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Christine64
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Inscrit le: 12 Nov 2008
Messages: 448
Localisation: Oloron-Sainte-Marie 64

MessagePosté le: Sam Fév 15, 2014 9:50 am    Sujet du message: Répondre en citant

Je ne veux pas mettre le moral à zéro, je fais un constat, mais tu sais c'est "mon" constat. Je peux me tromper, être à côté de la plaque, être pessimiste, je ne suis peut-être pas la bonne personne surtout en ce moment où je lis mais j'entends aussi cette amie qui m'a raconté sa visite avec praticien.

Il faut dire que cette maladie nous met dans de drôles d'état psychiques, psychologiques, (sans parler du physique) alors lorsqu'on entend des témoignages tels que ceux-là il y a de quoi "disjoncter".

Je t'assure j'ai rencontré des personnes sur ce site qui ont le moral, le punch, et qui m'en redonne. Je les trouve, bien que malades, mille fois plus intéressantes que le corps médical et je préfère être auprès d'eux, d'elles que près de certains médecins.

Ceci dit, à titre personnel, je ne suis pas trop trop mal lotie avec ceux qui me suivent même si parfois c'est difficile car le manque de temps, d'intérêt, entraînent les toubibs à être désagréables, inattentifs. Je suis en train de vivre une petite expérience désagréable, mais globalement je suis bien entourée. Il faut dire aussi que je suis une battante (avec des chutes de moral comme tout le monde et les bras tombés) et que je les pousse, les oblige à faire des démarches, à m'aider, à m'expliquer.

Je n'ai, hélas, pas toujours de réponses ou alors des réponses évasives ou alors des fin de non recevoir, mais cela ne fait rien je me bats quelquefois "contre eux" pour qu'un moment ils soient "avec" moi.

En ce moment, je suis très très aidée par des intervenantes (ts) sur ce site, qui me remontent le moral, qui me "boostent" (ce n'est pas français), qui m'aident vraiment et qui m'aident même "pratiquement" (une se reconnaîtra) et bien rien ne vaut cela.

Tu verras, ici nous sommes une communauté de malades, nous nous comprenons et c'est déjà ça. Manque une représentation ! peut-être que cette nouvelle association pourra remplir ce rôle. Laissons lui le temps de se mettre bien en place, elle a déjà accompli du travail.

Personnellement, j'attends un peu avant d'adhérer car j'ai adhéré à deux associations et quelques soucis ont fait qu'elles ont périclité. Ayant suivi de près leur histoire, je prends un peu de recul mais suis de très près et les soutiendrai lorsque j'aurais absorbé ce qui s'est passé auparavant. Je veux toutefois remercier celles (et ceux ?) qui l'ont créée pour le travail accompli et le travail en cours.

Maluna, tu parles de cotisations, explique nous un peu mieux ce que tu souhaites faire ? est-ce pour cette association ? ou pour autre chose ? dis-moi, dis-nous.

Voilà, ce petit message juste pour dire que mes écrits reflètent en ce moment mon état d'esprit et que je ne prétends pas détenir la vérité, c'est un ressenti juste, un ("mon") constat, un ("mon") état des lieux.
_________________
diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong
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maluna
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Messages: 124
Localisation: IDF

MessagePosté le: Sam Fév 15, 2014 1:10 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Nous sommes tous ensble Christine et cela sans aucun doute et malgré l'état fluctuant de notre moral c vrai...mais mm au plus bas j'ai besoin de vous...
J'ai qq projets mais j'attends des réponses...
Je souhaiterais mettre à profit qq contacts afin de faire publier qq infos,témoignages...mais il me faudrait des chiffres...et ceux ci pourraient m'être fourni par l'association...mais celle-ci elle mm n'a pas de représentation précise puisque comme tu le souligne nous sommes "invisibles".

C'EST pour cela que je dis que notre première mission est de tous nous inscrire.
Les chiffres seraient plus parlant, et on a besoin de chiffres!!!!

Le RDV avec la ministre est en mars...c demain...mais nous pouvons encore...pour preuve ma Kiné m'en a parlé ce matin...elle est trés active ds ce combat...tu vois il faut y croire, ça arrive...

Bien à toi Christine
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Prunette
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MessagePosté le: Mer Mar 19, 2014 8:48 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonsoir,

HAAAA voilà des échanges positifs et des personnes motivées pour faire en sorte que notre maladie soit connue par un maximum de monde et reconnue par le corps médical !!

Si l'association se développe correctement cela fera avancer les choses mais je pense que chacun(e)s d'entre nous doit œuvrer : "nous sommes les victimes de cette maladie" et par conséquent les + aptes à parler de la douleur et des différents traitements efficaces.

@ Maluna et Martin :
J'ai constaté que vous habitiez en région parisienne.
Pourquoi ne pas se rencontrer et regrouper nos idées de projets !!

Ce forum est génial mais à un moment il faut prendre les devants, se lancer, agir pour ne pas rester dans l'ombre comme le dit si bien Christine64.
Personnellement nous sommes 2 à être suivie par le même kiné, nous faisons les exercices ensemble, discutons de nos progrès, de nos astuces chaque semaine : c'est un petit plus dans le traitement de rencontrer des gens qui nous comprennent. Passer du virtuel au réel

Si j'ai éveillé une réelle motivation; alors je vous dit à très bientot
Merci
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