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Audrey77
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MessagePosté le: Mer Mar 12, 2014 8:07 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je crois que B....... place des ballonnets le long du trajet du nerf pudendal pour le dagager, il ne sectionne pas de ligaments ni rien.

Mais si l'infiltration a confirmé ton diagnostic, c'est qu'elle a marché un peu ? Pourquoi n'en fais-tu pas une autre ? Certaines ont des rémissions parfois de plusieurs semaines après une infiltration. Ce serait peut être mieux d'en refaire une plutôt que de passer à l'opération direct...
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Moyacaso
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MessagePosté le: Mer Mar 12, 2014 9:11 pm    Sujet du message: Moi j'appelle ca... Répondre en citant

Une catastrophe!
Oui elle a marche 1h30...
Apres ca j'ai souffert le martyre car la douleur a été exacerbée
J'avais été prévenue,mais bon..
Ensuite je me suis retrouvée paralysée des deux jambes,car j'ai été infiltrée des deux cotes!
Merveilleux paralysie d'une bonne semaine!
Apres 3 semaines de douleurs paralysie ,retour aux douleurs antérieurs avec quelques petits +
Rien pour te soulager bien entendu...
Non je n'ai pas très envie de tenter a nouveau cette expérience!
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Hemoroidectomie 07/2012 ayant aggravé NP
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Coussinette
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MessagePosté le: Mer Mar 12, 2014 9:39 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je reviens sur ce que tu as dit Moyacaso, à Nantes il libère le nerf en sectionnant une partie du ligament, mais je te rassure, il ne coupe pas "tout net" ! J'avais trouvé des liens comparant les méthodes, il n'y a pas d'opération anodine, malgré la quasi-propagande que l'on peut lire sur certains sites (ça c'est mon avis perso mais mon esprit scientifique et mes connaissances médicales me rendent méfiante). Dire qu'il suffit d'écarter les tissus autour du nerf pour qu'il soit définitivement libéré ça fait rêver, mais s'il est cisaillé par les ligaments je ne vois pas...
Après, ça dépend des personnes et de la cause de la NP, je pense sincèrement que selon les atteintes, telle intervention fonctionnera mieux que telle autre, malheureusement pour le moment, pas moyen de savoir ce qui coince avant d'ouvrir Confused

Voilà mon petit aparté est terminé, bon courage à vous tous
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Suivi Nantes

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Moyacaso
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MessagePosté le: Jeu Mar 13, 2014 6:43 am    Sujet du message: Effectivement... Répondre en citant

Je suis tout a fait d'accord avec toi!
C'est la raison pour laquelle j'aimerai bien connaitre en détail les techniques opératoires avant de me lancer!
En ce qui me concerne c'est forcement ma prothèse qui provoque l'irritation sur le nerf pudendal..donc il me faut un gyneco pour recommencer ce qu'a louper le premier en espérant que mon nerf n'est pas foutu et que ce n'est pas irrémédiable...
Mais comment le savoir?
Même en ouvrant,même en le touchant le saura t'il? Sera t'il sur et certain de son affaire? Et pourra t'il le faire?
Ca parait tout bête... C'est la prothèse,enlevons la! Sauf que si elle est la ce n'est pas pour rien! Elle me tient mes organes! Avant elle j'avais la moitié des organes qui me descendaient par le vagin...désolée pour les détails un peu gore! Du coup on fait quoi?
J'ai carrément peur ....
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Coussinette
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MessagePosté le: Jeu Mar 13, 2014 9:58 am    Sujet du message: Répondre en citant

Tu peux regarder là : http://www.aly-abbara.com/livre_gyn_obs/termes/PDF/nevralgie_pudendale.pdf
il y a un paragraphe sur les différentes techniques chirurgicales, c'est pas super complet, je vais chercher mieux parmi tous mes liens. Il doit y avoir un moyen de refixer un peu différemment, c'est sûr que tu n'as pas envie de tout couper et de te retrouver comme il y a 4 ans.

Personne ne peut prédire ce que donnerait une intervention pour libérer ton nerf, il te faudra là encore de la patience.
Je crois qu'il faut prendre conseil auprès de spécialistes NP et d'un gynécologue (ou plusieurs), et si tu vois que l'un d'eux traite l'autre problème un peu légèrement, fuis ! Wink
Il faut absolument prendre ton problème dans son ensemble...
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Audrey77
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MessagePosté le: Jeu Mar 13, 2014 11:15 am    Sujet du message: Répondre en citant

Il faudrait que tu trouves un chirurgien qui a déjà opéré des gens avec une prothèse comme la tienne. C'est clair que ce n'est pas anodin de se faire opérer et que selon les gens, les tissus se remettent plus ou moins bien et que ça peut être très long.
Essaye de te renseigner au maximum.
Bon courage et tiens nous au courant.
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Moyacaso
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MessagePosté le: Jeu Mar 13, 2014 2:14 pm    Sujet du message: J'ai deja vu Répondre en citant

J'ai déjà vu une assistante de r o b e r t qui voulait m'opérer de suite sans tenir compte de ma prothèse en fait...
De b i s c h o p ,lui a bien tenu compte de ma prothèse mais il me dit qu'on ne peut rien y faire,mais il est urologue,pas gyneco!
Même s'il est très compétent je n'en doute pas, ce n'est pas sa spécialité.
Par contre b a u t r a n t ,je pense qu'en tant que gyneco doit connaitre les promonto et pourra me conseiller si ce n'est me soigner!
Voila!
Façon le choix est très limite
J'aurai tellement préfère avoir un cancer!
En tout cas ca fait un bien fou de pouvoir s'exprimer avec vous...
Merci
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MessagePosté le: Jeu Mar 13, 2014 5:17 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je ne sais pas si on peut dire qu'un cancer c'est mieux, mais au moins les choses sont claires quand on a un cancer, on s'en sort, ou pas.
Au moins nous n'avons pas cette angoisse "de mort", mais nous sommes bien seuls sur ce chemin, et les angoisses sont là malgré tout.

Certains qui ont vécu et sont guéris d'un cancer disent que la NP leur "bouffe" plus la vie et le moral... si au moins nous étions reconnus par les autres, les médecins, les administrations etc, ce serait déjà moins compliqué Confused

Tu as RDV avec Baut---- ?
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Christine64
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MessagePosté le: Jeu Mar 13, 2014 6:17 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je ne pourrais pas dire "je préfère avoir un cancer" car, comme pour nos douleurs, nous ne savons pas ce que ressentent les malades atteints par cette maladie.

Ils souffrent pour certains beaucoup, beaucoup, beaucoup et dans leur tête et dans leur corps.

Non ! je suis désolée !!! j'ai du mal à lire cela. Maintenant, peut-être que ma souffrance n'est pas à "son top niveau" pour que je parle ainsi. Je ne sais pas ce que je dirai si j'étais à 12 sur 10 et même à 10 sur 10.

Derrière le cancer, il y a le mot "mort", pas dans notre maladie, disons que ce n'est pas la suite logique mais je comprends que l'on puisse en mourir parce qu'on n'en peut plus.

Je ne sais pas que penser mais j'ai mal pour nos amis cancéreux, je ne sais comment ils réagiraient à ceci. Je ne sais pas ... c'est dur à entendre mais si je comprends à 100 %.

Je veux juste dire cela sans vouloir te blesser (parce que je te comprends) mais j'ai peur que l'on blesse nos amis de galère qui ont un cancer. Je pense que je dirai que je préfère mourir plutôt que je préfère avoir un cancer, non ? c'est sans doute parce que tu es dans le désespoir, dans une intense douleur et que tu ne t'en sors pas.

Je t'assure je ne t'en veux pas mais juste j'ai une pensée pour tous ceux qui souffrent d'un cancer.

La maladie est injuste, on ne peut pas comparer les maladies même si de temps en temps je me dis moi aussi : mais quelqu'un qui est paralysé, qui est dans son fauteuil et qui ne souffre pas est-il aussi handicapé que nous qui souffrons à longueur de journée ? tu vois, moi aussi des fois je pense à ce genre de comparaison.
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Moyacaso
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MessagePosté le: Jeu Mar 13, 2014 6:50 pm    Sujet du message: ... Répondre en citant

Coussinette a bien compris mon raisonnement
Je ne veux manquer de respect a personne
Une amie tres proche a un cancer et pourtant elle me plaint
Alors qu'elle a fait de la chimio
Elle a ete operee
Elle a souffert
Elle ne sait pas si elle ne va pas recidiver ...
Pourtant...
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MessagePosté le: Jeu Mar 13, 2014 7:01 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Mais je te comprends aussi .... je sais que c'est très difficile pour toi.

C'est juste que c'est aussi difficile pour moi quand je pense aux malades du cancer et tu as raison certains s'en sortent et heureusement.

Je comprends ce que tu as voulu dire complètement je te l'assure.
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MessagePosté le: Jeu Mar 13, 2014 9:16 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je crois qu'il faut rester "ouvert" aux autres, surtout ne pas rester enfermé sur nos propres difficultés.
Même les personnes paralysées, en fauteuil roulant, on peut avoir l'impression comme ça que finalement ils vivent mieux que nous. Mais ils ont des soucis "cachés", certains doivent se sonder plusieurs fois par jour pour uriner, doivent se faire extraire les selles (oui pardon c'est pas intéressant je sais), ils ont parfois des douleurs neuropathiques résiduelles également, des escarres, des contractures... il ne s'agit pas que de ne pas pouvoir marcher.

Nous mêmes je ne pense pas que nous pouvions imaginer toutes les conséquences que pouvait avoir notre névralgie.

Bref, il n'y a pas d'échelle dans la douleur ou la maladie, et puis on n'a pas le choix de toute manière Rolling Eyes
Moi je dis toujours (et je le disais déjà avant) qu'on a tous le droit de se plaindre parfois, la seule chose qu'on doive s'interdire c'est de se complaire dans la plainte, de ne plus faire que ça. Allez, ici on se remotive !

Bonne nuit à toutes, bises !
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MessagePosté le: Jeu Mar 13, 2014 9:24 pm    Sujet du message: Répondre en citant

comme tu as raison !!!!

Tu vois ce que tu expliques pour les personnes paralysées, je me disais qu'il fallait qu'ils soient aidés pour ces "évacuations" mais pas à ce point.



Oh la la !!!

ton message est plein de sagesse.
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MessagePosté le: Ven Mar 14, 2014 6:09 am    Sujet du message: Le fauteuil roulant... Répondre en citant

Justement le fauteuil roulant!
Depuis quelques temps je ne peux plus marcher ni rester debout...alors fauteuil roulant !
Je commence a connaitre les bonheurs de cet engin et encore une fois les joies des personnes mobiles qui se précipitent pour arriver avant toi,au lieu de te tenir la porte...
Celles qui restent devant toi a te tomber dessus...
Et évidemment aller aux toilettes en FR.. Car je passe ma vie aux wc...
Normalement il y a des toilettes pour les personnes a mobilité réduite,sauf que dans la pratique...
Ne parlons pas des places de stationnement....
Sinon ,il m'arrive aussi d'avoir besoin d'être sonder car je souffre de dysurie...
En l'espace de 10 mois ma maladie a fait un bond en avant ,je suis passée de malade a handicapée dépendante...
Pourtant de b i s c h o p m ´avait dit que ce n'était pas une maladie degenerative,du coup jetais cool,j'ai dis,bon moi,ca va, je ne suis pas trop atteinte, pas besoin de ces médocs, rien, je supporte ma douleur, je gère mes crises ...
Sauf que...il ne sait pas tout le monsieur! Cette maladie c'est vraiment au cas par cas...
Je me permets de me plaindre ici car je suis anonyme et je sais qu'il y des gens qui vont me comprendre!
Chez moi personne ne comprend
Je n'ai pas besoin de leçon de morale
Je fais parfaitement le distinguo entre le bien et le mal
Je suis consciente que le cancer ca mène très souvent a la mort
Dans mon cas cette pu*** de maladie me mènera a la mort ...
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MessagePosté le: Ven Mar 14, 2014 7:09 am    Sujet du message: Répondre en citant

Je te prie de me pardonner si j'ai pu te blesser. Je vois oh combien tu souffres et je ne peux que comprendre ce que tu as dit.

tu voudras bien m'excuser pour ma maladresse.

Ton parcours est absolument difficile et vraiment je comprends que tu aies pu écrire cela. J'ai réagi sur le moment ayant eu quelques membres de ma famille atteints par le cancer. Mais franchement, quand je vois combien tu souffres, quelle est ta vie, je ne peux que comprendre que tu réagisses ainsi.

Ne m'en veux pas.

De tout coeur avec toi.
Christine
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