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symptôme de la np et diagnostic
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gaia49



Inscrit le: 25 Oct 2011
Messages: 6
Localisation: angers

MessagePosté le: Mar Oct 25, 2011 5:31 pm    Sujet du message: symptôme de la np et diagnostic Répondre en citant

Bonjour à tous,
je vous écrit aujourd'hui car je ressens des douleurs de plus en plus intenses.
je m'escuses d'abord de ce long message mais il était tant que je le fasse.
Mais je vais d'abord expliquer ce qui se passe et me présenter.
J'ai 25 ans et j'habite près d'Angers.

Depuis environ 5 ans, je me suis plaint d'un mal de dos du côté gauche en bas m'empêchant de faire du sport, (Ce qui m'embêtait, puisque j'étais plutôt sportif).
je suis donc allé consulter mon médecin qui a pensé au nerf sciatique.Donc 11 séances de kiné et me revoilà d'attaque. 1er tour de terrain et hop, aux vestiaires. Je comprenais pas ce que j'avais.

Je reconsulte mon médecin et il m'envoie chez un rhumatologue. radio de la colonne vertebrale (rien). On me donne des anti-inflammatoire mais j'avais toujours la douleur. Ensuite, un peu plus tard, je ressens une espèce de boule énorme dans l'anus. Je consultes. Le medecin m'osculte et ressens une petite gêne. Il m'envoie chez un proctologue pensant à des hémorroïdes mais il n'a rien senti.

Bon je me dis que c'est peut être moi. Je laisses passé environ 1 an tout en ressentant une petite augmentation d'intensité dans les douleurs (surtout sur les bancs de la fac et en sortant de la classe,je ressentais comme si ma hanche se bloquait et j'avais du mal à marcher).

Jusqu'à il y a environ 2 ans, c'était supportable mais depuis, ma capacité à détourner la douleur ne marche plus. Donc je retourne chez le rhumatologue. Il me fait une radio du bassin, un arthroscanner, un IRM et rien. je part pendant 1 mois en Inde pour tester et voir si c'est vraiment psychologique. quand je suis revenue, c'était pire (mauvaise idée).Je retourne chez le rhumato qui pense à la NP mais le rendez-vous est pour le 15 mars prochain à Nantes (appellé début septembre) chez un spécialiste de la np. il me prescrit du Lyrica 3 Gélules 2 fois par jours et de l'ixprim 2 gélules 3 fois par jour mais j'ai toujours les douleurs aussi forte (à part ixprim quand c'est plus les symptômes de la sciatique et surtout depuis que je n'en prend plus chaque jours). Je désespère. J'ai depuis été voir 3 osthéopathe dont 2 qui m'ont cracker plusieurs fois (bas du dos et à l'aisne). Petite rire nerveux après la consultation et 2 jours après le mal revenait jusqu'au dernier qui me dit en m'oscultant qu'il ne peut rien faire pour moi à part essayer de me prendre un rendez-vous plus tôt et il y arrive et je lui en remercie car ça rapproche l'échéance (7 nov à Rennes) avec un spécialiste de la NP.

Je vous énumère mes symptômes:
- douleurs sournoises et puissantes en bas du dos à gauche et lié avec la douleur au pli de l'aisne toujours à gauche (aggravé en position assise)
- puissantes Brûlures à la base du pénis et ainsi qu'à la testicule gauche (peut être même absence de sensation à la testicule parfois). problèmes d'érections et douleurs le si peu que j'en ai.
- douleurs à la fesse gauche aggravé en position assise
- piqûre ou électricité dans le périné à gauche (souvent après grosse commission)
- impression de tirer sur le côté gauche de l'anus vers le haut (souvent après la grosse commission)
- brûlures intenses au dessus de la cuisse gauche
- mal au bas du ventre à gauche
- symptômes de la sciatique parfois mais plus rarement (jusqu'au talon gauche) quand je suis trop longtemps debout.
- je ne supporte presque plus les pantalons sérrés (comme le jean par exemple) car çela me provoque des douleurs à l'exterieur de la hanche gauche.
- impression d'une boule énorme dans l'anus

Je penses que c'est tout.
Les douleurs sont présentes toute la journée et encore plus accentué le soir mais les symptômes n'arrive jamais en même temps à part quand je suis en pleine crise (ce qui arrive de plus en plus souvent et ce qui m'inquiète). Je ne peux plus dormir sur mon côté gauche. Et bien sûr, je ne dors pas lorsque la douleur est trop puissante.

Dites-moi si ça ressemble à une Np ou si ça vous fait penser à autres choses?

Aujourd'hui, j'en peux plus. Je me rend compte que ça a pris la place de mes études. Que je n'arrive pas à faire face à ma douleur et surtout que ma partenaire souffre de ma quasi inactivité sexµelle au point ou les tensions deviennent invivables. La séparation serait même peut être la meilleure solution pour quelle ne souffre plus psychologiquement et qu'elle
reprenne confiance en elle. Cela commence à jouer sur mon caractère (qui est plutôt calme et réfléchit) et je ne veux pas que mon entourage subissent mes mauvaises humeurs. Je dépenses l'argent gagné en travaillant à l'usine pour payer les frais médicaux non remboursés. Je ne peux plus m'asseoir plus de 30 mn et je ne peux pas rester trop longtemps debout.

Avez-vous des techniques pour diminuer la douleur? Quels sont les solutions?

Je me sent dans une impasse et je commence sérieusement à perdre la tête.
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helene pf
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MessagePosté le: Mar Oct 25, 2011 5:59 pm    Sujet du message: Répondre en citant

je te réponds par e-mail .
hélène
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !
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fanfan
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MessagePosté le: Mar Oct 25, 2011 6:27 pm    Sujet du message: Répondre en citant

La douleur est devastatrice pour le couple aussi, on ne peut pas faire semblant sans arret de nepas avoir mal, cette douleur nous touche au plus intime de notre corps, personne ne peut comprendre a part nous les malades

Bon courage, tu es si jeune
_________________
vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée
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armelle2
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MessagePosté le: Mer Oct 26, 2011 9:12 pm    Sujet du message: Répondre en citant

La seule chose que je peux te donner, ce sont quelques astuces pour mieux supporter ces douleurs.
Tout d'abord, tu dois éviter de t'asseoir où utiliser comme la plupart d'entre nous une bouée, un coussin évidé, enfin ce qui va permettre à ton périnée d'être en contact avec un siège (sinon par terre en tailleur ou en position semi-allongé -il ne faut pas appuyer sur l'anus mais reposer sur le coccys, enfin avec modération, sinon on a aussi mal à cet endroit). une chaise percée (ok, c'est hideux !) peut-être prescrit par ton médecin (= 0 frais ou sans prescription 75 euros la - chère en pharmacie).
Ensuite tu dois porter des vêtement et sous- vêtements amples, qui ne frottent pas le pli de l'aine et l'entre jambe (et oui, on peut en venir à porter des slips kangourous ou des culottes hyper s£xy de mamie...)? Enfin tu dois porter du ample et confortable.
Enfin tu peux être soulager par le chaud ou le froid, ça dépend de chacun. Tu trouve en pharmacie des bandes, carrés de toutes dimensions que tu peux mettre au congel et/ou au micro-ondes. Ensuite, bah tu le place là où tu en as besoin, sur les fesses, la cuisse, entre les jambes etc.
Voilà, je ne peux malheureusement rien te dire de plus. Pour ton couple, attends quand même un peu. <c'est vrai que c'est difficile d'être souriant quand on souffre en permanence, que notre sexualité est compliquée (caline ta copine, même si ta libido est en berne), et qu'on a des problèmes de frics. Alors donne toi un peu de temps. Je t'embrasse, tu as lâge de mon fils, c'est vraiment navrant de voir des gens aussi jeunes que toi sur ce forum. Armelle
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gaia49



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MessagePosté le: Mer Oct 26, 2011 10:49 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci, ça fait du bien d'entendre tous ça. ça fait plaisir et je dirais même que ça me réconforte Smile. Vraiment Merci beaucoup. Je vous retiens au courant et je vous reposerait certainement d'autres questions si ça ne vous dérange pas Smile.
Bonne soirée
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didou
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MessagePosté le: Jeu Oct 27, 2011 6:49 am    Sujet du message: symptôme de la np et diagnostic Répondre en citant

salut !
je suis à peu près de ton âge du coup je comprends très bien les difficultés que tu as .Ma vie de couple est très touché aussi je te comprends tout fait .Mon compagnon ne comprends pas toujours ce qui m'arrive car ces douleurs restent invisibles pour les autres personnes et puis elles le comprennent pas tant qu’elles ne l'ont pas vécu .Mon compagnon doit aussi supporter mes mauvaises humeurs mais c'est plus fort que nous et ça il commence à le comprendre .Je pense que l'essentiel c'est que vous continuez à en parler . Et en ce qui concerne les câlins tu peux toujours en faire sans passer à l'acte il faut juste changer un peu ça façon de faire .Ne la quittes pas tout de suite car vous pourriez le regretter tous les deux et puis tu sais ça fait du bien d'avoir un partenaire quand on est malade ça peut nous aider psychologiquement et on en a grand besoin .
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trekkeuse
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MessagePosté le: Jeu Oct 27, 2011 11:15 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Gaia,

Je n'ai pas de NP, mais je me permet de te répondre.

Le fait que tu ne puisses pas dormir sur le côté douloureux m'a interpellée.
Personne ne t'a jamais parlé de la tendinopathie (tendinite) des muscles fessiers (c'est souvent le moyen fessier qui est atteint)?
Tu es sportif et c'est une éventualité.

Pour ma part, j'en avais une qui a trainée pendant 10 ans, je ne pouvais pas dormir sur le côté.. J'avais mal dans toute la jambe. J'ai également eu une grosse crise d'hémorroîde interne, accompagnée de lourdeurs annales. Il m'était impossible de me retourner dans le lit en prenant appui sur la jambe atteinte. J'avais quelquefois mal en étant assise, mais rarement. La douleur s'exacerbait après être allée à la selle. Aucun médicament ne me soulageait, les infiltrations sur le tendon du moyen fessier, à peine.

J'ai une scoliose, spondylolisthésis, canal lombaire étroit. En 2001, un neurochirurgien réputé me proposait l'opération du dos (laminectomie et arthrodèse). J'ai refusé et je ne regrette pas. J'étais toute tordue.. Je le suis un peu moins, depuis que j'ai fais de la kiné mezières
Et ça va beaucoup mieux depuis que je fais des étirements personnalisés à la maison. Prendre conscience de ses mauvaises positions, c'est le plus difficile, et les médecins sont, soit trop spécialisés, soit ils n'ont pas assez de temps. L'idéal serait de consulter un bon posturologue, que je n'ai pas trouvé.

Prendre conscience de "comment on marche", "comment on se tient immobile", et faire les étirements musculaires et renforcements adéquats (en douceur). Essayer de comprendre pourquoi on se déhanche en marchant, pourquoi on a un pied en canard, ou en dedans, etc.
Se regarder dans la glace, demander à un bon kiné qui prend le temps. Tout un programme... Ne pas aller trop vite, savoir prendre du repos... De toute façon il faut des exercices personnalisés.

Voilà, j'ai été un peu longue. Si tu as d'autres questions je peux répondre.

Pour info, je suis beaucoup plus âgée que toi, j'ai 57 ans.

J'adore la marche (que j'ai été forcée de mettre un peu entre parenthèse) et je fais un peu de VTT sans aucun problème. Il m'arrive de faire des randos à pied (15 à 20 km), j'ai assez vite mal mais maintenant, ça reste supportable. Dans la vie quotidienne , je n'ai quasiment plus mal.

Tu as peut-être une NP mais peut-être pas : il faut tout envisager.

Bon courage
_________________
Douleur hanche-jambe dep1998- périarthrite hanche diagn 2006-kiné meziere- infiltr cortic: leger soulagt- douleurs après étiremt kine et ultrasons -mésoth- pas de douleurs assise sauf qqes fourmillemt- piriforme contracté-soulagt etiremt obtur+pirif
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armelle2
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MessagePosté le: Jeu Oct 27, 2011 12:09 pm    Sujet du message: Répondre en citant

En tous cas n'hésites pas à venir chercher des réponses, ou simplement du réconfort ici, nous sommes tous aptes à comprendre ce que tu vis. hier soir après t'avoir répondu j'ai pensé à ceux qui ont créé ce site, grâce à eux nos vies peuvent être un peu mieux vécu. Et cette phase horrible d'errance thérapeutique est un peu allégée.
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trekkeuse
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Messages: 38
Localisation: rhône

MessagePosté le: Jeu Oct 27, 2011 1:00 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bien d'accord avec toi, Armelle.

Si j'ai "atterrie" sur ce site, c'est que je me posais plein de questions sans réponse.

Si je reviens de temps en temps, c'est que je sais combien il est important, pour nous tous d'avoir quelques conseils ou au moins du réconfort, dans les périodes critiques.
_________________
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armelle2
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MessagePosté le: Jeu Oct 27, 2011 3:17 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Pour moi un réel réconfort. Very Happy
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Cousin54
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MessagePosté le: Jeu Oct 27, 2011 3:53 pm    Sujet du message: Répondre en citant

gaia49 a écrit:
Merci, ça fait du bien d'entendre tous ça. ça fait plaisir et je dirais même que ça me réconforte Smile. Vraiment Merci beaucoup. Je vous retiens au courant et je vous reposerait certainement d'autres questions si ça ne vous dérange pas Smile.
Bonne soirée

bonjour,

je vois que tu es un "mec"..
si tu as des questions particulières que tu préfères ne pas poster à la vue de tous..
n'hésites pas à me demander en MP..

Wink
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3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
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fanfan
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MessagePosté le: Jeu Oct 27, 2011 4:09 pm    Sujet du message: Répondre en citant

C'est formidable aussi d'avoir des messages d'espoir, des conseils, c'est vrai que le chaud fait du bien, c'est vrai que de porter des vêtements le plus souple possible....c'est plus facile pour nous les nanas, aller en survêtement au bureau serait déplacé pour un homme sauf pour un prof de sport

Dans les salles d’attente on ne pense pas a nous, les sièges sont rarement confortable, alors je fais les 100 pas....quand je peux, mais qu'il est difficile parfois d'attendre son tour.....quand le médecin prend du retard dans sa consultation
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Cousin54
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MessagePosté le: Ven Oct 28, 2011 11:46 am    Sujet du message: Répondre en citant

fanfan a écrit:
c'est vrai que de porter des vêtements le plus souple possible....c'est plus facile pour nous les nanas, aller en survêtement au bureau serait déplacé pour un homme sauf pour un prof de sport

pour les sous-vêtement, j'ai pris 2 tailles au dessus de ce que je prenais avant.. pour être un peu plus à l'aise....
sinon, je suis en survêtement, dés que je le peux..
par contre, au boulot, pas possible en effet.... Rolling Eyes
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gaia49



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MessagePosté le: Sam Oct 29, 2011 6:23 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci pour ces infos.
Aujourd'hui, je suis sous morphine. Je prends de l'oxycontin et de l'oxynorm ainsi que du MACROGOL pour éviter la constipation qui pourrait aggraver la chose. Je suis complétement chooter. J'ai un peu moins mal mais je ne compte pas rester aussi shooter que ça. Du coup, je dors tout le temps.je peux rien faire de la journée. Je suis au ralenti.
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armelle2
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MessagePosté le: Dim Oct 30, 2011 3:38 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Depuis quand prends tu de la morphine ? J'en ai pris pendant 8 mois, mais en fait ce n'est pas très efficace sur les douleurs neurologiques. Qui te l'a prescrit ? Tu prends quoi, à quelle dose ? On s'habitue aux effets secondaires, et au bout d'un moment on est moins shooté, tu verras.
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