PUDENDALSITE.COM

[vincent]

Mes symptômes de la névralgie pudendale pendant 4 ans sont des décharges électriques très fortes, brûlures extrêmement violentes, tiraillements insupportables, fourmillements, picotements, coups d’aiguilles, torsions, crampes dans les parties du corps suivantes :
- Anus (brûlures, « décharges électriques » (comme des multitudes de coups d’aiguilles, picotements, fourmillements intenses) serré, déchirement).
- Rectum (brûlures, fausses envies de selles, impression de corps étranger (boule).
- Selles (brûlures violentes ou constipation).
- Apparition très souvent d’hémorroïdes (crises hémorroïdaires, thromboses).
- Verge (brûlures urétrales permanentes pendant miction et sans miction comparable à une très forte infection urinaire, « décharges électriques » (comme des multitudes de coups d’aiguilles, picotements, fourmillements intenses dans le gland).
- Urètre hyper sensible et très douloureuse au touché (brûlures, inflammation, déchirements, picotements, multitudes de coups d’aiguilles).
- Miction (jet très faible et envie d’uriner permanente avec brûlures, sensation de feu).
- erect:on (problèmes érection).
- Ejaculation (brûlures, sensation de déchirements).
- Verge (serrée, sensation de tiraillements et crampes).
- Testicules (brûlures, torsions gauche et droite, lourdeurs).
- Périnée (brûlures, très sensible).
- Vessie et bas ventre (irradiations et brûlures).
- Ventre (spasmes violents,diarrhées ).
- Fesses (brûlures, « décharges électriques » (comme des multitudes de coups d’aiguilles, fourmillements intenses) douleurs insupportables gauche et droite).
- Impossibilité de s’asseoir (fesses hyper douloureuses, douleurs osseuses).
- Sacrum et coccyx très sensible (« décharges électriques » (comme des tiraillements, multitudes de coups d’aiguilles, fourmillements).
- Creux et côtés des fesses (douleurs gauche et droite, « décharges électriques »)
- Douleurs dans l’aine.
- Jambes (brûlures cuisses, lourdeurs).
- Mollets (crampes et brûlures).
- Pieds (douleurs dans les doigts de pieds).
- Apparition sciatique chronique (conséquence de la névralgie pudendale).
- Douleurs dans le dos et le cou.
- Les bras et les mains (fourmillements surtout au repos et la nuit, engourdissements, douleurs musculaires, sensation de rigidité et douleurs dans les articulations des mains (besoin d’ouvrir et de fermer les mains).
- Difficultés à rester debout, douleurs dans les jambes très violentes.
- Difficultés à marcher (lourdeurs dans les jambes, sensation de ne plus maîtriser la marche, se dire d’avancer les jambes l’une après l’autre pour marcher, cela n’est plus un réflexe naturel.
Voilà la liste que j'ai fait pour détailler tous mes symptômes, je suis atteint d'une névralgie pudendale sévère et je me suis fais opérer il ya 9 mois (décompression bilatérale). La convalescence dure plusieurs mois et je reparlerai sur un notre sujet des suites post-opératoires, de l'évolution et des améliorations dues à l'intervention chirurgicale.
Merci de témoigner de vos symptômes et de vos douleurs.
Dans l'attente de vous lire. Bon courage à tous et à très bientôt.

[vincent]

Je pense sincèrement que nous devons tous témoigner de nos symptômes liés à cette pathologie car avec ce site cela va nous permettre de lister tous les symptômes liés à cette maladie si douloureuse mais aussi aux conséquences de celle-ci sur les autres parties du corps.
Profitons de ce site pour tous nous regrouper afin d'essayer de faire avancer les choses. Par le nombre notre force et notre poids vis à vis du corps médical et des administrations n'en sera que meilleur. Notre souffrance doit être reconnue officiellement auprès des instances médicales afin de ne plus être pris pour des cas psychiatriques !
Votre expérience personnelle et votre témoignage permet de construire la reconnaissance de notre souffrance et de notre maladie...
A très bientôt à tous.

[alex]

et ben dit donc !!! je vois que je ne suis pas le seul a avoir tous ces problemes j ai exactement tous les memes soucis ormis les douleurs dans les jambes (ca me lance juste a l interieur d 1 cuisse) .par contre j ai ete diagnostique d 1 hernie inguinale que je n avais pas et malheureusement depuis l operation je suis ultra sensible ,cest a dire que j ai les pieds et les jambes gelees et que je ne supporte plus les pantalons pourtant tres fluides,(et vu que je peux pas rester en short .et depuis ton operation est ce que tu sens 1 amelioration??a bientot.
alex

[pouchy]

Vincent, tu as raison : nous devons tous témoigner pour décrire nos symptomes, ainsi que nos parcours dans la jungle des soins hospitaliers plus ou moins justifiés.
Pour ma part, je l'ai déjà fait dans un autre post ( http://www.pudendalsite.com/forum/viewtopic.php?t=26 )- j'ai également donné d'autres détails à l'occasion d'autres messages ( http://www.pudendalsite.com/forum/viewtopic.php?p=79&highlight=#79 )
J'espère également lire les témoignages d'autres personnes atteintes de cette maladie : merci à ceux qui veulent bien témoigner.
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Des crises de plus en plus fréquentes et douloureuses - en attente d'être diagnostiquée...

[ketty]

Est-ce que certain(e)s d'entre vous ont des symptomes comme s'ils avaient de la colopathie fonctionnelle. Cela me le fait notamment quand je reste assise trop longtemps, quan je fais de la voiture trop longtemps ou quand je suis stréssée ou trés fatiguée, surtout en fin de journée. Je voudrai savoir si ça peut venir de ce fichu NP ou si c'est une pathologie à part.

[pouchy]

Qu'appelles-tu "colopathie fonctionnelle"?
Quelles sont exactement tes sensations?
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Des crises de plus en plus fréquentes et douloureuses - en attente d'être diagnostiquée...

[ketty]

Sensation d'irritation, de brulure dans le bas du ventre, des bulles qui éclatent, et du coup fortes douleurs dans le ventre, la position allongée soulage un peu ces symptomes.

[pouchy]

Je ne suis sûrement pas une référence en la matière, à cause de mes intestins paresseux (en fait, j'ai un méga-dolico-colon : trop gros et trop long, donc une grande capacité "d'accueil" et de réserve ), mais oui : si ce que tu ressens s'appelle "colopathie fonctionnelle", je connais très bien.
Par contre, je pense pour mon cas, que cela est dû à ma constipation de toujours (qui elle-même peut être la cause des NP).
Toi, tu cherches plutôt à savoir si les NP peuvent provoquer ces sensations, et là, je ne saurais pas te répondre. Toutefois, ça ne m'étonnerait pas du tout : les douleurs font qu'on se contracte, et quand on se contracte, l'un des premiers occupants de notre corps à se venger, ce sont les intestins... Alors, les brûlures, les tiraillements, les bulles qui éclatent après s'être promenées dans les boyaux (même quand on n'est pas constipé), c'est assez symptomatique pour des intestins stressés.
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Des crises de plus en plus fréquentes et douloureuses - en attente d'être diagnostiquée...

[ketty]

Merci beaucoup Pouchy pour votre réponse, cela m'eclair un peu. Peut etre que quelqu'un d'autre sur le site se reconnaitra dans ces symptomes et pourra me dire si mon NP peut me jouer ce vilain tour.

[vincent]

Les douleurs dans votre ventre font parties des symptômes de la Névralgie Pudendale. Cela provoque des spasmes très violents dans le ventre et bas ventre. Les symptômes sont des douleurs très violentes, comme des coups de poings, des brûlures, spasmes intenses, torsions, déchirements. Et en ayant de telles douleurs ont peut avoir des crises de dhiarrées très fortes. En fait, les nerfs pudendaux irradient toute cette zone du bas ventre et par conséquent on pense bien souvent que l'on a des problèmes intestinaux, et souvent beaucoup d'entre nous passent une coloscopie pour vérifier. Pour certains cas, cela s'avère nécessaire pour exclure toute autre pathologie mais la plupart du temps lorsque cet examen ne révèle rien, il s'agit bien d'un des symptômes de notre maladie.
J'espère avoir répondu le mieux possible à votre question.
Dans l'attente de vous lire, je vous souhaite bon courage. A bientôt.

[vincent]

En plus, des douleurs dans le ventre et bas ventre, on ressent également des brûlures intenses dans la vessie. Cela fait également partie des symptômes car les nerfs irradient également cette zone. C'est pour cette raison que bien souvent, on effectue également un examen de la prostate ou de la vessie mais sans résultat (mis à part dans les autres cas de pathologies).
A bientôt.

[ketty]

Vous m'eclairez totalement, car effectivement il y a quelques années j'ai subit une coloscopie, qui n'a rien donné.Tout était normal! Tous les symptomes que vous m'avez decrit correspondent bien à ce que je ressent et tout les cachets que l'on m'a fait prendre pour des colopathies et autres problèmes intestinaux n'ont jamais rien fait, je comprend mieux maintenant pourquoi. Les infiltrations avaient semble t'il diminué cet état sans soigner hélas le coté de la vessie. Le puzzle se met en place au fur et à mesure et je me dis que finallement j'ai ce probleme de NP depuis plus longtemps que 9 ans, car ces douleurs, ces coups de poings et autres brulures, au ventre et au bas ventre remontent à environ quand j'avais 11/12 ans!!! à tel point qu'au lycée je ne pouvais pas rester en cours, surtout les apres midi, tellement que j'avais mal et qu'il fallait que je m'allonge!!!
Encore merci Vincent,
Pour ce qui de votre souçis avec la securité sociale, j'envisage d'entamer une procedure pour faire reconnaitre cette maladie. Il faut que je me renseigne aupres du medecin de mon centre anti douleur pour savoir comment s'y prendre. Si quelqu'un a une idée, il/elle est le/la bienvenu(e).

[vincent]

Pour votre prise en charge par la sécurité sociale, vous pouvez demander à votre médecin qu'il fasse une demande en Affection Longue Durée, bien entendue, le diagnostic de névralgie pudendale appuyant cette demande.
Lorsque la sécurité sociale accepte, vous entrez dans le cadre d'une A.L.D à 100 % mais hors liste, justement car cette maladie n'est pas reconnue. Le fait d'avoir une ALD hors liste est déjà une très bonne chose car c'est le début de notre reconnaissance personnelle. En ce qui concerne la reconnaissance officielle de cette maladie c'est autre chose et c'est bien pour cela que c'est en témoignant nous les malades et en nous regroupant tous que nous pourrons peut être un jour espérer cette reconnaissance officielle par les instances médicales et administratives. Dans notre cas, notre force est notre nombre mais aussi nos interventions, le dialogue et nos témoignages qui je l'espère attireront un jour une personne faisant parties des élus qui prendra enfin en compte nos douleurs, nos souffrances, notre invalidité et notre isolement face à cette maladie.
Surtout, il faut faire une demande en ALD même si elle est hors liste, c'est toujours ça de gagné.
Bon courage à tous. A bientôt.