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Je découvre la maladie
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neeko
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MessagePosté le: Jeu Déc 19, 2013 5:21 pm    Sujet du message: Je découvre la maladie Répondre en citant

Bonjour,

Nouveau sur le forum je ne sais pas trop ou poster le message.

J'ai 26ans, et souffre depuis presque deux ans maintenant de douleurs dans le pénis (sensation de picotement, brûlure) dans le gland et l'urètre. Au début des sensations comme si j'avais envie d'aller au toilette , mais que quelque goutte arriver au toilette.,
Par la suite, des douleurs plus vive, pour en arriver à l'heure actuelle a une douleurs constante, toujours dans la même zone.

Après de multiple consultation, et chaque fois un autre diagnostique, j'ai enfin etait envoyer chez un urologue.
Lors de notre 1er rendez vous, l'urologue ma prescrit des anti inflammatoire, en me disant que c'était un nerf dans le dos qui me tirer et que sa passerait d'ici 6 mois.
Après la prise des médicaments, (Nimésulide), la douleurs est passer, et pendant 3/4 mois, a part quelque petite douleurs rapide, plus aucun signe.

Puis sans prévenir, la douleur est de retour, plus forte. Maintenant apres avoir uriner, j'ai de forte douleur, en position assises etc...Au toucher j'ai également une zone entre les testicule et l'anus, qui me fais enormement mal (je précise, juste au toucher
De retour chez mon urolugue, il me dit que je souffre du syndrome d'ALCOCK, me prescrit dans autre anti inflamatoire (ketum) et me dit que j'aurais sa toute ma vie, avec des hautes et des bas. Il m'envoi chez un Ostéopathe !!

Rendez vous pris chez l'Ostéopathe, il tape syndrome d'alcock sur google car il me dit ne pas savoir de quoi il s'agit !!!
Il me manipule (me fais craquer dans le dos ) et me dit de revenir en dans un mois voir si cela à changer quelque chose . (cela fais maintenant 5 jours que je suis passe chez l'ostéo, et pas d'amélioration).

Pour résume, on me dit de prendre des anti inflammatoire (qui a part me faire mal au ventre n'ont pas l'air de m'aider beaucoup ), moi pendant se temps j'ai toujours mal, je ne comprends pas se qu'il faut faire ou non pour que sa passe, et pourquoi on ne me prescrit pas des anti douleurs (prise de medicament du genre diloprane etc....aucun effet).


Je viens chercher des conseils sur se forum, peut être je me trompe, de sections, mais a l'heure actuelle j'ai beaucoup de questions, beaucoup de dépense en frais medicaux et pas de réponse Sad



P.S

Je vie sur Strasboourg, peut être un spécialiste connu dans se secteur geogrpahique ?
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fanfan
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MessagePosté le: Jeu Déc 19, 2013 5:49 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Dans la NP ce sont des douleurs neurologique donc difficile d'en venir a bout

As-tu regardé sur le site il y a quelques spécialistes

Me concernant je refuse que l'on me fasse craquer car ca empire les douleurs, je continue l’acupuncture, mon médecin m'y encourage, je dois aller dans une ville voisine car elle me recommande plutôt la médecine chinoise...mais pour le moment pas d’amélioration , le médecin me dit qu'il faut refaire circuler l’énergie, les douleurs sont trop anciennes et il faudra du temps

Mais rester 3/4 d'heure sur la table c'est très difficile je souffrirais aussi d'une neuropathie des petites fibres
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neeko
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MessagePosté le: Jeu Déc 19, 2013 6:06 pm    Sujet du message: Répondre en citant

fanfan a écrit:
Dans la NP ce sont des douleurs neurologique donc difficile d'en venir a bout


C'est la que j'ai du mal à comprendre, vu que aucun medecin n'a vraiment pu m'expliquer Sad
L'urologue m'a dit, compression du nerfs, mais si compression par inflammation, la douleurs devrait être soulager avec les anti inflammatoire qu'il m'a prescrit non?
Car continuer à vivre le restant de ma vie avec une douleurs du genre sa à l'air compliqué :'(
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Coussinette
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MessagePosté le: Jeu Déc 19, 2013 6:47 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Comme tu dis, tu débutes dans la maladie, alors c'est vrai que c'est souvent quelque chose qui dure longtemps, peut-être parfois à vie en effet, mais il y a des moyens pour rendre la vie plus supportable. Tout d'abord je pense qu'il faut que tu trouves un coussin adapté (tu trouveras des exemples sur le site), car plus tu restes assis, plus la douleur sera forte.

Les anti inflammatoires peuvent aider en levant l'inflammation autour du nerf, mais pour la douleur du nerf en lui même (s'il est abîmé) ça ne suffit pas. Il y a plein d'autres choses qui peuvent aider, médicaments, médecines douces etc, mais à mon avis tu devrais d'abord consulter un spécialiste, faire des infiltrations, et être suivi par un centre de la douleur. En fait ça fait plein de choses à faire Wink ton médecin ne t'as pas orienté ?
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neeko
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MessagePosté le: Jeu Déc 19, 2013 7:00 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Coussinette a écrit:
Comme tu dis, tu débutes dans la maladie, alors c'est vrai que c'est souvent quelque chose qui dure longtemps, peut-être parfois à vie en effet, mais il y a des moyens pour rendre la vie plus supportable. Tout d'abord je pense qu'il faut que tu trouves un coussin adapté (tu trouveras des exemples sur le site), car plus tu restes assis, plus la douleur sera forte.

Les anti inflammatoires peuvent aider en levant l'inflammation autour du nerf, mais pour la douleur du nerf en lui même (s'il est abîmé) ça ne suffit pas. Il y a plein d'autres choses qui peuvent aider, médicaments, médecines douces etc, mais à mon avis tu devrais d'abord consulter un spécialiste, faire des infiltrations, et être suivi par un centre de la douleur. En fait ça fait plein de choses à faire Wink ton médecin ne t'as pas orienté ?


J'ai rendez vous avec mon medecin generaliste semaine prochaine, avec le diagnostique de l'urologue , peut être va t-elle m'orienté ...car la mon moral à pris une claque Sad

Je fais beaucoup de course à pieds, dois je arrêter ?
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Coussinette
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MessagePosté le: Jeu Déc 19, 2013 7:33 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Si la course ne te fais pas plus souffrir, et si ça te fait du bien, à mon avis tu peux continuer. Il faut se faire plaisir (raisonnablement) pour pouvoir mieux supporter !
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fanfan
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MessagePosté le: Jeu Déc 19, 2013 8:21 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Il faut se faire plaisir, c'est vrai quand le moral est la, on supporte peut-etre mieux la douleur....sinon c'est une vraie cascade

Coussinette je cherche un coussin mais aucun medecin me dit quel type de coussin, en effet on me dit d'acheter un coussin...mais lequel coccyx et périnée, c'est a dire en U chauffant pas chauffant, a mémoire de forme comme le matelas de mon lit, pourtant je suis suivi pour la douleur

J'ai essayé d'en confectionné un, mais raté j'ai encore plus mal, doc un coussin un peu mou mais ca ne va pas
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neeko
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MessagePosté le: Jeu Déc 19, 2013 8:38 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je ne pense pas que sa accentue ou diminue ma douleurs de courir, je vais donc continuer et en fonction de la douleur arrêter ou non.

J'ai une autre question, ma douleurs est augmenter quand je bois de l'alcool, est ce pareil pour tout le monde ?
Donc plus d'alcool ?
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Coussinette
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MessagePosté le: Jeu Déc 19, 2013 9:50 pm    Sujet du message: Répondre en citant

C'est le cas pour certains... moi par contre dès que je bois (ne serait-ce qu'un verre) j'ai moins mal. Ce n'est pas une solution bien sûr, surtout avec les traitements qu'on prend.

Tu vois tout le monde est différent, dans ton cas mieux vaut éviter l'alcool...
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MessagePosté le: Sam Déc 21, 2013 9:56 am    Sujet du message: Répondre en citant

Je ne consomme plus d'alcool a cause de certains médicaments,c'est souvent merntionné, as-tu regardé même certaines gouttes en contiennent comme l'extrait de bourgeons de cassis, de tilleul (complément alimentaire sensé diminuer l'inflammation), mais en toute petite quantité

Hier je réécoutais une émission et certaines plantes font aussi bien que les anti-inflammatoire comme le frêne le cassis, la reine des près, je tente tout car pas d'effets indésirables
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neeko
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MessagePosté le: Lun Mar 03, 2014 3:57 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je remonte le sujet que j'ai créer il y à maintenant 3 mois.

Depuis je suis toujours en attente pour passer un EMG (car les rendez vous sont tres et trop long sur Strasbourg).
J'ai également était envoyer un chez un medecin spécialiste en médecine ^physique qui ma presrit du laroxyl (je suis à 6 gouttes depuis 3 semaine sans réel améliortation, normal d'apres vous ? ).
Par contre il ne pense pas à une NP (donc la je comprends plus) car la positions assise ne m'est pas plus douleureuse, et que le matin au reveil, toujours coucher dans mon lit, j'ai mal....

Qu'en pensez vous ?

Le medecin en question, m'envoi également voir un gastro enterologue, car je souffre d'hémoroide, et il pense que sa peut engendrer mes douleurs dans le penis. (Rendez vous dans trois jours, à voir)

Quelqu'n à deja entendu parler de sa, des hémoroide, source de la douleur ?

Je me suis permis de revenir sur se sujet, afin d'essayer d'avoir des avis et des experiences passé de certain, peut être meme sur la region strasbourgeoise ?
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Digitale
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MessagePosté le: Lun Mar 03, 2014 5:50 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonsoir,

Je suis d'Alsace a 30 min de Strasbourg.
J'ai 23 ans et une NP depuis octobre 2013.
J'ai fais un EMG et je n'ai attendu que 3 semaines car c mon généraliste qui a prit rdv pour moi.
J'ai été voir le dr B a Paris samedi. Il s'agit bien d'une NP et pourtant moi non plus je n'ai pas de douleur assise. Il m'a expliqué que tout dépends de l'endroit où le nerf est coincé. Je fais de l'ostéopathie par voie interne à lingolsheim , et c'est vrai que ça soulage !

Le dr B m'a prescrit du lyrica et je dois faire une infiltration a Strasbourg, si cela ne fonctionne pas ça sera l'opération. A moi aussi on m'a dit " vous ne guérirez pas il va falloir vivre avec ". J'ai une amie qui s'est faite opérée a Strasbourg du NP gauche, et depuis 3 ans elle n'a plus aucune douleur du nerf.

Voilà si ça peut t'aider !!
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neeko
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MessagePosté le: Lun Mar 03, 2014 8:21 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Digitale a écrit:
Bonsoir,

Je suis d'Alsace a 30 min de Strasbourg.
J'ai 23 ans et une NP depuis octobre 2013.
J'ai fais un EMG et je n'ai attendu que 3 semaines car c mon généraliste qui a prit rdv pour moi.
J'ai été voir le dr B a Paris samedi. Il s'agit bien d'une NP et pourtant moi non plus je n'ai pas de douleur assise. Il m'a expliqué que tout dépends de l'endroit où le nerf est coincé. Je fais de l'ostéopathie par voie interne à lingolsheim , et c'est vrai que ça soulage !

Le dr B m'a prescrit du lyrica et je dois faire une infiltration a Strasbourg, si cela ne fonctionne pas ça sera l'opération. A moi aussi on m'a dit " vous ne guérirez pas il va falloir vivre avec ". J'ai une amie qui s'est faite opérée a Strasbourg du NP gauche, et depuis 3 ans elle n'a plus aucune douleur du nerf.

Voilà si ça peut t'aider !!


Je me suis permis d'envoyer un message pour des informations au sujet de l'EMG et des infiltrations à Strasbourg
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Cousin54
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MessagePosté le: Mar Mar 04, 2014 9:28 am    Sujet du message: Répondre en citant

neeko a écrit:

J'ai également était envoyer un chez un medecin spécialiste en médecine ^physique qui ma presrit du laroxyl (je suis à 6 gouttes depuis 3 semaine sans réel améliortation, normal d'apres vous ? ).

Ce n'est pas anormal... 6-10 gouttes.. c'est surtout pour s'habituer au traitement au départ... et puis, les effets désirés (s'il y a) n'apparaissent généralement qu'au bout de 10-20 jours en moyenne... demande à augmenter la dose à 10 puis 15 gouttes dans un premier temps.. pour voir si cela fait quelque chose...
après ce n'est pas un médoc miracle.. malheureusement..
neeko a écrit:
Par contre il ne pense pas à une NP (donc la je comprends plus) car la positions assise ne m'est pas plus douleureuse, et que le matin au reveil, toujours coucher dans mon lit, j'ai mal....
Qu'en pensez vous ?

son raisonnement peut se tenir, si l'on prend en compte ce que l'on appelle les critères de Nantes
=> Pour info, liens intéressant à consulter.. diaporama en PDF du Dr A.
http://www.srbge.be/pdf/081004%20-%20Nevralgies_pudendales.pdf
notamment
page 4 : critères de Nantes pour diagnostic d'une NP
page 7 : critères complémentaires..
La majoration des douleurs du fait de la position assise en faisant partie...

Fait un essai sur une semaine... si possible :
jours 1 et 2.. évite un max de t'asseoir...
jours 3 et 4.. évalue l'importance de tes symptômes...
jour 5 .. assis toi un maximum sur la journée...
jours 6 et 7.. évalue l'importance des symptômes...

la différences entre les jours 3-4 et 6-7 .. te donnera une idée du rôle que joue, éventuellement, la position assise...

neeko a écrit:
Le medecin en question, m'envoi également voir un gastro enterologue, car je souffre d'hémoroide, et il pense que sa peut engendrer mes douleurs dans le penis. (Rendez vous dans trois jours, à voir)
Quelqu'n à deja entendu parler de sa, des hémoroide, source de la douleur ?


L'origine de douleurs de type NP.. peut-être de différentes sortes.. et notamment veineuse, hémorroïdaire.. etc.. alors pourquoi pas...
à moins que cela ne soit qu'un élément qui majore les symptômes...

***

Pour terminer, je te donne les infos que l'on donne habituellement aux nouveaux membres de la congrégation NP Laughing

Citation:

dans un premier temps, je veux te prévenir que nous ne sommes pas apte à te donner un diagnostic..
premièrement, car nous n'en avons pas les compétences, les médecins eux-mêmes posant un diagnostic de type NP "par défaut" (après avoir éliminé d'autres causes)
et surtout car chaque personne à des symptômes différents, similaires parfois, mais jamais strictement identiques.. ce qui n'arrange rien..

par contre, on peut échanger des expériences ... comparer nos symptômes.. se réconforter.. se conseiller... ect...

un conseil, ne te borne pas à la seule piste NP....
car les douleurs même similaires.. peuvent avoir des origines très diverses.. (problèmes musculaire, circulatoire, nerf abimé..etc..)
ce qui, à mon avis, facilite l'errance médicale..


Cependant, je peux t'inciter à prendre attache avec un des médecins, neuros ou spécialistes référencés sur ce site comme connaissant la NP, ou en tout cas, y étant sensibilisés..
http://www.pudendalsite.com/Carte.html

je t'invite également à faire le tour du site, tu y trouveras peut-être des réponses et/ou des renseignements intéressants..

Sinon
as-tu les mêmes gênes/douleurs, assise sans vêtement ??
assise sur les toilettes, as-tu mal ?
si tu n'as pas mal assise, as-tu essayé en restant habillée, pour voir s'il y a une différence avec l'assise sur chaise.. ??

Pour info, liens intéressant à consulter.. diaporama en PDF du Dr A.
http://www.srbge.be/pdf/081004%20-%20Nevralgies_pudendales.pdf
notamment
page 4 : critères de Nantes pour diagnostic d'une NP
page 7 : critères complémentaires..

N'hésites pas à faire le tour du forum et regarder les parcours des différends inscrits de ce forum..
http://www.pudendalsite.com/forum/viewforum.php?f=14

a voir également,
section "trucs et astuces pour gérer la douleur"
http://www.pudendalsite.com/forum/viewforum.php?f=7

Ne pas oublier que : je cite « « La névralgie pudendale peut être typique mais également déroutante en raison de signes associés qui témoignent de réactions d’hypersensibilisation périphérique et centrale à expression neuropathique, musculaire ou végétative. » »

_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)
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neeko
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MessagePosté le: Mar Mar 04, 2014 9:43 am    Sujet du message: Répondre en citant

merci.
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