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neuromodulateur
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armelle2
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MessagePosté le: Sam Oct 22, 2011 8:39 am    Sujet du message: neuromodulateur Répondre en citant

Je laisse son sujet à Chantal et son électrode déplacé (t'as une date au fait ? ). Mais j'ai encore un tas de questions idiotes qui me viennent en tête tte la journée (svp, merci de ne pas rire, se moquer etc...) !
- t'as un boitier avec on /off et + ou -, c'est ça (je parle en phase d'implantation définitive)
- Tu dois tjs l'avoir allumé ? et la nuit ?
-tub règles l'intensité en fonction de ta douleur. Est-ce que ça veut dire que tu passes ton temps à jouer avec la télécommande, où tu vis plutôt sur la même fréquence et tu ne dois changer que rarement ? Et si tu as - mal et que tu baisses, est-ce que la douleur remonte immédiatement ?
-Tu dois donc tjs avoir la télécommande dans la poche (ou à portée de main ?)
-Est-ce que tu peux reporter des pantalons ? (question bonus à 50 points, avec une grosse pensée pour vous messieurs, nous l'été, on a les petites robes, l'hiver les collants bien extensibles, legings, caleçons, sarouels...mais vous comment vous faites ?)..
Voilà, mon mec me dit que c'est une liste que j'aurais dû avoir qd j'ai été voir le neuro, mais même s'il pose les électrodes, il ne vit pas avec, et je préfère te poser tts ces questions à toi. Bises à tous, mais quand même plus spécialement à Chantal. Armelle
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fertel
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MessagePosté le: Sam Oct 22, 2011 10:16 am    Sujet du message: Répondre en citant

bien que je ne puisse répondre, j'aurais une question ! où place t il ton boitier, et où place t il les electrodes ?
merci armelle
bises
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.
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armelle2
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MessagePosté le: Sam Oct 22, 2011 2:06 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Pourquoi merci ? Merci à toi aussi dans ce cas, tu continue à poser des questions pour moi !!!
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ferri
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MessagePosté le: Sam Oct 22, 2011 4:29 pm    Sujet du message: réponse neurologue Répondre en citant

réponse à Armelle,

concernant l'avis de ton neurologue tout ce que tu dis me l'a été dit par le mien la semaine dernière., et depuis c'est le moral à 0 , aprés 4 infitrations, traitement, je souffre autant, le 05.01.2011 RV centre
anti-douleurs.

Marie claude
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armelle2
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MessagePosté le: Sam Oct 22, 2011 7:08 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Tu es suivie où ? Je trouve que c'est plutôt bien que nos neuro nous parlent franchement. Et je me dis que ça veut dire aussi qu'ils continue à chercher...il faut rester optimiste !!! Very Happy
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ferri
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MessagePosté le: Sam Oct 22, 2011 7:50 pm    Sujet du message: réponse à Armelle Répondre en citant

merçi de ta réponse , je suis dans le var et mon neuro est draguinan83
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armelle2
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MessagePosté le: Dim Oct 23, 2011 8:36 am    Sujet du message: Répondre en citant

Je sais que le mien est régulièrement en contact avec tout le "réseau nantais". Tu sais ce qu'il en est pour le tien ? Apparemment, les neuro qui travaillent sur la np se connaissent tous, et sont tous des élèves de Nantes (je me contente de citer mon neurochir là ...).
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ferri
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MessagePosté le: Dim Oct 23, 2011 3:43 pm    Sujet du message: neurologue Répondre en citant

réponse à Armelle

le mien (Draguignan 83 ) connait bien la NP il a été formé par un neuro
phisicien de Paris , il aimerai que j'aille le consulter , c'est un Grand,
mon neuro ne veut pas se contenter de l'EMG que l'on m'a faite,
j'irai donc à Paris pour le faire effectuer par ce Professeur.

Dans mes nombreuses recherches sur le NP , il est vrai que j'ai lu beaucoup d'articles de lui concernant notre maladie
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armelle2
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MessagePosté le: Dim Oct 23, 2011 7:37 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Tu nous diras ce qu'il t'as dit. Peut-être un nouveau traitement miraculeux ?
Pour l'instant j'attends le 2 avec à la fois trouille et impatience. Ca me rend...tendue...non, carrément irascible, j'ai du mal à contrôler !!! Juste pendant les vacances...
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chantal29
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MessagePosté le: Mar Oct 25, 2011 4:43 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Pour se qui est du neuromodulateur est posé dans le haut de la fesse droite.
Mo je le garde en permanence allumé et je joue rarement avec l'intensité à moins d'avoir vraiment de grosses douleurs. Je porte des pantalon sans problème. Je ne ressens pratiquement la présence du boitier. L'électrode est placé à proximité de la moelle. J'ai toujours ma télécommande avec moi, on ne sais jamais.
Chantal
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NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim
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armelle2
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MessagePosté le: Mer Oct 26, 2011 8:26 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci Chantal. Je ne comprend pas pourquoi c'est moins proposé qu'une opération (enfin on se comprend, je sais bien qu'il faut aussi encore une fois passer par la bloc...j'en ai ma claque !!!). C'est quand même bcp moins risqué. Dans une semaine, je saurai si ça peut être efficace pour moi autant que pour toi. Sylvie, est-ce que tu as une date pour ton prochain rv ? Quand tu décris toutes tes douleurs, je me retrouve. Alors peut-être qu'avant de tenter une énième intervention sur ton nerf, tu pourrais essayer ? je veux bien être le 2ème cobaye !!!
Ah oui, encore 1 Chantal, tu dis que tu ne le sens presque pas, tu peux t'allonger ou appuyer un peu dessus (comme t'adosser ) sans problème ?
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chantal29
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MessagePosté le: Jeu Oct 27, 2011 7:36 am    Sujet du message: Répondre en citant

je peux m'appuyer, dormir sur le dos, le toucher. La kiné le masse et je ne sens rien de plus que les sensations du reste de mon dos.
Chantal
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MessagePosté le: Jeu Oct 27, 2011 10:23 am    Sujet du message: Répondre en citant

j'espère que ça ça va être comme pour toi . Ca va mieux malgré le déplacement de l'électrode ? bises.
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chantal29
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MessagePosté le: Jeu Oct 27, 2011 12:49 pm    Sujet du message: Répondre en citant

J'ai de stimulation dans le côté droit et rien à gauche. Peu de douleurs à droite et beaucoup à gauche. Je fais avec pour l'instant. Ma famille venu du Canada sont repartis ce matin, je continus a m'exténuer avec mon déménagement.
Chantal
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armelle2
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MessagePosté le: Jeu Oct 27, 2011 3:08 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Mais je ne vais pas sur face-book moi, je ne suis au courant de rien !!! Ni de ta famille, ni de ton déménagement...sniff !!! Tu as dû être contente de les voir, mais fatiguée. et préparer un déménagement avec du monde autour, c'est pas facile (sauf s'ils aident...). Tu vas où ? Pourquoi ? Quand ? (ok, j'arrête, je demande pas avec qui, comment...). Ce sera avant ta remise en place d'électrode ? Le côté gauche, c'est celui le plus atteint ? Bisous. La cousine de mon copain (celle qui bosse en neurochir) m'apporte plein de doc ce soir, je n'aurai peut-être plus besoin de t'embêter...ou alors pour le plaisir Very Happy
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