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j'en peux plus de ma soufrance je craque !!
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chipie17
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MessagePosté le: Lun Oct 28, 2013 7:28 pm    Sujet du message: j'en peux plus de ma soufrance je craque !! Répondre en citant

Bonjour à vous tous.
J'ai pas du tout le moral,
j'ai ma névralgie pudendale qui me laisse aucun répit !!
j'ai déjà eu deux infiltrations depuis 2009 je les supporte pas, et sa me fait plus de mal que de bien !!
sur Nantes et Poitiers on ma dit que je suis pas opérable du nerf pour une décompression .
pour me calmer la douleur, seul la morphine calme un peu la douleur .
je suis implanté d'un euro stimulateur médullaire avec 16 électrodes posé sur la moelle épinière, mais cela me suffit plus du tout.
Ce matin j'ai téléphoner au docteur Eric de B. pour avoir un rendez vous en urgence , je suis tombé sur secretaire, elle ma dit de lui faire un courrier a sont adresse mail, chose faite .
Je lui ai raconté un peux mon parcours en lui posent la question si il pouvait me prendre en urgence.
Malgré les 800km que je vais avoir à faire pour une consultation chez le Docteur, je vais pas hésité .
pouvez vous me dire SVP si j'ai droit à une ambulance, je suis à 100% pour ma NP mais j'ai peur que ma caisse maladie me refuse l'ambulance vue le nombre de kilomètres, pour moi.
cette question est vraiment très importante si vous avez déjà eu un transport de ce type ???
Je suis constament chouter avec la prise de morphine et les anti dépresseurs, et je veut pas conduire à cause de ma sécurité et aussi celle des autres usagers de la route
Je suis encore en pleine dépression !! et je me contrôle plus vraiment par la douleur.
l'année dernière j'ai déjà fais une tentative de suicide )à cause de la douleur .
Je sais plus quoi faire et vous dire, à part que je passe mes journées allongé .
Et la cerise sur le gâteaux ma femme viens de me dire qu'elle en avait marre de plus avoir de relations sexuels après 24 ans de mariage sa remonte pas du tout mon moral, je trouve ma femme bizard c'est dernier temps !!
J'ai perdu mon travail à cause de la maladie, mon couple en péril à cause de ma maladie, la douleur insupportable à cause de ma maladie.
Cela fait beaucoup de chose pour un seule homme !! Embarassed
_________________
Bonjour.
C'est horrible !! je suis touché par la névralgie pudendale depuis 2008, après avoir passé par beaucoup d'hôpitaux j'ai toujours très mal.
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Christine64
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MessagePosté le: Lun Oct 28, 2013 7:46 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonsoir,

Est-ce que votre épouse sait ce que vous endurez ? lit-elle vos messages ?

un médecin ne peut-il lui expliquer si vous vous n'y arrivez plus. Quelquefois une personne étrangère au couple (si possible du milieu médical) peut faire passer des messages.

Pour l'ambulance, il faut demander à la SS, il n'y a qu'eux qui pourront vous renseigner. N'est-il pas possible d'y aller en avion ? je ne sais quelle prise en charge peut être faite, mais cela reviendra à mon avis moins cher qu'un déplacement en ambulance.

Gardez le moral (je sais c'est facile à dire) car si vous restez comme vous êtes vous n'irez pas bien, pas mieux ou pire.

Faites vous aider, vous en avez besoin. Avez-vous un centre anti douleurs proche de votre domicile.

Tenez bon, vu le nombre d'années de mariage je fais le calcul que vous n'êtes pas encore très âgé, alors il faut continuer de vivre. Je ne sais que dire de plus pour vous encourager à vous battre.

Courage !
_________________
diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong
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chipie17
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MessagePosté le: Lun Oct 28, 2013 9:38 pm    Sujet du message: merci juste même un seul message me fais du bien Répondre en citant

Bonsoir.
Ma femme connais la maladie que j'ai aussi bien que moi, je n'ai rien à lui expliqué elle connait tout les mauvaises choses que peu faire la maladie.
Il y à quelques mois la maladie était moins douloureuse, et de temps en temps on pouvait avoir quelques rapports, maintenant je n'ai strictement plus rien .
on à investi dans un appareil pour maintenir une éréction artificiel, mais il est impossible de me servir de l'appareil avec des douleurs aussi forte que maintenant, je pense que cela me ferais hurlé de douleur.
Il faut simplement attendre que la douleur soit moins forte pour cela.
Elle ma même demander tout à l'heur de le mettre en vente, alors que c'est invendable question d'higyenne .
Je cache aucun messages, bien au contraire
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chipie17
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MessagePosté le: Lun Oct 28, 2013 9:58 pm    Sujet du message: suite de mon message Répondre en citant

Aucune personne malade de névralgie pudendale peux savoir à quelle point on souffre que sa soit hommes ou femmes.
Pour vous répondre je sn homme de 49 ans et ma femme 47 ans .
Nous sommes ensemble depuis l'âge de 15 ans.
J'attends d'avoir une date de rendez vous pour prendre des renseignements sur mon mode de transport
Je vous remercie j'ai personne à qui me confier .
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Bonjour.
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Christine64
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MessagePosté le: Mar Oct 29, 2013 10:32 am    Sujet du message: Répondre en citant

Je vous souhaite vraiment du courage. Vous êtes vraiment jeunes encore tous les deux, ce serait dommage que la NP en plus des douleurs que vous subissez dans votre corps provoque des douleurs par ce que cela provoque sur votre couple.

Difficile en effet de s'imaginer ce que l'autre peut ressentir et dans les douleurs, même avec deux personnes ayant la même maladie, les douleurs peuvent être différentes et plus ou moins intenses.

C'est vraiment une belle saloperie cette maladie.
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chipie17
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MessagePosté le: Mar Oct 29, 2013 2:10 pm    Sujet du message: névralgie P Répondre en citant

Bonjour.
Je pars pendant 3 jours en camping car avec ma femme, c'est juste pour lui faire plaisir pour détendre aussi l'atmosphere .
Moi il y à déjà bien longtemps que je n'ai plus de plaisir, avec ma douleur je n'ai plus envie de rien, je vois un psy depuis le début de ma maladie, mais il m'apporte pas grand chose !!
Je vais passé 3 jours avec ma femme sa va aussi lui faire du bien de partir un peu car elle travail beaucoup.
Je vais me forcé à avoir un peu le sourire malgré ma douleur juste pour pas lui gâcher la petite sortie, mais ce n'est pas facile quand on souffre beaucoup.
ma femme voit bien que je souffre beaucoup !! mais ce n'est pas de sa faute elle y peu rien et je la comprends aussi de vivre avec une personne malade qui ne peux plus rien faire c'est pas facile aussi
où sont les jours quand j'été en bonne santé les bons moments que l'on avait ensemble, les invitations entre amis qui pouvait finir au petit matin.
Maintenant les amis nous ont fuient car je peu plus suivre tous le monde, même pour une invitation à diner cela reste très compromis car je n'ai plus de conversation, je passe mon temps à grimacé au bout de la table, et juste après le repas nous devons rentrée à la maison a cause de moi
Je me sens vraiment rabaissé par la maladie sur tout les points.
si c'est pas facile pour nous les malades, les conjoints en prenne aussi un coup .
Ce matin j'avais un membre de ma famille à la maison, et tout en parlant je dis que je vais sur Marseille pour une éventuelle décompression de ce nerf !!
aussitôt la personne me dit !! bein alors c'est bien si tu te fait opéré tu va pouvoir reprendre ton boulot après, c'est incroyable le nombre de fois que j'ai pris dans la tête que je travailler plus et que c'était les caisse qui payé tout cela !! .
Entre la douleur, essayer de géré du mieux que l'on peux son couple, les attaques en permanance des gens, rien est facile nous ne savons plus vers qui aller .
En ce moment je travers une période vraiment très difficile !!
Courage quand même à vous tous c'est pas facile pour nous.
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Bonjour.
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Coussinette
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MessagePosté le: Mar Oct 29, 2013 7:19 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour, profite de ton weekend comme tu peux malgré tout. C'est vrai que c'est épuisant de devoir toujours se justifier, auprès des médecins, des assurances, mais aussi des proches ! Depuis le début je leur dit à tous que c'est long, que même si il y a une opération il faut de la patience et qu'il n'y a pas de garantie de guérison !
Et pourtant je ne compte plus le nombre de fois où les gens m'ont dit "ah bon tu ne vois pas d'amélioration alors que ça fait déjà trois mois que tu es opérée ?" Pour la plupart, l'opération permet de régler le problème même s'il faut du temps... Mais pas toujours... Je crois que quand on n'est pas concerné de toute façon on ne se rend pas compte. Tant mieux pour eux sans doute (et puis on était peut-être un peu comme ça nous même avant ? Rolling Eyes )

Heureusement qu'il y a ici où les gens comprennent, où on n'a pas à se justifier et où on peut lâcher la pression sans fatiguer l'entourage.
Bon courage à tous
_________________
névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --
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fanfan
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MessagePosté le: Mer Oct 30, 2013 12:39 pm    Sujet du message: Répondre en citant

As-tu une prise en charge pour la kiné, ca détend mais il faut que le kiné sache faire les bons gestes
J'ai tente acupuncture j'ai l'impression que j'ai des pauses au niveau de la douleur (douleur périnéales), car pour moi ca vient bien de mon dos aussi
Je suis restée un peu trop assise et j'ai les fesses plus que douloureuse, je vais me donner des petits coups de points comme me l'a expliqué la personne qui me fait faire de la gymnastique douce, chasser les toxines
Es-tu suivi par un neurologue, dans un centre anti douleur

Perso, les soucis augmentent la douleur surtout dans le bas du dos
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée
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chipie17
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MessagePosté le: Ven Nov 01, 2013 5:39 pm    Sujet du message: suite de la conversation Répondre en citant

Bonjour fanfan.

La question elle est posé à qui ??
Si c'est à moi je vais te répondre, je ne vois plus aucun médecins et plus de spécialistes non plus !!
Je peux dire que tous le monde ma oublier, avant j'aller au centre anti douleur mais le docteur voulait absolument me supprimer les patchs de morphine que mon médecin traitant me donner.
Le médecin du centre anti douleur me disait à chaque visite que la morphine ne pouvait pas être prescrite pour une NP, et que seul les cancéreux y avaient droit, je me souviens avoir dit à ce médecin de la douleur qu'il y avait pas malheureusement que les cancéreux qui souffraient terriblement !!.
Ce médecin a commençait a me supprimé doucement la morphine pour un autre médicament, cela à duré 3 jours et je pouvais plus me levé de mon lit par la douleur, j'ai donc retourné chez mon médecin traitant qui ma remis la morphine .
Je vais donc plus au centre anti douleur car quand je suis avec ce docteur, je dois me battre contre ma douleur et aussi contre ce docteur qui prend de mauvaise décisions .
Je vais dire que maintenant je suis seul livré à moi même avec la douleur !! plus personne à m'aider à prendre des décisions.
Quand je demande à mon médecin traitant ce qu'il reste à faire il me répond qu'il ne sais quoi faire !! et quand je demande à ma femme certaine choses ou ce qu'elle en pense elle me répond c'est ton corps et pas le miens, alors je n'ai plus grand chose à rajouté !!!.
J'ai donc passé une expertise médical mercredi matin, et ce docteur pense à une seul chose, c'est que je reprenne mon travail et rien de plus.
La neuro stimulation que je me met tout les jours et de façon très haute pour souffrir un peu moins et pour ne pas rester allongé la journée m'empêche de marcher, alors je suis souvent en fauteuil roulant !!.
Psychologiquement quand on est au travail il est bon de réfléchir pour fournir un bon travail, pour moi la douleur m'empêche de réfléchir et je m'en rends contre à la maison, je suis obligé de tout noté, plus beaucoup de mémoire, comme quand j'écris il m'arrive souvent d'écrire 2 fois la même phrase à suivre, je me souviens plus ce que j'ai écris 1 minute avant !!.
J'ai dis au médecin que je prenais beaucoup de morphine, et que par moment j'avais des tournement de tête avec des bouffées de chaleur, mais lui il me voit au travail, avec des tournements de tête, des bouffées de chaleurs comme si j'avais couru 10km, en fauteuil roulant, en plus de la douleur en permanence, pfff !!! c'est pas que je veut plus travaillé mais je peux plus.
J'ai pu lire que tu avait été opéré en juillet, mais par qui ? si ce n'est pas indiscret ? et où ?
Je pense que c'est pour la décompression du nerf, l'opération dur t'elle longtemps car moi on ma dit l'opération pas plus de 15 minutes ?.
Le temps que tu es rester en hospitalisation?.
Le temps que l'on ta donné avant de ressentir une amélioration ??
Si la caisse d'assurance maladie prend tout en charge, comme intervention et le transport aller retour ??
Est il possible que tu me répondre aux questions ?? si c'est pas indiscret.

Merci à tous je suis très souvent en ligne car je regarde les posts qui peuvent m'apporté des informations supplémentaires .

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Bonjour.
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Louloutte
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MessagePosté le: Ven Nov 01, 2013 6:19 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonsoir,
Je vous avais envoyé un message en privé le 29 Octobre ? vous ne l'avez pas reçu ?
Sylvie.
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Coussinette
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MessagePosté le: Ven Nov 01, 2013 6:21 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour, je suppose que c'est pour mois les questions sur l'opération. Alors moi je suis suivie à Nantes, c'est donc le Pr Rob--- qui m'a opérée. Je n'ai pas de 100% donc ça a été pris en charge normalement par la caisse plus la mutuelle. Maintenant il exerce uniquement en privé puisqu'il est en retraite du public, donc il y a dépassement d'honoraire... à négocier avec lui, car rien n'oblige à payer la totalité, surtout si on est en difficulté financièrement, je pense qu'il peut comprendre... Perso j'y suis allée accompagnée par mon mari et pour la sortie le transport est pris en charge comme après toute hospitalisation. J'ai fait le retour en ambulance, j'ai payé 20 euros de ma poche pour prendre l'autoroute car je supporte mal les virages et coups de frein (la caisse rembourse sur la base du trajet le plus court). Pour ton trajet chez Baut----, le mieux c'est d'appeler ta caisse pour demander, leur fournir des pièces justifiant que tu n'as pas d'autre solution... Ils sont très pointilleux là dessus maintenant !

Moi je suis restée 3 jours en tout et l'opération est en effet d'environ 15/20 minutes par côté.

Généralement la morphine est plutôt peu efficace pour les douleurs neuropathiques, c'est sans doute pour ça que le médecin du centre anti douleur voulait l'arrêter...
Pourquoi t'a t'on dit que tu n'étais pas opérable ? C'est que lors des infiltrations tu n'as même pas eu quelque minutes de répit avec l'anesthésie ?
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chipie17
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MessagePosté le: Ven Nov 01, 2013 11:38 pm    Sujet du message: suite de la conversation Répondre en citant

Bonsoir Coussinette .

Merci pour ta réponse , je réponds aux questions.
d'Après les examens que j'ai passé mon NP est complétement atrophié, malheureusement plus rien à faire à par l'abîmé encore plus, et avoir au résultat la douleur encore plus forte.
En ce qui concerne la morphine, tu a raison il ai bien dit que la morphine est très peu efficace
pour les douleurs neuropathiques, mais certaine personnes ne réagissent pas toujours comme les autres sur les antalgiques.
Pour moi la morphine est vraiment indispensable, si je ne met pas de patch de morphine je constate que la douleur devient insupportable et rien ne peux remplacé la morphine, à part le rivotril au bout d'une semaine de traitement.
Le médecin du centre anti douleur n'a pas voulu me supprimé la morphine parce qu'elle est peu efficace sur la NP, mais simplement parce que maintenant la morphine est spécialement résérvée aux cancéreux, et en milieu hospitalier.
Si un jour la morphine n'est plus distribué dans les pharmacies je ne sais pas comment je vais faire !! sa risque d'être très dur pour moi !!
Je suis désolé je peux pas répondre à la dernière question car je comprends pas la question qui est : ( que je n'est pas eu quelques minutes de répit avec l'anesthésie) peut tu rentré plus dans le détail merci
ERIC
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MessagePosté le: Sam Nov 02, 2013 12:20 am    Sujet du message: suite de la conversation Répondre en citant

Je reviens après quelques minutes de mon message précédent .
J'avais pas fais attention à l'année de ton opération, et je pensé que tu était opéré de juillet 2013.
Sa fait donc 17 mois que tu es opéré, peux tu me dire si tu souffre toujours de ta NP.
Il est vrais c'est pas facile de prendre une décision pour la décompression du NP.
J'envisage de partir sur Marseille pour passer un autre EMG, echo doppler ext ...
Je me dis qu'un autre avis médicale en vaut peut être le coup, car si j'été opérable !! et à 49 ans je veut pas resté comme sa toute ma vie !!.
J'ai pas reçu un message d'encouragement Aujourd'hui, car on ma fortement déconseiller l'opération, avec beaucoup plus de douleur après que avant.
Il est difficile de prendre une décision avec des je vais encore plus mal et des je vais beaucoup mieux .
peux tu m'en dire plus à ce sujet??
Merci.
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Coussinette
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MessagePosté le: Sam Nov 02, 2013 12:12 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Pour la morphine je sais que tu n 'es pas le seul à être soulagé avec, comme les médecins disent "la plupart du temps" elle n'est pas efficace pour la NP. Mais on le voit bien, chaque cas est particulier, et le principal c'est que ça te soulage !
La morphine a des effets secondaires (mais comme toutes les saloperies qu'on est obligés de prendre!), le Rivotril ne devrait plus nous être prescrit, le Myolastan vient d'être supprimé... C'est vrai qu'avec la morphine souvent avec le temps il faut augmenter la dose parce que le corps s'habitue. Mais bon il faut bien trouver un peu de soulagement ! Que prends-tu comme médicaments contre la douleur ? Et est-ce que tu utilises d'autres moyens pour te soulager (kiné, ostéo, médecine douce, froid/chaud etc) ?

C'est bien 2013 l'année de l'opération pour moi donc j'ai à peine 4 mois de recul. Un cas n'est pas l'autre, pour moi c'est plutôt positif pour le moment, mais je pense qu'il ne faut surtout pas chercher à tout prix l'opération, il faut bien mesurer les risques. Si la cause de la NP est musculaire par exemple, le fait d'agresser la région par la chirurgie risque en effet d'aggraver la situation. Nantes est un centre réputé pour la NP mais rien n'empêche de prendre un autre avis (à part la distance bien sûr, pas facile les trajets pour nous).
Mais rien ne t'empêche non plus de revoir Lab--- à Nantes, peut-être qu'il pourra te donner d'autre réponses par rapport à il y a quelques années ? Ou peut-être revoir celui qui t'a implanté le neurostimulateur, peut-être y a t'il des électrodes qui ont bougé ou des réglages à faire ? Je ne sais pas, j'essaie de te donner des pistes... Rolling Eyes

Bon courage à toi en tout cas, j'ai 33 ans, j'accepte maintenant cette pathologie, mais je ne me résigne pas non plus...
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Suivi Nantes

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MessagePosté le: Sam Nov 02, 2013 2:38 pm    Sujet du message: suite de la conversation Répondre en citant

Bonjour.
En ce qui concerne les effets indésirables des médicaments, pour te dire sa me gave vraiment !! je suis souvent constipé, accompagner de ce qui vas avec des douleurs intestinal, des bouffées de chaleur !!.
La morphine n'est pas innocente pour les effets indésirable.
Il est vrais que l'on peux comparé la morphine comme pas bon du tout, car avant tout elle doit être administré de courte durée, se qui n'est pas mon cas.
J'ai commencé avec actiskenan ( morphine à diffusion instantané) cela ma jamais rien fais, j'ai dû retourné les boîtes en pharmacie.
Je suis retourné en consultation chez mon médecin traitant qui ma fait une ordonnance de la morphine en patchs à coller sur la peau et à remplacé tout les trois jour(DUROGESIC 25MG).
Après pas suffisant pour la douleur je suis passé au (DUROGESIC 50MG) et en plus (OXYNORM 10 MG) en comprimé c'est aussi de la morphine que je prends en complément 1 matin 1 midi 1 le soir, avec toujours des douleurs très haute.
Je suis retourné en consultation chez mon médecin traitant qui ma refait une ordonnance pour la dose au dessus (DUROGESIC 75MG) et j'ai gardé le comprimé de morphine 3X matin, midi et soir .
Pour te dire cela fait maintenant 2 ans que j'ai le même traitement, donc aucune accoutumance, et il m'arrive même d'oublier de prendre mon traitement quand la douleur est moins forte, sa arrive pas souvent !!.
Je savais aussi que le Myolastan, Lumirelax , et Miorel aller être supprimé c'est dommage car en cas de bonne crises de douleur sa aide à relaxé le corps.
Pour les médicaments que je prends, c'est : Cymbalta 60mg ,Durogesic 75mg, Oxynorm,10mg Lyrica 150mg .
En ce qui concerne les séances de kiné je vais voir personne car j'ai aucune idée de savoir le kiné qui pourrait me soulager, je vois ostéo, et pas de médecine douce, je n'ai même pas un bon médecin pour me conseiller, me guider, je suis vraiment perdu et livré à moi même je sais plus quoi faire.
Peux tu me dire STP la médecine douce sa consiste à quoi exactement car je connais pas .
Le froid et le chaud dit moi sa fait vraiment du bien ?? car je ne le fais pas .
En ce qui concerne l'opération, je ne la cherche pas !! moi je veut juste comprendre la cause réelle de ma maladie, là où elle ce trouve !! car j'ai mal dans tout le bassin.
Je pense que tu es suivie sur NANTES , moi sur POITIERS et c'est à POITIERS que j'ai été implanté de mon neuro stimulateur médullaire, et sa reste du bon travail .
Il faut que je revois pour un suivie sur NANTES car j'y suis déjà allé et MARSEILLE je pense que je vais y allé car j'ai 800km environ.
Excuse moi je dis n'importe quoi, car de juillet à novembre il y à pas 17 mois lol .
Que prend tu comme traitement ??
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