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fertel · Posté le: Jeu Nov 03, 2011 2:22 pm Sujet du message:

bonjour à tous

alors, que donne ce neuro armelle ?
JE PONCE mes wc, je suis pleine de platre, je m'ennuie en ce moment car pas beaucoup de travail !

donc, je m'occupe, mais vais sans doute le payer ! Very Happy

bisous tt le monde
sylvie
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névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

armelle2 · Posté le: Jeu Nov 03, 2011 4:31 pm Sujet du message:

Gros message d'espoir ?
Toujours pas de douleur np à l'horizon...je suis passée au bloc à 10h, sortie 1h plus tard. Donc les effets de l'anesthésie devraient être nuls maintenant.
Je dois pour l'instant brancher le neuro 1h toutes les 3h. J'ai l'électrode implantée au bas du dos. Je ne sais pas exactement où, j'ai un pansement énorme (jusque sous les homoplates) pour être sûre de ne pas mouiller ou salir l'endroit où elle a été implantée.
Bon, comme j'ai aussi eu des infiltrations du nerf inguinal, je pense qu'il faut attendre demain pour vous confirmer ça.
Le fil qui dépasse doit faire 10 cm, avec un embout que je branche dans le neuromodulateur. Sinon, bah disons que j'ai été jusqu'à verser qqs larmes au bloc, un mélange de douleur, ras-le-bol, de la douleur bien sur mais aussi de me retrouver une nouvelle fois à souffrir à cet endroit; marre de l'hopital aussi quoi !
Enfin pour l'instant, bilan positif (sylvie, j'ai eu ton mail, merci ). Bises à tous et à demain.

chantal29 · Posté le: Jeu Nov 03, 2011 5:53 pm Sujet du message:

Contente pour toi que ça semble fonctionner, moi j'étais rester au bloc 3 heures. Je garde mon neuromodulateur allumé en permanence, ce qui réduit mes fréquences urinaires. Le pire est fait, croise les doigts pour que ça marche bien durant la phase test. Repose toi bien, je pense à toi très fort.
Bisous
Chantal
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NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim

armelle2 · Posté le: Jeu Nov 03, 2011 5:58 pm Sujet du message:

Merci Chantal. Bisous

helene pf · Posté le: Jeu Nov 03, 2011 6:19 pm Sujet du message:

Armelle , mille bisous de courage pour toi Very Happy

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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

armelle2 · Posté le: Jeu Nov 03, 2011 6:32 pm Sujet du message:

Merci aussi Hélène, franchement ça fait du bien de vous avoir tous, les seuls qui puissiez comprendre ...

armelle2 · Posté le: Ven Nov 04, 2011 5:21 pm Sujet du message:

Une question pour Chantal, la chef du neuromodulateur...
Je n'arrive pas à régler l'intensité, soit c'est trop fort, soit je ne sens rien, et je n'ai jamais pû joindre le service à l'hosto. Je ne sais du coup pas quoi faire.
Ce soir, mon moral redescend un peu, après les brûlures ce sont les douleurs du bas ventre qui réapparaissent,moindre cependant. Le problème, c'est que j'ai en permanence envie d'aller à la selle, c'est peut-être ça qui me provoque...ça ! Bref, à confirmer demain. Mais je suis quand même moins mal que mardi, malgré les douleurs liées à l'implantation. A plus !!! Smile

chantal29 · Posté le: Ven Nov 04, 2011 5:46 pm Sujet du message:

Augmente doucement ton neuromodulateur, s'il le faut point par point, attend un peu pour voir si tu sens le courant. Lorsque je suis debout je ne sens rien par contre coucher je le sens bien. Tu n'est pas obliger de le sentir pour que ça soit efficace.
Bisous
Chantal
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NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim

armelle2 · Posté le: Ven Nov 04, 2011 7:35 pm Sujet du message:

C'est comme ça que je fais (il m'a conseillé de le faire au repos pour commencer, donc je suis toujours allongée). Seulement à 0,6, je ne sens rien et à 0,7, ma jambe saute !!! Merci de ta réponse, je pensais qu'il fallait absolument sentir quelque chose. Toujours pas de nouvelles pour toi ?
Bisous. Armelle

chantal29 · Posté le: Sam Nov 05, 2011 8:56 am Sujet du message:

Essaie de garder quelques minutes à 07 et remet le à 06 qui semble être l'intensité de confort pour toi. Comme je t'ai dis tu n'a pas besoin de sentir pour que ça sois efficace. Pour moi j'ai envoyé un mail au Dr R.... qui me répond n'avoir rien prévu pour l'instant, l faut qu'il discute avec mon médecin de la douleur et me conseille d'attendre d'avoir fait la chirurgie bariatrique avant de revoir mon neuromodulateur. Mon cas sera débattu au comité de mardi, s tout va bien je serais opérée en décembre. Adieu les kilos et j'espère une bonne partie des mes douleurs.
Chantal
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NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim

armelle2 · Posté le: Sam Nov 05, 2011 11:30 am Sujet du message:

C'est quoi ça "bariatrique" ? Aujourd'hui je suis à 7 sans secousses. Peut-être qu'on s'habitue ? Je sens quand même un mieux, les douleurs ne sont plus que localisées au niveau du s£x£ (lévres, cl:toris et vagin), même mon urêtre s'envole (sauf quand je vais à la selle, mais ça ne dure pas longtemps après) En décembre, nous faisons du trampoline ensemble et on va danser la salsa !!!