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soupçon de pudendalgie - demande de conseils et avis

 
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mim
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MessagePosté le: Mar Juin 19, 2012 12:25 pm    Sujet du message: soupçon de pudendalgie - demande de conseils et avis Répondre en citant

Bonjour à tous , je m'inscris ici car je suis pas mal alarmé ; Depuis hier suite à des recherches sur le net (et le fait de tomber sur votre forum entre autre ) je soupçonne que j'aurais une névralgie Pudendale - Pour faire bref, je dirais que je reconnais tous les symptômes qui m'animent depuis presque 3 semaines - mais j'aimerais tout de même savoir ce que vous en pensez ( je dois voir mon médecin généraliste demain )

Tout d'abord, je dois vous décrire mon cas et il est très complexe ( mais j'en viens à me demander si plein de mes problèmes ne seraient pas liés )

J'ai 36 ans.
Avant de commencer, pour initier le portrait, je signale que quand j'étais petit jusqu'à l'adolescence, j'aimais beaucoup le vélo. Bon j'en faisais pas des masses non plus j'ai jamais couru le tour de France je vous "rassure" lol mais j'aimais ça, et quand venait l'été notamment ( typiquement mois de Juillet / Aout ) , j'avais tendance à en faire beaucoup et peut-être parfois, à forcer un peu, y compris avec le vélo d'appartement ( et pour ces derniers malheureusement avec souvent des selles mauvaises )

Bon mais je fais plus du tout de vrai vélo depuis bien 10 ans, et le vélo d'appart j'en fais par périodes dans l'année mais modérérément, jamais plus d'une 16 aine de minutes par jour ( cependant, je m'étais justement remis à en refaire depuis le début du mois, très peu de temps avant que mes symptômes ne commencent ) ; ça , je voulais à tout prix le dire mais je ne sais pas du tout si c'est lié.


SECONDO ( vous allez voir, c'est long, mais très troublant ) , quand j'étais petit toujours, vers l'âge de 12 ans et alors qu'un jour j'avais fais pas mal de vélo sur terrain cabossé, j'ai ensuite eu mal dans les testicules. C'était le dernier jour des vacances , douleur horrible pendant tout le trajet de retour, ensuite j'ai vu des médecins ( j'osais à peine leur parler de la douleur par pudeur à l'époque, je signalais une douleur vers l'aine mais c'était un peu le cas aussi ) Les médecins n'ont rien constaté d'anormal, finalement , environ 3 semaines après la douleur était partie, j'y ai plus repensé .....................

Vers la même époque j'ai commencé à avoir des problèmes de dos assez fréquents et plusieurs années plus tard ( vers 21 ans ) alors que mes problèmes aux lombaires s'agravaient, avec des crises de plus en plus fréquentes, des sciatiques et autre, on m'a diagnostiqué une hernie discale.

En fait depuis je vis avec et j'ai souvent des crises, que je soigne avec du repos , des anti inflammatoires, antidouleurs, relaxants musculaires, éventuellement infiltrations de cortisone ( quand les crises sont vraiment énormes mais j'évite car j'aime pas ) et de temps à autre des soins de kiné, massages, mouvements de rééducation, piscine en clinique. mais mes problèmes de lombaires ont tendance à aller plutôt en s'agravant. Chose à signaler aussi, il n'est pas rare tellement la douleur irradie de partout, que j'ai mal aussi dans des zones proches ( comme encore une fois les testicules, ou plutôt LE - j'y viens après .. - voire les intestins ; D'ailleurs depuis 2 ans j'ai régulièrement des problèmes intestinaux, mal vers les reins aussi, les médecins ne trouvent rien d'anormal aux coloscopie, fibroscopie et autre et parlent parfois de douleurs d'origine psychosomatique, ou dues à la hernie discale. Mais je suis dubitatif
Ce sont des douleurs souvent agravées la nuit , qui me réveillent. Parfois elles semblent liées à mon mal de dos, parfois non.

Last but not least. J'en viens à mes problèmes testiculaires.
Tout d'abord je dois signaler que vers 1994, j'ai eu une crise étrange qui m'a duré plus d'un mois ( avec des douleurs à ce niveau) j'ai fais des exams, résultat, rien d'anormal. Quand la crise s'est passée ( elle s'était comme par hasard encore une fois déclenchée en plein été dans une période où je faisais pas mal de vélo d'appartement ) après, je n'y ai plus trop pensé .....................

Et puis arrive l'année 2002 ( alors que déjà, j'étais soigné depuis pas mal d'années pour problème de lombaires, hernie discale et autre ) et cette année là, toujours vers l'été ( fin du mois d'aout, après le retour de vacances ) on me diagnostique un cancer des testicules ...................

Pas mal de mois de galère plus tard ( on m'enlève le testicule atteint, on me pose une prothèse à la place, je la supporte pas, je repasse sur le billard le lendemain pour l'enlever , puis pas mal de mois de Chimiothérapie , re chirurgie pour enlever un ganglion dans la zone du cou etc etc je vous passe les détails ) plusieurs mois plus tard donc, on me considère guéri, depuis je n'ai pas fais de rechute et je fais des exams de contrôle assez réguliers ( le dernier en date qui était satisfaisant : Il y a 2 mois ........................... )
Autre petit détail qui me trouble : quand ils m'ont opéré du testicule ( droit) en 2002, juste après l'opération je me sentais anesthésié aussi dans toute cette zone ( la même qui me pose problème ces jours-ci ) Vous allez me dire : ça semble logique après une opération. Oui mais je supportais très mal leur espèce de slip et ça me faisait les mêmes espèces de douleurs et grattements que j'ai en ce moment ( dès que j'ai pu rentrer chez moi et retrouver mes caleçons ça a disparu peu à peu )

Si je devais décrire ma vie depuis je dirais cependant que c'est une suite de galères médicales ( mais souvent dues à mes problèmes de dos, ou d'autres problèmes que, comme j'expliquais, je soupconne d'être un peu liés : intestins etc ) ; Les syndrômes typiques de la pudendalgie qui me poussent à m'inscrire ici cependant, je ne les ressentais pas de manière nette jusqu'à ce mois-ci ( quoique en y repensant avec le recul, il m'arrive assez souvent d'avoir des sensations étranges : difficultés en posision assise, testicules comme anesthésiés, gêne avec certains vêtements ( les jeans par exemple, ça fait 20 ans que j'en porte plus car je supporte pas , les pantalons serrés et autre j'évite aussi etc ) et avant quand je faisais du vélo il m'arrivait juste après d'être comme complètement "anesthésié" dans la région rectale, testiculaire, les cuisses et un peu autour vers les adducteurs. Mais ça ne durait jamais longtemps donc je n'y prenais pas garde.

Et puis donc, arrive ce qui m'arrive actuellement. Depuis 3 semaines maintenant, je ressens ces symptômes ; J'ai attendu qu'ils passent, mais rien à faire, ça ne diminue pas, ça reste constant. La semaine dernière ( comme j'ai une gêne énorme en étant assis ) je me suis même coincé le dos au niveau des lombaires ( mais à mon avis, l'autre problème l'a déclenché et non l'inverse, du fait de mes postures peu orthodoxes ) ;
Du coup , comme j'étais plié en 4, j'ai pris une semaine d'antiinflammatoires et antidouleurs, là ça va mieux de ce côté là, mais niveau testiculaires, la gêne en position assise, la sensation d'être anesthésié et autre, rien à faire, ça ne part pas et ça commence vraiment à m'alarmer. J'ai pensé à une pubalgie au début car c'est survenu comme par hasard peu après que j'ai un peu repris le vélo d'appartement et quelques petits mouvements de kiné à la maison pour me muscler les adducteurs, mais je suis très loin d'abuser et j'en fais plus que modérément, à mon avis donc, c'est impossible.

J'ai aussi pensé initialement à un coup de chaleur car la douleur était surtout forte au niveau du pénis, du pubis, et comme à l'intérieur, un peu comme si la dedans une veine ou autre avait gonflé avec le chaud, et me faisait mal, et le même jour j'ai eu aussi un gonflement de pied bizarre ; Mais je pense que ça aurait du disparaître depuis or non.

J'ai hésité à consulter pour des raisons que vous pourrez comprendre ( je vois mon médecin que demain qui je l'espère va bien m'orienter mais vu ce que vous raconter sur les problèmes de diagnostics, j'ai quelques craintes ) ; ce qui m'a poussé à retarder la consultation est aussi car je voulais voir si les antiinflammatoires avaient un effet mais j'ai vraiment pas l'impression.

Je dois signaler aussi que c'est une gêne surtout en position assise, quand je suis allongé j'ai aucun problème, et debout non plus ( j'ai même marché des kilomètres dans Paris la semaine dernière, mais par contre dès que je m'asseois quelque part, cinéma ou autre, c'est un supplice ; c'est comme si je ne supportais plus le contact du pantalon ) J'ai jamais ressenti ça aussi longtemps , la sensation est aussi une gêne au niveau rectal. Depuis une semaine je ne sors plus ( trop gênant, trop dur quand je suis assis, dans le train ou autre et trop dur de supporter certains vêtements ) je suis donc alarmé, et c'est en faisant depuis des jours des recherches virtuelles, à force de tâtonnements que je tombe sur la névralgie pudendale ( j'avais jamais entendu parler de ça ) et quand je vois le listing des symptomes, j'ai peur car ça ressemble trop

J'aurais donc aimé votre avis , vos conseils etc.

A votre avis vous pensez quoi ? ça y ressemble fort non ?
J'en viens même à me demander si ( au cas où j'aurais cette "chose" ) si ça ne pourrait pas être fortement lié à mes problèmes d'hernie discale ( en tout cas si le lien de cause à effet n'existerait pas dans un sens ou dans l'autre ) et évidemment, par rapport à mon cancer des testicules .. Car c'est comme par hasard la zone touchée.
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mim
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MessagePosté le: Mar Juin 19, 2012 12:51 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Citation:
Vers la même époque j'ai commencé à avoir des problèmes de dos assez fréquents et plusieurs années plus tard ( vers 21 ans ) alors que mes problèmes aux lombaires s'agravaient, avec des crises de plus en plus fréquentes, des sciatiques et autre, on m'a diagnostiqué une hernie discale.


j'ai oublié de le dire mais j'ai des problèmes en L4-L5 et L5-S1 en fait ..
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mim
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MessagePosté le: Mer Juin 27, 2012 9:38 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bon je reviens du généraliste, il ne confirme pas la névralgie pudendale mais il n'infirme pas et il a l'air quand même de pencher comme moi assez fortement pour une hypothèse de ce type qui expliquerait mes problèmes ( actuels et du passé ) Il va me mettre en contact avec des spécialistes de celà et je vais sans doute avoir des soins plus ciblés avec cortisone et autre - ça m'enchante pas trop car ça crée d'autres pb à côté mais bon .. ;
Il se pourrait donc que je sois "des votres" aussi dans peu de temps Rolling Eyes mais quelque part si c'est confirmé ça éclairerait plein de problèmes que j'avais avant ( difficulté dans certains pantalons etc )

Je suis sans doute moins atteint que certains cas très graves du forum car j'ai des périodes de rémission j'avoue ou je fais peu attention au problème ( en tout cas jusque là, mais aussi parceque je savais pas que je l'avais , et les moindres douleurs je mettais un peu tout sur le compte du dos et des lombaires Rolling Eyes )

Je dois remercier le forum car sans le web et notamment des sites comme celui-ci , je me demande un peu si mon généraliste aurait "flairé" le problème , en tout cas aussi vite, si je lui en avais pas parlé ( Maintenant il reste quelques %age que ce soit pas ça mais d'autres nerfs impactés je pense, cette zone est très complexe )

J'espère que tout ça va me permettre d'avancer dans la vie en tout cas car ça devient très compliqué,

en revenche par rapport à la crise qui m'impacte depuis un mois, je vais légèrement mieux, meilleur maintien assis, je vais passer la semaine à me reposer encore et on verra comment je serai la semaine prochaine. Je plains ceux qui sont dans des situations encore pire sans rémissions, bon courage

Et encore merci à ceux qui m'ont conseillé des spécialistes, établissements, si du côté de mon généraliste les pistes ne donnent pas grand chose, les autres en réserve vont m'être d'un grand secours ; ce genre de forums sont très précieux car ça permet de gagner du temps, gros merci à ceux qui ont eu la bonne idée de le créer.
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armelle2
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MessagePosté le: Mer Juin 27, 2012 8:31 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Même si je te souhaite fortement de ne pas être atteint de np, après avoir parcouru le site et lu certains témoignages, c'est évident que ça t'y fasse penser. Tu as déja pris un rv avec un neurologue ? Et dans la liste des thèmes du quotidien abordés, le port des pantalons et des sous-vêtements ne sont pas les derniers... vive l'été !!!
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mim
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MessagePosté le: Jeu Juin 28, 2012 6:43 am    Sujet du message: Répondre en citant

Je dois revoir mon médecin généraliste (pour l'instant et pour aller plus vite j'ai décidé de sauter la case rhumatologue, que je vais souvent voir d'habitude pour mes problèmes de dos )
et comme j'ai dis, mon médecin a fait des recherches hier afin de me trouver des spécialistes du problème, il m'a parlé de l'hopital Rothschild, est-ce que certains d'entre vous connaissent ? C'est bien pour traiter ça ?

Je devrais prochainement dès que je le revois être mis en contact avec des professeurs de la-bas, à mon avis ils me feront passer un peu par tous les stades "typiques" pour confirmer le diagnostic puis élaborer une marche à suivre ( EMG etc ) ; Bref, des réjouissances Rolling Eyes

Sinon j'ai du mal à mesurer mes progrès depuis un mois, j'ai l'impression tout de même que la position assise est meilleure ( mais je force pas mal et c'est très fatiguant, en plus mon dos et mes lombaires arrêtent pas de morfler car j'ai tendance à me cambrer trop le bas du dos par réflexe à cause de la gêne tetsiculaire .. ) J'ai hâte que cette situation s'apaise car j'en peux plus, en plus maintenant j'ai plein de démangeaisons, à force notamment de transpirer dans cette zone (et à l'arrière ) c'est terrible comme truc, mais maintenant que j'y repense, depuis l'âge de 15 ans j'ai ces symptômes sans le savoir, surtout l'été quand il fait très chaud (les transpirations sont encore pire et il suffit je pense que ce soit orageux un peu ou que je fasse du vélo pour que le nerf soit titillé et que tout se redéclenche ) Avant, je ne comprenais pas pourquoi je pouvais plus mettre de slips ( mais calecons) plus de slips de bains ( mais caleçons de bain ) pourquoi plein de pantalons me gênaient, pourquoi dès que j'étais dans des pantalons serrés, j'étais gêné, je prenais des mauvaises positions qui me coincaient le dos. Je me disais : les vetements serrés déclenchent mes problèmes de dos et d'hernie discale, mais c'était plus complexe, je crois que j'avais omis le facteur névralgie pudendale qui était là déjà ( sans doute de manière plus légère ) depuis des années.

ce que je crains énormément vu la durée de la crise actuelle c'est que ça se soit agravé, que ça ait passé un pallier. Si la crise actuelle s'arrête même après une longue durée je signe tout de suite, sachant que je cerne désormais mieux le problème et que je sais typiquement ce qui peut la déclencher ( que j'éviterai à l'avenir ) : notamment vélo ( la c'est bon, c'est terminé à vie pour moi Rolling Eyes ) certains vêtements ( je ferai super attention désormais ) , certains sièges ( idem mais malheureusement à cause de ça je voyage presque plus, les voyages en voiture sur des centaines de kilomètres, je supporte plus et souvent ça me provoque ensuite des symptômes typiques avec en plus le dos qui se coince et tout ) sur des petites distances jusqu'à présent je pouvais, mais ces jours-ci je pourrais même pas.

ca détruit la vie ce truc ( le TGV tout ça j'évite aussi ) En fait, depuis 2010 j'ai pas pris de vacances car j'ose plus voyager et à l'étranger à chaque fois avec les chaleurs, les changements de vêtements et autre, je me provoque des ennuis, coincage de dos et tout le tintouin, désormais, je préfère rester plan plan dans la région parisienne quand vient l'été ( période au passage que pour ma part je déteste de plus en plus, je suis bizarrement beaucoup mieux l'hiver ; quand approche les mois de Novembre, j'ai souvent l'impression de revivre, moins mal au dos, moins de gênes diverses, moins d'orages donc moins de névralgies de toute sorte, par corollaire, souvent j'arrive plus à marcher, sortir, mon moral remonte, et tout s'ensuit mon hygiène de vie est meilleure, pour la circulation sanguine et tout. L'été c'est terrible et la plupart de mes projets estivaux depuis quelques années tombent à l'eau ; Mais jamais jusque là les symptômes type NP m'avaient duré aussi longtemps. Ils m'avaient sans doute impacté, je pense que je les "couvais" depuis très longtemps, mais là, ça dure des semaines, ça m'épuise, les douleurs sont pires, c'est un véritable enfer d'autant que les problèmes de dos et autre s'en mêlent aussi. Je suis yper mal assis donc la colonne ne cesse de me le rappeler.
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armelle2
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MessagePosté le: Jeu Juin 28, 2012 7:45 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Est ce que le chaud ou le froid te soulage ?
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mim
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MessagePosté le: Ven Juin 29, 2012 10:37 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bof .. c'est pas très net, peut etre le froid oui, mais c'est un effet à très court terme qui dure pas au-delà de quelques secondes
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armelle2
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MessagePosté le: Ven Juin 29, 2012 11:55 am    Sujet du message: Répondre en citant

Je me suis acheté des patch xxl à mettre au congel. Ce n'est pas très glamour mais ça soulage bien. Par contre forcément dès qu'on l'enlève la douleur remonte, mais ça peut aider pendant 1 film.
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mim
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MessagePosté le: Lun Juil 02, 2012 5:05 pm    Sujet du message: Répondre en citant

ah oui ? Bien écoute je te remercie du conseil je vais me renseigner pour en acheter, ça ressemble à quoi ces trucs ? on en trouve où ?
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armelle2
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MessagePosté le: Lun Juil 02, 2012 7:08 pm    Sujet du message: Répondre en citant

j'en ai 2 sortes, achetés en pharmacie. Il y a une grande bande (taille serviette hygiénique post-accouchement ) que je place...à la place d'une serviette hygiénique ! L'autre est un grand carré de 20cm de côté environs, il se ballade entre les fesses et les cuisses. Attention à bien les envelopper dans un tissu pour ne pas te brûler la peau.
J'ai aussi un autre truc encore plus classe : des glaçons que je fabrique dans un bac conçu pour pouvoir les glisser dans une bouteille, en forme de petits batonnets...glissés dans un préservatif, ils soulagent efficacement les brûlures vaginales. Bref, en cas de crise, je suis au top ! Je rajoute ma minerve et le topo est complet !!!
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yan
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MessagePosté le: Lun Juil 02, 2012 7:36 pm    Sujet du message: Répondre en citant

armelle2 a écrit:
Est ce que le chaud ou le froid te soulage ?

Un moyen peu onéreux pour satisfaire votre soulagement, chaud ou froid :



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MessagePosté le: Mar Juil 03, 2012 9:20 am    Sujet du message: Répondre en citant

Merci pour vos conseils !
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