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En voie de guérison : petit message d'espoir !
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Prunette
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MessagePosté le: Mer Nov 27, 2013 5:10 pm    Sujet du message: En voie de guérison : petit message d'espoir ! Répondre en citant

Voici mon parcours :
Fin 2008 : début des douleurs
Début 2011 : démarrage de différents traitements (suivie par un kinésithérapie pour sciatique puis tendinite, mésothérapie, radios de la hanche, IRM...) etc.....bien évidemment aucune amélioration....
Fin 2012 : je ne peux plus rester assise, la conduite devient abominable (je précise que j'ai environ 50 mins de bouchon pour me rendre sur mon lieu de travail). Je continue a travailler car pour les médecins il n'y a rien !!!!!
Janvier 2013 : je commence les recherches sur internet, et je découvre ce magnifique site "pudendalsite" : j'ai ENFIN mis un mot sur ce mal c'est une révélation !!!!
Je me confectionne un coussin pour améliorer mon quotidien.
Je fonce chez mon médecin avec quelques impressions relatant les symptômes et les traitements pour cette névralgie.
Je teste quelques médicaments, je ne les supporte pas et suis dans un état second, toute morne et presque dépressive.
Mars 2013 : RDV chez un neurologue
Juin 2013. : RDV avec assistante sociale (qui m'aide dans toutes mes démarches) et une ergonome pour faire installer mon poste de travail.
Juillet 2013 : EMG confirme la NP
1octobre 2013 : dépôt de mon dossier RQTH a la MDPH
07 octobre 2013 : infiltration.
10 octobre : je me fais arrêtée par mon médecin, c'est encore PIRE !!!!!
Je continue mes recherches sur internet et je trouve les coordonnées d'un kinésithérapeute spécialisé. VICTOIRE.
Nov 2013 : acceptation de la RQTH.
j'en suis aujourd'hui a une dizaine de séances et j'ai repris mon travail en mi temps thérapeutique.
Je ne souffre plus au quotidien, j'évite de prendre la voiture en dehors de mes trajets professionnels.
Prochaine étape : demander une aide financière pour m'acheter un véhicule automatique.

Tout a été très vite pour moi, car j'ai réussi a m'entourer de personnes compétentes.
Aussi si je peux aider l'un d'entre vous dans ses démarches, je me ferai un plaisir de répondre a vos messages !!!!

Merci de m'avoir lu jusqu'au bout.
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Coussinette
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MessagePosté le: Mer Nov 27, 2013 8:09 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour, je suis surprise, tout s'est fait rapidement pour toi (enfin une fois le diagnostic posé je veux dire ! ). Tu as sans doute un bon kiné, ce n'est pas évident à trouver, bravo ! Il est probable que la cause était musculaire dans ton cas...

Je n'ai pas fait de demande de RQTH, mais je commence à programmer tout doucement une reprise du travail peut-être dans 6 mois, tu crois que je devrais faire cette démarche ? Je suis à mon compte, mais en te lisant je me dit que je devrais peut-être y penser,, au cas où... c'est à la MDPH qu'il faut s'adresser ?

Merci de ton témoignage, ça fait du bien !
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Suivi Nantes

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Prunette
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MessagePosté le: Mer Nov 27, 2013 8:40 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Oui j'ai cherché des gens compétents et je le les ai trouvé !

Qu'entends tu par problème musculaire pour mon cas ?

Concernant la RQTH, sachant que tu es a ton compte, je ne sais pas si cela peut être intéressant car ton employeur ne peut rien t'imposer que tu ne sois capable de faire. Par contre pour une aide financière pourquoi pas ...de toute façon tu ne perds rien (a part un peu de temps). Au pire le dossier est accepté pour 5 ans (pour ma part en tout cas).
Par qui es tu suivi ?
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Coussinette
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MessagePosté le: Mer Nov 27, 2013 9:07 pm    Sujet du message: Répondre en citant

C'est le fait que la kiné te soulage si bien, ton nerf était probablement en souffrance à cause de contractures musculaires... Il me semble que s'il avait été pris autrement il ne se serait pas si bien remis. Enfin je ne suis pas médecin ! Je déduit ça de mes recherches internet sur le sujet.

Pour mon travail je fais 120/150 km par jour de travail, donc il va bien falloir que je m'aménage moi même mes conditions ! Very Happy Je suis compréhensive avec moi même, c'est vrai que de ce côté là c'est plus facile ! Moi c'est Nantes qui me suit.
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Prunette
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MessagePosté le: Mer Mar 19, 2014 9:33 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonsoir,

Je reviens vous donner des nouvelles après 4 mois de kiné (rééducation périnéale).

Je peux aujourd'hui affirmer que les résultats sont très très positifs :

* Une rééducation TRÈS efficace sur les douleurs que je pouvais ressentir au quotidien. Aussi bien au niveau du nerf lui même que dans la zone lombaire, dans les membres inférieurs et le bassin.
La marche, les taches ménagères, la position pour dormir etc....ne sont plus synonymes de souffrance !! Very Happy

* Une répercussion sur le moral TRÈS bénéfique. Reprendre des activités "avec plaisir" et "avec le sourire". Reprendre "espoir" = OUI il y a des solutions pour soulager ma souffrance.

Bien entendu, j'ai du revoir mon mode de vie :
- un minimum de voiture, déplacement à pied ou en transport quand cela est possible,
- j'ai arrêté la course à pied
- je ne porte plus de charge lourde
- je fais les exercices préconisés par mon kiné 2 à 3 fois par semaine
- j'ai surtout accepté que mon corps ne puisse plus supporter les mêmes contraintes qu'auparavant..... Sad

C'est un traitement de longue haleine pour lequel il faut persévérer même si parfois les résultats sont un peu en dents de scie.
Et dès que je fais un peu d'excès : trop de voiture, trop de ménage...etc...mon corps me rappelle tout de suite à l'ordre...alors je me repose tout de suite, fais un peu d'étirement et tout se rétablit

A suivre...
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Coussinette
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MessagePosté le: Mer Mar 19, 2014 10:29 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Tu dis que tu fais de la rééducation périnéale avec ce kiné c'est ça ? Il est spécialisé dans les douleurs périnéales ? Si oui, est-ce qu'il y aurait moyen que tu expliques comment il fait ? Je n'ai pas de kiné spécialisé par chez moi...
Je suis super contente de lire tes résultats si positifs, moi je dois reprendre en mi-temps en mai, je veux mettre toutes les chances de mon côté !
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Prunette
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MessagePosté le: Jeu Mar 20, 2014 8:33 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Coussinette,

Oui mon kiné est spécialisé entre autres dans les douleurs périnéales !

Si tu veux connaitre le contenu de mes séances, il te suffit de regarder la vidéo mise en ligne par M. GUERINEAU sur le site, se sont quasiment les mêmes manipulations avec en plus des exercices à faire chez moi.

https://www.youtube.com/watch?v=8SbdZ41upUg

Ou habites tu exactement ?
Bonne soirée
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Moyacaso
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MessagePosté le: Ven Mar 21, 2014 5:52 am    Sujet du message: Merci pour ce temoignage Répondre en citant

C'est carrément génial de lire ce genre de message
Ca fait vraiment du bien
Vous êtes tellement une minorité a réussir une amélioration ...
Ou a revenir le dire !
Merci vraiment merci!
C'est vrai que le premier pas,et non des moindres ,consiste a accepter qu'on n'est plus " comme avant" et que l'on ne sera plus jamais comme avant!
Pour pouvoir revoir son mode de vie et lever le pied...
Au lieu de se dire j'ai tout le ménage a faire aujourd'hui, arriver a accepter que le ménage sera fait dans la semaine...
Que ce n'est plus nous qui gérons les courses...a part la liste!
Et trouver le bon thérapeute... Ce n'est pas une mince affaire selon ou l'on habite...
Moi,j'ai beaucoup de chance,j'ai du monde tout autour de moi, mais j'ai constaté qu'il n'y a personne dans la france!
On a une pathologie méconnue et 3 spécialistes pour la traiter dans le monde... En sachant qu'a a du mal a se déplacer ....
Restez positifs...
Bref...merci encore a toi pour ce message d'espoir
Bonne journée
Cool
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Promonto fixation 12/2011 ayant provoqué NP
Hemoroidectomie 07/2012 ayant aggravé NP
Diagnostic NP 04/2013 Infiltration 05/2013 par R o b e r t : aggravation!
Echec traitementsssss...attente rdv Aix...
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MessagePosté le: Ven Mar 21, 2014 4:06 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Ah oui j'avais vu cette vidéo, je crois que tout le secret réside dans la douceur et la lenteur des mouvements, on a presque même l'impression que des mouvements si légers ne peuvent pas changer grand chose, mais la preuve que si Wink
J'habite à une heure de Nantes, je pourrais sans doute aller voir directement Mr Guér-----, mais l'idée de 2 heures de route aller/retour me refroidit pas mal...
En tout cas, ce sont des mouvements dont je m'inspire pour m'étirer en douceur tous les jours.
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MessagePosté le: Jeu Mar 27, 2014 7:48 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je suis un peu étonnée que tu parles de mouvements en douceur Shocked !!! car crois moi c'est assez douloureux (surtout au début); maintenant je supporte mieux les manipulations de rééducation.
Les séances durent entre 1h15 et 1h30 et ce n'est vraiment pas une partie de plaisir; mais on sait qu'après on se sentira mieux.
D'ailleurs en rentrant je fais souvent une petite sieste tellement je suis vidée....
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Coussinette
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MessagePosté le: Jeu Mar 27, 2014 8:33 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Oui mais les mouvements sont lents et maîtrisés... quand on voit comme ça les vidéos, pour quelqu'un de normal ça parait rien !
Moi par contre si ma kiné allait trop loin, après c'était brûlures et décharges pendant des heures... Maintenant que je suis opérée je peux faire plus, mais bon mon cas est différent du tien Wink
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eleni



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MessagePosté le: Sam Mar 29, 2014 7:53 pm    Sujet du message: Répondre en citant

peux tu me donner le nom de ton kiné stp?]
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silver surfer



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MessagePosté le: Sam Mar 29, 2014 10:06 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je trouve fort dommage que toute la clique de "spécialistes en incompétence" que j'ai vu depuis 1 an et demi, ne prenne pas une heure ou 2 entre leurs grands rendez vous mondains pour venir s'informer sur ce site.
J'en apprends plus ici qu'au court de mes coûteuses ( pour la sécu ) consultations
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fanfan
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MessagePosté le: Dim Mar 30, 2014 7:42 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Pas d'operation pour toi,Prunette,uniquement les mains du kiné, tu dis 1h30 c'est par séance ou dans la semaine

Ce kiné a été formé ou c'est toi qui l'a dirigé vers la méthode du kiné de Nantes
_________________
vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée
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Prunette
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MessagePosté le: Mer Avr 02, 2014 2:48 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Eleni,
Tu trouveras l'adresse de mon kiné dans l'annuaire des kinés oesthéo (Ablon dans le 94) Wink

Silver,
Justement nous aimerions bien pouvoir diffuser ce genre d'info à un maximum de médecins, spécialistes et des personnes autour de nous.
Le bouche à oreille est une bonne technique mais cela peut etre très long ...c'est en se regroupant que l'on sera + fort et que l'on se fera entendre !!
A réfléchir....

Fanfan,
Et non pas d'opération pour moi Very Happy et j'en suis heureuse !!!
Au début, j'avais 3 séances d'environ 1h par semaine puis on est passé à 2 séances et maintenant 1 par semaine suffit.
Mon kiné est spécialisé dans ses douleurs, c'est lui qui m'a proposé cette rééducation
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