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Quelle vie??!!!

 
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virginie76710



Inscrit le: 22 Mai 2013
Messages: 1
Localisation: ROUEN

MessagePosté le: Lun Mai 27, 2013 8:49 am    Sujet du message: Quelle vie??!!! Répondre en citant

Atteinte de nevralgie pudendale depuis quelques années ,les infiltrations ,la decompression des cotés n ont rien fait ,il y a apparement trop de lesions sur le trajet du nerfs,j ai essayer touts les traitements,lyrica, neurontin, laroxyl, rivotril;les anti depresseur,ca me fatigue beaucoup trop, et il n y a pas vraiment d amelioration,j ai été jusqu a nantes rencontrer le pr Lab--- qui ma deconseiller le neuro stimulateur , car j ai 29 ans et il faudrait le changer tous les 6 ans et pour lui j ai eu deja beaucoup trop d intervention ,(prolapsus recto rectal, descente de l intestin , shinterotomie,...) donc aujourd hui je ne sais plus quoi faire? Si quelqu un a un conseil a me donner ,il sera le bienvenu,merci!
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Cousin54
Modérateur du Forum
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Inscrit le: 23 Déc 2008
Messages: 1182
Localisation: Lorraine / homme 38 ans

MessagePosté le: Lun Mai 27, 2013 10:57 am    Sujet du message: Répondre en citant

l'opération date de quand exactement ??
as-tu essayé le Cymbalta ?!
qui t'a opérée. Nantes ?!
prends-tu du tramadol ??
_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)
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lilly rose
Profil : Fidèle
Profil : <u>Fidèle</u>


Inscrit le: 03 Juin 2011
Messages: 54

MessagePosté le: Lun Mai 27, 2013 3:53 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour

Je suis de le même cas que toi:à presque 3 ans post op. Je n ai aucune amélioration.mes nerfs étaient aussi très abîmés ...aucun traitement médicamenteux ne marche chez moi,j ai tout essayé.
J ai l indication du neuro stimulateur comme toi.je suis des la réflexion.je dois ré contacter mon spécialiste pr le poser.comme toi j hésite à le faire.mais je sais que si je veux espérer une amélioration il faut que je le fasse.j ai envié d y croire....
Je continue à travailler quand même,cela devient dur
Lilly
_________________
nevralgie pudendale bilaterale operee en août 2010 à Nantes.suites opératoires tres douloureuses .chirurgie jugée tres difficile par le chir.neurostimulateur transcutanee.Infiltration gg impar en mars 2011 sans resultats.en attente d'amelioration
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isloer
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Inscrit le: 16 Mai 2013
Messages: 18
Localisation: bruxelles

MessagePosté le: Lun Mai 27, 2013 9:58 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour (ou bonsoir comme tu préféreras),
Je pense que la seule chose à faire est de tenter de s'adapter du mieux possible à une nouvelle vie et de surtout renoncer à la vie comme elle était avant la névralgie.

Ceci , après avoir tenté beaucoup de choses, comme c’est clairement ton cas.
(Plus commode à dire à mon âge qu'au tien. )
En ce qui me concerne je me suis senti (assez)Shocked désespéré tant que l'on ne m'a pas déclaré qu'il n'y avait rien à faire (en 1997) sinon essayer le rivotril (qui me réussit plutôt bien). Ceci dit, mon existence est pleine de limitations et d'impossibilités, par rapport à ce qui passe pour la normale. Et la douleur est quotidienne. C'est évidemment usant.
Lorsque je vais faire mes courses j'ai l'air d'être plus en forme qu'un sportif qui se serait fouler la cheville. Sad
Porte toi le mieux possible !
ps Neurontin et Lyrica ne me convenaient pas non plus
_________________
homme-64 ans souffrant de névralgie pudendale du côté droit depuis plus de 20 ans. Ayant été la 'cible' d'une demi-douzaine d'infiltrations, sans effet. 15 gouttes de Rivotril/jour. Sipralexa
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isloer
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Inscrit le: 16 Mai 2013
Messages: 18
Localisation: bruxelles

MessagePosté le: Lun Mai 27, 2013 10:06 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Ah oui, quitte à avoir l'air idiot, j'ajoute que le Rivotril se prend au début à très faible dose. Avant d'augmenter très progressivement. Sinon gros dodo assuré. Smile

et nul ne dit que dans quelques années, une solution (médicalement) heureuse ne puisse t'être proposée Smile
_________________
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chantal29
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Inscrit le: 27 Mai 2009
Messages: 291
Localisation: Lannilis

MessagePosté le: Mar Mai 28, 2013 6:25 am    Sujet du message: Répondre en citant

J'ai un neuromodulateur depuis 1 an, ça aide à soulager les douleurs en conservant la médication. Je peux tenir assise, voyager et profiter de la vie. Ce n'est pas un dispositif miracle mais un sérieux allié, je vous recommande de le faire poser. De plus c'est réversible si jamais ça ne va pas.
Chantal
_________________
NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim
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