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Journal post chirurgie de décompression à Nantes
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Coussinette
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MessagePosté le: Mar Juil 23, 2013 3:56 pm    Sujet du message: Journal post chirurgie de décompression à Nantes Répondre en citant

Bonjour à tous, je suis aujourd'hui exactement à deux semaines après l'opération, et comme promis je vous donne quelques nouvelles. Bien sûr, c'est mon expérience, mais si ça peut aider certains...

Les suites opératoires ont été simples pour moi, après un peu de morphine en salle de réveil pour calmer la douleur, je n'ai presque pas souffert ensuite, bien soulagée par le traitement anti-douleur classique après l'opération. La douleur névralgique était elle toujours là, ni plus forte ni moins forte qu'avant l'opération, mais étant "habituée" à celle ci, j'étais même surprise de me sentir si bien dès le soir. Je pouvais bouger la jambe sans douleur et même soulever facilement les fesses pour le bassin par exemple.
Ensuite, ce que j'ignorais avant, c'est que l'on doit rester allongé sur le dos jusqu'au lendemain pour éviter les hématomes en comprimant la zone opérée, position qui me déclenchait d'atroces brûlures depuis longtemps, mais qui depuis l'opération ne me pose plus aucun problème !

Le Pr Rob--- est passé le soir, m'a expliqué qu'il a libéré le nerf clunéal mais également le sciatique qui étaient tous les deux pris dans une zone entre des veines énormes, il a tout libéré "au doigt" pour éviter que de la fibrose se forme après l'intervention et recomprime les nerfs.

Dès le lendemain j'ai pu déambuler dans l’hôpital, j'ai pris les escaliers, et fait des mouvements d'étirement doux pour garder la mobilité des nerfs et éviter qu'ils se "recollent" (monter le genou sur la poitrine, tendre la jambe vers l'arrière) tout ça sur les conseils du chirurgien évidemment.

Retour chez moi deux jours après la décompression, j'ai repris mon rythme d'avant l'opération, c'est à dire tranquille, mais j'ai pu aussitôt m'occuper du linge, des repas, des enfants, de la maison, sauf nettoyage du sol et port de charges ( pas plus de 3/4 kilos sinon ça tire )

Aujourd'hui, à deux semaines de l'opération, je ne peux pas faire de trajets en voiture, même passagère, c'est très très dur ( plus qu'avant l'opération ), et m'assois très peu, seulement avec coussin et en appui sur l'autre fesse. J'ai l'impression que je peux marcher plus vite avant que la douleur soit déclenchée, et je peux maintenant rester allongée sur le dos. J'ai gardé le même traitement qu'avant, bref, je trouve que déjà le bilan est positif pour moi, reste à attendre plusieurs mois avant de voir les effets sur la névralgie et peut-être diminuer les médicaments ( Le Pr m'a bien dit de ne surtout pas baisser le traitement, je vais essayer d'obéir même si comme beaucoup j'en ai marre et voudrait bien les diminuer !)

Voilà, je viendrai régulièrement ici pour faire les bilans au fur et à mesure des mois, mais pour moi l'opération était sans doute une bonne solution, et je suis très optimiste pour la suite, j'espère que ça va durer !
Sachant que chaque cas est particulier, je ne veux surtout pas faire de pµb pour l'opération, mais peut-être dédramatiser un peu ?
Parce que avec tout ce que j'avais lu ici et là, j'avoue que je redoutais un peu que la douleur augmente pendant plusieurs mois, je pensais être bien plus limitée dans mes mouvements, alors je suis contente de témoigner que ça peut aussi être une étape pas si difficile...

En tout cas courage à tous, et à bientôt pour la suite !
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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fandre
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MessagePosté le: Sam Juil 27, 2013 10:25 am    Sujet du message: Heureux de tes nouvelles Répondre en citant

Bonjour Coussinette

Je suis très heureux de lire ton compte rendu post-opératoire et d'apprendre que tu gardes un bon moral comme moi. Je suis à 5 mois de l'opération et tu pourras lire mon bilan que je viens de mettre en ligne.

Tout n'est pas réglé mais les périodes d'accalmie sont plus fréquentes et plus longues. J'espère donc qu'il en sera de même pour toi très rapidement.

Profite des vacances pour te reposer et repartir sur un bon pied à la rentrée si je peux me permettre cette image.

A bientôt

Régis
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NP droite présente depuis 2007 mais diagnostiquée en 2010. Opéré à Nantes en 2013 après plusieurs infiltrations sans effets durables.
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Coussinette
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MessagePosté le: Jeu Aoû 08, 2013 11:02 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour, comme promis mon petit bilan !
Merci Fandre, je suis tes progrès à chaque fois, je te souhaite encore plein d'améliorations et pendant encore longtemps !

A un mois de l'opération, j'ai repris un peu les trajets en voiture (toujours passagère), je dirais que c'est maintenant comme avant l'opération, c'est à dire douloureux, mais si le trajet est raisonnable (maximum 20 minutes et essentiellement en ligne droite), c'est redevenu envisageable. Et ça fait du bien de sortir de ses quatre murs ! Sinon la cicatrice est impeccable, je n'y pense absolument plus et la position allongée sur le dos reste possible, c'est le premier bénéfice immédiat de l'opération pour moi.

En général, j'ai l'impression d'une légère amélioration, je n'ai pas eu de pic douloureux certains soir comme c'était le cas avant, c'est peut-être simplement parce que j'ai fait encore plus attention à me ménager, reste à voir dans la durée ce que ça donne Smile . J'ai diminué (malgré l'avis du Pr Rob--- Embarassed ) le Cymbalta parce que je dors comme une marmotte alors que j'ai les enfants à surveiller, et parfois j'ai l'impression que la maison pourrait brûler que ça ne me réveillerais pas... Je prends 2 ixprim dans la journée et ça suffit à compenser la diminution du Cymbalta.

Voili voilou, les petites nouvelles ! A dans un mois !

ps: pour Huguette (opérée le même jour que moi elle se reconnaîtra) je n'ai plus le numéro pour échanger ! ça me ferait plaisir si c'est toujours possible !
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Natasha
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MessagePosté le: Ven Aoû 09, 2013 12:50 am    Sujet du message: Répondre en citant

bonjour Coussinette,qu'elle plaisir de te lire,continue à faire attention,car moi un jour ,je me sentais d'aller marcher devant chez moi,c'est la campagne,je suis allée pendant une heure,le soir grosse crise de douleurs!

c'est vrai que l'on a envie de retouver des petits moments de plaisirs,seulement sortir un peu plus ,mais c'est humain quand on souffre depuis longtemps d'essayer, surtout quand il fait beau!

Continue à prendre bien soins de toi,afin d'avoir toutes les chances pour être améliorer,à bientôt pour des nouvelles,bises Natasha Wink
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Cousin54
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MessagePosté le: Ven Aoû 09, 2013 8:26 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Cousinette,

Un conseil important...
Même si tu te sens mieux... évites encore un maximum la position assise..
pendant encore un bon mois...

je parle d'expérience...
ayant moi aussi oublié, parfois, de ralentir !!

bon rétablissement

Wink
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3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
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Coussinette
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MessagePosté le: Ven Aoû 09, 2013 2:21 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci Natasha et Cousin, moi aussi j'ai fait des petits excès, j'ai voulu conduire jusqu’à la pharmacie pour voir (environ 1km) et j'ai bien vu que c'était pas une bonne idée !
Mais sinon, je ne m’assois pas encore, sauf un peu avec mon coussin pour les repas, je sens que c'est encore trop tôt.
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fandre
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MessagePosté le: Lun Aoû 19, 2013 10:55 am    Sujet du message: Je suis heureux de ces bonnes nouvelles Répondre en citant

Bonjour Coussinette

Je suis très heureux de lire ton message post-opératoire. Tes constatations rejoignent les miennes en grande partie comme tu as sans doute pu le lire dans les différents points mensuels que je fais depuis février.

Tu es sur la bonne voie même s'il y aura sûrement des moments un peu difficiles et de découragement. En tout cas, l'opération valait la peine. En effet, même si la guérison ne sera peut-être pas complète, au moins tu devrais vivre de longues périodes de tranquillité et sans médicaments.

Je t'encourage à donner de tes nouvelles régulièrement sur le site comme je le fais moi-même pour entretenir l'espoir de tous ceux qui souffrent et hésitent encore à se faire opérer.

Je te dis à bientôt. Bon rétablissement.

Régis
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Coussinette
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MessagePosté le: Lun Sep 09, 2013 9:31 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bilan à deux mois de l'intervention :

Pas de grand changement ce mois ci, il m'a semblé avoir une légère amélioration il y a quelques semaines, surtout je n'avais plus besoin d'Ixprim, mais j'ai finalement passé une mauvaise semaine et rebelote Ixprim tous les jours...
Pour l'instant c'est comme avant l'opération, trajets en voiture difficiles même en tant que passagère. J'ai conduit sur quelques petits trajets occasionnels d'un ou deux kilomètres mais c'est compliqué toujours.

Bref, comme m'a dit le Pr Rob--- ne pas désespérer s'il n'y a pas de progrès cet été surtout, alors je patiente toujours, je marche un peu pour m'occuper et je reste debout ou allongée toute la journée. La rentrée cette année encore est dure pour le moral, parce que je me sens la seule à rester chez moi, mais je sais que ça passera Smile
A suivre !
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fandre
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MessagePosté le: Mar Sep 10, 2013 12:57 pm    Sujet du message: Courage et patience Répondre en citant

Bonjour Coussinette

J'en suis à 6 mois et demi après l'opération et j'ai eu moi aussi des moments un peu difficiles pendant les vacances. Comme je l'ai déjà indiqué, je trouve que les périodes d'accalmie sont plus longues qu'auparavant mais il y a toujours des retours de la douleur en position assise surtout mais parfois aussi debout. Ce point m'inquiète un peu car avant l'intervention, je ne souffrais pratiquement qu'assis. J'en parlerai au Pr. R que je vois fin septembre.

Pendant les 3 ou 4 premiers mois, je trouvais que ma situation s'améliorait de façon régulière, mais depuis juillet je constate que les choses n'évoluent plus aussi vite. C'est sans doute normal. Six mois sont peut-être courts pour régénérer un nerf traumatisé pendant des années.

Tout ceci pour te dire qu'il faut être très patiente et confiante comme je le suis moi-même.

Continue de nous tenir au courant.
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Aniya



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MessagePosté le: Jeu Sep 12, 2013 9:28 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Ma mère vient de se faire opérer. Le Prof. Rob--- a repéré une compression flagrante des 2 nerfs pudendaux droit et gauche.

18 ans qu'ils ont pourri la vie de ma mère !! Crying or Very sad

J'avoue être assez perturbée : ma mère et moi n'avons pas l'habitude qu'un docteur soit aussi aimable et prenne le temps d'expliquer son geste chirurgical, les tenants et les aboutissants de la maladie. Quoiqu'il advienne (mais en espérant tt de même une amélioration pour ma mère), le Prof Rob-- et son équipe (le Dr T. Ria--, etc.) : je vous suis infiniment reconnaissante d'avoir redonné de l'espoir à ma mère !!

Je vous tiendrai au courant des suites la concernant. Bon courage à tous ceux et à toutes celles qui souffrent !!
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Début des douleurs en 1995 suite à un accouchement. Mauvais diagnostics et opérée 4 fois pour rien à Lille.
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Coussinette
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MessagePosté le: Ven Sep 13, 2013 7:08 am    Sujet du message: Répondre en citant

Quel soulagement qu'un médecin comprenne enfin, et accepte nos douleurs sans jugement ! Pour un peu on leur sauterait au cou ! Laughing

Bon courage ta maman, qu'elle garde le moral et la patience nécessaires!
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Aniya



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MessagePosté le: Ven Sep 13, 2013 7:25 am    Sujet du message: Répondre en citant

Coussinette a écrit:
Quel soulagement qu'un médecin comprenne enfin, et accepte nos douleurs sans jugement ! Pour un peu on leur sauterait au cou ! Laughing

Bon courage ta maman, qu'elle garde le moral et la patience nécessaires!


Merci Coussinette !! Courage à toi aussi !!
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Aniya



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MessagePosté le: Mar Sep 24, 2013 1:04 pm    Sujet du message: Augmentation des douleurs suite à l'opération Répondre en citant

Bonjour à tous et à toutes,

Je m'inquiète beaucoup car ma mère, opérée le 12/09/2013, vit mal son moment post-op (rappel : décompression de deux nerfs pudendaux, bien bien comprimés depuis 18 ans !). Les douleurs ont augmenté (les douleurs du nerf, non de la chirurgie). Elle vit un enfer.

Il faut savoir que ses problèmes de couple (mari irresponsable, chantage financier etc.) ne l'aident pas à trouver le repos moral dont elle aurait besoin.

J'essaie de la rassurer en lui disant que d'autres opérés du NP passent aussi par cette augmentation qui n'est que provisoire. Mais est-ce seulement vrai pour vous ? Etes vous passé(e) par là ?

Merci beaucoup.
Aniya
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Coussinette
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MessagePosté le: Mar Sep 24, 2013 3:52 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Ce n'est pas le cas pour tout le monde, j'ai eu la chance de ne pas avoir d'aggravation de la douleur, mais un nerf comprimé pendant 18 ans nécessite forcément beaucoup de temps pour récupérer... C'est dur dans ce cas de garder le moral surtout avec sa situation familiale, mais qu'elle ne baisse surtout pas les bras, ce n'est pas "anormal" et ça ne veut pas dire qu'il n'y aura pas des beaux progrès à suivre !

Plus facile à dire qu'à faire c'est sûr, bon courage à vous deux !
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Aniya



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MessagePosté le: Mar Sep 24, 2013 11:59 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci Coussinette.
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