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Un cas parmis tant d'autres

 
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Kah



Inscrit le: 19 Déc 2012
Messages: 1

MessagePosté le: Mer Déc 19, 2012 6:14 pm    Sujet du message: Un cas parmis tant d'autres Répondre en citant

Bonjour à toutes et à tous.

Je me présente rapidement, je suis un jeune homme de 23 ans et j'habite en Suisse. (rapide n'est-ce pas?)

Mes symptômes sont les suivants (en gras) depuis maintenant 1 an environ :

Citation:
Le type de douleur qui prédomine dans cette affection est la sensation de brûlure. Elle est uni ou bilatérale et se manifeste principalement dans la zone rectale, périnéale, urétrale et/ou organes génitaux (cl:toris, vagin, verge, testicule...), elle peut également lors de forte crise se propager en avant dans les cuisses. C'est véritablement une sensation de cuisson très puissante qui est décrite par les malades. D'autres symptômes sont également très présents comme la sensation de corps étranger au niveau du rectum (balle de tennis), des décharges électriques (coups d'aiguilles) de forte intensité*, des pincements très profonds dans le rectum ainsi que des torsions voir tiraillements dans toute la sphère périnéale. Les douleurs sont permanentes, quotidiennes et aggravées en position assise*. Elle démarre en général le matin dès les premiers actes de la vie quotidienne (prise du petit déjeuner), évoluant toute la journée par poussée pour atteindre des sommets en soirée. La douleur s'apaise en général en position debout ou allongé. Les douleurs sont souvent intolérables pouvant atteindre 10 sur l'échelle de EVA.

En tête de liste, les troubles urinaires et fécaux : Ils sont très fréquents et peuvent souvent aggraver les symptômes évoqués ci-dessus. Ils se traduisent par des brûlures à la miction, une augmentation de la fréquence urinaire ainsi que des troubles « sphinctériens » comme la dysurie (hésitation mictionnelle), difficulté à expulser les derniers jets d'urine et petite fuite post-mictionnelle. L'urgence urinaire est également présente alors que la vessie est quasiment vide. Des douleurs liées à la défécation se produisent et s'accompagnent de diarrhées ou/et de constipations.


Mon parcours :

Je n'arrive pas vraiment à dire quand tout ceci a commencé car je n'ai pas eu de choc particulier dans mes souvenirs qui pourrait expliquer mes douleurs. Je dois aussi avouer qu'au début, lorsque j'allais chez mon médecin, j'avais beaucoup de peine a décrire mes douleurs, je lui parlais de brulures au niveau de la verge et ça s’arrêtait là. La première après des tests d'urine il m'avait diagnostiqué une simple infection urinaire (ce qui était le cas), j'ai donc pris des antibiotiques et au bout de 2 semaines je n'avais plus rien.

Environ 1 mois après j'avais à nouveau des méchantes douleurs dans la verge lorsque j'urinais et aussi quelques fois en position assise. Je lui ai également dit que je ressentais tout le temps le besoin d'uriner et que j'avais l'impression que ma vessie ne se vidait pas bien et que j'avais une fuite de 2-3 gouttes lorsque je m'asseyais après avoir uriné. Seulement cette fois-ci pas de problème dans mon urine, il ne m'a donc pas prescrit d'antibiotique par contre il m'a donné des médicaments contre les spasmes de la vessie. Au bout de 3 semaine de traitement, ces médicaments n'ont absolument rien fait.

Retour chez le médecin, il ne savait plus vraiment quoi faire, il m'a donc envoyé faire des radios de la vessie pour voir si ma vessie se vidait complètement et correctement et ils n'ont rien trouvé d'anormal.

Il m'a ensuite envoyé faire une cystoscopie (le genre de truc que je souhaite à personne).

En attendant les résultats et par désespérance, j'ai cherché, cherché et encore cherché sur internet jusqu'à tomber sur votre site. Et là! J'avais l'impression que tous les symptômes décrits étaient les miens. J'ai donc étudier votre site de long en large jusqu'à être persuadé que je souffrais de NP. Une semaine plus tard je retourne chez mon urologue pour les résultats de la cystoscopie. Tout était normal aucune infection rien du tout. Je lui ai donc parlé de la névralgie pudendale et il m'a dit alors qu'il connaissait un petit peu mais qu'il ne pensait pas que c'était mon cas et que la cause était plutôt d'ordre psychologique. Je suis donc reparti bredouille et désespéré avec tout de même avec une "jolie" photo souvenir des muqueuses de ma vessie. Shocked

Entre temps se sont écoulé quelques mois rempli d'idées noires et de petites dépressions voir des envies suicidaires. L'impression d'être une sous-merde, enfin ce genre de choses.

J'ai ensuite pris rendez-vous chez un ostéopathe pour voir si effectivement cela pouvait soulager quelque peu et effectivement après une simple séance de 30 minutes environ, j'allais de nouveau mieux pendant environ 15 jours. Bien entendu j'avais toujours quelques douleurs de temps en temps en position assise, mais rien n'était comparable. J'avais par exemple beaucoup moins de fuite urinaire après être passé aux toilettes. L'ostéopathie m'a donc vraiment soulagé bien que je n'ai pas parlé d'une éventuelle NP à mon ostéo.

Puis depuis 2 semaines environ j'ai de nouveau des douleurs assez atroces, des fuites, etc... Il faut dire aussi que je suis développeur web et que donc je suis assis la plupart du temps pour mon travail (ce qui n'arrange pas les choses).

Ce mardi en naviguant sur un site je lis mon horoscope (chose que je ne fais jamais puisque je n y croit pas du tout).

Il était écrit ceci:

Vous portez un lourd fardeau de problèmes. Vous devriez commencer à vous en débarrasser petit à petit, sinon les difficultés ne feront que grandir. Songez à une stratégie vous permettant de maîtriser vos défis professionnels et privés qui ne vous coûtera pas trop d'énergie. Mais ne réfléchissez pas trop longtemps. Chaque journée qui passe est une journée de perdue. Il est donc temps de s'occuper de la chose et de ne plus la repousser.

Laughing

Et la je me dis mais oui! c'est exactement ça, comment vous savez ça?! (en passant je me demande si les horoscopes ne sont pas fait que pour les dépressifs)
Bref, je décide de reprendre rendez-vous chez mon médecin pour essayer de trouver une solution.

J'ai imprimé la page des symptôme de votre site et j'ai surligné en rouge tous les symptômes qui étaient les miens et lui ai apporté cette feuille.
Moi: Vous connaissez la névralgie pudendale?
Lui: Non?
Moi: Syndrome d'alcock?
Lui: Ah oui ça je connais ( Laughing )
Moi: Ouf ...

Je dois avouer que durant cet "entretien" j'avais un peu l'impression d'être un professeur en médecine et lui un élève (alors qu'il est bientôt à la retraite).
Tout ça pour dire que la NP est effectivement très méconnue des médecins et c'est bien là que je m'en suis rendu compte. Car même s'il connait la maladie de nom, il ne connait absolument rien en fait et n'a jamais eut ce genre de cas malgré toute son expérience.
Il m'a donc dit qu'il étudierait très sérieusement cette maladie ces prochains jours pour par la suite essayer de trouver éventuellement des spécialistes par la suite qui pourraient m'aider. En passant je vis dans un tout petit village et c'est mon médecin de famille, je vais chez lui depuis que j'ai 4 ans et je pense avoir de la chance de ce côté là dans le sens ou c'est un médecin "proche" qui connait tout ma famille etc... et à qui je n'ai pas "peur" de dire les choses.
Après lui avoir parlé des répercutions sur mon état psychique il m'a demandé si je voulais voir un psy ^^ je lui ai répondu que ça ne serait pas nécessaire. Par contre je lui ai dit que l’ostéopathie me faisait le plus grand bien il m'a donc donné une feuille avec laquelle je peux être en partie remboursé (je sais pas comment c'est en France) avec 9 rendez-vous.

Je vais donc recommencé les séances d'ostéo en espérant que ça m'aidera et en attendant que mon médecin s'y retrouve dans cette maladie (je lui ai même donné le lien de votre site ^^)

C'est en rentrant de mon rendez-vous d’aujourd’hui que je vous écris ce pavé. Je ne sais pas vraiment pourquoi, mais j'en ressentais le besoin.
D'habitude je ne parle pas trop (difficile à croire hein? ^^)

Je vous fais en tous les cas la promesse de revenir vous parler de l'évolution, en espérant que ça sera positif.


Very Happy
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MessagePosté le: Mer Déc 19, 2012 9:16 pm    Sujet du message: Répondre en citant

je te souhaite bon courage kah. je comprends, je sors aussi d'une cystoscopie, c'est insupportable surtout quand finalement, on se doute que le pb est ailleurs. souffrir pour rien... comme si ça ne suffisait pas.
la souffrance est permanente et l'isolement est quelque chose de terrible à vivre comme ça a été dit et redit sur ce site.
bizarre que tu n'arrives pas à isoler l'origine de ton pb, entre la np et la prostatite, il est vrai que la symptomatologie est parfois la même.
j'espère que te séances te soulageront.
quand au sentiment d'en connaitre autant que les médecins, c'est vrai que parfois c'est dur à vivre et ça renforce son sentiment de solitude.

heureusement ce site existe...

tu vas guérir, n'en doute pas.
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fanfan
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MessagePosté le: Ven Déc 21, 2012 10:10 am    Sujet du message: Répondre en citant

Ma mutuelle (tarif 2 )me rembourse 5 séances d'osteo par année, je viens de tenter un autre osteo, il va au plus profond, il va chercher les muscles le nerf dans l'abdomen, c'est douloureux, ca change des autres osteo que j'ai pu voir qui était plutôt soft......car les muscles sont noués du a la douleur, c'est un cercle viscieux...il va aussi travailler au niveau du dos

Toutes ces douleurs sont apparues après le vaccin de l'hepatite B, (4 injections en 1 année)...on a mal de partout le jour comme la nuit puisque je dors sur un matelas anti-escarre

Tu es si jeune mais tu prends cela au départ tu guériras sans doute plus vite et avec le net tout se sait, on peut partager nos galères au travers de site comme "pudentaliste"

Les fetes approchent et je sais que le stress amplifie la douleur, car j'aime rester au calme et faire en fonction de mes douleurs...cela ne veut pas dire que je ne fais rien....
Hier j'avais RDV avec Mr Le maire pour lui faire part d'une gréve de la faim organisé par l'asso des myofasciites a macrophages pour demander des sous a notre gouvernement pour que la recherche sur les méfaits de l'aluminium puissent se poursuivre
_________________
vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée
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