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besoin de vos témoignages svp

 
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anony59



Inscrit le: 20 Mar 2013
Messages: 10

MessagePosté le: Mer Mar 20, 2013 10:19 am    Sujet du message: besoin de vos témoignages svp Répondre en citant

bonjour,

J'ai 32 ans et je suis en gros gros stress depuis quelques jours

tout a commencé il y a 3 semaines par une très forte douleur au dos (ca j'ai l'habitude, j'ai souvent des lombalgies...) au point de ne plus savoir marcher ni même me lever de mon fauteuil.
mon docteur a diagnostiqué une lombalgie et une sciatique
il y a 2 semaines j'ai eu une gene au niveau de ce que je pesne être ma vessie, une sorte de poids. je suis retrournée voir mon doc qui m'a annoncé une cistocèle... super.... + un ecbu dans le doute qui s'est avéré négatif + prise de sang aussi sans résultat probant
je suis allé voir ma gyneco car je commencais à sentir une gêne dans le vagin. je lui ai parlé de la cistocèle et elle m'a paru étonner... super.. quel médecin croire... Pas d'infection, ni de mycose non plus

en faisant des recherche sur internet car je commencais à stresser je me suis trouvée toute les maladies possibles et imaginables dont la névralgie pudendale.. je précise que je n'avais pas de douleur au rectum avant ces derniers jours...

depuis que je connais cette pathologie, j'ai des décharges dans l'anus, le rectum, une sensation de lourdeur, de poids dans l'anus, le vagin, des picotements aussi et surtout apres avoir été aux toilettes... et toujours mon mal de dos bien entendu

j'ai peur d'en parler à mon médecin, qu'il me prenne pour une névrosée...

vous en pensez quoi?

autre question... quels ont été les tous premiers symptomes que vous ayez ressenti?

je vous remercie d'avance de votre aide, ca fait 2 semaines que je ne dors plus, mange plus, je fais des crises d'angoisse, bref c'est l'horreur...
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Coussinette
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Inscrit le: 19 Juil 2012
Messages: 554
Localisation: ouest

MessagePosté le: Mer Mar 20, 2013 7:40 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour, tu as déjà éliminé une partie des causes causes possibles de douleur, mais bien sûr c'est difficile de savoir si tu souffre de np ou d'autre chose.
Je comprends ton angoisse, ne pas savoir c'est difficile. Je pense que tu peux tout d'abord retourner voir ton médecin généraliste et lui parler de la névralgie pudendale, mais le diagnostic est long puisqu'il faut éliminer toutes les autres causes possibles...

Les symptômes sont différents pour tous, mais il me semble qu'on trouve souvent des antécédents de lombalgies (en même temps je crois qu'aujourd'hui presque tout le monde souffre plus ou moins du dos !).

Est ce que ta douleur est plus forte après être restée assise ? C'est un des critères pour la np.
_________________
névralgie clunéale
Suivi Nantes

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-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --
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Cousin54
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Messages: 1182
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MessagePosté le: Mer Mar 20, 2013 8:33 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonsoir Anony,

soit la bienvenue sur ce forum..

dans un premier temps, je veux te prévenir que nous ne sommes pas apte à te donner un diagnostic..
premièrement, car nous n'en avons pas les compétences, les médecins eux-mêmes posant un diagnostic de type NP "par défaut" (après avoir éliminé d'autres causes)
et surtout car chaque personne à des symptômes différents, similaires parfois, mais jamais strictement identiques.. ce qui n'arrange rien..

par contre, on peut échanger des expériences ... comparer nos symptômes.. se réconforter.. se conseiller... ect...

un conseil, ne te borne pas à la seule piste NP....
car les douleurs même similaires.. peuvent avoir des origines très diverses.. (problèmes musculaire, circulatoire, nerf abimé..etc..)
ce qui, à mon avis, facilite l'errance médicale..


Cependant, je peux t'inciter à prendre attache avec un des médecins, neuros ou spécialistes référencés sur ce site comme connaissant la NP, ou en tout cas, y étant sensibilisés..
http://www.pudendalsite.com/Carte.html

je t'invite également à faire le tour du site, tu y trouveras peut-être des réponses et/ou des renseignements intéressants..

Sinon
as-tu les mêmes gênes/douleurs, assise sans vêtement ??
assise sur les toilettes, as-tu mal ?
si tu n'as pas mal assise, as-tu essayé en restant habillée, pour voir s'il y a une différence avec l'assise sur chaise.. ??

Pour info, liens intéressant à consulter.. diaporama en PDF du Dr A.
http://www.srbge.be/pdf/081004%20-%20Nevralgies_pudendales.pdf
notamment
page 4 : critères de Nantes pour diagnostic d'une NP
page 7 : critères complémentaires..

N'hésites pas à faire le tour du forum et regarder les parcours des différends inscrits de ce forum..
http://www.pudendalsite.com/forum/viewforum.php?f=14

a voir également,
section "trucs et astuces pour gérer la douleur"
http://www.pudendalsite.com/forum/viewforum.php?f=7

Ne pas oublier que : je cite « « La névralgie pudendale peut être typique mais également déroutante en raison de signes associés qui témoignent de réactions d’hypersensibilisation périphérique et centrale à expression neuropathique, musculaire ou végétative. » »
_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)
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anony59



Inscrit le: 20 Mar 2013
Messages: 10

MessagePosté le: Jeu Mar 21, 2013 8:58 am    Sujet du message: Répondre en citant

merci énormément de m'avoir répondu

j'ai pris rdv chez mon traitant pour vendredi mais c'est un docteur très cartésien et j'ai bien peur qu'il ne prenne pas en compte mes symptômes (j'ai pas mal d'antécédent de déprime et de crise d'angoisse)

pour répondre a vos questions, je ressens des douleurs (je précise que c'est supportable pour l'instant mais je suppose que ca s'empire avec le temps...) assise mais aussi debout... il n'y a que couchée que je suis bien en fait

je n'ai pas testé si la douleur était différente habillée ou non par contre
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anony59



Inscrit le: 20 Mar 2013
Messages: 10

MessagePosté le: Sam Mar 23, 2013 11:31 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bon suis allée voir mon doc qui ne connaissait pas tres bien la np mais qui n a pas ete refractaire..
Je dois prendre rdv pour un emg mais a vous lire la diagnostic peut tres bien être faussé c est ca? Sad
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