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Patient belges combien sommes nous?

 
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet    PUDENDALSITE.COM Index du Forum -> Etre reconnu malade d'une « vraie maladie » la NP
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sarah0233



Inscrit le: 23 Jan 2008
Messages: 14
Localisation: belgique

MessagePosté le: Sam Fév 02, 2008 2:33 pm    Sujet du message: Patient belges combien sommes nous? Répondre en citant

Je fais un appel aux patient résident en belgiques.
Pouvez vous vous manifester, nous compter déjà.Combien sommes nous .
Est ce que la maladie du np est reconnu en belgique?
Les traitemnt effectuer par les patients belges en France sont ils pris en charge par la mutuelle?
Courage à tous on y arrivera
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Sibyline



Inscrit le: 24 Jan 2008
Messages: 8
Localisation: Belgique

MessagePosté le: Mar Fév 05, 2008 3:16 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je me ralie au club ce jour. J'habite en Belgique et ai été diagnostiquée par le dct Becco à Verviers. On me dit que c'est LE spécialiste de ces névralgie. J'avoue qu'après le diagnostique, j'ai qd même fait un tour d'examens de toute les formes et de toute les couleurs...Pour revenir à la case départ. J'ai donc un rv dans 15j et y mets tout mon espoir. Je n'accepte pas encore l'idée qu'il n'y ai pas de solution et refuse de m'enfermer dans la morosite. Mais je dois reconnaître qu'il y a des jours et plus svt des soirs où je suis à bout.
Mon unique solution actuellement est la marche dynamique et la station debout...Pas le plus reposant et pas tjs possible...
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Amel
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Inscrit le: 13 Mar 2007
Messages: 284

MessagePosté le: Mer Fév 27, 2008 2:38 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Il y a moi (mais je ne suis pas belge Wink ) et il y a Virginie qui a été opérée avec de bons résultats par le Dr Bécot. Moi je ne suis pas encore passée à l'action car j'ai le problème inverse si je choisis l'opération en Belgique (sécu française).
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Patricia
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Inscrit le: 27 Aoû 2007
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MessagePosté le: Dim Mar 02, 2008 4:32 pm    Sujet du message: Etre reconnu malade d'une « vraie maladie » la NP Répondre en citant

Bonjour, je suis belge également.

J'ai été opérée par le Dr Bec- en juillet 2007 et suis suivie par le Dr Louis Algologue et chef du service d'anesthésie dans le même hôpital.

L'opération a libéré le nerf qui était écrasé par le canal d'Alcock fibrosé, mais le NP droit est devenu douloureux suite à de mauvaises positions pour compenser le NP gauche. Tout ce qu'on a fait pour diminer les douleurs n'a pas réussi : 6 infiltrations, péridurale thérapeutique, placement d'un neuro-stimulateur.

Le Dr Louis m'a conseillé l'hypnose. J'ai commencé les séances qui me font du bien, mais la douleur est tellement forte que je n'arrive pas à déconnecter.

Le Dr Bec- conseille de laisser le temps au temps, car pas de miracle, le nerf doit guérir.

Mais l'attente est longue et c'est dur de souffrir pendant aussi longtemps.
_________________
Chute en juillet 2006. NP ¨gauche opéré en juillet2007/Le droit touché également. Aucun traitement n'a donné de résultat.
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Amel
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Inscrit le: 13 Mar 2007
Messages: 284

MessagePosté le: Dim Mar 02, 2008 5:55 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Salut Patricia,
je ne suis pas sûre de comprendre: ta douleur à gauche a-t-elle définitivement disparu?
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Patricia
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Inscrit le: 27 Aoû 2007
Messages: 47
Localisation: Belgique (Flémalle)/F/44 ans

MessagePosté le: Dim Mar 02, 2008 6:23 pm    Sujet du message: Patients belges, combien sommes-nous ? Répondre en citant

Bonsoir Amel,

Non la douleur du NP gauche n'a pas disparu du tout. Le fait de libérer le nerf du canal d'Alcock m'a ôté une certaine douleur (l'impression d'un objet dur qui me rentrait dans la fesse).

Mais le nerf a été fortement écrasé pendant 1 an, il est très enflammé. Je sens en permanence le nerf blessé que je sois debout, couché, assise ou en marchant.

Le Dr Bec- prédit entre 18 et 24 mois pour la reconstruction d'un nerf car il ne se répare que de 1 mm par mois. Il a des patientes qui n'ont plus eu de douleurs du jour au lendemain.

Le problème c'est que j'ai également mal aux deux nerfs sciatiques, mal aux genoux, chevilles, jambes. Peut-être des effets secondaires des médicaments pris (morphine, anti-dépresseur, anti-épileptique...).

Je suis consciente que ni le Dr Bec-, ni le Dr Louis ne peuvent faire des miracles, mais ils sont à l'écoute, ce qui n'est pas le cas de certains médecins.

J'ai consulté un neurologue pour mettre un nom sur mes douleurs car j'ai effectué des potentiels évoqués à un an d'intervalle et il y a aggravation en L5-S1-S2.

Il a osé mettre en doute que la chute ait pu faire de tels dégâts, mis en doute les protocoles de ses confrères qui travaillent dans le même hôpital que lui. Il a également osé me dire que j'étais certainement une de ces personnes sensibles à la douleur.

Je suis partie furieuse, car il devrait peut-être supporter nos douleurs (pour moi 21 h / sur 24 car je ne sais dormir que 3 h par nuit, réveillée par la douleur).

J'attends de voir un autre neurologue le 21 mai.

Se trouver en face de médecins qui remettent en question nos souffrances nous fait du tort moralement. J'ai tourné pendant presque 1 an, face à cette incompréhension, ce manque d'écoute. Un neurologue, chef de service a osé écrire que j'avais certainement eu mal au début, mais que les douleurs 8 mois étaient psychosomatiques. (il ne m'a même pas auscultée avt d'émettre ce diagnostique).
_________________
Chute en juillet 2006. NP ¨gauche opéré en juillet2007/Le droit touché également. Aucun traitement n'a donné de résultat.
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Amel
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Messages: 284

MessagePosté le: Lun Mar 03, 2008 12:54 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je te comprends Patricia. J'ai moi-même erré un an en France, à frapper à toutes les portes, avant de tomber sur le gynécologue compétent qui m'a diagnostiqué en 5 minutes. Ironie du sort son bâtiment est juste à côté des locaux du centre anti-douleur du CHR en question qui se payait bien ma tête depuis un an! Lorsque je suis revenue avec ce diagnostic on m'a répondu que "Ce n'est pas un scoop, on s'en doutait!" Ben voyons! Comme c'est facile de déclarer ça à quelqu'un qu'on a pris pour une dingue pendant un an. Merci le CHR de Caen!
Le Dr Béco est quelqu'un de très honnête qui ne promet pas de miracle je suis tout à fait d'accord. Il est très à l'écoute ce qui permet de ne pas (trop) regretter le prix de la consultation. Au moins on sait qu'on voit un pro. Personnellement je ne suis pas encore prête à faire le grand saut, même si cela peut être une erreur stratégique pour le nerf mais là, psychologiquement, je ne serais pas en état de gérer une déception chirurgicale (ma np ayant été causée accidentellement par une autre chirurgie) ni un surcroît de douleur.
En tout cas bon courage à toi et merci pour ton témoignage. Smile
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Pierre
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Inscrit le: 03 Déc 2006
Messages: 40
Localisation: Belgique

MessagePosté le: Ven Mar 14, 2008 1:31 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je parle, comme d'habitude au nom de mon épouse.
Nous sommes Belges,
mais vraiment la douleur a l'air de s'aggraver. Autant de Médecins consultés, autant d'avis différents et pas vraiment convergents. C'est cela le problème majeur.
Mon Epouse continue des séances d'Ostéo, nous avons une infiltration au Botox prévue à Nantes en Avril.
Heureusement que les nuits sont +- bonnes grâce à qq gouttes de Rivotril le soir.
Le Docteur Bec- reste une véritable possibilité de traiter cette affection.
On vous tient au courant. Pierre
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Carine D



Inscrit le: 17 Mai 2007
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MessagePosté le: Mer Avr 23, 2008 3:12 pm    Sujet du message: Re: Patient belges combien sommes nous? Répondre en citant

sarah0233 a écrit:
Je fais un appel aux patient résident en belgiques.
Pouvez vous vous manifester, nous compter déjà.Combien sommes nous .
Est ce que la maladie du np est reconnu en belgique?
Les traitemnt effectuer par les patients belges en France sont ils pris en charge par la mutuelle?
Courage à tous on y arrivera
Bonjour Sarah, La maladie NP n'est pas reconnue en Belgique. Le Lyrica est remboursé en France mais pas chez nous. En ce qui concerne l'étranger, pour les consultations, après une demande chez le médecin-conseil, elles ont été remboursées (Nantes); Par contre, pour une éventuelle opération, c'est plus difficile. Il faut prouver que l'on ne peut pas être soigné en Belgique ou au moins prouver qu'une autre technique opératoire doit être effectuée en France vu qu'elle n'est pas pratiquée chez nous. Ce serait peut-être une bonne idée de s'adresser à notre ministre de la santé pour une meilleure reconnaissance de notre maladie?
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sarah0233



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MessagePosté le: Ven Sep 19, 2008 8:36 am    Sujet du message: Lettre au ministre belge de la santé . Répondre en citant

Que les belges intéressés par cet démarche et qui sont prêt à apporter leur témoinage m'écrive en mp svp.
Bien que rien n'est garantie, je sais par expérience que parfois le messsage passe et il au moins essayer de nous faire entendre.
_________________
Femme 32 ans belgique.N.P après accouchement .Diagn et infiltration en 2002 dramatique(3 opérations ont suivis .a reussi a guerir grace aux medoc sans chirurgie + maladie auto immune. guerissons reussi sans rechute
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vero 1963
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Localisation: belgique

MessagePosté le: Ven Fév 24, 2012 5:21 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour à tous,toutes,Je suis belge(cocoriquot)et Montoise.Cela serait bien de faire reconnaître la np par la mutuelle MAIS par pitié ne me parlez plus du LYRICA,il n'est pas remboursé et pour moi tant mieux c'est un garde fou,je ne suis pas la seule,ce médoc est sur la sélette en France.J'en ai pris 1x75mg au début,vertiges et nausées+++le doc me dit qu'il faut 10 jours pour s'habituer(je veux bien accepter que tout le monde ne réagi pas de la même façon mais quand on a des dégats,ça peut être irréversible!!!)puis j'ai pris 2x 75mg,le doc m'a mise en arrêt de travaille à ma demande,à cause des vertiges(conduite de véhicule et travaille de nuit!).Quand j'ai augmenté à 2x150mg sont instantanément arrivées des douleurs articulaires terribles!!!partout,dans toutes les articulations.La neuro m'a dit que ce n'était pas possible,que j'avais de l'arthrose!!J'ai donc pris l'initiative d'arrêter,les douleurs ont diminués mais pas disparu,elles ont commencés à voyager ici puis là et ne m'ont plus jamais quittée!!(un plus a la np, comme si j'avais besoin de ça!).Aprés l'opération en 2008 chez le dr Bec- à Liège une fatigue importante est arrivée,le dr me dit que c'est l'anestésie,ça va passer!La fatigue ne m'a plus quittée!(un plus à la np de plus!).J'ai vu une rhumato qui me dit ne rien comprendre,c'est ce qu'ils ont tous toujours dit!Je voulais une explication à ces symtômes.C'est une amie qui m'a parlé de la fibromyalgie!J'ai vu le dr BOISSET à l'espace gailly de Charleroi(mécecin de médecine physique,çe n'est pas un rhumato qu'il faut voir pour la fibro) qui a fait les tenders points qui sont à 13/18 donc fibro positive.J'ai trouvé une explication à cela sur internet via le PDF du prf AMERENCO(hôpital Tenon de Paris)qui explique que la douleur chronique favorise l'hypersensibilité,que l'hypersensibilité favorise la fibro, c'est très complexe mais c'est en fait un signe de diffusion( de propagation).L'opération a bien marché pour les problèmes de dysurie(urinaire)le dr Bec- opère surtout pour ça,pour l'incontinence mais pas forcément pour la douleur!Chez moi elle a diminué de moitié mais très lentement!Il opère différement maintenant,il coupe un ligament(pas fait chez moi)il parait que ça donne de meilleurs résultats(il fait en faite maintenan t comme à Nantes(il était temps!)Il m'a déja proposé de me le faire,j'ai refusé car j'ai peur,opération très douloureuse(pompe à morphine et puis plus rien, lâchée dans la nature!).Je m'en sort avec de la kiné en piscine(eau à 37°)à l'hôpital A Paré à Mons.Une chambre à air de brouette(magasin de brico)et du courage.L'acceptation fait beaucoup.Je prend de temps en temps du dafalgan 1gr,du lexotan 3mg et je mors sur ma chique parce que j'ai tout essayé,je ne supporte rien!La cortisone pas la peine(douleur estomac et colon irritable depuis 2 ans suite à une grosse gastro)dommage j'aurais essayé.Allé bien à vous et vive la galère Smile
_________________
49ans,np depuis 2006, reçu: lyrica(att effets sec!stop!)redomex ou cymbalta diminue bien la douleur(50°/° stop effet sec).Opérée en 2008 à g et à drte(dr Bec- à Liège)après 3 infiltrations de diagnostiques sous scanner et EMG(6,2 à g et 2,7 à drte)
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vero 1963
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Messages: 93
Localisation: belgique

MessagePosté le: Mer Oct 23, 2013 12:14 pm    Sujet du message: patient belges combien sommes nous ? Répondre en citant

bjr ,me revoilà pour vous signaler mais vous le savez peut être déjà ?
Stéphanie a créé un GROUPE SUR FB :névralgie pudendale ,aller dans le groupe belgique)
on vous y attend,elle voudrait faire une association comme en france ....
Merci et bienvenue Smile
_________________
49ans,np depuis 2006, reçu: lyrica(att effets sec!stop!)redomex ou cymbalta diminue bien la douleur(50°/° stop effet sec).Opérée en 2008 à g et à drte(dr Bec- à Liège)après 3 infiltrations de diagnostiques sous scanner et EMG(6,2 à g et 2,7 à drte)
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