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Cheminement de mon cas et opération en 2013 à Nantes
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piot julien



Inscrit le: 05 Jan 2014
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MessagePosté le: Jeu Jan 09, 2014 1:47 am    Sujet du message: Cheminement de mon cas et opération en 2013 à Nantes Répondre en citant

Bonjour à tous,

Ce site m’ayant aidé à trouver des pistes pour y voir un peu plus clair, je décide à mon tour d’apporter mon témoignage.

J’ai 36 ans. J’habite à Toulouse. Je souffre du dos quotidiennement depuis 20 ans. J’ai les disques L4 et L5 écrasés.
La douleur principale se situe à la base de la colonne vertébrale et s’irradie dans les cuisses et dans le milieu du dos. Ce problème a-t-il déclenché la névralgie pudendale ? Je ne sais pas.
Les spécialistes n’ont pas su me le dire.

Lorsque je suis assis je ressens des douleurs et des brûlures au niveau des fesses et à l’arrière des cuisses depuis de nombreuses années. Cette douleur s’est accentuée au fil du temps. Jusqu’à ce qu’elle devienne de plus en plus contraignante.

J’ai vu de nombreux spécialistes, effectué de nombreux traitements, pendant de nombreuses années. Personne ne m’a jamais parlé de NP. C’est moi qui ai diagnostiqué mon problème, grâce à internet. Je suis allé voir mon médecin traitant qui m’a envoyé vers une neurologue.


A TOULOUSE :

1. J’ai fait une EMG.

‘L'électromyographie (EMG) est une technique médicale qui permet d'enregistrer, avec un électromyographe, les courants électriques qui accompagnent l'activité musculaire. Elle permet d'étudier le système nerveux périphérique, les muscles et la jonction neuromusculaire, d'obtenir un électromyogramme et d'établir un électrodiagnostic. (Source wikipedia).’

L’EMG n’est pas insupportable. Ce n’est pas une partie de plaisir non plus, le doigt dans l’anus qui ponctue la procédure est le moment le plus désagréable et douloureux. Ça brûle.

Diagnostic : Névralgie pudendale.


2. J’ai subi deux infiltrations. La première fois couché sur le dos, les jambes pliées.
Une longue aiguille est enfoncée dans les fessiers. Douleur supportable.
Résultat : Auncune amélioration. Douleur plus aigüe pendant une semaine.

Deuxième infiltration, allongé sur le ventre.
Résultat : Auncune amélioration. Douleur plus aigüe pendant une semaine.

Mon avis personnel : Les spécialistes nous font passer par les infiltrations sachant que ça ne marche quasiment jamais. C’est une démarche financière me semble-t-il. Si une infiltration a soulagé votre douleur n’hésitez pas à contredire mon ‘cynisme’.

A NANTES :

3. Je constate sur internet que le Professeur ROGER Rob---, à Nantes, a créé sa propre technique pour décompresser les nerfs. Mon médecin traitant m’envoi vers ce monsieur.
Troisième infiltration (‘Les deux précédentes n’ont pas été faites correctement, à Nantes nous sommes spécialisés’ dixit le Prof). J’accepte à contre cœur.
Résultat : Aucune amélioration. Absence de sensation dans les parties génitales pendant 1 heure. Après une heure c’était bon.
Ensuite, au niveau de la NP : douleur plus aigüe pendant une semaine.

4. Retour à Toulouse (chez moi). Le Professeur m’a demandé d’attendre les effets de l’infiltration. Si pas de changement on reprendra rdv pour envisager l’opération. On reprend donc rdv.

5. Deuxième rdv à Nantes. On parle de l’opération. Le Prof m’explique que dans 70% des cas il y a une amélioration, dans 29% aucun changement, dans 1% la douleur est pire. Je lui demande si la douleur peut disparaître totalement. Sa réponse : ‘Ne pensez pas comme ça, vous seriez déçu.’ J’accepte l’opération.

6. Troisième rdv à Nantes. L’opération se déroule bien. Le Prof libère le nerf pudendale, clunéale et sciatique. Je suis rentré à Toulouse en avion.
Je vous conseille de demander des antalgiques suffisamment forts pour supporter la position assise après l’opération. Le vol était dur pour moi.

7. Deux mois de convalescence. Cela me semblait excessif, finalement il me les fallait bien. La douleur post opératoire s’était exacerbée. Au bout de deux semaines l’infirmière qui venait chez moi pour changer mon pansement quotidiennement, m’a enlevé les points. Ça allait un peu mieux à partir de ce moment-là.

8. Au bout des deux mois j’ai retrouvé mon niveau de douleur pré-opératoire. Au bout d’un moi de plus j’ai constaté une diminution de la douleur de l’ordre de 30%.
Voilà où j’en suis un an plus tard, une douleur quotidienne mais réduite de 30%.


La conclusion : Je vous conseille l’opération. Avant la mienne je sentais que la douleur était en phase ascendante et qu’il fallait intervenir. Je pense et j’espère que l’opération à au moins cessée l’évolution de la douleur en la stabilisant.

Ma vie : Je limite la position assise le plus possible. Celle-ci est la pire. Plus je suis assis, plus la douleur prend de l’ampleur. Les fesses et les cuisses chauffent, brûlent. L’image d’être assis sur un radiateur me vient à l’esprit. L’image d’être assis sur mes ‘os’ aussi.

Je m’organise pour bouger souvent. Plus je bouge, moins j’ai mal. J’alterne la position assise, couchée, debout. Ma journée est composée de mini-projets.
Ceux-ci me permettent de m’occuper l’esprit, de ce fait d’avoir moins mal, et de garder le moral.

Il faut s’asseoir le moins possible !!!! Au travail je me lève et travaille debout quand c’est possible.

Ça doit faire huit ans que je n’ai ni relation affective ni sexµelle. Un des symptômes de la NP est l’éjacµlation précoce. Je le suis depuis toujours, je ne connais pas la sensation de faire joµir une femme pendant la pénétration.
La virilité étant inextricablement liée à la performance sexµelle, je ne me considère pas comme un homme mais comme une entité émasculée par sa maladie.
Toute tentative de séduction étant vouée à l’échec avant même qu’elle ne débute, j’ai renoncé à toute vie sociale pour éviter les tentations et la frustration. Je travaille la nuit pour me marginaliser d’avantage.
Si des dames me lisent, sachez que pour un homme la douleur psychologique de ne pas pouvoir assurer au lit, est au-dessus de toute autre. J’ai vécu beaucoup de choses difficiles dans ma vie, j’ai donc de quoi comparer. On a l’impression d’être totalement insignifiant et inexistant.

l’éjacµlation m’occasionne du plaisir et de la douleur simultanément (une deuxième éjaculation procure uniquement de la douleur). Après, l’urètre brûle. Surtout lorsque j’urine. Il me faut ensuite 24 heures minimum pour retrouver mon niveau de douleur ‘normale’.



J’espère que mon récit vous aura apporté quelque chose.



Si vous avez des questions. Si je peux vous aider. N’hésitez-pas, répondez-moi sur le forum ou par email : julienpiot25@yahoo.co.uk. Bien entendu, si vous avez des idées et des bons plans pour limiter la douleur, ça m’intéresse aussi.


Bon courage à vous.


Julien
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ANCELIN
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MessagePosté le: Jeu Jan 09, 2014 8:39 am    Sujet du message: Médicament et traitement Répondre en citant

dans votre expérience que preniez-vous comme traitement et que prenez-vous maintenant
avez-vous pris de la morphine car c'est mon cas
le professeur Rob--- vous connaissiez? comme je vois que vous avez une adresse de messagerie anglaise
les infiltrations que vus aviez eux étaient-elles sous scanner , car la position n'est pas idéale?
_________________
2005 à 2007 3 infiltrations scanner avec rémission a chaque fois
2010 2 infiltrations manuelles et rémission
2013 octobre reprise des douleurs 3 infiltrations et rien
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fanfan
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MessagePosté le: Jeu Jan 09, 2014 4:58 pm    Sujet du message: Répondre en citant

C'est vrai ce que tu dis, Julien, il y a bien des tabous, mon frère m'en parle souvent

Mon mari fait beaucoup de sport pour compenser ce manque de rapport , que je ne peux plus assumer, mais nous sommes sans doute plus âgés que vous
Bon courage
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée
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Christine64
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MessagePosté le: Ven Jan 10, 2014 10:32 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Julien,

Je suis admirative devant la sagesse de votre message et la franchise que vous avez pour exposer votre situation même intime.

Je suis très touchée par votre mail car parler ainsi est libératoire et les tabous sont levés. Je suis probablement plus âgée que vous mais je comprends parfaitement la souffrance que vous éprouvez de ne pas pouvoir avoir de rapports sexuels satisfaisants, douloureux même et maintenant inexistants de ce fait.

Le dire ainsi me fait dire à mon tour que vous êtes quelqu'un de bien et j'espère pour vous et de tout coeur que tout cela se tasse au fil du temps et que vous puissiez vous épanouir y compris dans les moments intimes qui sont partie intégrante de la vie.

Bravo vraiment pour votre témoignage courageux. J'apprécie vraiment. Vous méritez, à mes yeux, d'être connu, aimé et aimé de manière différente si cela n'est pas possible physiquement.

Christine
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong
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vegas69



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Messages: 2

MessagePosté le: Ven Jan 10, 2014 10:40 pm    Sujet du message: je suis nouvelle sur ce forum Répondre en citant

Suis nouvelle j essais de comprendre comment ca marche
avant de vous repondre et d avoir quelques reponses ,,,
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piot julien



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MessagePosté le: Mar Jan 14, 2014 2:28 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour à tous,

Vous me paraissez tous forts sympathiques, donc je vais me permettre de vous tutoyer.

Salut Ancelin,

Je n’ai jamais pris de médicaments. A Nantes on m’a proposé du laroxyl, un anti-dépresseur.
En petite dose ça agirait sur la douleur m’a-t-on dit. Je l’ai pris en pharmacie. J’ai pris peur en lisant la notice et je l’ai ramené de suite. J’ai été sujet aux idées noires pendant de longues années. Je me connais, prendre un médicament de cet acabit s’avérerait dangereux pour moi.

La morphine, ça marche dans ton cas ?

J’ai vécu 15 ans en Angleterre. Cela fait 9 ans que je suis de retour en France.
J’ai découvert le Prof Rob--- sur internet. L’internet est un outil formidable qui a démocratisé l’accès à l’information !
Lorsque vous évoquez vos trouvailles sur le net les spécialistes ont horreur de ça.


Oui, les infiltrations étaient sous scanner.

Lorsque tu dis ‘car la position n’est pas idéale’, je n’ai pas compris. : (



Salut Fanfan,

Ton frère est-il souffrant de névralgie pudendale également ?

Je suis navré pour ton couple, et ne sais que dire ayant peur d’être maladroit.


Christine,


Ta réponse m’a beaucoup ému.

J’ai rarement lu autant de mots positifs à mon égard. La puissance de tes mots m’a transmis beaucoup de force Christine. Je me retrouve bête ne sachant pas comment réagir face à une telle gentillesse, venant en prime, d’une personne que je ne connais pas.
Merci beaucoup Christine, tu es un ange.


Salut vegas69,

Es-tu toi-même atteinte de Névralgie Pudendale ?

Que souhaites-tu comprendre ?




Pour reprendre un peu…

Je ne parle pas de mes problèmes à mes collègues de travail.
Je me contente de leur dire que je souffre du dos (ce qui est vrai aussi), et je supporte difficilement la position assise. Je sens bien que j’évolue dans une réalité parallèle à la leur.
Ils traversent leurs quotidiens inconscients de la chance qu’ils ont de pouvoir s’asseoir, faire du sport, avoir des rapports, etc sans douleurs. Pour eux c’est normal. Et ça devrait l’être pour nous tous.

N’ayant pas encore parcouru suffisamment de témoignages sur ce forum, je ne sais pas qu’elle est la norme. Personnellement, je suis pour un échange d’idées francs. Quitte à parler de cette maladie, autant en parler de A à Z sans zigzaguer : )

Rentrons donc dans le vif du sujet à nouveau.

Mon repas le plus copieux de la journée se conclu par une tasse de café.

J’aime le café certes, mais surtout la caféine ramolli les selles (lu sur le net) et me permet d’éviter de pousser lors de la défécation.
J’ai remarqué que plus je pousse, surtout si je suis constipé, plus j’ai mal. J’ai la sensation d’avoir de la glace dans l’urètre par la suite. Donc avec le café, et quelques carrés de chocolat parfois…ça sort tout seul. Super le sujet Julien!

Ça marche ça pour vous ?


Je ponctue ma réponse collective en saluant votre courage. Au fait, où puis-je trouver vos témoignages ou parcours respectifs ?
C’est le premier forum auquel je contribue, donc je suis un peu paumé. Lol.


Je vous embrasse,



Julien
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fanfan
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MessagePosté le: Mar Jan 14, 2014 5:18 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je suis passée par différentes étapes, sans que les médecins comprennent...est-ce du a la prise de certains médicaments: j'ai eu une diarrhée pendant 6 mois, malgré des IRM intestin foie,une perte de poids importante, ils n'ont rien trouvé.

Au même moment j'avais le RDV annuel avec le neuro, il m'a conseillé un régime sans gluten et tout est revenu dans l'ordre

A présent je soufre de constipation, mais cela est du a la lamaline, malgré que ce soit en suppositoire, je fais attention au gluten

J’évite d’être constipé, car en effet ça déclenche des douleurs

Tu parles de froid, moi c'est plutôt des sensations de brulures (bas du dos, vagin, périnée) j'ai une impression d’arrachement, de pincement au niveau du périnée,de l’anus

Est-ce la douleur mais certains jours j'ai bien du mal a manger, une seule idée que le repas se termine pour aller m'allonger, la chaleur de la bouillotte calme les tensions dorsales (coccyx, sacrum) et ainsi moins de douleurs perineales
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vegas69



Inscrit le: 10 Jan 2014
Messages: 2

MessagePosté le: Jeu Jan 16, 2014 9:16 pm    Sujet du message: Re: je suis nouvelle sur ce forum Répondre en citant

[quote="vegas69"]Suis nouvelle j essais de comprendre comment ca marche
avant de vous repondre et d avoir quelques reponses ,,,[/quote] :D
merci a la personne qui a repondu a mon mess , je ne savais pas comment m inscrire sur ce forum mais vu votre reponse je pense avoir a present compris !,
tout d abord si je me suis inscrite c est que cette maladie concerne un menbre de ma famille et que tous vos message me touchent enormement et a travers eux j essaie de trouver des reponses je n ai pas de nevralgie pudendal mais je vie avec depuis voila 1 an je sais que c est douloureux pour la personne , mais c est tres dur aussi pour la personne qui vit avec un malade sa demande une force de mental enorme un self control il faut gerer en permanence soutenir trouver les mots de reconfort parler et parler surfer sur le net trouver des solutions et grace a ca j ai enfin trouver ce forum merci a vous tous ca m a permise aussi d avancer dans mes recherches et tout comme vous j ai mis un nom a cette terrible maladie!!!!
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akatosh



Inscrit le: 09 Juil 2012
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MessagePosté le: Ven Jan 17, 2014 3:52 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Slt Julien,

Tu t'es fait opéré il y a un an environ. Sexuellement rien ne s'est amélioré depuis ?
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piot julien



Inscrit le: 05 Jan 2014
Messages: 7
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MessagePosté le: Sam Jan 18, 2014 4:07 am    Sujet du message: Répondre en citant

Salut Vegas,

Comment cette personne gère son quotidien ?

Est-elle active ? Passe-t-elle beaucoup de temps assise ?

A-t-elle mal tout le temps ? Ou uniquement lorsqu’elle s’assoit ?

Etes-vous sûr qu’il s’agit d’une NP ?

Effectivement ça doit être dur pour toi aussi, et ton témoignage à sa place comme tous les autres ici.

C’est courageux d’essayer d’aider cette personne.

Tu peux me poser des questions en mp ou ici si tu veux, ok ?

Tu sais lorsqu’on souffre on se sent un peu déconnecté de la réalité des autres.

Par moments, j’ai l’impression d’être dans une réalité parallèle, que mon monde ne fait que frôler celui des autres de temps à autres.

Si douleur est très difficile à gérer, l’incompréhension et le manque de soutient d’autrui l’est encore plus parfois.

Les gens ont tendance à croire et à comprendre ce qu’ils voient.

Quand le handicap est invisible ils n’arrivent pas à comprendre et à respecter le combat que l’on mène toute la journée et tous les jours. Ce qui mène à beaucoup de frustration et d’isolement.

En dehors de la NP, j’ai d’autres problèmes de santé mais j’en parle rarement.

Je vois mon médecin régulièrement et je pense que celui-ci s’imagine que je suis hypochondriaque. Egalement, certaines personnes m’ont traité, en rigolant, de ‘petite nature’.
Ces personnes, ne savent pas de quoi elles parlent, tout simplement. Elles comprendront leur maladresse et leur bêtise lorsque leur santé défaillira.


Je t’embrasse et je te souhaite beaucoup de courage.

Julien
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Christine64
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MessagePosté le: Dim Jan 19, 2014 12:52 pm    Sujet du message: Répondre en citant

une belle phrase (je ne me souviens plus où je l'ai trouvée) à retenir et à "servir" à ceux et celles qui nous prennent pour des fabulateurs :


"ce n'est pas parce qu'elle n'est pas visible que la douleur est illégitime"


cela dit tout .... encore faut-il que ceux qui l'entendront la comprennent, pas sûr !
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fanfan
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MessagePosté le: Lun Jan 20, 2014 8:58 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Ca ne se voit pas, mais mon mari vient de tomber de velo, et le bras en écharpe on lui demande ce qu'il s'est fait....mais dans peu de temps tout reviendra dans l'ordre et moi ca fait plus de 10 ns que je galère, avec cette saleté de NP...mais on ne voit rien...sauf que j'ai une sale mine certains jours, a force de mal dormir, de souffrir....et puis question d'intimité je n'ose en parler
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maluna
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MessagePosté le: Lun Fév 10, 2014 12:27 pm    Sujet du message: Répondre en citant

PiotJulien
Bonjour
Merci
Merci pour ce temoignage,merci pour cette franchise,merci pour tout...
Quel dommage qu'une personne comme toi se" marginalise " et se mette en retrait...c'est justement de personne comme toi dont manque notre société...
Reprends une vie sociale et vite, dépêches-toi de rencontrer qq1 et d'offrir cette grandeur d'esprit...quelle richesse...



bien à toi
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Christine64
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MessagePosté le: Lun Fév 10, 2014 1:14 pm    Sujet du message: quelle drôle de situation ? Répondre en citant

je suis complètement paumée.

J'ai reprise tous mes examens à zéro après 6 ans de souffrance et n'en pouvant plus.

Je vais tenter d'expliquer très brièvement la situation "actuelle".

Visite chez le spécialiste :

- suspicion du clunéal
- mais prescription infiltration pour pudendal
- test bloc positif pour le pudendal

Glup et le clunéal dans tout ça qu'est-ce qu'il devient ? Réponses :

- j'ai répondu positivement au pudendal
- pas la peine donc d'aller voir si le clunéal est touché

Question : on suspecte un nerf, on infiltre l'autre et l'on définit que c'est bien l'autre sans plus parler du clunéal.

Alors, mes questions car je n'y connais rien et mon spécialiste lui connait mais je n'arrive pas à avoir la réponse que j'attends, peut-être pouvez-vous m'aider ?

- il y a t-il parmi vous des malades dans mon cas ?

si le pudendal est "positif" peut-on exclure définitivement le clunéal ?

(oui d'après le spécialiste) mais pour vous ? dans votre expérience ?

Pas de prescription du patch Versatis (voir mon message dans la rubrique traitement) vu l'intensité de mes douleurs je me dirige vers une opération que je redoute plus que tout mais je n'en peux plus.

Enfin, et je vais poser cette question aussi dans une autre rubrique :

Depuis l'infiltration du pudendal faite le 21 janvier 2014, j'ai des douleurs qui ont augmenté dans leur intensité sur des territoires plus étendus qu'avant ? avez-vous eu la même chose ?

je me dis que si je réagis si mal après une infiltration qu'est-ce que ça va être après l'opération ? mais quelle trouille j'ai !!!!

je me dis : c'est l'opération ou ...... ? ou quoi ? je ne sais plus mais ça ne peut plus durer.
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Coussinette
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MessagePosté le: Lun Fév 10, 2014 3:06 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je ne vois pas pourquoi il ne t'a pas infiltré le clunéal ! On peut souffrir des deux, ou d'un seul, mais on ne peut pas savoir comme ça Confused
A moins qu'il puisse voir les deux lorsqu'il opère et puisse libérer celui/ceux qui souffre(ent) ?

Sinon ma première infiltration a aggravé les douleurs pendant un mois, la deuxième n'a rien changé, et l'opération n'a vraiment pas causé d'aggravation, donc il n'y a pas de rapport entre tout ça...

Je peux juste te demander quel spécialiste tu as vu, si tu n'en as vu qu'un et si c'est le même qu'il y a six ans ? Peut-être aurais tu besoin d'un autre avis pour te rassurer (même si parfois ils donnent des versions différentes et embrouillent les choses...)
_________________
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