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Long trajet en voiture et marche
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SISSIG
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MessagePosté le: Mer Aoû 01, 2012 4:36 pm    Sujet du message: Long trajet en voiture et marche Répondre en citant

Bonjour,
Je dois partir dans 1 semaine dans le sud de la France, mes douleurs ne sont pas intenses mais revenues un peu aujourd'hui après 2 jours sans douleur...
Je dois faire 7 heures de voitures et sur place beaucoup de promenades...j'ai peur d'avoir mal avec la voiture et que les longues promenades me fassent plus de mal que de bien...
Pouvez vous me donner votre avis , merci
Smile
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2010 douleurs importantes (parties après rectoscopie) dep 22.06 douleurs de retour, pas constantes. fibromyalgie dep 2009, endométriose +adenomiose. IRM périnéale et lombaire normales, selon neurologue NP. EMG a faire
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pingo
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MessagePosté le: Mer Aoû 01, 2012 5:57 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Slt deja essai d faire plusieurs pause pdt le trajet et les promenades, vas y progressivement et met des vetements larges qui évitent les frottements.
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SISSIG
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MessagePosté le: Mer Aoû 01, 2012 10:19 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci Pingo pour ta réponse et tes conseils Smile
Prends soin de toi et surtout, même si ce n'est pas facile, garde le moral Smile
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pingo
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MessagePosté le: Jeu Aoû 02, 2012 9:52 am    Sujet du message: Répondre en citant

De rien! j'essai de garder le moral mais ya vraiment des moments ou je craque et je pleure comme un bébé. Ce qui m'ennerve le + c'est qu'avant ma 2ème infiltration j'etais pas comme ca!
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SISSIG
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MessagePosté le: Jeu Aoû 02, 2012 9:59 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Pingo,
Ca fait parfois du bien de pleurer, j'ai versé bp de larmes pour mes problèmes de BB, je ne me retenais pas ! ça relâche les nerfs de pleurer et ça tu en a bien besoin en ce moment !
Je ne suis pas une pro pour la NP mais, souffrir, de nos jours, n'est pas acceptable !
As tu envisagé d'aller dans un cente anti-douleur ?
Après ta 1ere infiltration ta douleur avait elle disparue ?
Smile
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pingo
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MessagePosté le: Jeu Aoû 02, 2012 10:08 am    Sujet du message: Répondre en citant

Alors à ma 1ère infiltration, il s'est passé des choses bizarre: j'avais 1 peu mal aux fesses mais rien de comparable, les jours qui ont suivis la pression urinaire est revenu, j'ai retrouvé ma pression de ma jeunesse! (j'ai ete operée de fois pour des sténoses uretrales) puis apres quelque jours, ma pression urinaire a rebaissé, je ne faisais que des filets et j'avais mal dans l'aine quand j'allais au toilette. Puis ma pression est revenue. J'ai eu des douleurs qui sont revenues quelques jours puis apres ca a été. 1 mois pile apres la 1ère infiltration, mes douleurs ont complétement disparues pdt 2 jours. Je pouvais faire tout ce que je voulais: j'ai courru avec mon fils , j'ai eu un rapport avec mon mari sans aucune douleur, j'ai meme porter un jean bien moulant. Puis apres mes douleurs sont revenues mais moins fortes qu'avant. Donc au bout de 2 mois j'ai refait 1 infiltration: je me suis dit vu les resultats avec la 1ère , je vais certainement guerrir! ba je me suis plantéé: ca ma empirée. Je n'ai jms eu aussi mal!
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SISSIG
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MessagePosté le: Jeu Aoû 02, 2012 10:38 am    Sujet du message: Répondre en citant

Tu ne peux pas rester avec une tells douleur présente en permanence ou quasi permanence....!
je ne suis pas très calée sur le NP mais entre mes problèmes de règles dont je te parlais précédemment, ma fibromyalgie qui me donne des maux de têtes insupportables...j'ai déjà pris bp de médicamentes et notamment des trucs plutôt forts
Qu'as tu comme médocs pour te soulager ?
Smile
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pingo
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MessagePosté le: Jeu Aoû 02, 2012 10:59 am    Sujet du message: Répondre en citant

Et bien j'avais un flacon de rivotril, donc j'en prend et le médecin m'a prescrit des suppo de lamaline et je prend des decontrctant musculaire pour mes fesses. En fait depuis 2 ans (quand j'ai eu mes douleurs electriques) j'ai essayé de lutter sans prendre de médocs puis j'ai tenté le rivotril, le tégrétol le lyrica. Le pbl c'est que je suis trop sensible à ces médocs. Mon mari étant militaire et svt absents pour de longues periode parfois + de 4 mois, je ne peux pas me permettre de prendre ces cachetons car je suis seule dans le sud avec mon fils et mes parents et mes amis vivent à mile bornes d'ici. Dc je dois assumer tout toute seule: l'ecole pour mon fils , la maison ; la bouf , le menage, les courses et dc faut prendre la voiture et j'ai deja u des soucis à cause des cachets. Mais la la douleur est tellement forte dps la derniere infiltration que je reprend du rivotril. J'ai bien quelques amis ici mais ils bossent dc pas bcp de tps à me consacrer. Tout à l'heure 1 copine ma dit quelle allait passer me voir apres son taf et bien je suis pas bien et j'ai pas trop envie de voir du monde à cause des douleurs mais je vais faire 1 effor pour elle.
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SISSIG
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MessagePosté le: Jeu Aoû 02, 2012 11:12 am    Sujet du message: Répondre en citant

Je te comprends ! lorsque l'on est pas bien, lorsque l'on a mal on préfère rester tranquille, dans le calme...
je suis sous laroxyl depuis 3 ans pour ma fibromyalgie, lorsque mes douleurs de NP on commencé mon généraliste m'a fit augmenter mes goutttes et lorsque j'ai vu le neurologue mardi je lui ai demandé quoi faire si mes douleurs augmentaient, il m'a dit de prendre du laroxil le matin et le midi en plus...
je n'ai pas vraiment envie d'en prendre dans la journée, je serais complétement dans le brouillard...mais tu devrais peut être demander à ton médecin de t'en prescrire pour le soir , le laroxyl est assez efficace dans les problèmes de nerfs...
Je prends 24 gouttes avant de me coucher et 2 gouttes de rivotril
En cas de grosses douleurs je prends du topalgic, la lamaline me soulage mes céphalées de tensions mais ne me fait rien pour mes douleur de NP
Smile
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pingo
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MessagePosté le: Jeu Aoû 02, 2012 11:37 am    Sujet du message: Répondre en citant

Dis je sais pas si tu me l'as deja dis: tu as quel age? Tu a pris du poids avec le laroxil. Car moi j'avais fais 1 regime apres mon accouchement et g perdu presque 20 kg. Je sais que le poids peut augmenter les douleurs dc c'est pour ca aussi que j'ai peur des médocs entre autre...
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SISSIG
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MessagePosté le: Jeu Aoû 02, 2012 12:10 pm    Sujet du message: Répondre en citant

J'ai 44 ans ! Smile et toi quel age as tu ?
le laroxyl m'a effectivement fait grossir...j'ai pris 7 kilos...pour être honnête prendre ces kilos ne m'a pas fait de mal , j'étais très très fine un 36 et je suis passée au 38 ! maintenant évidemment je fais attention à ne pas grossir d'avantage, substitue de repas le midi et j'ai arrêté de grignoter.
Avant impossible de prendre 1g et maintenant je fais attention...!
Mais pour ne pas avoir mal j'ai préféré cette option...en plus ma fibromyalgie me donnais toutes sortes de douleurs (sensations de brulures dans les jambes, piqures partout...)
Smile
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MessagePosté le: Jeu Aoû 02, 2012 1:05 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Ben moi j'ai eu 30 ans en mars. J'ai commencé à avoir mal au dos à 26 ans puis j'ai subi 2 dilatations pour sténoses urétrales. Puis en 2010 j'ai commencé à avoir mes décharges éléctriques au niveau intimes. Ce sont ces douleurs les plus difficiles pour moi.
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SISSIG
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MessagePosté le: Jeu Aoû 02, 2012 1:24 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Ce sont donc a priori tes dilatations qui t'ont déclenchés tes douleurs NP !
je n'ai pas vraiment des décharges, il y a 2 ans j'avais l’impression qu'une balle était coincé au niveau anale, les douleurs ont vites augmenté au point de devenir insupportables notamment pour marcher, mon généraliste et ma gynéco n'avaient aucune idée de ce j'avais, j'ai souffert pendant 5 jours jusqu'au jour ou ma gynéco m'a envoyé voir un gastro en urgence, il m'a fait une rectoscopie (il envoi bp d'air par l'anus dans le rectum ) et la par miracle ! plus aucune douleur pendant 2 ans !
aujourd'hui ma douleur ressemble plutôt à une pression, comme si j'avais le talon appuyé très fort au niveau de mon périnée ou après la selle l'impression d'une plaie dans le rectum et parfois des sensations de brulures...
Les dilatations peuvent donc provoquer ou calmer les douleur du NP....
J'hallucine quand je pense à ce qui peut déclencher ces douleurs insupportables, parfois pas grand chose...! Sad
Comment fais tu, tu peux travailler ?
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MessagePosté le: Jeu Aoû 02, 2012 1:47 pm    Sujet du message: Répondre en citant

D'apres ce qu'on m'a dit à Aubagne le mal de dos puis les stenoses uretrale etaient en fait les débuts de la np. Car la np cause des maux de dos et des troubles urinaires j'ai don etait operés de 2 sténoses pour rien. La dame qui m'a fait passer l'echodoppler à Aubagne m'a dit qu'il existaient des médocs pour les sténoses et que les dilatations que j'ai eu etaient pas top pour ma np. J'etais destinée à des études d'infirmiere que j'ai stoppée pdt ma grossesse. Je n'ai pas repris, mon mari etant svt absent ce n'est pas évident avec 1 bébé. Quand mon fils a eu 3 ans j'ai travaillé en tant qu'assistante de vie jusqu'a la mutation de mon mari en 2010. Ce métier est dur physiquement et mes douleurs electriques se sont declanchées justement en 2010. J'ai dc arreté de travailler.
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SISSIG
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MessagePosté le: Jeu Aoû 02, 2012 2:53 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Ce n'est vraiment pas facile tout ça !
Ca fait env une heure que mes douleurs sont revenues, pas insupportables mais bien la ! j'ai pris du doliprane il a env 1 heure et je viens de prendre 2 cachets de topalgic afin arrêter le mal ou au mois qu'il ne s’amplifie pas ! et en plus ça me déclenche des douleur de colite !!! RRRR !!!!
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