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j'en peux plus de ma soufrance je craque !!
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Coussinette
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MessagePosté le: Sam Nov 02, 2013 3:14 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Ne t'inquiète pas, tu sais je ne donne que mon avis et comme chacun, je ne détiens pas de réponse malheureusement Wink
Moi je prends Laroxyl, Cymbalta et Ixprim, plus des patchs de Versatis (Cymbalta est sous surveillance et peut-être même plus dangereux que la morphine car plus récent) Mais bon, on prend ce qu'on peut...

En médecine douce je ne fais que de l'ostéo, pour les kinés il faut en trouver un bon, et ça aussi ça se fait en tâtonnant, en essayant, en les appelant peut-être pour voir s'ils sont "ouverts" et intéressés par notre pathologie (moi j'ai arrêté car la seule chez qui je pouvais aller ne m'apportait rien Confused )
Sinon les packs de glace permettent d'endormir un peu la zone et de calmer les brûlures, ça ne marche pas chez tout le monde, d'autres fois c'est une bouillotte chaude plutôt qui détend les muscles et soulage...
Je fais par contre un peu de relaxation à domicile, pour me relâcher.
Mon médecin n'est pas mal mais les conseils c'est sur les sites que je les ai trouvés (pour les coussins etc). Elle n'est pas trop pour l'ostéopathie mais ça me soulage. On est quand même bien seuls dans tout ça, rares sont les professionnels qui connaissent alors on doit se débrouiller, tester, voir ce qui nous aide ou pas... Et quand on est loin des spécialistes on ne sait pas qui appeler. En ce moment je cherche un kiné qui pourrait me guider dans l'utilisation d'un TENS, et je ne sais vraiment pas où m'adresser !
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Suivi Nantes

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chipie17
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MessagePosté le: Sam Nov 02, 2013 4:26 pm    Sujet du message: suite conversation Répondre en citant

Pour le TENS je te connais une personne de très bien placé pour en parler.
Si c'est le TENS ECO 2 comme beaucoup de monde l'utilise, et bien la personne c'est moi car je connais bien ce type d'appareil pour l'avoir utilisé presque 2 ans !!
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Bonjour.
C'est horrible !! je suis touché par la névralgie pudendale depuis 2008, après avoir passé par beaucoup d'hôpitaux j'ai toujours très mal.
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Christine64
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MessagePosté le: Jeu Nov 07, 2013 9:55 pm    Sujet du message: Neurontin Répondre en citant

Avant de faire ce message, j'ai regardé si je trouvais un message sur le N E U R O N T I N ! je n'ai pas trouvé grand chose et les quelques échanges sur ce sujet ne m'ont pas vraiment aidée.

On me prescrit ce médicament parce que je ne supporte plus le Cymbalta, mais je suis bien inquiète car lorsque je lis la notice des effets secondaires, cela m'a fait faire un bond en arrière tellement il y en a et même il y a écrit qu'il peut y avoir une mise en danger de notre vie. Glup !!! cela me fout la trouille.

Parmi vous, il y a t-il des utilisateurs (trices) de ce médicament ? si oui, soyez gentil de me dire comment vous le supporter, quels sont les effets secondaires que vous avez ressentis ... bref me dire tout ce que vous pouvez.

Merci - merci car j'ai besoin d'avoir des infos avant de le prendre et je jugerai après ce que je dois faire ou pas.
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
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chipie17
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MessagePosté le: Jeu Nov 07, 2013 11:01 pm    Sujet du message: suite conversation Répondre en citant

Bonsoir.
J'ai pris ce médicament pendant environs deux ans, et moi je n'ai rien à dire de particulier sur ce médicament.
Aucun effet indésirable, de toute les façons les autres ne sont pas mieux et même si tout n'est pas inscrit sur les autres notices .
Moi mon médecin me la remplacé par du Lyrica 150mg, c'est médicaments agisse sur le système nerveux central !!!
Si tu commence le traitement avec le Neurontin et que tu n'a aucun effets indésirable tu peut le prendre, car comme je te disais plus haut c'est médicaments sont tous les même c'est simplement les molécules qui change .
Ton médecin ta remplacé le Cymbalta pour du Norontin, mais je me trompe peut être car je suis pas médecin, mais le Cymbaltat est un anti dépresseur ?? pas le Norontin, qui te donne du Norontin d'accord mais je me pose la question de pourquoi il ta supprimé le Cymbalta !! logiquement les deux médicaments sont associés pour la NP
Pour le cymbalta il faut faire un sevrage, je trouve bizar qu'il te supprime le cymbalta d'un seul coup !!.
Je connais une amie qui prend du Norontin depuis 6 ou 7 ans, pas pour une NP mais pour des douleurs de dos, ensemble on parle souvent de traitement que l'on a, jamais elle ma dit qu'elle avait eu des effets indésirables avec ce médicament .
Et comme on le dit toujours il n'y a pas une personnes qui réagie de la même façon avec les médicaments, et si cela pouvait être vraiment dangereux pour le corps humain, il faut se dire que ce médicament aurait été supprimé de la chaine pharmaceutiques .
Courage tu peux avoir confiance ton médecin sais ce qu'il fait .
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Bonjour.
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Guy
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MessagePosté le: Ven Jan 24, 2014 10:04 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Si tu est en affection de longue durée (ald) pour cela oui tu as droit a une ambulance. Ne t'en prive pas !
_________________
Mon parcours...
Espérons que ce témoignage servira a d'autre malades.
Mais aussi aux professionnels de la santé afin qu'il connaisse ce mal !!!

C dans le C.. Very Happy et non dans la Tête !
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chipie17
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MessagePosté le: Sam Jan 25, 2014 2:31 pm    Sujet du message: oui certain médecins ont de gros problèmes Répondre en citant

Bonjour.
Je ne suis pas docteur mais je m'informe et je cherche surtout à comprendre .
Mon Docteur me fait entièrement confiance sur la NP.
Je lui explique certaines chose sur la NP que je connais presque sur le bout des doigts
J'arrive à composé mon traitement, et à remplacé un médicament par un autre.
Une chose que je lui laisse faire c'est le dosage, et encore par moment j'arrive à modifier certains médicament .
Mais là où je comprends pas c'est le Docteur plus haut qui remplace du Cymbalta pour le neurotin ?? c'est deux médicament pour la NP sont nécessaire, ils agissent tout les deux sur le système nerveux central et pour un bon traitement pour la NP il est bien de les associer .
Connais t'il vraiment la maladie le Docteur !! pas sure .
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Bonjour.
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Christine64
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MessagePosté le: Mar Jan 28, 2014 10:12 pm    Sujet du message: traitement ? opération ? Répondre en citant

Obligée d'arrêter le Cymbalta parce que je ne le supportais plus après l'avoir pris pendant des années.

Donc, Rivotril arrêté d'office (vous savez pourquoi) et plus de Cymbalta, me voilà qu'avec le Tramadol puisque je ne supporte ni Lyrica, ni Neurontin ni un autre dont j'ai oublié le nom !!!!

mais est-ce la solution ? l'opération sinon ? j'sais pas.

aujourd'hui j'ai vu mon neurochirurgien Dr K qui me propose l'opéraiton comme il y a 6 ans et j'ai l'impression de me retrouver dans la même situation, à la case zéro en ayant entendu les mêmes chiffres qu'il y a plusieurs années sur les réussites, les échecs ou les opérations "pour rien".

Quand je dis "pour rien" c'est qu'il ya des malades opérés pour qui l'opération n'a rien amené, pas de soulagement, rien ... pareil.

Quant aux échecs, ils ne seraient pas dus au geste opératoire mais au fait que c'est l'évolution vers le pire de la NP et que donc le geste n'a pas arrêté cette évolution.

1/3 de personnes non soulagées, à mes yeux c'est beaucoup, cela fait 1 personne sur 3, 10 personnes sur 30 !!! j'ai tendance à voir le verre à moitié plein, désolée !!!!
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Olivia
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MessagePosté le: Mar Jan 28, 2014 10:55 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Qui dit, Christine, que "les échecs seraient dus non au geste du chirurgien mais à l'évolution vers le pire de la NP" ?

On peut comprendre que si l'on n'opère pas, le nerf puisse être de plus en plus coincé et malmené et donc que la situation s'aggrave mais qu'est-ce qui peut expliquer une "évolution de la maladie" lorsqu'on a été opéré ? La NP ne relève-t-elle pas d'un pur pb mécanique ?

1/3 de personnes non soulagées , et les 2/3 le seraient (soulagées)..? Les sources de cette info sont-elles vraiment fiables ?

Pour ce qui est de toi, bon courage! Espérons que tu trouveras quelques médicaments un peu efficaces dans l'attente de ta décision.
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Coussinette
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MessagePosté le: Mer Jan 29, 2014 11:09 am    Sujet du message: Répondre en citant

Moi je pense que ces chiffres sont corrects... mais nous n'avons pas la même appréciation des améliorations que les médecins. Dès qu'on a ne serait-ce qu'"un peu " de progrès, on est placé parmi ceux pour qui l'opération est bénéfique. Alors que dans le quotidien le petit mieux ne se sent pas forcément. Au moins ils disent qu'il n'y a pas de miracle, que ça ne marche pas pour tout le monde, leurs études ont le mérite d'exister. Je pense aussi sincèrement que tous ceux pour qui ça marche vraiment ne s'expriment pas sur les forums, c'est comme pour tout, on trouve toujours plus d'avis négatifs que positifs car ceux qui n'ont plus de problème reprennent leur vie...

Olivia, malheureusement la NP n'est pas que mécanique, surtout lorsqu'on a souffert longtemps, la douleur chronique (en général, mais encore plus quand c'est d'origine nerveuse) modifie en profondeur le système de gestion de la douleur. C'est très complexe mais ça commence à être mieux compris, le corps garde une mémoire de la douleur qui va le rendre beaucoup plus sensible par la suite. Et un nerf abîmé cicatrise lentement et difficilement, même si on le libère, il ne va pas forcément récupérer, ou pas en totalité.
Ensuite pour ceux qui sont aggravés, il y a le fait d’agresser la zone avec la chirurgie, ça fibrose autour du nerf par exemple. Certaines cicatrices sur la peau guérissent mal et sont dures, rétractées etc, ça peut faire la même chose à l'intérieur, autour du nerf, d'où l'importance de bien masser les cicatrices et de travailler les muscles pour éviter que ça "recolle".
Et puis parfois le nerf même libéré continue de se détériorer, peut-être parce que les muscles font des contractures qui agissent dessus ? Je ne sais pas si les chirurgiens peuvent expliquer, je pense qu'il y a encore pas mal de mécanismes qui sont mal connus... Rolling Eyes

En tout cas, décider de se faire opérer est personnel, on ne peut prédire ce que donnera l'opération pour une personne. Si on décide de le faire il faut être prêt à passer une période où peut-être la douleur sera plus forte, mais que ça ne veut pas dire que l'opération n'a servit à rien pour autant. Mais il faut aussi y croire, si la peur est plus forte que l'espoir, mieux vaut ne pas le faire.
Christine j'imagine que le Tramadol n'est pas suffisant... comment gères-tu ? Tu as essayé le Versatis, le TENS ? les médecines douces ou autre chose ?
Certains utilisent la morphine, malgré que ce soit en général peu efficace pour la majorité, si vraiment la douleur est ingérable, peut-être que ça pourrait être une solution provisoire ? Qui te suis pour la douleur ?
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Suivi Nantes

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MessagePosté le: Mer Jan 29, 2014 11:26 am    Sujet du message: Répondre en citant

Merci pour tes explications, Coussinnette. Il faut espérer que les formes d'interventions évoluent dans l'avenir et soient moins invasives. Pour ceux (celles) qui refusent l'intervention, sait-on si une guérison est déjà intervenue, si l'aggravation est systématique ou si un statu quo est possible ?
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Coussinette
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MessagePosté le: Mer Jan 29, 2014 12:52 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonne question, je pense que c'est dur de comparer... certains qui ne se sont pas fait opérer disent vivre mieux avec la NP aujourd'hui qu'au début. C'est vrai qu'on apprend à se connaitre, savoir ce qui déclenche la douleur, ce qui la calme, trouver des petits trucs pour s'adapter etc. C'est toujours en faisant le deuil de certaines choses bien sûr...
D'autres encore ont eu des rémissions plusieurs années avec une infiltration, une manipulation d'un ostéo, un magnétiseur, un travail psychologique ou autre, alors pourquoi pas des cas de guérison !

Chez moi la douleur s'aggravait de mois en mois malgré les traitements de plus en plus adaptés et le reste, mais chaque cas est différent, là encore.
En tout cas à mon avis, il ne faut pas s'arrêter à ce que propose la médecine traditionnelle, il vaut mieux essayer d'autres choses en parallèle, et après, si effectivement on n'est pas assez soulagé on peut envisager une intervention si on le souhaite.
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fanfan
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MessagePosté le: Mer Jan 29, 2014 1:24 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je suis d'accord avec toi Coussinette, la douleur chronique imprègne notre cerveau, mais il y a souvent une maladie associée cela peut-être une sclérose en plaque moi, c''est une myofasciite, une fibromyalgie, une maladie des muscles alors comment une opération peut changer les choses, la maladie étant la, difficile de la faire disparaitre

Mais je crois au pouvoir de l'esprit, j'essaie toutes sortes de choses en ce moment peut-être un jour mon corps lâchera prise, mon cerveau sera a la barre de la commande de nouveau...a moins qu'il y est une lésion

Pourquoi certains jours se passent mieux que d'autre ou tout est noir

Je regarde l’émission sur le bouddhisme tous les dimanches sur france 2 et c’était fort intéressant dimanche dernier sur la douleur et l'esprit, la sophrologie, l'hypnose, .....le magnétisme agit bien sur le zona
Pour le moment j'ai bien du mal avec l'hypnose, la douleur étant trop difficile a gérer, mais peut-être faut-il de changer de soignant
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée
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chipie17
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MessagePosté le: Mer Jan 29, 2014 4:25 pm    Sujet du message: Suite concersation Répondre en citant

Bonjour.
je vais aussi ajouté deux ou trois petits mots à ce qui a été dit, car je constate que Coussinette en connait aussi beaucoup sur la maladie.
Je vais juste modifier une petite ligne à Coussinette, mais ce que je vais dire est la même chose que Coussinette .
Oui la NP n'est pas mécanique ça c'est bien vrais .
Je vais mois aussi donné des chiffres exacte des choses que j'ai lu dans des livres de médecine de la douleur et des maladies chroniques .
On dit que la souffrance d'une maladie n'est pas spécialement chronique, je parle bien d'une seule et unique maladie, on dit qu'une maladie devient chronique une fois avoir passé le 3éme mois .
on dit que la maladie devient chronique à la fin du 3éme mois parce que la douleur de la maladie est imprégné dans le système nerveux central.
Je ne parle pas spécialement de la NP, mais on peux être complétement guérit d'une maladie, mais ci celle-ci été chronique ( don maladie avec douleur de 3 mois consécutive ) une partie du cerveau appeler système nerveux central imprégné par la douleur pendant c'est 3 mois peux envoyer des signaux douleur !!! et ça à n'importe qu'elle moment et pendant une durée indéterminé , et la douleur peux monté haute sur l'échelle EVA.
Pour revenir aux questions oui la maladie de la NP est évolutive malheureusement !!.
Je réponds à Christine, vraiment pas de chance de na pas supporter c'est médicaments pour la NP .
Le CYMBALTA est un antidépresseur, et nous savons tous que les antidépresseurs agissent très bien pour le traitement de la NP .
Le RIVOTRIL est un médicament vraiment spécial, et nous mets souvent dans un état second et nous fait dormir mais il a d'autre effets indésirable que beaucoup de personnes ne supporte pas.
Le RIVOTRIL est très souvent prescrit pour les personne qui présente des crises épilepsies .
Vous le supportez pas le RIVOTRIL qu'elle réactions aviez vous avec ce médicament ?? peut être que le dosage n'était pas le bon ?? aviez vous diminuer un peut ce traitement ?? le but n'est pas de surdoser le RIVOTRIL pour récupérer tout les effets indésirables (ATTENTION CE MEDICAMENT EST TRES FORT ) .
Comme le dit Coussinette je crois j'ai bien peur que le TRAMADOL soit vraiment insuffisant pour calmer la douleur de la NP !!!.
Si vous supportez pas tout les médicaments qui traite la NP je veut pas vous faire peur mais ça va être difficile pour votre docteur pour vous calmez la douleur.
Moi je prends du CYMBALTA du LYRICA de L'OXYNORM et des patchs de DUROGESIC, mais ATTENTION ne prenait jamais un traitement semblable à une personne malade de la même maladie, seul votre médecin vous délivre les médicaments d'on vous avez besoin, chaque personne est unique .
Le DUROGESIC c'est de la morphine ( il est prescrit sous ordonnance très surveiller car il est dans la classe des stupéfiants).
Il est vrais que tout ce qui est de la morphine calme la douleur à très peut de monde souffrant de la NP, mais si les autres traitements vous vont pas pourquoi pas aller voir votre médecin traitant et lui parler des patchs de DUROGESIC associer aussi OXYNORM .
Pour l'opération une fois de plus je suis d'accord avec la personne qui à écrit que chaque personne devait prendre ça décision et ses responsabilités .
Pour ma décision personnelle je suis vraiment pas prêt dans ma tête pour une opération de ce nerf .
Avez vous eu recoure aux infiltrations ?? si vous en avez pas eu là aussi parler en à votre médecin traitant !!

AMICALEMENT
ERIC

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