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Opérer un névrome ?

 
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isloer
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MessagePosté le: Lun Mai 20, 2013 6:51 pm    Sujet du message: Opérer un névrome ? Répondre en citant

Bonjour,
La prose que voici serait-elle comprise par une personne qui fréquente ce forum : « ...visualisation d'une structure légèrement épaissie située juste au contact du muscle pyramidal droit et correspondant peut-être au nerf honteux (névrome?). ....» (extrait d'un protocole d'IRM datant de 1996).

Je suis affecté par la névralgie pudentale depuis plus de 20 ans.
« A peu près » diagnostiqué depuis environ 15. Les examens paracliniques et cliniques seraient compatibles avec une névralgie pudentale.
(les potentiels évoqués indiquent clairement une anomalie)
Je prends +/- 15 gouttes de Rivotril par jour, ainsi qu'un comprimé de Sipralexa.
(j'ai essayé le Lyrica, le Neurontin et d'autres produits dont j'ai oublié les noms).
J'ai « bénéficié » d' une demi-douzaine d'infiltrations, prodiguées par un algologue. Sans succès.
Un médecin m'a prescrit récemment une IRM de contrôle. En 17 ans, les instruments d' imagerie médicale ont fait des progrès.
A supposer qu'un névrome soit clairement repéré, y aurait-il un geste chirurgical indiqué ?
Merci d'avance pour vos avis.
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homme-64 ans souffrant de névralgie pudendale du côté droit depuis plus de 20 ans. Ayant été la 'cible' d'une demi-douzaine d'infiltrations, sans effet. 15 gouttes de Rivotril/jour. Sipralexa
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isloer
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MessagePosté le: Lun Mai 20, 2013 7:04 pm    Sujet du message: pudendale !!!! et pas pudentale.... Répondre en citant

Toutes mes excuses à ceux à qui j'ai fait mal aux yeux Sad
Je souffre de névralgie pudendale bien sûr et pas de névralgie pudentale...
De plus, cela sonne nettement plus chic Very Happy , voire un peu snob Very Happy
Je ne me priverai donc pas de ce terme élégant Smile (si l'on veut bien m'y autoriser)
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MessagePosté le: Mar Mai 21, 2013 8:13 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour, personne ici ne pourra dire si de la chirurgie est indiquée au cas où ce névrome serait confirmé, mais en effet il pourrait être la cause de la NP. C'est uniquement un neurochirurgien qui pourra le dire, en fonction de la taille, de la localisation, des risques opératoires etc.

Je suis étonnée que rien n'ait été fait pour pousser les recherches plus loin depuis toutes ces années, alors qu'à l'image il y avait quelque chose dans cette région ! Et tant d'infiltrations, alors qu'à part certains chanceux, les études montrent qu'elles sont rarement utiles, sauf pour affiner le diagnostic...
C'est assez rare qu'il y ait une cause de NP qui soit visible, personnellement ça me parait plutôt de meilleur pronostic qu'une NP sans cause retrouvée, Mais après tant d'années d'évolution je ne sais pas.
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isloer
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MessagePosté le: Mar Mai 21, 2013 3:35 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour et merci pour ta réponse,
Une IRM a été faite un mois après celle à laquelle je fais allusion dans mon premier courriel.
(Voici un extrait du protocole de cette examen :
« Observations :
La formation visualisée devant le muscle pyramidal droit paraît, en réalité, constituée de l'accolement de formations allongées dont le signal, sur les différentes séquences, est du même type que celui de structures typiquement vasculaires du côté contro-latéral.........
Conclusion :
Le caractère pathologique de la petite formation précédemment visualisée ne peut être retenu : il semble s'agir, en fait, du simple accolement de structures de type vasculaire. »)
Ayant rapporté à un médecin, les propos d'une petite cousine qui étudie la médecine dans l'hôpital où je me fais soigner, propos selon lesquels l'imagerie médicale a nettement progressé ces dernières années (87 % de plus de lisibilité), ce médecin m'a proposé une nouvelle IRM de contrôle. Pouvant, je l'espère lever les doutes (les conditionnels) et rendre compte de la réalité telle qu'elle peut être perçue aujourd'hui, 17 ans après que la dernière IRM ait été faite.
…..et disons 25 ans après avoir débuté mon parcours médical. Au début des années 90 le névralgie pudendale était assez largement ignorée dans le monde de la médecine. J' ai renoncé à faire un « Guide Midslin », mais j'avais de quoi en faire un. Shocked
Encore merci et bon courage......et selon moi bonne patience . Smile
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MessagePosté le: Mar Mai 21, 2013 4:13 pm    Sujet du message: Répondre en citant

De plus, si tes infiltrations étaient avec de la cortisone, vu le nombre il est possible que les tissus aient été fragilisés au niveau du piriforme, ce qui peut aussi causer des images difficiles à interpréter Wink
Bref pas facile de s'y retrouver !

25 ans c'est long, les symptômes se sont ils aggravés durant cette période ? Au niveau du travail comment ça se passe ?
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MessagePosté le: Mar Mai 21, 2013 11:05 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour,
Merci pour ton éclaircissement.
J'ai reçu au moins six infiltrations. Je ne me souviens plus de ce dont elles étaient composées (pour autant que l'on m'en ait fait part).
25 ans de névralgie pudendale constitue une expérience qui doit probablement ressembler à celles de quantité de gens qui étaient affligés de maux dont les médecins ne connaissaient ni les symptômes, ni de quelles façons y remédier. Dans les couloirs des hôpitaux d'il y a 35 ans, le terme « hystérique » n'était pas rare. Il y a 100 ans, les médecins étant démunis face à presque tout, renvoyaient les patients chez eux avec une tape sur l'épaule et la recommandation de faire usage de ventouses, par exemple. Les malades les plus costauds s'en sortaient, les autres succombaient.
Il y avait aussi ceux qui s'adonnait à l'alcool pour diminuer leur douleur.
Et lorsque ceux-ci mourraient, les bonnes gens les désignaient du doigt en déclarant qu'ils n'avaient qu'à être sobres.
Il y a 25 ans (environ), j'ai donc commencé un long parcours durant lequel un certain nombre de pathologies m'ont été diagnostiquées (sciatique, lombosciatique, hernie discale, spondylarthrite ankilosante, et il se peut que j'en oublie-s). J'ai cheminé de médecins en ostéopathe en acupuncteur en chiropractor en chirurgiens et bénéficié d'une chémonucléolyse, un délice. Shocked
Je n'en veux nullement au chirurgien qui a fait cette chémonucléolyse.
Néanmoins, trois mois après que celle-ci ait été pratiquée, alors que les améliorations étaient infimes, j'ai demandé à mon généraliste de faire vérifier mon mental en psychiatrie. Je croyais que ma maladie relevait de la psychiatrie. Un séjour d'un mois en psychiatrie était prévu et au bout de 36 heures, la psychiatre a estimé que mon psychisme ne méritait pas ses soins et m'a invité à regagner mes pénates. Ce dont je lui suis reconnaissant. (Mes compagnons d' unité psychiatrique n'étaient pas tous plaisants. Certains membres du personnel ne l'étaient pas d'avantage.)
Je m'aperçois que je deviens long. Je saute donc quelques étapes.
Le terme syndrome du canal d'Alcock a été retenu lors de mon deuxième séjour en neurologie. Une sorte de « happy end » si l'on veut.
Quant au travail, je l'ai arrêté voici 20 ans. Je suis donc une sorte d'heureux-faux-millionnaire-peu-aisé qui a dû lutter contre « la »* médecine et « la »* justice pendant plus de 13 ans pour se faire reconnaître dans le statut d'invalide. Shocked
Je n'en aurai plus les forces aujourd'hui.
Au cours de ces 25 ans, les symptômes ont évolués, je le pense, et ma façon de les percevoir également. Au début, j'étais persuadé qu'il y aurait une solution médicale ou chirurgicale. L'impatience et la non-acceptation de la douleur se rajoutaient à celle-ci. Viennent les années, le diagnostique et l'on se soumet à ce à quoi il est impossible de ne pas se soumettre (sauf à dépenser une énergie qui ne va pas en augmentant).

Dans ta signature, tu notes « Je ne reconnais plus ma vie »
Cela me semble tout à fait normal.
(ceci dit, tu évoques une possible opération. Je te souhaite bien évidemment d'être bien inspirée, de faire le meilleur choix et d'avoir ce fifrelin de chance dont il est bon de bénéficier le moment venu) Smile
Je ne reconnais plus ma vie non plus.
Toutefois, subsiste une étincelle qui me fait penser (en me leurrant peut-être) qu'il me reste des choses à faire. Fort petites certes. Elles ne seront pas de nature à changer le monde. Mais les miettes que je projette de faire, je n'y aurais probablement pas pensé si je n'étais l'heureux « bénéficiaire » d'une algie pudendale.
Je te souhaite le meilleur,
depuis le Centre de la Capitale de l'Europe Smile




* il va de soi que tant parmi les représentants de la médecine que parmi les représentants de la justice, j'ai eu la grande chance de ne pas avoir à faire qu'à des gens limités. Il arrive même que parmi les plus obtus des lignes plus fines se dessinent avec le temps.
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MessagePosté le: Mer Mai 22, 2013 8:30 am    Sujet du message: Répondre en citant

C'est vrai, je devrais changer ma signature, ça va faire un an vendredi que ma vie de "wonderwoman" s'est arrêtée, et petit à petit j'ai cheminé et j'essaye de tirer les bénéfices ( bénéfices c'est peut-être abuser mais plutôt tirer le meilleur) de cette situation. Certains jours j'y arrive, d'autres moins... Mais voilà, c'est bien ma vie aujourd'hui.
Ne pas regarder en arrière, ne pas faire la liste de tout ce que je ne peux plus faire, et aussi être reconnaissante d'être tombée sur les bonnes personnes et d'avoir accès à des médicaments qui rendent la douleur supportable la majorité du temps, c'est ma méthode.

Comme tu dis, il n'y a pas si longtemps que ça, ce que les médecins ne pouvaient pas expliquer venait forcément d'un problème psychologique. Je suis moi même soignante, je savais que ça existait, et ça existe encore, je l'ai vécu personnellement l'année dernière. Il faut être solide face à tout ça, moi il me reste plus de 30 ans à travailler avant la retraite, et j'espère encore pouvoir reprendre une activité professionnelle, même limitée ! Et déjà les relations avec les assurances et la reconnaissance de mon handicap sont compliquées.

Je vais me faire opérer pour décompresser le nerf, ma décision est prise, je tente cette chance, et je n'aurai pas de regrets si ça ne fonctionne pas. Mais l'espoir, c'est ce qui nous tient, pas forcément pour réaliser de grands rêves, mais l'espoir de petites choses quotidiennes dont on pourra profiter.

Très bonne continuation à toi, et bonne journée, ici enfin un peu de soleil aujourd'hui, ce n'est pas grand chose mais ça fait du bien !

Et puis je vais changer ma signature ! Smile
_________________
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isloer
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MessagePosté le: Mer Mai 22, 2013 5:48 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Content pour toi que tu aies pris une décision à propos de ton opération.
(à noter, si tu le permets, que lorsqu'un être humain prend une décision, il ne prend pas un engagement, et si par extraordinaire il venait à changé d'avis, il ne serait en rien ridicule)
Si je tente de me mettre à ta place (tout en sachant que la chose serait impossible quand bien même je serais en face de toi), il me semble que si tu as la trentaine, une opération (qui aujourd'hui, pour autant que je sache) ne présente pas de risques d'aggravation semble aller de soi.
C'est fort probablement une période inconfortable à passer.
Supportable grâce à des médicaments. Et ensuite une remontée plus ou moins lente , voire rapide vers un état sain. Toutes sortes de limitations ou d'impossibilités qui disparaissent progressivement. La douleur qui ne surgit plus.
Si tu as le sentiment d'avoir rencontré les bonnes personnes, j'en suis à la fois ravi pour toi, et je t'envie un peu. Smile
Je te souhaite bien évidemment le meilleur.
ps. -Je connais un homme qui s'est fait opéré à Aix il y a 7 ou 8 ans (me semble-t-il) et qui vit fort bien depuis.
- Jolie ta nouvelle signature. (En tant que personne réservée, je la trouve un tantinet enflammée.) Smile
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MessagePosté le: Jeu Mai 23, 2013 7:37 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Oui c'est un peu enflammé, mais pour tout dire, ce n'est pas de moi, c'est une "traduction/adaptation" libre, du texte d'une chanson que j'écoute en boucle en ce moment quand j'ai besoin d'être reboostée Wink . ( Je n'oserais pas dire que ce que je vis sont les plus terribles souffrances, car même si c'est dur, voire très dur parfois, certains vivent tellement pire
Confused )
_________________
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isloer
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MessagePosté le: Sam Mai 25, 2013 2:19 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci pour ce petit mot d'explication. Je te souhaite que les plus belles choses apparaissent très vite, et que les souffrances disparaissent (ou au pire, s'atténuent très largement) très bientôt.
Je te souhaite de pouvoir traverser la vie avec légèreté.
( jeune,et même moins jeune, j'écoutais la musique du film « Zorba le Grec » pour y puiser de l'énergie....je te parle presque des Frères Lumière, je suppose)
(je crois qu'il est bien malaisé -malgré toutes les échelles du monde- de comparer des souffrances ou des douleurs. Trop de facteurs interviennent pour rendre une douleur plus ou moins supportable, me semble-t-il)
(ne minimisons pas non plus notre « petit bobo », d'autres s'en chargent) Sad
Très belle journée ! (au pluriel) Smile
_________________
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MessagePosté le: Sam Mai 25, 2013 9:09 pm    Sujet du message: Répondre en citant

isloer a écrit:
Merci pour ce petit mot d'explication. Je te souhaite que les plus belles choses apparaissent très vite, et que les souffrances disparaissent (ou au pire, s'atténuent très largement) très bientôt.
Je te souhaite de pouvoir traverser la vie avec légèreté.
( jeune,et même moins jeune, j'écoutais la musique du film « Zorba le Grec » pour y puiser de l'énergie....je te parle presque des Frères Lumière, je suppose)
(je crois qu'il est bien malaisé -malgré toutes les échelles du monde- de comparer des souffrances ou des douleurs. Trop de facteurs interviennent pour rendre une douleur plus ou moins supportable, me semble-t-il)
(ne minimisons pas non plus notre « petit bobo », d'autres s'en chargent) :
Très belle journée



je viens de prendre connaissance de vos échanges avec cousinette , moi je suis vanille , je vais bientôt pouvoir rajouter rhum je ne suis pas des îles mais c'était mon grand bonheur de Monter dans un avion pour aller me détendre dans les eaux les plus belles du globe. Et la depuis 18mois tout s'arrête, je ne supporte plus de faire 40km pour aller travailler, et c'est la NP ,pour ma part j'ai 54 ans, nous avons tous appris que nous allons devoir travailler plus longtemps que prévu pou ma part 166 trimestres alors que je n'en n'ai que 133 et oui j'ai fait des études et élevées des enfants!!!!
Tout ça pour dire que je devrai passer en statut d'invalidité en octobre il devrait me donner le minimum soi 299 euros de ce côté la, ils ont enfin compri a quel point c'est invalidant cette vacherie. Mais je reviens sur le parcours des méandres médicales d'isloer piège dans lequel je ne voudrai pas tomber
Moi aussi maintenant après. Diagnostic NP, j' ai diagnostic poly neuropathie des membres inférieurs , et voilà qu'après un écho Doppler j'aurai si j'ai bien comprit une sorte de nécrose de l'artère pudendale droite( on ne m'a pas donné l'origine de cette nécrose ) et celle de gauche prendrait le même chemin, autant dire que les tissus n'étant plus irrigués dans cette région cela provoque des désordres neurologiques qui peuvent provoquer la NP
J'avoue que je suis paumée je ne sais plus qui rencontrer
Je suis de la région lyonnaise
Si un médecin lit ce message merci de vous y intéresser et arrêter de nous balader .
Bonne nuit a tous , avec tous ces médoc c'est la seul chose qui soit encore a peut prêt possible Smile
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isloer
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MessagePosté le: Dim Mai 26, 2013 5:15 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Vanille,
Je n'ai aucune connaissance médicale. Je ne suis donc pas sûr que mon intervention puisse t' être utile.
Je me risque toutefois à te faire part de mon sentiment.
Il y a certes de quoi être excédée, lorsque soudain ta santé ne te permet plus de faire ce qu'elle te permettait jusqu'à présent. Et que la médecine n'apporte pas une réponse prompte et satisfaisante.
Les moments de découragement ne peuvent pas être évités. Le réserve d'espoir se vide. Mais il suffit de deux ou trois étincelles , captées ici où là.
Pour que la vie et donc une certaine forme d'espoir reprenne.
(je pense que notre instinct de survie se charge des fins réglages de ce mécanisme, quitte à nous faire prendre des vessies pour des lanternes, l'essentiel étant de pouvoir poursuivre le chemin)
(Il est impérieux de casser la spirale descendante de la déprime, et c'est vraiment beaucoup plus facile à écrire qu'à réaliser.)

Il me semble que la pratique de Cousinnette est à recommander. Puiser des forces dans de la musique. Peut-être pourrais-tu trouver un peu d'ivresse musicale là http://www.youtube.com/watch?v=l7wuRxbLbKE, par exemple.
Mais tu sais certainement mieux que moi ce qui te convient.
Bon courage, bonne patience, bonne douce obstination.
(et n'étant qu'un personne ordinaire, je mesure qu'en te souhaitant ceci, je me le souhaite aussi) Smile

ps. -Je connais un homme vivant à Marseille qui s'est fait opéré avec un franc succès à Aix. Il a été rapidement diagnostiqué, (d'une certaine façon comme toi), ce qui paraît-il augmente largement les chances de réussite. Mais n'étant pas du tout averti en médecine, je me garderai bien de dire que vos deux cas sont similaires.
-assez "ringard" (avec des yeux "d'aujourd'hui")...Theodorakis et Farantouri....mais il existe tant d'autres musiques.
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