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NP et déchirures sphintériennes

 
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Kikinou01



Inscrit le: 23 Oct 2013
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MessagePosté le: Mer Oct 23, 2013 2:43 pm    Sujet du message: NP et déchirures sphintériennes Répondre en citant

Bonjour, je viens de m'inscrire sur le site.
J'ai depuis 3 ans des douleurs internes à l'anus qui se sont accentuées avec le temps, et ce suite à une opération en juillet 2010 (ablation de condylomes internes).
Au départ, réveillé la nuit par des douleurs insupportables comme des coups de couteaux et une envie d'aller à la selle, mais en me présentant aux toilettes rien...
Puis les douleurs se sont rapprochées, la journée en position assises et comme si j'avais un corps étranger.
Ensuite j'ai fait une thrombose de la verge, youpiiii en 2012, qui est toujours douloureuse.
Depuis mars 2013 j'ai des déchirures systématiques dans la marge anale et du sphincter en cas de selles normales ou dures.
J'ai consulté mon proctologue en urgence qui me dit que les déchirures vont passé avec le temps et en prenant des laxatifs. Pour les douleurs internes elle me prescrit du Lirica puis Cymbalta et un EMG...le 3 octobre.
Depuis je prends toujours mes laxatifs, parce que rien à y faire les petites déchirures sont systématiques. Je suis de plus homosexuels et donc plus aucun rapport depuis février, sans parler que mes séquelles de thromboses handicapent aussi.
L'EMG que j'attendais avec hâte a révélé une névralgie pudendale sur un côté du nerf. J'ai consulté le Docteur Ba---(Lyon) à LYON le même jour (Docteur qui ne parle pas beaucoup...) et il me propose une infiltration que je vais faire en novembre.
Mais je ne suis pas sûr qu'il y ait un lien avec ma thrombose et surtout mes micro déchirures anales insupportables qui apparaissent systématiquement après une selle normal et m'interdisent tout rapport sexuel.
Je n'ai pas trouvé d'infos sur ce symptôme et cela m'inquiète beaucoup, tout comme le problème de thrombose de la verge.
Si quelqu'un a une info (rassurante lol) à me donner qu'il ou elle n'hésite pas.
_________________
Névralgie pudendale détectée par EMG le 03/10/2013 suivi à LYON Docteur Ba---(Lyon)
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Kikinou01



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MessagePosté le: Dim Déc 01, 2013 11:50 am    Sujet du message: Ma 1ère infiltration et mes douleurs Répondre en citant

J'ai eu mon infiltration lundi dernier, sans que celle-ci ai changé quelque chose.
J'ai rencontré le Docteur Ba---(Lyon) à LYON la 1ère fois le 3 octobre dernier juste après avoir réalisé un EMG périnéal qui confirmait une névralgie du nerf côté droit. Ce docteur m'a gardé 10 minutes, n'était pas du tout pédagogue, alors que moi j'arrivais avec toutes mes questions, essentielles pour moi, après d'innombrables consultations de spécialistes. J'y suis allé avec tout mon dossier, que ce docteur n'a même pas regardé.
Après une consultation de 10 minutes il m'a programmé une infiltration pudendal le 25 novembre.
J'avais un traitement par CYMBALTA depuis plusieurs mois qu'il m'a demandé d'arrêter progressivement avant mon infiltration ce que j'ai fais, mais bonjours les douleurs : mal en bas du dos (à la limite des fesses), et sentiment de mal être.
Le jour de l'infiltration le Dct Ba---(Lyon) m'a reçu dans le couloir 3 minutes avec une interne en m'expliquant que cette infiltration était un test, qu'on allait m'injecter quelque chose dans le trajet droit du nerf pudendal. Sans m'en dire plus, moi je pensais qu'ils allaient localiser les points qui posent problèmes et traiter. J'ai même pas pu poser la moindre question, et après l'infiltration personne ne m'a reçu et n'ai pas revu le médecin. Il m'a été remis un document d'évaluation de la douleur après 30 minutes, 1 heure, 1 jour et 8 jours. Mais que dois-faire de ce document ? Je n'en sais rien. Le docteur ne m'a rien dis ni même invité à prendre rdv avec lui, ce que j'ai voulu faire par téléphone juste après mais le secrétariat est fermé pendant 1 semaine....
J'ai expliqué lorsque l'on m'a demandé d'évaluer m'a douleur après 30 minutes, 1H...etc... que j'allais mettre exactement le même niveau.
En effet, depuis mon traitement Lyrica puis Cymbalta depuis Mars 2013, les douleurs internes qui me tiraillaient côté droit dans le canal anal se sont estompées, et sont assez rares maintenant.
Mais ce qui me pourri la vie, c'est que depuis février je ne peux plus du tout aller à la selle normalement à cause de déchirures systématiques de mon sphincter. J'ai pris des tas de crèmes, suppositoires, et surtout des laxatifs au quotidien afin d'avoir des selles molles et ne pas solliciter mon sphincter. Depuis 15 jours même molles ça me déchire. Et depuis l'arrêt du Cymbalta j'ai mal en bas du dos et de plus en plus.
A cela je dois ajouter qu'au niveau de ma verge, j'ai fais une thrombose en mai 2012 et qu'après plusieurs traitement j'ai toujours une hypersensibilité et mal en érection au niveau du haut de la veine dorsale de la verge côté droit.
J'ai tenu à dire tout cela au Docteur Ba---(Lyon) lundi avant mon infiltration mais il n'a pas réagi à tout cela...
Autant dire que je suis perdu, seul dans ma galère et que j'ai l'impression que les choses s'aggravent.
J'ai envoyé un mail au Docteur Ba---(Lyon) en lui expliquant tout cela en joignant tout mon dossier médical par spécialité afin qu'il ait l'ensemble de mon dossier médical. Lors de mon premier Rdv avec lui le 3 octobre il m'avait parlé de consultation pluridisciplinaire et il ne m'en a pas reparlé le jour de l'infiltration.
Je suis allé voir vendredi mon généraliste qui me suis depuis 30 ans et m'a demandé de le rappeler lundi prochain 2 décembre car il allait voir avec son entourage médical de quelle manière il peut m'aider.
Voilà tout ce que je peux dire à aujourd'hui. Ce n'es pas très réjouissant et j'espère sincèrement voir le bout du tunnel, avoir au moins une direction.
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Névralgie pudendale détectée par EMG le 03/10/2013 suivi à LYON Docteur Ba---(Lyon)
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Coussinette
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MessagePosté le: Dim Déc 01, 2013 5:11 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour, pas toujours très humains les médecins Rolling Eyes

Juste une question, les déchirures quand tu vas à la selle c'est ce que tu ressent seulement ou il y a de vraies déchirures constatées par le médecin visuellement ?
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Juju9595



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MessagePosté le: Dim Déc 01, 2013 5:37 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour, je suis desolée de lire ça malheureusement.
On est tous dans la même galère depuis bien tres longtemps. Avec cette nevralgie il y a plus aucun symptome qui m'interpelle a vrai dire. Tellement de cas...je lis souvent "je n'ai que 33 ans..." et moi "je n'ai que 18 ans" et tout a commencé quand j'avais 11 ans. Tout le monde peut etre affecté, et moi on m'a pas diagnostiqué apres cette age car on pense souvent que ça n arrive qu'aux adultes et pas a l'enfance.
Est ce que tu vois ce docteur parce que c'est plus pratique pour toi? (transport, trajet...) ou c'est ton generaliste qui t'a envoyé las-bas? Tu sais, dans cette pathologie, le plus important c'est faire confiance a son medecin, et se sentir entre bonne main et surtout il doit repondre a nos doutes. On mérite ça apres des parcours impossibles, et plus si tu dis que ton emg est positif. Beaucoup dise que c'est pas necessaire, que ça peux donner des faux positifs et negatifs mais c'est quand meme l'examen par excellence pour ce nerf, avec en l'echo positif. Es ce qu'il t'on fait un echodoppler?
Si t'a des douleurs internes, pire en position assise, et une sensation de corps etrangers, avec des fausses envies, cliniquement tu corresponds a cette pathologie. Après si le médecin ne t'a pas encore convaincu, je te conseillerai de voir un autre spécialiste.
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Kikinou01



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MessagePosté le: Dim Déc 01, 2013 6:07 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Mes micro-déchirures sont bien réelles car lorsque je vais me doucher après la selle quand l'eau touche la zone ça me pique vraiment !

En ce qui concerne le choix du médecin, tous les médecins que j'ai consulté (endoscopie digestive, urologue, angiologue...) m'ont orienté vers le Centre de Traitement de la Douleur de l'Hôpital Edouard Herriot de LYON à 65 km de mon domicile. Bien sûr le côté proximité m'arrange bien et le Docteur Ba---(Lyon) est à priori réputé. Mais pas pédagogue du tout.
Aujourd'hui j'ai besoin d'être rassuré, qu'on réponde à mes questions, que je me sente pris en charge, peut importe le délai de mon futur traitement, sans même savoir en quoi il consisterait puisque je n'ai aucune information.
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Kikinou01



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MessagePosté le: Dim Déc 01, 2013 6:33 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Les douleurs internes, tiraillements et sensations de corps étrangers se sont estompées avec le temps depuis mon traitement Lyrica puis Cymbalta.
J'ai eu une échographie endo-anale en juin qui a trouvé à la partie médiane droite (la où je me plaint de mes douleurs) une petite zone de 2 à 3 mm hypo-échogène dans le sphincter externe attachée au sphincter interne.
Mais après personne ne s'en ai soucié...
J'ai eu aussi un écho-Doppler caverneux de la verge qui a révélé l'existence d'une zone fibreuse qui est pour moi toujours douloureuse. En effet j'ai fait une thrombose veineuse de la verge au niveau de la veine dorsale en juin 2012 et depuis même après divers traitements (crèmes, médicament) j'ai toujours une hypersensibilité au niveau de la thrombose.
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MessagePosté le: Lun Déc 02, 2013 7:25 pm    Sujet du message: Répondre en citant

D'accord, je te demandais ça parce que justement la NP c'est "juste" l'atteinte du nerf, il ne devrait pas y avoir de lésions visibles. Enfin normalement, mais par contre des déchirures récurrentes et nombreuses peuvent peut-être expliquer que le nerf soit trop sollicité et réagisse trop... avec en plus une cicatrice de thrombose, ça fait beaucoup, j'imagine !
Je ne sais pas, je ne suis pas médecin...

Il n'y a pas d'autres spécialistes vers chez toi ? Souvent on est obligés de faire pas mal de km pour les voir malheureusement, et c'est douloureux !
Que dit ton généraliste de tout ça ? c'est lui qui est censé faire le bilan de tes examens... Finalement tu as vu plein de monde et personne ne te prends vraiment en charge Confused
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MessagePosté le: Mar Déc 03, 2013 8:12 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Kikinou01,
Je suis aussi de Bourg, j'ai moi aussi consulté le Dr Ba---(Lyon) et très franchement si tu as une suspicion de NP, je te conseille de demander un second avis d'un autre spécialiste de la NP.
Si tu veux rester dans les alentours de Bourg, il y a Dr Para*** (Besançon), Dr Rabis***** (Clermont-Ferrand).
Perso, je suis suivi par Dr Lab** (Nantes) et le neurologue Dr Ram**** (St Genis Laval).
Je vais aussi voir ostéo sur le Lyon qui connait bien la NP, Dr Fr******i.
J'ai entendu dire que Dr Ba*** allait très prochainement prendre sa retraite.
Bon courage....
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MessagePosté le: Mar Déc 03, 2013 8:44 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Un urologue a déconseillé sur Bourg, Dr St*****.B (il m'a litéralement broyé les testicules et déchiré l'anus lors d'une consultation) et ne tenait même pas compte lorsque je lui disais qu'il me faisait super mal....un vrai bourreau!
Par contre une gastro très à l'écoute, le Dr Ey**** R**.B à la clinique Convert.
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Kikinou01



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MessagePosté le: Mer Déc 04, 2013 8:16 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci pour tous vos messages.
Le Docteur Ba---(Lyon) de Lyon ne répond à aucun de mes mails, en plus de m'avoir gardé en tout et pour tout 10 minutes en 2 consultations. Il se fou pas mal de ces patients. J'ai eu sa secrétaire hier au téléphone qui m'a confirmé que ce n'était pas qq'un de pédagogue, et qu'il quittait les Hospices Civiles de Lyon le 31 mars 2014 pour une Clinique et que le Service de la Douleur d'Edouard Herriot disparaissait totalement au 30/06 après 12 ans de service.
Autant dire que je suis encore plus inquiet, qui va pouvoir prendre en charge les NP, je vais quand même pas devoir aller à Nantes, car à priori il n'y a plus grand monde qui traite cette pathologie. Et si c'est pour faire 1500 km pour un rdv de 10 minutes merci.
J'ai consulté mon généraliste étant "à bout" et il me fait rencontrer à l'Hôpital Fleyriat (Bourg en Bresse) un Interniste (médecine interne) encore une spécialité que je ne connaissait pas et qui traite les patient qui sont en "errance médicale" ballotés de partout et pris en charge par personne. Ils traitent aussi des maladies rare, enfin ils orientent.
J'ai rdv le 24/12 et j'ai hâte d'y être.
Il est vrai que j'ai l'impression que mes problèmes sont connus de personnes. Car mes douleurs internes tiraillantes se sont bien calmées avec Cymbalta que j'ai pris de Mars à Octobre de cette année. Elle sont rare maintenant, mais tous mes pb périphériques sont devenus invivables : Déchirures du sphincter, démangeaisons à l'entrée de l'anus à droite (la où d'ailleurs j'avais mes douleurs en coup de poignard), ma verge qui me fait mal à l'endroit où j'ai eu ma thrombose.
J'ai été suivi par le Docteur ST--- urologue à Bourg en Bresse clairement limité dans son diagnostic, j'ai ensuite rencontré un Professeur sur Lyon, et un Sexologue, tous me disent que ça doit passer avec les crèmes et médocs qu'on m'a donné mais rien... Je ne pensais pas que la verge était un organe si compliqué.
Si certain veulent me donner des conseils, envoyez moi un message privé ou mon mail damienpi2001 @ hotmail . com
Car ici on ne voit pas les noms des Docteurs et ce serait bien de pouvoir mieux échanger.
A vous lire.
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Djeff1
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MessagePosté le: Jeu Déc 05, 2013 10:57 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour,
Si tu as un suspicion de NP tu n'auras pas le choix de faire des kilometres si tu veux aller un bon spécialiste. Tout comme toi je suis dans le 01 et nai pas hésité une seconde pour aller consulter à Aix puis Nantes.
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Kikinou01



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MessagePosté le: Ven Déc 06, 2013 7:02 am    Sujet du message: Répondre en citant

Djeff, as tu reçu mon message privé car je ne sais pas si cela a marché ?
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