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mim
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MessagePosté le: Mar Nov 20, 2012 1:17 am    Sujet du message: Répondre en citant

mais moi ce qui est bizarre c'est qu'en ce moment je souffre pas tellement du dos ( contrairement à d'habitude )
c'est au niveau périnée que les douleurs et les gênes sont les pires
et d'ailleurs c'est bizarre mais j'allais un peu mieux à priori et depuis que j'ai fais l'EMG je trouve que c'est à nouveau comme au début voire pire ; je me demande si ça a pas redéclenché quelque chose. Mais là perso je peux plus continuer je vais changer de médecins je pense, voire d'autres spécialistes ( ils ont un peu tous capitulé avec mon cas et en ce moment je vis reclus chez moi , ça peut plus durer ) Mes kiné me font mais carrément rien je me décourage même car j'ai l'impression de perdre complètement mon temps
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armelle2
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MessagePosté le: Lun Déc 03, 2012 9:37 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je n'ai vraiment pas eu d'augmentation de la douleur après l'emg. Tu n'as pas de chance. Tu as essayé de voir un ostéo ?
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mim
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MessagePosté le: Jeu Jan 03, 2013 9:37 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Non toujours pas mais un de mes kiné ( qui me supervise pendant les piscines que je continue à faire ) va me prendre bientôt sur table et il a la compétence d'osthéo je crois, je verrai bien ..

Bonne année à tous au fait !

Pour ma part les nouvelles sont contrastées, c'est plutôt étrange car j'avais l'impression d'aller un tout petit peu mieux avec le mois de Décembre ( mais je suis peu étonné je suis toujours mieux l'hiver que l'été ) j'ai pu un peu refaire des trucs que je ne faisais plus comme aller deux trois fois au ciné ( la sensation n'est pas agréable mais il y a encore 4 mois je ne pensais plus le faire ) et puis avant hier, avec la saint sylvestre, j'ai été obligé de reprendre la voiture ( comme passager ) et d'aller chez quelqu'un , de m'asseoir un certain temps en famille, et je ne sais pas si c'est ça mais à nouveau je ressens les mêmes douleurs qu'en octobre, et en aout. De plus hier j'ai eu kiné et j'ai du faire un mouvement qui ne me convenait pas encore ( je crois que certains mouvements de kiné me font du bien d'autres du mal mais j'ai du mal à y voir clair )

je crois que je ne devrais plus du tout prendre la voiture ni m'asseoir ( genre en famille pour des repas et autre ) à la maison je fais toujours de l'ordi dans une chaise longue , je m'asseois peu ; j'arrive à vivre uniquement comme ça en ce moment


En bref, je crois que je vais retourner voir les médecins, rhumato et autres, à mon avis, il est temps que je me fasse opérer, ça peut plus durer. Je vais voir ce qu'ils me conseillent. En plus je ne suis pas censé avoir une NP mais des problèmes d'hernie discale ( c'est peut être vrai !!!! mais ça ne change rien au scénario ) en plus en ce moment je ressens de plus en plus souvent des douleurs au niveau des nerfs du pied ( parfois je peux à peine poser le pied par terre , en particulier après mes piscines ) et j'ai sans cesse l'impression d'avoir un os déplacé au niveau du bassin ( comme si quelque chose était tourné ) J'en ai parlé à mes kiné mais ils restent perplexes

Bref, je voulais revenir poster pour vous souhaiter la bonne année, et juste pour dire que si je passe plus trop ici en fait c'est pas parceque je vais mieux, mais parceque je suis toujours pareil et que j'ai plus rien à dire Laughing ( Je m'occupe comme je peux heureusement j'administre un petit forum, j'ai des passions, j'aime lire, le net m'occupe, mes kiné m'occupent et j'arrive un peu à sortir tant que je ne m'asseois pas trop mais les moindres activités assises sont pénibles que ce soit le train - la voiture j'en parle pas je la prend plus par prudence - les cinéma ( quoique j'ai "bien" résisté à mes derniers mais j'étais mieux que maintenant )

Je continue d'éviter tout contact avec la famille , les amis et autre car je devrais rester debout ( et j'ai pas envie de passer pour le guignol du groupe) C'est un peu pour toutes ces raisons que je me demande de plus en plus, s'il faut tenter l'opération, si je ne vais pas la tenter.
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mim
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MessagePosté le: Mer Avr 03, 2013 4:59 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je reviens poster plusieurs mois plus tard pour vous donner juste de mes nouvelles
Mon état est toujours identique ( malgré plusieurs mois de kiné )
Et malgré le diagnostic négatif de l'EMG, pour ma part, je suis plus persuadé que jamais que j'ai une NP
Laissé à l'abandon par les médecins, je ne sais plus quoi faire

Si quelqu'un a une solution miracle je suis preneur car ça devient très dur à vivre ( en plus je suis au RCA et le mois dernier ils m'ont radié car j'ai raté un rendez-vous - que j'ai même pas reçu par courrier - j'ai eu un mal fou à plaider ma cause ; cette situation devient un véritable enfer, je ne sors presque plus de chez moi Rolling Eyes )
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Coussinette
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MessagePosté le: Mer Avr 03, 2013 5:20 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Mim, peux tu me rappeler qui tu avais vu pour l'EMG ? en effet ce n'est pas un examen fiable à 100% d'après ce que j'ai lu, donc il est possible que tu souffres d'une NP malgré tout. Tu n'as pas eu d'infiltration ?

Je pense que tu ne dois surtout pas baisser les bras, en effet on se sent vite abandonné par les médecins. As tu essayé de prendre rdv dans un des centres les plus reconnus ? Nantes, Aix ou autre ?

Difficile dans ces conditions de gérer des tracasseries administratives en plus, ça s'est réglé pour ton RSA ?

Si tu me permets, je ne saurais que te conseiller de garder contact avec les autres, quitte à passer pour le casse pied, l'isolement n'est pas une bonne solution... la plupart de mes amis ou famille sont maintenant habitués à devoir me conduire, à me voir debout en plein milieu du repas, à ce que je squatte un canapé pour m'allonger un moment etc. C'est important pour mon moral, même si bien sûr je dois décliner certaines soirées parce que je ne peux pas suivre le programme (ciné, resto, bowling) et que je me sens parfois exclue...
(moi non plus toujours aucune amélioration)

Bon courage
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mim
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MessagePosté le: Mar Avr 16, 2013 10:14 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Citation:
Bonjour Mim, peux tu me rappeler qui tu avais vu pour l'EMG ?

C'était le service du professeur Amar---- ( hopital Tenon à paris )

Citation:
en effet ce n'est pas un examen fiable à 100% d'après ce que j'ai lu, donc il est possible que tu souffres d'une NP malgré tout. Tu n'as pas eu d'infiltration ?

Non, vu qu'ils ont invalidé le diagnostic la question ne s'est même pas posé

Citation:
Je pense que tu ne dois surtout pas baisser les bras, en effet on se sent vite abandonné par les médecins. As tu essayé de prendre rdv dans un des centres les plus reconnus ? Nantes, Aix ou autre ?

Non car c'est pas la porte à côté ( en ce moment j'ai déjà du mal à sortir de chez moi .. )

Citation:
Difficile dans ces conditions de gérer des tracasseries administratives en plus, ça s'est réglé pour ton RSA ?

Oui et heureusement après un gros coup de stress dont je me serais bien passé dans ma situation actuelle ( et pas mal de démarches, lettres et autre pour recréer le dossier )

Citation:
Si tu me permets, je ne saurais que te conseiller de garder contact avec les autres, quitte à passer pour le casse pied, l'isolement n'est pas une bonne solution... la plupart de mes amis ou famille sont maintenant habitués à devoir me conduire, à me voir debout en plein milieu du repas, à ce que je squatte un canapé pour m'allonger un moment etc. C'est important pour mon moral, même si bien sûr je dois décliner certaines soirées parce que je ne peux pas suivre le programme (ciné, resto, bowling) et que je me sens parfois exclue...
(moi non plus toujours aucune amélioration)

Ca c'est la théorie, mais la pratique c'est autre chose , les gens ne comprennent pas toujours, j'ai même pour ainsi dire capituler par rapport à ça, c'est peine perdue.

Citation:
Bon courage

Merci
demain, re- la case médecin. je vais lui dire que rien n'a changé, et qu'il me dirige ailleurs. Rebelote suite au prochain numéro
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mim
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MessagePosté le: Ven Avr 19, 2013 8:12 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je me demande si j'ai pas une hernie de l'aine depuis un an ( mais si c'est ça je ne capte pas que mes médecins ne l'aient pas détecté .. )
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MessagePosté le: Ven Avr 19, 2013 9:14 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Une douleur à l'aine peut être une hernie, mais en effet des examens auraient pu la détecter (on t'a déjà examiné en te demandant de tousser ? ça fait ressortir les hernies...). Qu'est ce qui t'y a fait penser exactement ?

Mais si en effet tu as des symptômes de NP la douleur de l'aine y est surement liée. Chez moi ça a été le premier signe douloureux.

Pour voir une autre équipe je comprends la difficulté de faire des km, surtout que le coût n'est pas rien avec tout ça, mais j'ai peur que ce soit la seule solution pour que tu puisses avancer... Certains prennent le train voire l'avion pour ces consultations...
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MessagePosté le: Ven Avr 19, 2013 11:05 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Ce qui me fait penser à l'hernie de l'aine ben :
- douleurs fortes à l'aine ( même si depuis un an j'en ai eu aussi dans pas mal d'autres zones périphériques + dos + coccix etc etc ; mais en ce moment c'est particulièrement ça )

- Deuxio, justement j'ai eu deux gros virus coup sur coup entre Février et début avril ( a chaque fois bien 3 semaines KO ) là je sors à peine de 3 semaines de toux, et je trouve que mes symptômes , qui étaient très vaguement moins forts cet hiver, sont revenus de plus belle depuis ..

- Ensuite, l'an passé le moment où ce type de douleurs sont apparus ( ou agravés au point que je les remarque et me rendent la vie insupportable ) c'était peu après que j'ai fais des mouvements de kiné et autre et je me demande si à l'époque je n'ai pas forcé ( ce qui aurait pu provoquer une hernie ) Mais j'avoue être troublé aussi qu'ils n'aient pas vu si c'est ça

Et sinon oui je sais que la NP eut aussi provoquer ces symptômes ( pour moi, d'après tout ce que je lis, tout pourrait facilement s'expliquer avec une NP ; c'est l'explication que je trouve la plus "plausible" ( sinon d'ailleurs à mon avis j'ai pas mal de trucs qui se cumulent mais ça tient moins debout je pense ) Mais l'EMG l'a infirmé donc .. je sais plus quoi penser.

Mon sentiment profond est que j'ai une NP et que le staff médical se plante complètement. Mais c'est dur à avaler ( et encore plus dur de tenir un discours pareil devant un médecin, d'ailleurs mon médecin que j'ai revu dans la semaine m'a en gros signifié une fin de non recevoir ; il m'a dit en gros : ya rien à faire, faut faire avec, ce sont sans doute des douleurs dues à mes pb de dos qui irradient.

Moi j'y crois pas. Ou alors si c'est vrai, je suis dans un état tellement agravé qu'il faudrait opérer. Mais quoiqu'il en soit, ya un truc qui tient pas debout dans ce qu'ils me disent tous.

Et oui si ça continue je pense que je vais aller dans votre centre de Nantes, je ne sais pas comment maintenant, je suis dans un très sale état, et puis il faut que j'obtienne une consultation ( je ne pense pas que mon médecin me la donne ) Pour l'heure je me sens juste bloqué , là je vais refaire un scanner pelvien + une radio du bassin, mais je doute que ça fasse énormément avancer le schmilblick.
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MessagePosté le: Sam Avr 20, 2013 7:10 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bon courage à toi, tu as raison, ne te laisse pas mettre de côté par des médecins qui ne savent pas t'orienter (que ton généraliste ne connaisse pas la cause de tes douleur ça peut se comprendre, mais qu'il ne t'accompagne pas plus ça c'est inexcusable).
Pour moi le fait de poser un diagnostic, de pouvoir dire "voilà ce sont je souffre, c'est une vraie maladie" a été libérateur, à un moment où je commençais à entendre "c'est pas un peu dans la tête ?"

Et sinon je pense que les spécialistes sont habitués à voir des personnes sans courrier car il savent le parcours du combattant que c'est avant d'arriver à eux...
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MessagePosté le: Mar Avr 23, 2013 5:18 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Perso là j'en peux plus
Bien que je mène une vie d'inactif, bien que je sois de plus en plus renfermé chez moi, ces temps-ci même certaines activités que je menais encore pas trop mal deviennent dures
j'administre un petit forum, mais ça m'oblige à pas mal de gestion, informatique, et autre, en ce moment là j'essai de me concentrer sur les tâches mais je peux pas, j'arrive pas, la douleur les tiraillements, picotements, nerfs irrités muscles contractés et autres sensations envahissent ma tête, impossible de m'en débarrasser. je traine dans tout ce que je fais, je recule au lendemain ( parfois 3 semaines ) des trucs simples comme devoir aller au coiffeur ( car j'ai peur du siège ) Je sors presque plus sur Paris car c'est une épreuve ( en plus au lieu que tout aille bien il y a toujours ou la greve machin ou le suicidé truc qui bloque toutes les correspondances, lors de ma dernière sortie je suis revenu mort ) Mes vêtements me gênent et je ne sais plus quoi mettre même à la maison je suis à l'aise dans rien , c'est comme si j'étais sans arrêt contracté par quelque chose ( au niveau du périnée, cuisses, lombaires et compagnie ) ça me contracte tout le corps, les bras, même le ventre, je termine mes journées épuisé et le matin quand je suis encore dans le lit j'ai la hantise de la nouvelle journée qui commence et la hantise de me lever. Même les petites choses simples j'arrive plus, l'espoir est bloqué , j'arrive à trouver rien pour me projeter
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MessagePosté le: Mar Avr 23, 2013 5:42 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je ne sais pas comment t'aider, mais je t'envoie un peu de soutien, je comprends bien ce dont tu parles... Le coiffeur c'est ce qu'il y a de pire, même si maintenant ma coiffeuse vient à la maison, rester assise sans bouger malgré mon coussin est très douloureux. Je ne prévois que du repos ces jours là, et encore je fais mon shampoing avant, et fini les couleurs et mèches !

Le matin je n'ai pas envie de me lever car je sais que la douleur sera là, alors que dans mon lit au réveil je me sens bien. J'ai parfois peur de tomber dans la dépression... et puis de ne servir à rien. Confused
C'est un cercle vicieux, tu dis te sentir très contracté, tout ça augmente la douleur, il faudrait trouver un moyen de relaxation, cd, musique, activité, mais je sais comme c'est compliqué.
Peut-être du kiné pas trop loin de chez toi qui ferait uniquement des massages pour te détendre ?
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MessagePosté le: Mar Avr 23, 2013 7:03 pm    Sujet du message: Répondre en citant

oui ben de la kiné en piscine j'en faisais là j'avais arrêté depuis Février car j'ai eu deux très gros virus coup sur coup, je dois reprendre mes séances prochinement ( je voulais prendre les rendez vous mais tout était plein, j'attend toujours leur coup de fil .. ) J'espère juste ne pas me bousiller encore plus avec certains mouvements en piscine, certains j'ai l'impression ne me réussissent.

Sinon j'essai de me relaxer comme je peux. Comme j'aime être sur le net, je m'organise, je ne me met plus dans une chaise mais une chaise longue ( à moitié couché , un peu inclinée ) ça m'aide mais à peine ; J'essai de me détendre justement par mes passions, mon forum que j'administre ( ça me détend sauf quand justement j'ai tellement mal que mon cerveau arrive plus à travailler , on peut faire ce qu'on veut contre la douleur mais ya rien à faire à part des comprimés mais ce que j'ai essayé ne fait pas vraiment effet ou alors ça m'endort mais je sens presque encore les symptômes même en somnolant, ce qui en plus m'empêche d'avoir une activité même basique).

Là je dois passer des scanner en fin de semaine ( pour le suivi pour un cancer que j'ai eu il y a 10 ans , banal contrôle annuel de routine ) mais j'ai la hantise de l'attente dans le fauteuil en plus le centre a mis des fauteuils très confortables et mous, tout ce qui me hante , j'aime mieux encore les chaises en fer très dures et plates
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MessagePosté le: Mar Avr 23, 2013 7:08 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Houlala explique leur comme c'est pas possible pour toi de rester dans ces sièges !! Tu vas sans doute beaucoup souffrir sinon ! Un brancard ou même la position debout est moins traumatisante.
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MessagePosté le: Mar Juin 04, 2013 2:30 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Me revoila
Alors cette semaine c'est le pompom cette fois ce sont les douleurs lombaires qui sont revenues de plus belles je me suis coincé le dos ; impossible de bouger quasiment ( c'est comme si je me paralysait de la moele épiniere, les gestes du quotidien deviennent une épreuve, je peux plus sortir faire mes courses, lus rien faire, c'est un enfer
( je ne peux plus m'allonger notamment, cette nuit j'ai dormi dans ma chaise longue à moitié assise, impossible de me relever sinon c'est à hurler de douleur. Les antidouleurs m'endorment mais agissent à peine - j'ai eu une crise similaire vers 2008 et la phase aigue avait duré près de 15 jours, après j'avais mis 3 mois à m'en remettre en boitant, avant de ressortir en marchant à peu près normalement ; ça craint .. Les douleurs assis bizarrement ( avant la crise actuelle ) j'avais l'impression qu'elles s'étaient estompées en fin de semaine dernière après une grosse période pénible , mais là elles sont revenues de plus belles ; Mais la douleur dans les lombaires est tellement forte que je remarque à peine les douleurs dans le périnée en comparaison .. Rolling Eyes
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