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Plusieurs années de galère et toujours rien...

 
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Auteur Message
incognito25



Inscrit le: 08 Fév 2014
Messages: 1

MessagePosté le: Sam Fév 08, 2014 5:17 am    Sujet du message: Plusieurs années de galère et toujours rien... Répondre en citant

Bonjour,

Comme je l'explique dans le nom du topic, cela fait maintenant plusieurs années que j'ai des douleurs... mais je ne sais pas ce que j'ai malgré les divers médecins vus. (2 urologues, 1 neuro-chirurgien, 1 ostéopate...)

En gros, tout à commencé il y a un peu plus de 4 ans. (j'avais 22 ans)
Après chaque match de handball, j'avais des douleurs de plus en plus intenses au niveau de l'aine droite. Mon médecin m'a envoyé vers un kiné, supposant une tendinite... bien sûr, aucun effet, malgré les séances sous 'électrodes' qui faisaient vibrer le muscle pour le régénérer. (2/semaines) Même si à côté, passionné et idiot, je continuais à jouer...
Suite à cela, j'en suis arrivé à un stade ou après un match, je n'ai pas pu poser le pieds par terre pendant 3 jours. C'est là que j'ai du arrêter le sport... après 11 ans... les boules...

Pendant quelques temps, ne forçant plus, je n'avais mal qu'en faisant un exercice tirant trop sur la jambe, ce qui est encore le cas, m'empêchant de faire du sport, de marcher trop longtemps, ou même de jouer au foot avec mon neveu.... (chose que j'évite au possible, vu la douleur)

Cependant, il y a 2 ans, j'ai aidé un ami à déménager. Le problème, c'est que j'ai récupéré un carton assez lourd qui m'a déplacé des côtes...

Ayant des douleurs depuis tellement longtemps, j'en suis arrivé à ne plus être capable de dire si les douleurs suivantes sont survenues après ou avant ce déménagement... Quoiqu'il en soit, j'ai commencé à ressentir :

- des décharges électriques foudroyantes en marchant, à l'aine côté droit. (2/3 par semaine)
- une légère perte de sensibilité du haut de la jambe droite (par moment)
- douleur jambe droite externe côté hanche
- des douleurs/picotements/brûlures à l'abdomen côté droit
- douleur fesse droite

Après avoir mis du temps à trouver un bon médecin, j'ai eu une infiltration du nerf ilio-inguinal qui m'a soulagé un temps.
Depuis, j'avoue me positionner quasiment instinctivement sur la fesse gauche dès que je m'assoie, pour éviter la douleur.

A l'heure actuelle mes symptômes persistants sont (y a des jours ou tout va bien) :

- douleur/gêne vers la hanche, côté droit, assis en voiture (obligé d'être bien assis pour conduire), ou assis correctement longtemps sur une chaise.
- gonflement de la zone pelvienne droite. (tout le temps, et encore plus après mastµrbat:on/rapport)
- gonflement cordon testiculaire droit (tout le temps) + douleur (sous-)testiculaire après mastµrbat:on en plus de picotements à l'abdomen droit. Parfois accompagné de la sensation que mon testicule n'est pas dans le bon axe. (sensation horrible)
- impossible de marcher trop longtemps sinon, j'ai mal dans le haut la jambe droite, mais pas forcément le jour même, c'est souvent le lendemain. (face interne + externe, et à l'aine)
- sensation que ma jambe n'est pas 'attachée" correctement à mon corps
- pincement fesse droite et douleur au dessus du rein droit.
- j'ai également eu une douleur dans toute la verge côté droit seulement, mais c'est arrivé qu'une fois...

Après examen du rachid, testiculaire, des veines de la verge, etc... rien !!
Cependant, l'ostéopathe constate un blocage de la jambe droite, quand il me manipule, et parfois, me soulage un temps.

Perso, j'en peux plus. Ca m'a bouffé ma vie : j'ai plus qu'un ami, j'ai un caractère de merde (tout le temps sur les nerfs), je sors presque plus, je m'imagine pas sortir avec quelqu'un pour le moment, je peux pas vraiment trouver un job actif, et je déprime régulièrement... :/

Le truc, c'est que j'ai accepté de me faire opérer par mon urologue pour qu'il me retire une veine (si j'ai bien compris) dans la zone pelvienne droite, et me rattache le testicule droit. A savoir, on me m'a fait descendre ce dernier par opération quand j'étais enfant, et depuis que j'ai le cordon de gonflé, je peux le tourner sur lui-même d'où le fait qu'il veuille le rattacher... mais, je me demande si ces opérations sont nécessaires ou si c'est simplement, comme j'en ai l'impression, qu'il sait pas trop quoi faire d'autre.

L'opération est pour le 14 mars, c'est pourquoi j'aimerais vraiment savoir avant, si mes symptômes correspondent réellement à une névralgie pudendal, comme je le pense, car je ne veux pas me faire opérer dans cette zone, si ce n'est pas nécessaire, comme vous pouvez le comprendre.

Si vous vous retrouvez dans mes symptômes, connaissez quelqu'un qui a les mêmes, ou s'il s'agit d'autre chose, je vous supplie de bien vouloir m'en faire part. Dans tous les cas, je pense retourner voir au plus vite le neuro-chirurgien qui m'a fait l'infiltration et mon médecin traitant pour en parler avec eux...

Merci d'avance aux personnes qui auront pris le temps de me lire, et encore plus à celle qui me répondront. J'ai essayé de vous donner un maximum de détails.

Cordialement.
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matos
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MessagePosté le: Sam Fév 08, 2014 7:08 am    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour tu devrais a mon avis consulter a spécialiste perineale pour un diagnostique avant de te faire opérer car moi aussi j ai étais opere en 2008 de la prostate pour rien erreur médicale donc a mon avis il vaut mieux avoir un très bon diagnostic,
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matos
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Inscrit le: 11 Jan 2014
Messages: 33
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MessagePosté le: Sam Fév 08, 2014 10:03 am    Sujet du message: Répondre en citant

mes examens que j ai pu faire quand on ma diagnostique la nevralgie pudendale par la neurologue sont EMG . IRM du cone terminal . IRM COLONE VERTEBRALE . IRM DE LA MOELLE CERVICALE ET BILAN URODINAMIQUE . J AI EU UNE INTERVENTION CHIRURGICALE A NANTES bilaterale par le PROF Rob--- mais encore beaucoup de douleur brulure derriere testicule anus et jambes des chevilles jusquau cuisses et par moment grosse difficulte a massoir et tres grosse difficulte a faire pipi . mais encore une foi il faut vraiment faire le bon diagnostic par les bons medecins car les erreurs medicale pour cette maladie sont tres frequente . et tout les gens sur ce site peuvent t aider
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Audrey77
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MessagePosté le: Sam Fév 08, 2014 11:11 am    Sujet du message: Répondre en citant

Tes symptômes ne me semblent pas très évidents...
Comme le dit matos, fais vraiment un bilan avec un bon spécialiste car si on te fait une opération sans diagnostic, je trouve ça un peu aléatoire.
_________________
douleurs depuis mars 2013 suite à banale cystite
depuis mai 2013 : colopathie, gastrite, gêne pharyngée, nausées
syndrome myofascial périnéal diagnostiqué en octobre 2013 par le Dr B.......
kiné, ostéo, hypnose, en attente de résultats
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Coussinette
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MessagePosté le: Sam Fév 08, 2014 12:05 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Tout fait d'accord avec les autres, il faut faire le point avant de te faire opérer car s'il y a une cause nerveuse toute intervention risque d'aggraver les choses.

Est ce qu'on t'a fait une artho IRM ou arthro scanner de la hanche pour éliminer une pathologie du labrum ? As-tu des douleurs à la rotation de hanche ?

J'ai eu de nombreux symptômes qui ressemblent aux tiens (douleur à la marche, perte de sensibilité haut de la jambe, douleur à l'aine) et chez moi c'est le nerf clunéal qui est en cause.
_________________
névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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Cousin54
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MessagePosté le: Jeu Fév 13, 2014 1:00 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour INCOGNITO ..

Une varice pelvienne peut effectivement être à l'origine de douleurs de type "NP" ...

As tu subi un echo-doppler avant que cette opération soit effectuée ??!!
Ce serait un minimum.. pour être sûr de ne pas se tromper..

car si au final, les douleurs n'avaient pas d'origine veineuse... l'opé serait susceptible de ne pas arranger les choses.. de sensibiliser encore plus la zone...

comme dit ci-dessous, nous ne sommes pas médecins.. mais partageons nos connaissances et surtout nos expériences perso.. (même si chaque cas est unique)..

Bon courage en attendant ... Wink

Soit le bienvenu sur ce forum..
ci-dessous quelques rensgt fournis habituellement aux nouveaux inscrits..
Wink



Citation:

dans un premier temps, je veux te prévenir que nous ne sommes pas apte à te donner un diagnostic..
premièrement, car nous n'en avons pas les compétences, les médecins eux-mêmes posant un diagnostic de type NP "par défaut" (après avoir éliminé d'autres causes)
et surtout car chaque personne à des symptômes différents, similaires parfois, mais jamais strictement identiques.. ce qui n'arrange rien..

par contre, on peut échanger des expériences ... comparer nos symptômes.. se réconforter.. se conseiller... ect...

un conseil, ne te borne pas à la seule piste NP....
car les douleurs même similaires.. peuvent avoir des origines très diverses.. (problèmes musculaire, circulatoire, nerf abimé..etc..)
ce qui, à mon avis, facilite l'errance médicale..


Cependant, je peux t'inciter à prendre attache avec un des médecins, neuros ou spécialistes référencés sur ce site comme connaissant la NP, ou en tout cas, y étant sensibilisés..
http://www.pudendalsite.com/Carte.html

je t'invite également à faire le tour du site, tu y trouveras peut-être des réponses et/ou des renseignements intéressants..

Sinon
as-tu les mêmes gênes/douleurs, assise sans vêtement ??
assise sur les toilettes, as-tu mal ?
si tu n'as pas mal assise, as-tu essayé en restant habillée, pour voir s'il y a une différence avec l'assise sur chaise.. ??

Pour info, liens intéressant à consulter.. diaporama en PDF du Dr A.
http://www.srbge.be/pdf/081004%20-%20Nevralgies_pudendales.pdf
notamment
page 4 : critères de Nantes pour diagnostic d'une NP
page 7 : critères complémentaires..

N'hésites pas à faire le tour du forum et regarder les parcours des différends inscrits de ce forum..
http://www.pudendalsite.com/forum/viewforum.php?f=14

a voir également,
section "trucs et astuces pour gérer la douleur"
http://www.pudendalsite.com/forum/viewforum.php?f=7

Ne pas oublier que : je cite « « La névralgie pudendale peut être typique mais également déroutante en raison de signes associés qui témoignent de réactions d’hypersensibilisation périphérique et centrale à expression neuropathique, musculaire ou végétative. » »

_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)
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