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miolichri
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Inscrit le: 29 Nov 2009
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MessagePosté le: Mer Fév 12, 2014 9:41 am    Sujet du message: priorités médicales Répondre en citant

Pour être moi-même touchée par d'autres pathologies graves et aigües,
voire vitales, je constate tous les jours les priorités médicales.
La NP et ses pathologies associées n'en font pas partie, hélàs. Même dans le cercle familial, nos douleurs neuropathiques ne sont pas prises au sérieux, je m'entends dire parfois : "ah oui, c'est vrai, t'as ça aussi, et ça va pas mieux depuis le temps"? Ces réflexions, non méchantes, sont vraiment l'illustration du caractère non prioritaire de notre maladie.
Que faire pour secouer le milieu médical et faire qu'on nous écoute ?
Moi aussi, quand on me propose de m'asseoir dans un lieu public, et que je préfère rester debout, je me sens anormale, et je me dis : "mais qu'est-ce que c'est que ce truc honteux qui me suit depuis des années, et qui me prive de bon nombre des plaisirs de la vie?"
Le drame est là, notre douleur est si mal placée, qu'elle en devient, de fait, vraiment honteuse.
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fanfan
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MessagePosté le: Mer Fév 12, 2014 9:56 am    Sujet du message: Répondre en citant

Je viens de passer un énième examen sur une nouvelle "machine" a la recherche d'une anomalie des petites fibres

Ca a commencer mal pour moi, hier 1h de transport dans les embouteillage, arrivée a 9h je suis passé a 1030, une personne malade et la machine de l’hôpital se grippe, c’est le professeur lui même qui me fait passer cet examen a la recherche de cette anomalie.

je n'ai pas de probleme de la conduction nerveuse, mais tout simplement un trouble au niveau de la douleur, ils cherchent les neuros mais ne trouvent simplement pas, catalogué de fibro puis de myofasciite suite au vaccin hepatite b contenant de l'aluminium.

ils pensent que c'est notre nouveau mode de vie avec tout ce qu'il comporte de moche..lié a l'environnement (pesticides, conservateur....qui font des dégâts sur notre cerveau, pour lui la NP fait partie du tableau myofasciite, je ne suis plus la seule dans l'asso, il connait bien le neuro de Tenon...voila pourquoi on ne peut proposer une opération a tout le monde et pourquoi ca rate aussi

La NP maladie multi factorielle, dans mon cas ce n'est pas un nerf endommagé mais le cerveau qui envoie de faux messages, mais les douleurs sont relles je me souviens de ces touchers internes (muscles )

J'ai aussi participé a des séances de magnétisme cérébrales (machine) il y a quelques années dans le cadre d'une étude sur la douleur
_________________
vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée
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maluna
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Messages: 124
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MessagePosté le: Mer Fév 12, 2014 1:33 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour

Merci miolichri de comprendre...tu sais moi je ne me sens pas honteuse, je me sens malade et abandonnée...et nous ne devrions pas avoir honte...ce qui est honteux c le manque de recherches et d'infos sur ce pb pourtant très fréquent si j'en crois notre nbre, ceux qui ne savent pas, ceux qui se cachent...
A partir d'aujourd'hui c certain je vais en faire des tonnes!!! ah ils ne connaissent pas...et bien autour de moi ça va changer crois-moi...ils n'auront pas d'excuse,Internet renseigne qui veut savoir!!!
Et peut-être cela va faire effet boule de neige...au bout du compte certains diront " ah c vrai j'ai une amie....ou Je connais qqn qui.... vous croyez que... .... ...."

Il faut parler...il faut faire du bruit...il faut qu'on nous soigne,qu'on nous aide,qu'on nous soulage...faisons de notre malheur notre projet, nous n'avons rien à perdre à part notre vie...

Je m'arrêterais là, pour l'ecriture, mais qui voudra savoir ce qui m'arrive autour de moi saura ...je ne cacherai rien ...je n'ai pas honte de ce qui m'arrive , je le regrette.Ce devrait être moins difficile.

Bien à vous tous

Merci a fanfan et miolichri...
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Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014
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Coussinette
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MessagePosté le: Mer Fév 12, 2014 1:59 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Miolichri c'est vrai, c'est un sentiment qu'on a tous connu ou qu'on connait tous encore ! Je crois que beaucoup de gens touchés par des maladies pas si rares, comme nous, se heurtent à la même chose, l'incompréhension et l'ignorance de la population, des médecins, des administrations etc.

Maluna, il y a besoin de gens comme toi tu sais, il y a aujourd'hui une association, la présidente doit rencontrer le ministre de la santé début mars (il me semble) pour faire avancer la reconnaissance, les soins etc autour de la NP et des pathologies associées. C'est l'AINP, association récente qui s'est formée à la suite des dissolutions des 2 associations précédentes. Ils ont besoin de personnes avec de nouvelles idées pour se faire connaître, tu peux les contacter si tu le souhaites. Bien sûr il faut en parler, pourquoi serions nous plus honteux que des gens qui souffrent d'un cancer du colon, de la prostate ou de l'utérus ! C'est la même zone, même si la maladie est différente et moins "grave" (enfin disons qu'on n'en meurt pas, et encore, je suis certaine que certains en sont morts Rolling Eyes de douleur, d'épuisement, de dépression associée... )

Je te souhaite de garder ton courage, même si tu feras sans doute du tri dans ton entourage car au début les gens s'intéressent, mais après plusieurs mois ou années sans progrès, oublient, ou pensent que ça c'est réglé "depuis le temps".
On se bat tous, chacun à son niveau et ses moyens, pour informer les autres malades, nos soignants, nos proches, pour trouver et partager les spécialistes, qu'ils soient chirurgiens, algologues, kinés, ostéo, acupuncteur etc. Régulièrement il y a des articles dans la presse, mais ça ne suffit pas, les gens bien portants finalement ne font pas tellement attention... (tu peux voir là, tout récent :https://www.facebook.com/estrepublicain/posts/252267371609860 )

Nous n'avons rien à perdre, tu as raison, moi je me moque bien de ce que peuvent penser les gens quand je refuse 3 fois de m'asseoir, j'explique s'ils veulent savoir, sinon ils peuvent penser ce qu'ils veulent. J'ai déjà bien assez à faire avec mon quotidien à gérer, la douleur, le handicap, si en plus on devait en avoir honte !
_________________
névralgie clunéale
Suivi Nantes

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