PUDENDALSITE.COM Index du Forum PUDENDALSITE.COM
le Site De La Névralgie Pudendale
 
 FAQFAQ   RechercherRechercher   Liste des MembresListe des Membres   Groupes d'utilisateursGroupes d'utilisateurs   S'enregistrerS'enregistrer 
 ProfilProfil   Se connecter pour vérifier ses messages privésSe connecter pour vérifier ses messages privés   ConnexionConnexion 
essai de réduire la morphine
Aller à la page Précédente  1, 2, 3
 
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet    PUDENDALSITE.COM Index du Forum -> Les traitements
Voir le sujet précédent :: Voir le sujet suivant  
Auteur Message
Louloutte
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 26 Juin 2013
Messages: 191
Localisation: Yvelines

MessagePosté le: Lun Fév 03, 2014 10:20 am    Sujet du message: magnétiseur Répondre en citant

Fanfan,
Merci pour ta réponse. Moi j'ai rdv jeudi avec un kiné, masseur et magnétiseur sur Versailles.
On m'a conseillé un acuponcteur (ancien anesthésiste) sur Paris : mr Jean-Pierre SAURAT 7 bis rue du Colonel Oudot dans le 12ème (trop loin pour moi) et une kiné (traitement des douleurs pelvi-périnéales) Madame LOOBUYCK région parisienne.
Sylvie.
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Christine64
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 12 Nov 2008
Messages: 448
Localisation: Oloron-Sainte-Marie 64

MessagePosté le: Lun Fév 03, 2014 10:54 am    Sujet du message: Répondre en citant

C'est vrai : c'est difficile de lâcher prise. Je me suis vue arrêter des séances parce que je n'y arrivais pas.

soit la douleur était trop intense et m'empêcher tout relâchement, soit parce que mon esprit tout à cette douleur était complètement hermétique à tout.

Je suis en train de "m'énerver" un peu à lire ou à entendre (par un membre de ma famille) qui dit : "recherche dans ton passé, tu as peut-être la cause. Et fais une cure dans une maison non pas de repos mais pour une prise en charge du "psy". Alors oui, il y a peut-être dans le passé une cause, dans les accouchements, dans les opérations diverses et variées, dans la vie tout court, de multiples raisons pour que je souffre de "ça", mais comment faire avancer le schmiblic puisque la douleur est là, bien là, complètement là, bien installée et puis le problème est purement mécanique, alors de faire de la psy ça peut diminuer cela ? j'sais pas ... je n'y crois plus, d'ailleurs je ne crois plus en rien.

je dépense ma retraite à tout essayer, tout comme vous et je me rends compte que celui ou celle qui pense avoir la solution pour vous aider en fait n'en a pas plus que "l'autre" et que pendant ce temps là vous ne vous enrichissez pas, bien au contraire.

Je suis en train de devenir suspicieuse sur tout et même sur quelques médecins, praticiens, spécialistes et rebouteux, magnétiseurs, kinés de tout genre et un des motifs premiers serait le dépassement d'honoraires effectué sur des maladies qui apparemment rapportent.


Je n'y crois plus ....

Bouf !!!! bouf !!!! bouf !!!! bof !!!

Chris
_________________
diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Louloutte
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 26 Juin 2013
Messages: 191
Localisation: Yvelines

MessagePosté le: Lun Fév 03, 2014 11:08 am    Sujet du message: d'accord avec toi Répondre en citant

Tu as raison Christine ! on nous croit dépressive mais c'est parce que tous ces médecins ne se rendent pas compte de ce que l'on supporte à longueur de journée !!! ce n'est pas psy, c'est bien réel ! mais à la longue il est évident que les nerfs en prennent un coup ! moi je connais la raison pour laquelle je suis dans cet état ! mais ça ne change rien ! pas de miracle ! je m'accroche encore un peu mais je sens bien que je coule irrémédiablement.
Bon courage à toi, Sylvie.
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Fred
Profil : Habitué
Profil : <u>Habitué</u>


Inscrit le: 31 Juil 2012
Messages: 15

MessagePosté le: Lun Fév 03, 2014 1:06 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je partage votre point de vue. La maladie nous emporte dans la spirale de la douleur et de sa chronicité. Au delà des mécanismes qui se mettent en place entre le système nerveux central et le siège même de la douleur, l'esprit se recroqueville sur elle et ne pense plus que douleur.

Sa récurrence nous a appris à l'écouter, l'expliquer, précisément, mais la difficulté, et quel que soit l'interlocuteur que nous avons en face de nous, et en qui bien souvent nous plaçons de nouveaux espoirs, est de se faire écouter, comprendre, entendre! Comment appréhender la douleur, la souffrance de l'autre?

Dans un système de santé où les soins relèvent d'un protocole, je constate dépité qu'il reste peu de place pour des pathologies incomprises. Le lâcher prise est envisageable lorsque l'esprit est débarrassé, tout du moins dégagé, soulagé, même temporairement, d'une contrainte. Et comme il est difficile aujourd'hui pour qui que ce soit, à fortori un professionnel de santé, d'avouer son impuissance, la faute est renvoyée par facilité dans le camp de celui qui souffre avec la sempiternelle ritournelle : "c'est psychologique, ça relève d'une thérapie mentale".

Seul l'espoir nous permet de continuer d'avancer, l'amour de nos proches, car la solitude exacerbe encore un peu plus la souffrance! Mais l'espoir a un prix qu'il est parfois difficile de pouvoir supporter et ça nous renvoie à une problématique autre qui est celle de l'égalité devant la maladie!

Je vous souhaite de tout coeur si ce n'est guérison, soulagement de vos souffrances afin que vos vies reprennent un cours normal.

Bon courage.

Frédéric.
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Louloutte
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 26 Juin 2013
Messages: 191
Localisation: Yvelines

MessagePosté le: Lun Fév 03, 2014 2:02 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Il est vrai que la solitude n'aide pas ! et l'incompréhension de nos douleurs même par des amis proches est je pense "normale" car ça ne se voit pas !
Bon courage à vous tous, Sylvie.
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Coussinette
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 19 Juil 2012
Messages: 554
Localisation: ouest

MessagePosté le: Lun Fév 03, 2014 3:01 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je suis d'accord avec vous tous, c'est pour ça que c'est si important (en tout cas pour moi) d'avoir ce lieu pour discuter entre gens qui comprennent...

On a tous connu je pense, des gens qui nous font comprendre qu'il y a une cause psychologique dans nos douleurs. Alors oui, je veux bien, quand on va mal au niveau moral ça se ressent avec des douleurs encore plus fortes, mais penser qu'on va régler tout avec un travail psychologique c'est complètement faux Exclamation
Un travail sur soi peut permettre de mieux gérer la douleur, d'accepter les changements que la maladie entraîne, de vivre un peu mieux, mais quand on souffre trop on n'y arrive pas (comme l'hypnose pour toi Christine).
Et puis tout le monde a vécu des choses difficiles dans sa vie, alors l'idée qu'on a mal "géré" un événement et que c'est ça la cause de la névralgie c'est trop facile ! C'est la réponse quand on ne sait plus quoi dire aux patients...
Pour les médecines douces, ou parallèles, chacun essaie comme il le sent, ce en quoi il a confiance, même si leur efficacité n'est pas prouvée, parfois juste prendre soin de soi aide un peu... mais en effet cela coûte cher Confused

Frederic, c'est un peu mon cas après chaque RDV médical, je me dis que j'aurais dû mieux m'expliquer, faire mieux comprendre ma douleur. Mais c'est très dur, je m'arrête toujours en me disant que si je raconte tout, le médecin va me juger folle ! Mais du coup je me suis rendue compte que ma généraliste ne voit pas toutes les répercussions que ça a sur ma vie...

Ancelin, as tu trouvé pour tes douleurs de hanche ? peut-être que c'est lié un peu à la NP quand même, le bassin peut se déplacer à cause des positions tordue et des contractures dûes à la douleur. A voir peut-être avec un ostéo ou un kiné pour libérer les tensions...

Bon courage à tous, malgré le temps gris et les averses !
_________________
névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
miolichri
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 29 Nov 2009
Messages: 97

MessagePosté le: Lun Fév 03, 2014 4:32 pm    Sujet du message: douleur physique Répondre en citant

je suis totalement en accord avec tous les messages précédents, concernant la douleur. Celle-ci est physique, mécanique même, puisqu'elle se manifeste plus dans certaines positions, et moins dans d'autres. Je suis, moi aussi, passée par l'étape anti-dépresseur, qui m'a permis d'accepter ma pathologie, mais pas de la guérir. Je ne prends plus rien actuellement pour la NP, et je refuse l'idée que ces douleurs soient d'ordre psychologique, puisqu'en ce qui me concerne, elles sont arrivées brutalement, quand je dis brutalement, cela veut dire : tel jour à 16Heures, je n'avais mal nulle part, et le même jour à 16H15, les douleurs sont apparues, sans raison, (en tout cas, pas psychologique)
pour ne plus jamais disparaître, malgré tous les traitements essayés.
Ce qui fait dire à certains médecins que c'est psychologique, c'est le fait que nous soyons usés par ces douleurs, et que, forcément, le moral en prend un coup. Mais comme ils n'ont pas grand-chose à offrir d'autres que des anti-dépresseurs pour cette maladie, ils nous orientent vers ces traitements, en espérant ne plus nous revoir en consultation pour ce type de problème. Tout ceci n'est pas très optimiste, mais le forum sert aussi à exprimer ses souffrances morales, c'est peut-être le seul moyen qui nous est offert pour tenir le coup.
Cordialement. Micheline
_________________
NP depuis 2008 - échec de tous les traitements
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Christine64
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 12 Nov 2008
Messages: 448
Localisation: Oloron-Sainte-Marie 64

MessagePosté le: Lun Fév 03, 2014 6:11 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Nous sommes bien d'accord.

Ceci dit Micheline tu dis que tu n'as plus aucun traitement mais as-tu envisagé l'opération ?

tu n'en parles pas et tu ne l'as pas non plus mentionné sur ton profil, je suppose que tu n'as pas été opérée et je suppose que tu es comme bon nombre d'entre nous à te poser les mêmes questions ????
_________________
diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Fred
Profil : Habitué
Profil : <u>Habitué</u>


Inscrit le: 31 Juil 2012
Messages: 15

MessagePosté le: Lun Fév 03, 2014 6:40 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Les propos consignés dans les différents messages témoignent d'une grande lucidité quant à l'arsenal thérapeutique disponible d'une part et aux améliorations potentielles qu'il peut apporter d'autre part, avec comme choix ultime, le geste chirurgical, dont les résultats s'avèrent mitigés!

Je rejoins le pessimisme de Micheline : le malade doit rentrer dans une case et lorsqu'on ne sait pas, on trouve une case de substitution, par défaut et il est aisé de conclure à une défaillance psychologique puisque comme le dit Micheline et comme nous le constatons toutes et tous, la douleur use l'esprit. Et ne perdons pas de vue qu'accessoirement, nous sommes des consommateurs de médicaments alimentant un système bien rodé!

Trêve de paranoïa malsaine, et en parcourant ce forum, je croise des personnes qui souffrent, à des degrés divers, souvent abandonnées à elle-même, qui cherchent à comprendre, et qui aussi, souhaitent être associées aux choix qui leur sont proposés, provoquant au passage les foudres des "divins" thérapeutes! Mais quoi de plus humain après tout que d'être l'acteur de son existence?

Quand je vous lis, parfois, je me dis que tout n'est pas perdu!

Enfin, je salue l'initiative de mettre en réseau les personnes atteintes de cette maladie. C'est une "bouée" pour tous!

Frédéric. Wink
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
miolichri
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 29 Nov 2009
Messages: 97

MessagePosté le: Lun Fév 03, 2014 7:24 pm    Sujet du message: opération ? Répondre en citant

non, je n'ai pas été opérée, et je n'ai jamais eu l'intention de le faire.
Depuis le début, je m'en tiens seulement à l'avis du gastro-entérologue qui a évoqué la NP chez moi, à savoir :
"moins on touche ces zones, mieux c'est".
C'est à peu près le seul praticien en qui j'ai encore confiance, même s'il n'a rien pu faire pour moi, il me l'avait dit très rapidement, d'ailleurs.
Micheline
_________________
NP depuis 2008 - échec de tous les traitements
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Christine64
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 12 Nov 2008
Messages: 448
Localisation: Oloron-Sainte-Marie 64

MessagePosté le: Lun Fév 03, 2014 7:52 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Pour ce qui me concerne, je suis associée à ma prise en charge sauf que je pense ne pas tout comprendre et ne pas tout savoir.

Je suis associée parce que je pose des questions, puis encore des questions et si ça ne va pas je recommence, je reformule. On me répond (quelquefois on s'agace, on s'agace fort (cela se voit) mais on me répond) mais ce sont quelquefois des réponses à "la politique" .... que veux-je dire ?

Je veux dire que si vous posez la question jamais, jamais on ne vous répond par "oui" ou par "non". C'est trop risqué ... pour eux.

A nous de comprendre à travers leur langage qui n'est jamais clair et jamais direct. Et ce que je veux c'est un dialogue franc, direct, du langage que je comprends, du oui ou du non mais pas de blabla parce qu'à la fin je reste avec mes doutes.

Je voudrais en sortant de chez mon médecin, de chez mon spécialiste avoir des certitudes et bien non je pars avec toujours des incertitudes et des questionnements. On n'y répondra pas parce qu'un médecin ne sait pas répondre en ces termes sauf si vous souffrez d'un mal bénin ou sans appel (oui vous avez une fracture, non vous n'en n'avez pas). Ils ne se mouillent pas .... pour nous ils doivent "se mouiller" et ils ne le font pas.
_________________
diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Coussinette
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 19 Juil 2012
Messages: 554
Localisation: ouest

MessagePosté le: Lun Fév 03, 2014 8:48 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Il n'y a pas de réponse simple à nous donner... pour moi si le médecin est trop optimiste (ou si on a eu cette impression) la déception devant un manque de résultat risque d'être insupportable ! Et s'il est trop pessimiste... on n'en parle même pas Rolling Eyes Alors répondre oui ou non pour un médecin, ce n'est pas risqué seulement pour lui, c'est risqué pour nous également.
Au départ quand j'ai demandé si ça risquais d'être long cette histoire, on m'a répondu : "c'est long". A l'époque je pensais que ça se compterait en semaines !!! S'il m'avait dit que ce serait en années, voire à vie, je ne sais pas si j'aurais supporté. Il m'a fallu du temps pour intégrer ça.

Nous sommes des patients qui cherchons à "lire entre les lignes", à comprendre ce que même le spécialiste ne peut expliquer. On interprète leurs réponses en fonction de ce que nous sommes, on attend des réponses précises et on n'obtient que des statistiques (au mieux) ou des : "il faut laisser le temps". Et même là on a envie de demander: "oui, mais combien de temps docteur ? Est-ce que dans deux ans je peux espérer aller mieux ? ". On sait que c'est impossible à prévoir, mais comment accepter ce vide devant nous ?

Sans doute que se prendre en charge, chercher des solutions sans se résigner mais en acceptant qu'on va devoir vivre avec, c'est bénéfique, c'est comme ça qu'on arrive à mieux gérer, mieux supporter. Mais c'est aussi angoissant car on se rend compte que la personne qui nous connait le mieux c'est nous, et que personne ne prendra les décisions pour nous. Personne d'autre que nous ne subira les conséquences de ces décisions (même s'il ne faut pas oublier nos proches). Et les avis qu'on reçoit sont aussi multiples que le nombre de praticiens qu'on consulte...

C'est compliqué pour les médecins de se retrouver face à l'échec (car c'est bien ce que nous sommes pour la médecine traditionnelle ! Laughing )
Bon j'espère ne pas faire chuter le moral des troupes Wink moi je vais me préparer, demain je commence la piscine pour remuscler un minimum le dos et bouger un peu.
_________________
névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Montrer les messages depuis:   
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet    PUDENDALSITE.COM Index du Forum -> Les traitements Toutes les heures sont au format GMT
Aller à la page Précédente  1, 2, 3
Page 3 sur 3

 
Sauter vers:  


STYL'e-Site : Logiciels gratuits - Galerie des peintres - Nevralgie pudendale - forum nevralgie - syndrome fibromyalgie - Douleurs pelviennes - Electromyographie - Centre anti-douleur - Mésothérapie - Chiropracteur - Pudendal neuralgia - Sophrologue - Fasciathérapeute - Etiopathie - Prostatite - Maladie de Lyme - Scarlatine - Panaris - Orgelet - Angiome - Acupuncteur - Hypnotherapeute - Tracheite - Hyperthyroidie
-Régles de confidentialité-
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Traduction par : phpBB-fr.com