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armelle2
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MessagePosté le: Mer Jan 11, 2012 8:31 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Il semblerait que les muqueuses soient très dures à atteindre. Aujourd'hui, ça va; Je pense que sur les grosses douleurs (règles et ovulation) le neuro ne va pas être assez "puissant", mais que je peux continuer à y croire pour le reste du temps (sauf quand brûlures trop fortes). J'ai rv pour une expertise vendredi, j'en profite pour revoir les réglages...merci Fanfan. Pour les lèvres il y a parfois le contact (eau chaude, savonnage sans délicatesse), mais le plus souvent ce sont des élancements qui viennent comme ça, pour le plaisir !!!
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fertel
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MessagePosté le: Jeu Jan 12, 2012 8:19 pm    Sujet du message: Répondre en citant

coucou armelle
débordée de travail et de douleurs et de tout le reste !
comment vas tu ? le neuro est il à la hauteur de tes espérances?
as tu réussi à baisser les médocs ?
sens tu encore le boitier ?
j'arrête là, car ça va faire interrogatoire !
j'espère que tu vas bien ! Smile

bisous
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.
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armelle2
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MessagePosté le: Jeu Jan 12, 2012 9:08 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je suis désolée de te trouver dans une telle forme. L'année comence bien !
Pour moi c'est encore dur (dans la tête aussi ). Le boitier me fait toujours mal et je n'arrive plus à m'habiller : avec la np la compression au niveau du bas ventre reste impossible. Mais au niveau du nombril, les collants appuient sur le boitier...j'ai juste retrouvé une combinaison naf-naf qui a 24 ans, je suis resplendissante dedans !!! Je revois l'infirmière demain. Pour l'instant j'ai des moments de répit dans la journée, mais pas en permanence malheureusement. Donc j'attends encore...
Je t'en dirais plus ce we, je fais de nouveaux réglages demain (je vois aussi l'expert pour la reconduction de mon clm). Bisous. Armelle
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fertel
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MessagePosté le: Jeu Jan 12, 2012 10:04 pm    Sujet du message: Répondre en citant

pourquoi, le boitier est placé au niveau du ventre ?
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armelle2
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MessagePosté le: Sam Jan 14, 2012 9:23 am    Sujet du message: Répondre en citant

Oui, mon boitier est en principe situé entre la hanche et la dernière côte. Le hic c'est que j'ai un buste court, qu'il y avait juste la place, et que mon boitier a préféré s'installer sur ma hanche, d'où mes grosses douleurs. Dès que ma hanche bouge, le neuro frotte...je repasse au bloc le 29 février, youpi !!! Nous avons à nouveau ajusté les réglages, en les montant vachement. J'ai donc des fourmillements en permanence (comme une petite musique lancinante), on va voir, ça semble plus efficace. L'expert a demandé 6 mois, je croise les doigts pour tout, la commission, les nouveaux réglages etc...
Et toi, comment ça va ?
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armelle2
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MessagePosté le: Ven Jan 27, 2012 11:46 am    Sujet du message: youpi ? Répondre en citant

Après 3 jours d'ovulation atroces, je vis 1 miracle depuis hier : ras, rien aucune douleur !!! Je me lève à 2/10 (besoin d'uriner...) puis j'augmente le neuro et c'est parti pour la journée...J'ai trouvé des réglages que je ne change pas jusqu'à mon coucher.
Bon, là je vous dit ça mais c'est sur 2 jours. Ce qui est certain c'est que je me provoque tjs de grosses douleurs lorsque je vais à la selle. Il y a 3 jours j'ai même cru que je n'allais pas pouvoir redescendre au salon. En fait j'ai augmenté le neuro et qqs mn après (du genre 2/3, pas plus), je pouvais descendre les escaliers...
Enfin voilà, autant la semaine dernière j'avais une baisse de moral, autant là je suis en train de jubiler !!! On dirait que ça s'installe. Reste plus que ce foutu boitier qui s'est encore déplacé hier soir (tranquille peinarde devant la télé sur la canap', j'ai poussé un beuglement subit...je crois que je ne fais pas assez attention à mes mouvements !!!).
Je vous quitte donc sur cette petite note d'espoir, un peu gâchée par conjointement bronchite/angine/otite...ma maisonnée est en quarantaine!!!
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Iris
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MessagePosté le: Ven Fév 24, 2012 11:06 am    Sujet du message: NEUROSTIMULATEUR MEDULAIRE Répondre en citant

Bonjour Armelle,

Je suis ton parcours attentivement étant donné que je vais uriner toutes les 1/2 heures voire 1 heure et la nuit aussi.

Le besoin d'uriner s'intensifie avec la douleur.

Où en es-tu avec ton tens pour réduire ces besoins d'uriner ?

T'ai laissé un message privé.

Dans l'attente de ta réponse que j'attends avec impatience mais quand tu le pourra, je te remercie.
Cordialement,
iris
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chantal29
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MessagePosté le: Ven Fév 24, 2012 5:42 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Mon neuromodulateur est installé dans le bas du dos. Pour les envies d'uriner fréquentes, il faut voir un urologue. J'ai aussi une CI et le neuromodulateur associé à l'Elmiron à réduit considérablement mes fréquences urinaires (30 X jrs à 10 X jrs) (6 X la nuits à 1 fois)
Chantal
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NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim
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Iris
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MessagePosté le: Ven Fév 24, 2012 7:13 pm    Sujet du message: besoins d'uriner incessants Répondre en citant

Bonsoir Chantal,

Je te remercie de ta réponse, qui me donne un peu d'espoir.

J'ai vu un urologue pour mes envies incessantes d'uriner mais il apparait que j'ai une vessie légèrement inflammatoire mais surtout super-active.
Où t'a-t-on installé le boitier pour les besoins urinaires incessants parce que si j'ai bien compris tu as 2 boîtiers.

retournes-tu régulièrement au Centre C S pour des perfusions de kétamine ?

A quelle dose es-tu de tramadol maintenant.

Très cordialement,
Iris
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Iris
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chantal29
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MessagePosté le: Sam Fév 25, 2012 8:19 am    Sujet du message: Répondre en citant

Lors de la pose du neuromodulateur médulaire, ils ont enlevés le neuromodulateur sacré. Le médulaire agit sur les fréquences urinaires et sur les douleurs pelviennes. Je vais à Catherine de sienne environs 2 fois l'an pour perfusions de kétamine.
Chantal
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ferri
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MessagePosté le: Sam Fév 25, 2012 8:55 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Chantal,
Je viens de lire que tu as 2 fois par an des perfusions de kétamine, je dois en commençer le 7/03 et j'ai des craintes , au niveau des effets secondaire. Peux-tu me dire si tu en as et surtout si tu as une amélioration au niveau de la douleur(je vais être hospitalisé 3js en centre anti douleurs)
Merçi de ta réponse

Bonne journée

Mclaude FERRI
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armelle2
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MessagePosté le: Lun Fév 27, 2012 1:02 pm    Sujet du message: Répondre en citant

je pense que je vais parler de ce médoc (l'Elmiron) à mon médecin; Tu ressens des effets secondaires indésirables ? pour l'instant les effets du neuro sont trop léger à mon goùt (en gros j'ai perdu 2 à 3 point sur l'échelle de douleur). je ne peux toujours pas me déplacer sans souffrir (quand à envisager une reprise du travail...) et je souffre toujours en permanence, même si c'est moins intense. En gros je fini mes journées à 6 quand j'étais à 8 avant. J'espère essayer de nouveau réglages tant que je serais à l'hosto...
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chantal29
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MessagePosté le: Lun Fév 27, 2012 10:14 pm    Sujet du message: Répondre en citant

L'Elmiron est prescrit pour la Cystite interstitielle, c'est un médicament sans autorisaton d'utilisation, seuls les urologues peuvent le prescrire et il est délivré après une demande d'utilisation par les pharmacies des hôpitaux.
Chantal
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armelle2
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MessagePosté le: Mar Fév 28, 2012 8:48 pm    Sujet du message: Répondre en citant

mais les neuro sont aussi concernés par la cystite interstitielle non ? j'ai pas envie d'aller consulter un urologue à qui je viens juste demander un médoc. Parce que le diagnostic, je l'ai déja... Fais chier !!!
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chantal29
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MessagePosté le: Mar Fév 28, 2012 9:43 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je ne sais pas si tu peux de procurer l'elmiron par le neurologue car c'est un médicament spécifique à la vessie.
Chantal
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