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vivre avec cette horrible maladie

 
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chipie



Inscrit le: 16 Avr 2010
Messages: 9
Localisation: saintes

MessagePosté le: Ven Mar 29, 2013 11:07 am    Sujet du message: vivre avec cette horrible maladie Répondre en citant

bonjour a tous
comment vous faite pour vivre avec cette maladie et les douleurs .
moi je suis atteint de cette maladie depuis novembre 2008 ,et dépisté en 2010 .
J'ai eu infiltrations , tout les médicaments qui font tourner la tête ,comme le rivotril .
On ma opéré pour la décompression du nerf ,car il est trop abimé .
On ma posé un eurostimulateur médulaire de nouvelle génération a 16 éléctrodes posé sur la moelle épiniére .
Cette opération c'est passé au C.H.U de POITIERS ,je peut dire que quand j'ai mal ,cela m'aide bien .
Si vous voulez des infos a ce sujet je suis a votre disposition demander moi !! .
Je suis toujours sous morphine , et lyrica 150 mg .
je peut dire que cette maladie ma pris une partie de moi même ,car je boss plus ,du moins je peut plus , et je suis reconnu handicapé a 80% .
si vous avez des questions vous pouvez me les posé pas de problème
_________________
bonjour .
grosse souffrance du nerf pudendal bilatéral + dépréssion ,il faut pas hésiter a m'écrire en ce qui concerne la nevralgie pudendal ericlacape@gmail.com
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lilly rose
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Inscrit le: 03 Juin 2011
Messages: 54

MessagePosté le: Ven Mar 29, 2013 11:53 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour
Avec votre neuro stimulateur, combien de TPS vs tenez sans douleur Qd vs êtes assis?
lilly
_________________
nevralgie pudendale bilaterale operee en août 2010 à Nantes.suites opératoires tres douloureuses .chirurgie jugée tres difficile par le chir.neurostimulateur transcutanee.Infiltration gg impar en mars 2011 sans resultats.en attente d'amelioration
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chipie



Inscrit le: 16 Avr 2010
Messages: 9
Localisation: saintes

MessagePosté le: Ven Mar 29, 2013 8:48 pm    Sujet du message: Répondre en citant

bonsoir.
pour répondre a votre question , avant la pose de mon eurostimulateur, je passer mes journées coucher je n'avais plus de vie social ,et cela pendant 1 an .
Je me lever juste pour manger,après la pose de l'apareille , je peut rester plusieurs heures debout, la position assise pour répondre ,tout dépend du confort du siège .
sur un siège non confortable pas plus de 30 minutes ,sur un siége confortable 1h30 avec ma neurostimulation régler assez fort .
je peut dire aussi que cela dépend de ma fatigue aussi,et je n'est pas que la névralgie pudendale ,il y a 5 mois j'ai eu une ablation du coccys ,j'ai vraiment la total moi .
en ce moment là ou je suis en trin d'écrire je suis allongé avec de fortes douleurs ,pourtant j'ai mon neuro en marche ,un patch de morphine ,et du lyrica 150 mg .
avez vous une névralgie aussi ?
pouvez vous me dire votre parcoure un peux ?
MERCI
_________________
bonjour .
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isabelle2
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Inscrit le: 13 Juin 2006
Messages: 78
Localisation: salon de provence

MessagePosté le: Sam Mar 30, 2013 6:20 am    Sujet du message: Bonjour Chipie Répondre en citant

Bonjour Chipie1

Je vous ai envoyé un mail, l'avez-vous recu?
Pouvez-vous me répondre?Merci
Isabelle
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