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jchanal · Posté le: Dim Jan 29, 2012 10:47 am Sujet du message: Peut être mon tour

Bonjour à tous,

je me pésente, je m'appelle Julien j'ai 36 ans, j'habite dans les alpes maritimes et sui sur le point avec ma petite famille de 3 enfants à emménager en Bretagne du côté de vannes.

Mon histoire :

au mois d'octobre, en parant en vacances, je passes ma première nuit, le lendemain matin je me retrouves avec presque toute la jambe gauche engourdie, je passes chez le médecin qui ne trouves rien d'anormal, les vacances passes mais mon engourdissement est toujours présent, bon, je fait avec, nous décidons de faire un petit crochet parisien à la fin de nos vacances et pendant la route, des douleurs coté gauche, testicule me font très mal, tout ceci passe.

Une semaine plus tard je me retrouves à l'hôpital aux urgence pour un calcul rénale, bon ok, c'est très douloureux mais bon, l'urologue décide de me poser une sonde double J pour dilater l'uretère, 15 jours plus tard, on me retire la sonde, le calcul décide de partir 3 jours après cette ablation.
Précisons tout de même 2 anesthésies générale.

C'est à partir de là que tout mes problèmes commence.

Les premiers symptômes ont étés une gène au niveau de l'endroit supposé ou est passé le calcul (l'uretère) mais je ne suis sur de rien, puis des troubles digestifs avec des lourdeurs dans tout les intestins avec du mal de plus en plus a aller aux toilettes, donc un gastro-entérologue me prescrit un laxatif (movicol) qui a on effet mais bon sans plus.

Mes douleurs ne sont pas spécialement vives mais leurs présence m'immobilise et me désociabilise.

J'ai aussi eu une perte d'appétit (environ 10k de moins) et des problèmes d'érection.

Mon médecin après un toucher rectale pour allez voir la prostate me dit bon c'est peut être une inflammation de celle-ci, allez zou antibio.

Depuis j'ai des brulures niveau uretère, douleur et sensations étrange à la verge et la vessie, anus et periné.

J'ai souvent les urines troubles, et depuis peu quand je m'assieds, les sensations s'accentues.

Tout ceci m'a beaucoup fait chercher sur internet, et, j'ai atterri ici, sans en être sur, beaucoup de symptômes colles à ce fameux syndrome d'alcock.

Je ne sais aujourd'hui pus trop quoi faire car moi aussi mes examens sont tous normaux (IRM, radio, Scanner, Bil IRM, analyse de sang).

En tout cas, je vous remercie de m'avoir lu, le fait de ne pas se sentir seul est rassurant en réconfortant .

Julien

armelle2 · Posté le: Dim Jan 29, 2012 11:51 am Sujet du message:

Je ne sais pas trop quoi te répondre Julien, est-ce que tu as consulté un neurologue ?

jchanal · Posté le: Dim Jan 29, 2012 11:54 am Sujet du message:

Bonjour,

non pas encore, je vois un urologue mardi, je vais sans doute allez voir un neurologue, mais ou en trouver un bon près de chez moi ?

Merci.

Julien

armelle2 · Posté le: Dim Jan 29, 2012 11:57 am Sujet du message:

Cherches dans la rubrique des spécialistes np, vers chez toi tu as Aix, mais il y en certainement d'autres. Après...Vannes est un peu loin de nantes, c'est dommage. Certains urologue connaissent la np. Nous sommes nombreux à nous être diagnostiqués seuls grâce à ce site. Ton médecin ne l'a jamais évoquée ?

jchanal · Posté le: Dim Jan 29, 2012 12:00 pm Sujet du message:

Non mon médecin n'y a jamais pensé Je vais voir pour nantes ce n'est qu'à 1h de vannes, en attendant il faut que je soulage, je ne fais plus rien et mange allongé Sad

, mes enfants me manquants aussi bien qu'ils soient juste là.

jchanal · Posté le: Lun Jan 30, 2012 10:52 am Sujet du message:

Bonjour, aujourd'hui j'ai contacter Nantes pour un RDV en privé = le 2 mai 9h30 Shocked

en public, pas avant septembre c'est pire.

En attendant, je vois un osthéo dans la semaine spécialisé en NP et en sécu, un urologue demain.

jchanal · Posté le: Lun Jan 30, 2012 10:54 am Sujet du message:

Tiens aussi, si vous avez des conseils pour éviter les dépassement d’Honoraire, enfin plutôt des astuces pour être remboursé à 100% avec mutuelle, tout conseil sera le bienvenu.

Merci.

Julien

trekkeuse · Posté le: Lun Jan 30, 2012 11:18 am Sujet du message:

Bonjour Julien,

Certaines mutuelles ont un fond d'action sociale... destiné à apporter une aide ponctuelle pour des frais médicaux.

Si ta mutuelle a ce dispositif, avec 3 enfants, tu peux argumenter.

Il y a généralement un dossier à monter avant les soins.

Cordialement
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Douleur hanche-jambe dep1998- périarthrite hanche diagn 2006-kiné meziere- infiltr cortic: leger soulagt- douleurs après étiremt kine et ultrasons -mésoth- pas de douleurs assise sauf qqes fourmillemt- piriforme contracté-soulagt etiremt obtur+pirif

jchanal · Posté le: Lun Jan 30, 2012 12:42 pm Sujet du message:

Meri, je me renseigne.

Julien

armelle2 · Posté le: Lun Jan 30, 2012 5:14 pm Sujet du message:

je crois que cette maladie nous enseigne une vertue qui n'est plus dans l'air du temps, la patience !!! Very Happy

jchanal · Posté le: Lun Jan 30, 2012 7:45 pm Sujet du message:

Je ne sais pas si je suis atteint de NP mais je crois que c'est en générale, le fait d'être malade qui enseigne cette vertue, c'est bien dommage d'ailleurs, je me vois mal avoir ces symptômes et resté dans mon canapé 6 mois durant encore Sad

armelle2 · Posté le: Mar Jan 31, 2012 5:18 pm Sujet du message:

Ben...après y'aura la chaise longue, le transat sous le parasol...on va pouvoir varier !!! Vivement cet été....

jchanal · Posté le: Mar Jan 31, 2012 6:07 pm Sujet du message:

en attendant ici il neige et dès qu'il neige, tout le monde panique, on nous a appeler a 11h pour recuprere les enfants à l'école Shocked

De plus mon urologue a annulé mon rdv du jour, memes raisonn, n'importe quoi Sad

oui vivement cet été en bretagne

armelle2 · Posté le: Mar Jan 31, 2012 8:19 pm Sujet du message:

Allez, soyons fous, rêvons d'une canicule (on est équipés pour ça non maintenant, on bosse même une journée en plus !!!).

jchanal · Posté le: Ven Fév 03, 2012 6:52 am Sujet du message:

Suite :

J'ai changé d'urologue, le RDV à eu lieu hier, alors je lui raconte tout mes soucis, et là il me fait une échographie pas très agréable pour un homme mais bon, c'est pour la bonne cause, il fini par distingué une image hyperechogène au niveau de l'uretère, je suis content car au final ça avance un peu, je ne sais pas si cela expliquerait tout mais bon si déjà il s'agit d'un bout de calcul coincé, je serais déjà pas mal rassuré, ce qui est étrange, c'est que le scanner après expulsion du premier calcul n'a rien révélé, alors je dois en refaire un, je croise les doigts pour que cela ne soit QUE çà.