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Long trajet en voiture et marche
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mim
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MessagePosté le: Lun Aoû 13, 2012 10:58 am    Sujet du message: Répondre en citant

je suis parti ( je poste depuis l'italie ) mais le positif se mêle au négatif, le voyage ( 12 heures dans les trains, métro et voiture fut un supplice ) et depuis que je suis sur place je bouge pas du camping car la voiture, les restos et autre sont très dur du coup, parfois comme la je déprime et je me demande encore si c'est mieux que si j'étais resté mais bon, j'ai pris ma décision, ca me permet de changer un peu d'air ( je reviens sur paris la semaine prochaine et rien n'aura changé, la vie sera toujours le même enfer)

la comme vous le dites, il suffit de rien faire, c'est ce que je fais mais la famille comprend pas bien, ce matin ils sont partis faire une ballade, moi je suis resté ; c'est moi le jeune qui reste et les personnes âgées qui bougent, on aura vraiment tout vu,

pu*** de maladie quand même. perso dès que je vais être rentré je vais remuer ciel et terre pour aller mieux car comme c'est la , je pense sérieusement pas pouvoir supporter longtemps, je vis comme un handicapé à plus rien faire, c'est pas du tout dans ma mentalité, dans mes gênes ( bien que j'étais déjà diminué depuis des années, mais pas à ce point )

Pour l'instant, jaccepte pas le truc, c'est dur ; je suis parti car psychologiquement je me suis dis que ça m'aiderait et ce serait peut etre encore pire si j'étais resté , mais être en vacance à l'étranger, et rester dans un relax ( le gout de la lecture, je l'ai perdu pourtant j'ai amené plein de bouquins et j'ai le portable et la wifi ) c'est dur, voir les autres autour qui sortent et tout, c'est dur pour le moral surtout que je passe mes vacances dans un lieu auquel je suis habitué depuis des années , où avant j'avais plein d'activités, je revois les lieux, les choses que je faisais, que je fais plus, c'est dur

je suis censé etre invité pour manger par des amis prochainement, mais je me vois pas supporter le bins, avant hier j'ai fais un resto, mais trop dur, la voiture, la position assise (on est reparti en vitesse, c'est chaud aussi pour la famille qui est avec moi et qui essai de s'adapter à mon rythme, je suis un poids pour eux )

Bref, oui je suis parti, mais ya du pour et du contre ; cette situation je la déteste
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Coussinette
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MessagePosté le: Lun Aoû 13, 2012 11:56 am    Sujet du message: Répondre en citant

Même avec un coussin adapté tu ne peux pas rester assis? C'est vrai que partir au même endroit et voir tout ce que tu faisais avant et ne peux plus faire ça doit être déprimant.
Certains ne comprennent pas notre handicap c'est sûr, moi j'ai la "chance" (toute relative!) de ne pas pouvoir marcher plus de quelques mètres sans béquilles, ce qui rend mon handicap plus visible. Il y a deux avantages, d'abord on voit que j'ai un problème donc on n'est pas surpris de ma démarche (lente et un peu tordue Laughing ), ni de me voir traîner mon gros coussin, et moi je peux marcher de bonnes distances.

Je sais que c'est bien difficile, mais essaie de profiter de ce que tu peux faire, ne regarde pas le reste, prends le soleil, fais des petites choses à ton rythme pour profiter comme tu le peux... Comme tu dis quand tu reviendras les choses n'auront pas changé, mais tu auras vu autre chose... Bon courage à toi en tout cas!
_________________
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Suivi Nantes

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pingo
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MessagePosté le: Lun Aoû 13, 2012 11:59 am    Sujet du message: Répondre en citant

Slt mim. Ba je te rassure, je suis dans le meme etat que toi en ce moment. Incomprehension, injustice, je n'accepte pas d'etre comme ca. Hier je suis sorti pour marcher et ca n'a pas eté donc on est rentré. Je depend entierement de mon mari pour tout. Moi aussi j'ai l'impression de vivre comme 1 personne handicapée. Je le vis trop mal. J'espere tjs 1 amelioration, je pense que le jour ou je n'aurai plus d'espoir, ca sera grave.
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mim
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MessagePosté le: Lun Aoû 13, 2012 12:43 pm    Sujet du message: Répondre en citant

salut pingo : oui je te comprend carrément ; mon problème concernant l'espoir c'est que j'ai du mal à le trouver en ce moment, j'ai l'impression que rien ne joue sur mon état, qui est grosso modo le même depuis 3 mois, je ne sais plus trop quoi faire , honnêtement, à part essayer de contacter des kiné spécialisés à la rentrée ( ceux qui me suivaient jusque là sont à côté de la plaque, maintenant j'en ai la certitude, notamment à travers le conseil du vélo, le fait de faire pratiquer des battements de jambe dans la piscine et autre ; j'ai l'impression d'avoir fait tout à l'envers et il est temps que je cesse ces séances, j'espère dans le futur pouvoir contacter plutôt les adresses indiquées sur le site mais j'attendais un peu que les vacances se passent pour le faire , et commencer des séries. dès que je rentre, j'attaque ça, et vais revoir mes médecins pour les ordonnances et tout ; Mais bon, je ne sais pas pourquoi mais mon espoir est maigre ; je n'arrive pas à comprendre comment le repos presque total ( comme depuis quelques jours ) ne puisse pas avoir un impact même minime sur les symptômes, or dès que je rebouge, que je m'asseois à nouveau, ça recommence de plus bel )

coussinette --> pour le coussin pour l'instant je n'ai pas trouvé mon bonheur, j'ai essayé une bouée achetée en pharmacie mais elle me gêne plutôt qu'autre chose, je voulais l'amener en vacance mais je l'ai même pas amené du coup, je pense l'abandonner. Il faudrait peut-être que j'essai d'autres formes mais je sens bien que dès que je suis assis, ça ne va pas ( à part sur les toilettes, là je n'ai aucun pb )

Du coup même si en grinçant des dents je peux tenir quand même 10-15 minutes pour manger, pour des restos ou autre, je ne prend plus aucun plaisir, tout devient souffrance. En ce moment je suis en Emilie Romagne, avant je venais ici entre autre pour le plaisir de la nourriture, des restos sympa, la chaleur des ambiances italiennes, manger dans un ptit resto au bord de la mer ou en montagne près d'un panorama, mais là du coup, je
fuis tout ça, le plaisir est nul, mon esprit est evahi par les brûlures , pincements et autre et une fois assis je n'ai qu'une hâte, c'est de me relever. Les vêtements sont un casse tête aussi dès qu'il faut que je sorte et m'habille, même si j'essai de choisir des trucs plutôt larges quitte à avoir l'air d'un plouk

Bref
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pingo
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MessagePosté le: Lun Aoû 13, 2012 1:10 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Oui moi aussi depuis la 2ème infiltration, ma bouée me gene. Je ne sais pas comment me placer. En gros j'alterne : assis debout couchée et au bout d'un moment, les 3 génent. Pour les vetements c'est simple c'est chemise de nuit sans slip. Et hier quand je suis "sorti" c'etait sarouel sans slip et basket. Pas terrible le look mais je m'en fout! Hier j'ai cru que j'allais pas reussir à retourner à la voiture. Heuresement, mon mari n'a pas eu à me porter mais maintenant je sais que je ne pourrai plus faire de ballade: trop risqué!
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mim
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MessagePosté le: Lun Aoû 13, 2012 1:38 pm    Sujet du message: Répondre en citant

oui voila, c'est typique
c'est donc pas une vie Sad

pour l'habillement en ce moment moi c'est pijama ( caleçon par-dessus pour qu'il se bringuebale pas trop, mais en-dessous je peux pas ça augmente mes pincements)
et au-dessus , pantalon ( quand je sors ) du genre assez large,
ou survet à la maison mais ya qu'avec le survet que ca va en fait ( à peu près ) pour les sorties dès qu'il faut que je m'habille , pantalon et autre je supporte de moins en moins
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pingo
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MessagePosté le: Lun Aoû 13, 2012 1:56 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Oui c'est très dur. Des fois je me dis que c'est un reve et que je vais me reveiller comme quand je fais 1 cauchemar, mais non c'est pas 1 reve, c'est bien réel: 1 cauchemar éveillé! des fois, jme dis que c'est pas humain de vivre 1 truc pareil, que c'est 1 épreuve qu'on m'envoie...Oué je sais c'est débille! en fait quand j'etais encore en "bonne " santé (j'ai des lonbalgie dps 2007) ba je me dis que je me rendais pas compte car malgres tout je pouvais faire encore des trucs et meme travailler meme si ca, ca devenait de + en + dur. Hier soir, je suis tombée sur un site (vu que j'essai tjs de comprendre d'ou viens ma np) 1 gars qui c'etait eclaté 1 vertebre en éternuant (et oui c'est tres bete!) et bien lui il a eu le syndrome queue de cheval et bien je me suis appercu que son cas etait encore pire que le mieu. Il est obligé de se sonder et il doit lui meme se faire aller à la selle (avec ses doigts), il peut plus marcher...Voila donc, je crois qu'il y a des étages à la douleur et que à chaque pallier qui monte, on le vit mal mais je crois qu'il faut que je me fasse au fait que ca pourrait s'aggraver encore et que je me prepare à avoir d'autre symptomes et douleurs. Je me rend compte aussi que nos exams, infiltration et autre operation ne sont pas sans consequences car parfois ca peut aggraver ton cas: j'en ai fait les frais avec ma 2ème infiltration! ma vie a été tres affectée depuis. Avant je n'etais pas dans cette état. Mais je pouvais pas savoir à l'avance. La question est : qu'est ce que je fais maintenant? Je reste comme ca, je cherche des solutions?
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Coussinette
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MessagePosté le: Lun Aoû 13, 2012 3:07 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Comme vous je navigue parfois à la limite du désespoir... mais comme toi Pingo j'essaie de me dire que ça pourrait être pire, même si ça ne change rien pour nous, ça permet de se dire que même avec de gros handicaps on peut continuer à vivre, à trouver des solutions. ça ne se fait pas sans révolte par moments, mais après à chacun de voir ce qu'il va faire de cet état. S'adapter, ou regarder toujours en arrière ce qu'on ne fera jamais plus comme avant?

J'ai repoussé au maximum l'achat de ma mousse pour faire mon coussin (la bouée ne me convient pas du tout non plus), pour moi le faire c'était accepter mon état, et je n'étais pas prête à ça. Maintenant je vois qu'avec lui je peux reprendre certaines activités avec bien moins de douleur (j'ai fait un restau par exemple), je me demande pourquoi je ne l'ai pas fait plus tôt, mas en fait je le sais bien pourquoi, c'était parce que je ne voulais pas de cette maladie. Prendre les médicaments pour soulager ou avoir un coussin c'était presque capituler devant elle... Mais les traitements sont longs, aléatoires, alors je ne perds pas espoir pour autant, et je fais ce que je peux pour me soulager en attendant.

Mim, je comprends tout à fait ce que tu dis lorsque tu dis que ce n'est pas une vie, avoir mal tout le temps c'est en effet insupportable, perdre son autonomie aussi. Mais s'il n'y a pas de solution miracle pour nous soigner, on peut forcément faire quelque chose pour vivre malgré tout, essayer certains traitements malgré leur effets secondaires ( leçon n°1: ne JAMAIS lire la notice de bout en bout ni chercher les avis sur internet, sinon on ne retiendra que le pire Very Happy )...

ps: on fait un club des mal fagotés? Je peux m'y inscrire avec mes vêtements hyper larges et tout étirés! Pour moi le plus classe que je puisse porter c'est un jean assez large, mais pas plus d'une heure...
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Suivi Nantes

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pingo
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MessagePosté le: Lun Aoû 13, 2012 4:07 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Slt Coussinette, oui ce que tu dis est vrai. Je crois que notre plus grande peur est d'etre empirée car il faut du temps pour s'y faire.
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mim
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MessagePosté le: Lun Aoû 13, 2012 4:23 pm    Sujet du message: Répondre en citant

mais ça empire vraiment avec le temps ou ça régresse ? en général dans la majorité des cas c'est plutôt quoi la tendance, pour une NP qui serait, disons, traitée par des kiné spécialisés NP, éventuellement infiltrations à l'occasion, vous me faites très peur là car je me sens déjà décliner d'années en années ( mais jusque là un peu comme vous avant, j'étais valide plus ou moins, ce qui est le plus dur c'est depuis l'agravation des symptômes périnéaux ... ) et je me vois vraiment pas empirer encore plus sinon je me demande vraiment à quel niveau je pourrais encore tomber ( plus marcher du tout ? plus pouvoir me relaxer allongé du tout ? )

autant se tirer une balle
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Coussinette
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MessagePosté le: Lun Aoû 13, 2012 4:50 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je ne sais pas Mim, est-ce qu'il existe des statistiques? Peut-être, mais ça ne voudrait rien dire pour toi, pour ton propre cas. Ni pour le mien, ni celui de Pingo...
Je pense qu'on peut s'améliorer avec les traitements adaptés, certains vont mieux avec simplement de la kiné mais mon médecin n'avait pas l'air de penser que ça pouvait réellement guérir. Le plus important c'est d'éviter les pressions en position assise, car ça c'est sûr ça peut empirer les choses...
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pingo
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MessagePosté le: Lun Aoû 13, 2012 4:54 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Mim je voulais pas te faire peur. T as jamais remarqué que svt avant de passer 1 exam ou 1 infiltration ou 1 opération, les gens demandent avant sur le forum pour savoir si cela les a deja empirés. Tous n'evolue pas de la meme facon. Ca depend de l'endroit de compression, de l'ancienneté de ta np. Ya aussi d'autre facteur à prendre en compte: regarde moi le mois dernier, on m'a decouvert des varices pelviennes. Ca appuie sur mon nerf et ca je l'avais pas prévu! Ce que je veux dire c'est qu'il peut y avoir des facteurs liés ou non à la np et qui peuvent jouer sur nos douleurs. Moi aussi je me demande ce qu'il va se passer si je fais rien. Comment mon nerf va se comporter...Jusqu'ou je pourrai supporter ca ...Essaie de trouver ce qui pourrait t'aider. Regarde sur l'annuaire des professionnels np sur la carte du site. Peut etre que tu trouvera 1 médecine douce qui peut te soulager. Chaque cas est différent; ce qui convient à l'un ne convient pas forcément à l'autre. Fouille dans le forum, ya des gens qui font de la mésothérapie, de l'accuponcture...Et c'est vrai que ton kiné qui parle du vélo, c'est bizarre...
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chantal29
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MessagePosté le: Mar Aoû 14, 2012 7:04 am    Sujet du message: Répondre en citant

le seul conseil que je peux vous donner, c'est des faire des choses relaxantes tel que les massages, de la balnéothérapie, aquagym douce, yoga, sophrologie.....Lorsqu'on se relâche, la douleur est diminuée.

Il faut aussi se faire suivre par un centre anti-douleur, c'est très important car avec certain traitement, la douleur se trouve diminuée ou endormie un certain temps, ce qui permet de récupérer un peu. Voir un psy aide quelque fois.
_________________
NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim
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pingo
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MessagePosté le: Mar Aoû 14, 2012 9:28 am    Sujet du message: Répondre en citant

Slt Chantal. Depuis ma 2 ème infiltration, j'ai trop mal aux muscles des fesses: des fois j'aimerai les masser mais quand je tente, ca me provoque des decharges aux niveu intime, pourtant j'appuie pas! Pour le reste je sais pas quoi faire car avant, mes douleurs etaient provoquées (frottement) et maintenant elles sont aussi spontanées (elles viennent également sans contact avec la peau).
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mim
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MessagePosté le: Sam Aoû 25, 2012 9:30 am    Sujet du message: Répondre en citant

Je suis revenu de vacances, le trajet de retour fut un supplice ( comme l'aller en pire ) j'espérais qu'avec le repos total à la maison et la disparition des températures caniculaires ça aille mieux mais c'est pas trop ça, depuis mardi je ne bouge pas et fait rien, et toujours même rengaine. ( même si je récupère de toute la fatigue mais bon, ça ne change rien à mes douleurs et je déprime de presque plus sortir ( ) Perso pour l'instant, ma vie est bloquée depuis le mois de Juin avec ce truc ( et j'accepte difficilement, sentiment d'injustice, tout ça ) mais bon, rien à faire à part accepter ...

Cet été , j'ai voulu tout de même m'activer ( en partant quand même un peu en vacance, en allant dans une expo qui me tenait à coeur, en faisant un minimum de sorties ) ça m'a littéralement épuisé et j'ai puisé dans mes ressorces profondes, agravant en fait souvent les douleurs ( en plus j'ai voulu maigrir et j'ai pas arrêté de marcher durant tout le mois de juillet ) j'ai aussi fais de la kiné en piscine chaude, mais j'ai l'impression que ça a agravé mes douleurs donc j'ai arrêté tout ça. Là je suis en mode repos total, à la maison ( je dépend de mes parents ) , en attendant de voir ce que je vais faire ensuite ( la semaine prochaine je vais sans doute contacter les kiné spécialisés NP, essayer de demander des massages car pour l'instant je n'en ai pas eu et j'ai l'impression que ça me serait plus bénéfique que des kiné à base de mouvements et autre Rolling Eyes ) La période qui s'ouvre sera différente de la période estivale, durant laquelle j'ai forcé ( forcé au sens de la NP j'entend car en matière de forcé j'ai franchement pas fait grand chose , si on compare au commun des mortels Rolling Eyes ) Là les mois qui viennent, je vais être plus relax, plus de voyages, plus trop de pression, j'espère que ça va peut-être changer quelque chose aux douleurs mais j'ai du mal à me passer de l'ordi , étant en plus administrateur d'un petit forum j'aime discuter et être un peu au contact avec ma communauté, et je quand même reste souvent assis ( quitte à forcer ) je sais que je ne devrais pas trop mais d'un autre côté si je passe la vie allongé c'est pas une solution et je constaterai pas les éventuels progrès , dilemme dilemme Rolling Eyes
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