à Bayonne de la NP. La NP aurait déclenché la FB.

Mon message est un peu long. Cependant, je tenais à expliquer mon parcours afin d'aider les personnes qui se découvrent malades et surtout je souhaite vivement vous remercier pour se site qui représente pour moi une véritable pouffée d'air.
Il a permis une véritable reconnaissance de ma maladie.

Encore merci et à bientôt.
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helene pf
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MessagePosté le: Ven Nov 25, 2011 2:28 pm    Sujet du message: Répondre en citant

bonjour Arc-en-ciel ! (tu as choisi un beau pseudo!)

beaucoup d'entre nous se reconnaitrons dans ton parcours !........
S'il y a en effet quelque chose "dans la tête" ... c'est le centre de notre système nerveux .....qui reçoit les signaux de réelles douleurs !!

Avec le spécialiste de Bayonne ( le Dr Kal...), tu seras en bonnes mains .Il a été formé par le spécialiste de Nantes .

Je t'envoie un bouquet de ... couleurs pour te donner du courage et continuer à trouver une solution .

bises
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !
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arc en ciel



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MessagePosté le: Ven Nov 25, 2011 2:38 pm    Sujet du message: merci Répondre en citant

Merci beaucoup Hélène pour cette réponse.

Je reçois avec à bras ouvert, toutes les couleurs que tu m'envoi pour sublimer mon "arc en ciel".

Tu me rassures en me disant que le spécialiste de Bayonne est une medecin de qualité car l'idée d'une opération me terrorise et l'idée que les douleurs puissent augmenter, encore plus.

Comment faire avec des douleurs encore plus intenses?

Bref, je n'y suis pas encore. Chaque jour suffit sa peine!

A très bientôt.
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helene pf
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Messages: 1358
Localisation: Nantes

MessagePosté le: Ven Nov 25, 2011 4:27 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je pense que tu as bien du courage pour vivre avec ces douleurs en t'occupant des tes enfants .

J'ai la "chance" d'avoir eu la NP à 53 ans , alors que 2 de mes enfants étaient partis et déjà en couple , et la 3éme en fin d'études .

Aujourd'hui , je peux vivre à mon rythme et gérer les douleurs restantes ...en évitant ce qui les augmente et en faisant ce qui les atténue .....

continue si tu le désires , à nous donner de tes nouvelles .
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
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fertel
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MessagePosté le: Sam Nov 26, 2011 12:29 pm    Sujet du message: Répondre en citant

bonjour arc en ciel, c'est jolie, et hélène la belle !
que dire, sinon que oui, je me retrouve bien dans tes galères et que je compatis ! le plus difficile reste à faire, hélas, en sortir !
ce que je te souhaite ! ta chance c'est d'avoir déclaré la patho de suite après ton accouchement et pas 20 ans après quand le nerf est bien mal en point ! donc, tu as toutes tes chances !
bisous
sylvie
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armelle2
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MessagePosté le: Sam Nov 26, 2011 2:13 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Moi aussi je te souhaite la bienvenue et trouve ton pseudo très joli, optimiste même. Tes enfants sont tous les 2 très jeunes, tes journées doivent être vraiment difficiles. Comme toi, j'ai presque sauté au plafond lorsque je suis tombée sur le site, parce que comme beaucoup d'autres, "notre petite tête de femme fragile" et nos problèmes de bide n'interessent pas grand monde. Je t'embrasse; Armelle
(et cours à la rubrique "trucs et astuces", il te faut très vite un coussin)
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