PUDENDALSITE.COM

prune · Posté le: Lun Nov 28, 2011 4:32 pm Sujet du message: opérés d'aix

mon message s'adresse à fertel mais je ne voulais pas lui envoyer en privé afin de faire profiter tout le monde de son éventuelle réponse. Bonsoir fertel,
J'ai vu que tu t'es faite opérer à 2 reprises, la 1ére fois à Aix et ensuite à Martigues. l'opération d'aix ne t'a donc rien apporté, ou t'a au contraire empiré? tu as donc bénéficié de la méthode par voie naturelle à Aix et par incision sous la fesse (ou les 2?) à Martigues? Ai-je bien compris?
Merci d'avance pour ces éclaircissements.
_________________
femme de 53 ans passés, diagnostiquée NP bilaterale après 2 ans d'errance, 2 infiltrations sans résultat, opération proposée mais refusée. ai pris autre avis en janvier. diagnostic : syndrome myofascial

anne · Posté le: Jeu Déc 01, 2011 11:57 am Sujet du message:

Bonjour Prune

J'ai été opérée bilatéralement à Aix en 2007 et j'ai eu tout de suite une amélioration au niveau des brulures mais il m'était resté des douleurs musculaires. J'ai donc tenté l'intervention à Martigues mais ça ne rien apporté de plus depuis neuf mois.
_________________
Douleurs depuis 2004, mais diagnostiquée qu'en 2005. 3 infiltrations en 2006, traitement kétamine en 2007, opérée bilatéralement le 8 octobre 2007. Nouvelle intervention le 9 mars 2011 à MARTIGUES

prune · Posté le: Jeu Déc 01, 2011 4:02 pm Sujet du message:

merci anne,
quelle méthode est pratiquée à Aix? bises
_________________
femme de 53 ans passés, diagnostiquée NP bilaterale après 2 ans d'errance, 2 infiltrations sans résultat, opération proposée mais refusée. ai pris autre avis en janvier. diagnostic : syndrome myofascial

fertel · Posté le: Lun Jan 02, 2012 9:40 am Sujet du message:

bonjour prune et anne

comme anne, il me restait de fortes douleurs après la 1ère chirurgie, j'ai donc tenté la seconde, sans résultats !

à aix, il opère par voie vaginale .
les résultats sont mitigés, comme pour l'ensemble des opérations !
disons que cela a soulagé des douleurs atteignant 9 sur l'échelle de la douleur, pour les ramener à 6 environ, ceci variant selon les heures !

il n'y a pas de chirurgie miracle .
celle ci doit être pratiquée de manière réfléchie, ou quand les douleurs sont si intenses, que tu n'as guère le choix !

pour moi, c'est ce qui s'est passé ! j'aurais bien entendu préférer pouvoir prendre le temps de la réflexion !

bises
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

m-c · Inscrit le: 02 Jan 2012 Messages: 5

J'ai égalment été opérée à Aix par le Dr B. en 2009, et depuis ça a été la descente aux enfers. Mes douleurs étaient à 7, et aujourd'hui, après l'opération 10 me paraît un chiffre bien faible. Je regrette vraiment de m'être faite opérer, de plus, le Dr B. ne propose plus aucun traitement, réfléchissez bien avant. Je pense me tourner vers Nantes dont la réputation est internationnale

Christine64 · Posté le: Lun Jan 02, 2012 1:05 pm Sujet du message:

Et bien comme quoi, il vaut mieux attendre vraiment que l'on ne supporte plus du tout.

Ce qui risque d'être le cas pour nombre d'entre nous avec la fin du rivotril car si vous ne trouvez pas de neurologue qui veut vous faire une ordonnance, et bien vous êtes dans la "merde";

alors, on nous "donne" 3 mois supplémentaires, pour amorcer un sevrage et arrêter. Mais on va nous proposer des médicaments qu'on a déjà essayés et qui ne nous vont pas.

Dans 3 mois, qu'est-ce qu'on fait, mais "pu***" quand est-ce qu'on va le savoir.

Moi, franchement je suis très très anxieuse car je développe d'autres douleurs et cela me soulage aussi un peu.

Allez voir la pétition et signez-la svp en attendant que l'on veuille bien nous écouter.
_________________
diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

Alex.G · Posté le: Lun Jan 02, 2012 10:12 pm Sujet du message:

Fertel, tu as pris une décision pour aller ou non à Nantes ?
_________________
33 ans, début des douleurs en 2001, diagnostiqué en 2002. Neurontin depuis. Retour des douleurs en 2008. Diagnostiqué en myo fascial à Aix en janvier 2009. Infiltration 01/2010 et 01/2011 sans grands résultats. Botox le 11/02. Après ?

fertel · Posté le: Lun Jan 02, 2012 10:30 pm Sujet du message:

moi, je flippe à mort aussi ! je fais très attention à ma consommation, et j'en prends en moyenne 15 gouttes.
j'attends que mes douleurs deviennent trop fortes pour prendre ma première dose l'après midi, soit 5 gouttes ! puis 10 le soir vers 6 heures.
j'ai essayé des quantité de médoc, qui ne me soulagent pas et provoquent des effets indésirables !
avec le rivotril, j'avais réussi à rendre ma vie plus supportable, j'avais au moins la certitude qu'en cas de grosses crises, je pouvais maitriser un peu mes douleurs et ma vie ! combien de fois grace au rivotril j'ai pu retrouver le sourir, l'envie de sortir, de faire du ménage !
comment osent ils nous le retirer, alors qu'ils savent pertinament que notre neuropathie est très rebelle aux traitements !
sachant en plus que c'est probablement pour la vie que nous souffrons !!
quel manque de respect, de considération ! ma np m'a mise en colère, j'ai réussi à la modérer, mais là, c'est trop ! c'est la cerise sur le gateau !
c'est plus de la colère, c'est de la haine qui monte en moi !
je veux pouvoir vivre ma vie, ma demi vie, si c'est permis ! je me fous bien de crever de leur rivotril, je veux pouvoir danser, rire , aller à des repas, faire l'amour, marcher !! je verse des océans de larmes rien qu'à l'idée qu'on m'en prive, et de recommencer ma course désespérée après les traitements ! je veux pouvoir avoir le droit de disposer de ma vie !
personne n'est à ma place ! qui sont ces juges ! pourquoi aucune étude n'a été faite depuis le temps pour constater son efficacité sur la douleur !
je me sens misérable ! je ne veux pas de morphine, ni de lyrica et encore moins de neurontin ! le laroxil ne me soulage qu'à fortes doses, et me rends très mal psychologiquement !
je voudrais qu'on me laisse vivre ma vie de merde en paix !!!
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

Alex.G · Posté le: Mar Jan 03, 2012 9:18 am Sujet du message:

Perso j'arrive bien à gérer les crises avec la codéine.

Maintenant ce que je crains le plus c'est l'addiction... Mais pour le rivotril c'est un peu pareil, les sevrages sont hards quand même.
_________________
33 ans, début des douleurs en 2001, diagnostiqué en 2002. Neurontin depuis. Retour des douleurs en 2008. Diagnostiqué en myo fascial à Aix en janvier 2009. Infiltration 01/2010 et 01/2011 sans grands résultats. Botox le 11/02. Après ?

helene pf · Posté le: Mar Jan 03, 2012 9:57 am Sujet du message:

je suis d'accord mot pour mot avec Fertel......

je préfère avoir cette dépendance au Rivotril , plutôt que de bouziller la vie "acceptable" qui me reste ....... il faut bien mourir de quelque chose...
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

marco · Inscrit le: 02 Jan 2012 Messages: 2

Moi aussi je prends du rivotril et à hautes doses!!
C'est tout ce qui me calme un peu les douleurs..
J'ai aussi été opéré à Aix en 2008 par le Docteur B
je dois malheureusement dire que mes douleurs ont été
aggravées et que de nouvelles douleurs que je n'avais pas avant
sont apparues. la marche est devenue très difficile alors que ce n'etait pas le cas avant.
Je regrette moi aussi cette opération et suis très découragé
J'envisage serieusement d'aller à Nantes même si le voyage
risque d'être très dur

fanfan · Posté le: Mar Jan 03, 2012 8:16 pm Sujet du message:

Tout a fait d'accord avec vous, je te comprends Fertel, j'ai signé la petition, j'ai envoyé un mail a mon deputé a l'intention de Mr Le Ministre de la Santé, j'attends sa réponse

Je pense qu'il faut écrire a son député, ou a Mr Le mininstre de la Santé afin que le Rivotryl qui nous soulage sans avoir les effets secondaires (nausées notamment, manque d’appétit,dépression du a la douleur....et puis si je lis bien le neurontin, comme cymbalta c'est pas mieux (accro au jeu, s£x£, nausée violentes me concernant

Et quel cout pour la secu, on veut faire des économies, je ne vois pas pourquoi on retire ce genre de médicaments pas cher,, connu pour ses effets secondaires....puisque c'est un vieux médicament, mais pas assez cher pour faire de la recherche, m'a dit un médecin de l’hôpital

pour moi, la NP s'est déclaré plus tard, j'ai pu vivre , je te comprends Fertel, la rage de vivre c'est normal, tu es jeune
_________________
vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

fertel · Posté le: Mer Jan 04, 2012 8:44 am Sujet du message:

pour répondre à alex, non, je n'ai pas pris de décision concernant nantes, car j'ai PEUR ! recommencer tout à zéro, prendre le risque d'aggraver les douleurs, celui de traumatiser à nouveau mes muscles ! pfff
j'ai tellement dégusté après aix !
il faut être super prêt pour ça !
de plus, pour le moment, j'ai un boulot, alors, pour ne pas risquer de le perdre, je préfère ne pas m'absenter, au moins jusqu'au mois d'avril, mai !
je vais voir ! je réfléchis, trop, probablement !
bises
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

Alex.G · Posté le: Mer Jan 04, 2012 9:13 am Sujet du message:

fertel · Posté le: Mer Jan 04, 2012 9:50 am Sujet du message:

que ça se tente, mais qu'il comprend mes rétissances ! qu'il ne peut rien me garantir, et qu'effectivement, les risques pour les muscles ne sont pas à exclure ! qu'à aix, la technique ne permet pas de voir l'ensemble du nerf, à l'inverse de leur méthode ! donc possible compression résiduelle !
qu'ils ne veulent pas me poser de neurostimulateur avant de m'opérer, pour soit disant potentialiser l'efficacité de ce dernier !
bref, je suis coincée, car si pas de chirurgie, pas de neuro !

comment faire confiance quand je vois le résultat après deux chirurgies ?

ET les retours pas très optimistes des opérés !
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.