PUDENDALSITE.COM Index du Forum PUDENDALSITE.COM
le Site De La Névralgie Pudendale
 
 FAQFAQ   RechercherRechercher   Liste des MembresListe des Membres   Groupes d'utilisateursGroupes d'utilisateurs   S'enregistrerS'enregistrer 
 ProfilProfil   Se connecter pour vérifier ses messages privésSe connecter pour vérifier ses messages privés   ConnexionConnexion 
Cheminement de mon cas et opération en 2013 à Nantes
Aller à la page Précédente  1, 2, 3  Suivante
 
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet    PUDENDALSITE.COM Index du Forum -> La chirurgie
Voir le sujet précédent :: Voir le sujet suivant  
Auteur Message
Christine64
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 12 Nov 2008
Messages: 448
Localisation: Oloron-Sainte-Marie 64

MessagePosté le: Lun Fév 10, 2014 5:00 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bon, je vois que je me suis bien expliquée car tu as bien compris.

Je ne sais pas pourquoi il n'a pas fait l'infiltration et maintenant qu'il est persuadé que c'est le pudendal (sans avoir été voir le clunéal) et bien on en reste là.

Lui, ça lui suffit comme résultat. Moi dans ma tête, ça ne me suffit pas du tout.

Oui, c'est le même spécialiste (neuro chirurgien) qu'il y a 6 ans et la même radiologue qui m'a fait l'infiltration. Et à l'époque, on avait commencé par le clunéal puis après le pudendal. Diagnostic : le pudendal sauf que les infiltrations n'étaient pas terribles donc un diagnostic posé sur des infiltrations insatisfaisantes.

Il y a des choses que je ne comprends pas et c'est ça qui me perturbe : pourquoi en effet parler du clunéal et aller voir le pudendal ? il y a de quoi être perturbée franchement !

Pour avoir un autre avis il faudrait que j'aille à Nantes par exemple mais alors là que de frais en perspective .....

A moins qu'on me renseigne juste sur cette question et que l'on me confirme que l'infiltration du pudendal si elle est positive cela suffit à éliminer le clunéal. Là, à ce jour malgré les explications de mon spécialiste, je n'arrive pas à être convaincue.

je ne suis pas médecin, donc peut-être que mécaniquement c'est possible sauf que n'ayant pas une explication rationnelle, j'y pige "couic" et me pose des questions.
_________________
diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
maluna
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 08 Fév 2014
Messages: 124
Localisation: IDF

MessagePosté le: Lun Fév 10, 2014 5:08 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je suis du mm avis que coussinette
Un autre avis...
_________________
NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Coussinette
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 19 Juil 2012
Messages: 554
Localisation: ouest

MessagePosté le: Lun Fév 10, 2014 6:45 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Non ce n'est pas possible, de toute façon l'un n'élimine pas l'autre. C'est vrai que prendre d'autres avis c'est des frais et des déplacements (et ça c'est difficile Confused ).

Certains opérés du pudendal recommencent tout à zéro parce que quelque temps après on se rend compte que le clunéal est aussi en cause. D'ailleurs il faudrait peut-être que dans leurs protocoles ils vérifient systématiquement les deux ? Histoire de perdre moins de temps, et ne pas multiplier les interventions le cas échéant...
Je ne sais pas, pour moi il est clair que le territoire du pudendal n'est pas touché.
_________________
névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
matos
Profil : Fidèle
Profil : <u>Fidèle</u>


Inscrit le: 11 Jan 2014
Messages: 33
Localisation: Dordogne

MessagePosté le: Mar Fév 11, 2014 5:16 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour j ai rdv ce matin a Nantes centre anti douleur et je vais poser la question du cluneal au médecin moi j ai étais opère a Nantes en 2010 bilatérale avec nettes amélioration mais rechutes des douleur j écrirait un petit mot ce soir , merci
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
maluna
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 08 Fév 2014
Messages: 124
Localisation: IDF

MessagePosté le: Mar Fév 11, 2014 10:25 am    Sujet du message: Répondre en citant

On attend ton retour avec impatience...Bon courage
_________________
NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
piot julien



Inscrit le: 05 Jan 2014
Messages: 7
Localisation: toulouse

MessagePosté le: Mer Fév 12, 2014 1:46 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Maluna,


J’ai une grandeur d’esprit moi?

Tes mots à mon égard sont très gentils et encourageants, et sincèrement ils me touchent beaucoup.

Je vais essayer d’en prendre de la graine, mais c’est un peu une mission impossible.

Je ne pensais pas trouver autant de douceur dans un forum.

xx

Julien



Bonjour Christine,


Effectivement, aller à Nantes ça fait des frais.

Surtout que le Prof Rob risque de te faire monter une fois pour faire le bilan, une deuxième pour une infiltration, une troisième pour l’opération, une quatrième pour le suivi.

Personnellement, je lui ai proposé par email, une consultation téléphonique facturée au lieu de remonter à Nantes après l’opération. Il ne m’a jamais répondu. Donc je ne l’ai pas revu depuis.

C’est dommage que les chirurgiens ne puissent pas offrir cette option aux gens éloignés.

Pour un tel problème il n’y a rien à ausculter, juste une série de questions auxquelles il faut répondre. La présence physique n’est pas essentielle.

Mais bon légalement je ne sais pas si ça serait faisable.

Peut-être que si tu insistes dès le départ pour qu’il t’opère, tu pourras sauter une étape ou deux et limiter les déplacements et donc les frais.

Moi, il a ouvert le capot, et il a fait le ménage, le clunéal, le pudendal, le nerf sciatique…tout y est passé.

Si tu sens que tu n’en peux plus, pourquoi ne pas tenter l’opération.

Bon courage Christine.


Julien
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un e-mail
matos
Profil : Fidèle
Profil : <u>Fidèle</u>


Inscrit le: 11 Jan 2014
Messages: 33
Localisation: Dordogne

MessagePosté le: Mer Fév 12, 2014 6:27 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour j ai fais les infiltrations et j avais oublié que sa faisait mal et ensuite il ma proposé de faire l implant du l'euro stimulateur donc a voir après réflexion de ma part et l effet des infiltrations non rien fait je vais attendre 3 a4 semaines pour les effets , quelques un entre vous connaissent il ce neuro stimulateur , merci
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
maluna
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 08 Fév 2014
Messages: 124
Localisation: IDF

MessagePosté le: Mer Fév 12, 2014 2:06 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Piot julien

Je pense tout ce que j'ai dit, et je n'ai pourtant pas dis tout ce que je pense...
Ton témoignage est un vrai témoignage...un vrai...pas de faux semblants...pas de fausse pudeur...pas de vraies fausses confidences...que du vrai, qui fait peur , qui fait mal , qui résonne , longtemps... qu'on ne dit jamais, qu'on ne peut dire à personne...

Tu nous l'a offert à tous...Exercice encore plus difficile pour un homme je trouve...c pour cela, qu'à toi, encore plus qu'aux autres, merci.

par contre j'arrêterai là...faut pas non plus exagérer, mais fais moi plaisir et suis mon conseil...il serait dommage de ne pas faire "une heureuse", vraiment dommage, car nul doute elle le sera...

Ciao
_________________
NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Christine64
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 12 Nov 2008
Messages: 448
Localisation: Oloron-Sainte-Marie 64

MessagePosté le: Mer Fév 12, 2014 5:19 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Cher Julien,


Je reviens sur ton premier message que je viens de relire, puis sur le suivant et ....


Tu continues à m'être sympathique et plus que cela "tu es attachant".... vraiment tu es un gars bien, bien de bien. C'est sûr, comme le dit Maluma, la femme que tu trouveras sera heureuse avec toi.

La façon dont tu parles de façon si propre, car le s£x£ est propre, rien n'est sale dans ce qu'il est, ce qu'il représente, c'est la façon dont on en parle qui en fait ce qu'il est. Idem pour l'amour et les rapports sexuels.

je vais avouer très sincèrement que j'ai découvert cela bien trop tard dans ma vie et que je me rends compte qu'il faut quelquefois de bonnes rencontres pour qu'on parle de cette partie du corps comme d'une autre partie et qu'il ne faut plus avoir de honte, de gêne, de malaise pour en parler. Hélas ! bien trop tard, trop trop tard !! j'ai dû rater des moments de bonheur ! mais c'est ainsi. C'est pour cela que je suis admirative devant ton discours.

Ce n'est pas facile, tu y es arrivé de la meilleure des manières et rien que pour cela tu me parais être (à mes yeux tu l'es) quelqu'un de très bien et la fille qui sera avec toi, j'en suis certaine, sera respectée dans ce qu'elle est et dans son intimité. C'est tellement agréable de l'être et de considérer l'être dans son entier et non par que par son s£x£.

Si tu expliques à ta future compagne ce que tu as (tes maux)avec tes mots, si elle reste, c'est qu'elle a tout compris et qu'elle est faite pour toi. Tu trouveras j'en suis sûre et certaine. Je ne comprendrais pas que tu restes seul. Ce n'est pas possible ! ou alors je ne comprends plus rien à notre monde.

Pour ce qui est des déplacements sur Nantes ou ailleurs, je pense que je peux sauter des étapes en lui envoyant mon dossier car je viens de refaire tous les examens. Maintenant, il me faut juste avoir la confirmation que le Dr K qui me suit a été formé à Nantes, qu'il est un élève du Prof. R. Je l'ai entendu dire mais cela ne m'a pas été confirmé.

Si cela est exact, ce n'est pas le "Bon Dieu" mais un de ses saints alors oui ce sera plus facile pour moi car il est dans mon département même s'il est à 150 km aller.

Je dois "mûrir" tout cela et m'y diriger non sans appréhension. Je vais essayer de me faire aider à me faire opérer et y arriver dans les meilleures conditions psychologiques.

Les personnes qui nous entourent, et quelquefois même les médecins, ne comprennent pas, ne comprennent même pas la douleur et comme tu le dis il faudrait qu'elle souffre pour s'en rendre compte et encore on ne peut se mettre à la place de l'autre, la douleur ne se partage pas et encore moins lorsque les personnes te traitent d'hypocondriaques ou de petite nature.

Elles ne doivent pas savoir ce qu'est un "seuil de douleur", chacun a le sien, alors pourquoi petite nature, qui peut juger de l'intensité de tes douleurs si ce n'est toi ? Tu sais lorsque j'ai accouché de mon premier enfant, j'ai souffert, je me souviens qu'on m'a traitée de petite nature aussi. Et un jour une personne m'a dit : mais non, vous n'êtes pas une petite nature vous avez un seuil de douleur très bas. Depuis, je me sens mieux car il peut être culpabilisant de passer pour une petite nature.

Allez p'tit (pas loin de Piot) Julien, tu vas t'en sortir et de la meilleure des manières.

Christine
_________________
diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
maluna
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 08 Fév 2014
Messages: 124
Localisation: IDF

MessagePosté le: Mer Fév 12, 2014 6:44 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Dis donc Christine, t'arrête !!!
Je l'ai vu en premier!!!!!!!


Chère Christine
pourkoi dis- tu qu'il va falloir que tu trouves de l'aide?
Tu n'es pas entourée ? Personne ne te soutiens ds ces moments ds ce combat?
Dis nous que si...
_________________
NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Christine64
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 12 Nov 2008
Messages: 448
Localisation: Oloron-Sainte-Marie 64

MessagePosté le: Mer Fév 12, 2014 6:58 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Ben non !!! tu ne l'as pas vu en premier !!!! la la lère !!!! jalouse !!!

regarde son 1er message, il a répondu après à toutes les personnes qui lui ont fait un petit mot, il personnalise dans son long long message et regarde ... à Christine .... la la lère !!!

bien sûr, je plaisante avec toi, de toute façon on pense la même chose de ce jeune homme si bien.

Non, je ne suis pas entourée hélas !!!! donc il faut bien que je me débrouille pour trouver de l'aide en dehors .... et ce n'est pas facile tous les jours.

J'ai des enfants (très grands !) des petites filles (petites) chacun a sa vie, donc je me retrouve avec "ça" et je me bats comme je peux et aussi avec l'aide de Pudendalsite et des intervenants sur ce site.

On sympathise avec quelques uns et quelques unes ; c'est bien agréable ! mon soutien est là et avec quelques adhérentes de l'ancienne association. tout cela est "virtuel" mais tout cela fait du bien. Il y a de l'humain derrière tous les messages que je reçois. Cependant, lors d'une décision telle que celle-là, il faut que j'effectue un travail sur moi-même et j'ai besoin d'être aidée.

Ceci étant dit, ce que je dis à Julien, je le pense depuis son tout premier message. Son discours "me parle" et j'ai entendu ce "même discours bien trop tard dans ma vie" c'est pour cela que je suis admirative sur ce qu'il dit et qui émane d'une m'sieur si jeune !
_________________
diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
piot julien



Inscrit le: 05 Jan 2014
Messages: 7
Localisation: toulouse

MessagePosté le: Dim Fév 16, 2014 1:15 am    Sujet du message: Répondre en citant

Christine…Maluna….

Vous êtes vraiment mignonnes toutes les deux : )

Vous arrivez à m’émouvoir et me à faire sourire en même temps.

Ce que tu dis sur le s£x£ est intéressant Christine. On devrait pouvoir en parler beaucoup plus librement.


C’est un domaine naturel et sain qui est sali par l’hypocrisie de la religion et de la société mercantile qui l’utilise à son profit, tout en le dénigrant.

Une fois une femme m’a dit qu’elle aimait beaucoup que je lui parle au lit.

Qu’avec son ex-mari il fallait toujours que tout se passe dans un silence absolu. Lol.


Je lui chuchotais des mots doux dans le creux de l’oreille et ça lui plaisait. Je communiquais avec elle pour mieux la satisfaire.

Je lui sortais les vers du nez, et elle m’en était reconnaissante.

L’acte sexuel est beaucoup plus ample, sensuel et intellectuel lorsqu’on utilise les mots justes pour caresser le corps de sa partenaire de la tête aux pieds.

Au lit il faut dire les choses avec tact, tendresse, délicatesse soit ; mais il faut les dire clairement.

Les femmes ont tendance à ne rien dire à leur partenaire pendant l’acte, (alors qu’il est le premier concerné !!) et à prendre le téléphone pour faire le débriefing avec une copine après.

Et ne vous attendez pas à ce qu’il comprenne ce qui ne va pas en lui communiquant de manière indirecte. La communication indirecte ne fonctionne pas avec les hommes.

Dans et en dehors du lit.

Entre eux les hommes ne parlent jamais de s£x£ objectivement ou simplement.

Il y a deux options : Les fanfaronnades…’j’ai fait si, j’ai fait ça’ ‘elle elle est passée à la casserole’ ou….ils ne disent rien du tout sur le sujet. Il n’y a pas de juste milieu.


Je vous embrasse toutes les deux, en prenant soin de répartir mon affection de manière parfaitement égalitaire. Je ne veux pas d’histoire. ; )

Xxx

Julien
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un e-mail
Cousin54
Modérateur du Forum
Modérateur du Forum


Inscrit le: 23 Déc 2008
Messages: 1182
Localisation: Lorraine / homme 38 ans

MessagePosté le: Lun Fév 17, 2014 12:03 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je vois que l'on a un nouveau tombeur sur le forum.... (^_^)
_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
maluna
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 08 Fév 2014
Messages: 124
Localisation: IDF

MessagePosté le: Lun Fév 17, 2014 12:17 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Oui y a bataille!!!

mais je ne renonce pas...
40 ans, chvx longs chatains clairs, yeux noisette, dynamique,élancée ( de moins en moins qd mm!!!),1.66m, 55 kg et des poussières...aller voir 56...on verra après les traitements surtout... ... .....!!! Et surtout , attention, des airs d'Eva Mendés...ou E.Mendés me ressemble...en fait on sait pas....

Mais surtout, une n.p de trés bonne qualité qui me gâche bien mes journées...alors? j'ai des chances ou pas ?..!!!!!!!! Wink


Bonne journée à tous
_________________
NP depuis Avril 2013
Diagnostic Dr Ba*** Fevrier 2014
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Christine64
Profil : Fidèle
Profil : Fidèle


Inscrit le: 12 Nov 2008
Messages: 448
Localisation: Oloron-Sainte-Marie 64

MessagePosté le: Lun Fév 17, 2014 1:01 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Tu me fais rire Maluna et ça fait du bien.

Vu ton âge, je n'ai aucune chance ! mais bon, je tente :

Bientôt 62 ans (fin juin) hélas, sniff !!!!- 1 m 61 - presque 55 kgs - encore musclée même si cela prend mal avec l'âge, hélas là aussi.

Brune, cheveux courts, encore belle, belle surtout dans ma tête.

Peintre amatrice (pastel) - d'ailleurs je tente un concours et je vous solliciterai début mars pour voter pour moi si mes tableaux vous plaisent. Je peux gagner du matériel et cela me sera bien utile (car onéreux).

Je pratique le Qi Gong après avoir fait du judo pendant 17 ans (ceinture noire 2e dan, ancienne semi-marathonniène et un marathon "the best " : New York !!! et oui !!!!

Et enfin, presque à égalité avec Maluna : je suis atteinte non pas d'une NP mais d'une NPP : N' en Peut Plus

Un peu d'humour dans ce monde de douleurs !

C'est bon ? j'ai des chances ?
Chris
_________________
diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong
Revenir en haut de page
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé
Montrer les messages depuis:   
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet    PUDENDALSITE.COM Index du Forum -> La chirurgie Toutes les heures sont au format GMT
Aller à la page Précédente  1, 2, 3  Suivante
Page 2 sur 3

 
Sauter vers:  


STYL'e-Site : Logiciels gratuits - Galerie des peintres - Nevralgie pudendale - forum nevralgie - syndrome fibromyalgie - Douleurs pelviennes - Electromyographie - Centre anti-douleur - Mésothérapie - Chiropracteur - Pudendal neuralgia - Sophrologue - Fasciathérapeute - Etiopathie - Prostatite - Maladie de Lyme - Scarlatine - Panaris - Orgelet - Angiome - Acupuncteur - Hypnotherapeute - Tracheite - Hyperthyroidie
-Régles de confidentialité-
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Traduction par : phpBB-fr.com