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Les symptômes les plus insupportables
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vincent
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Inscrit le: 12 Jan 2006
Messages: 125
Localisation: Le Havre / Homme 36 ans

MessagePosté le: Ven Juil 13, 2007 7:34 pm    Sujet du message: Les symptômes les plus insupportables Répondre en citant

Bonsoir à tous,
D'après la douleur et la souffrance que vous vivez, quels symptômes sont les plus insupportables à vivre au quotidien ?
Quelles sont vos douleurs les plus intenses et les plus difficiles à gérer ?
Bon courage à tous et merci de votre témoignage. A bientôt.
Vincent.
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Névralgie pudendale sévère, Décompression bilatérale en 2005, Invalidité 2ème catégorie.
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Claudie
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Inscrit le: 14 Mai 2007
Messages: 1399

MessagePosté le: Ven Juil 13, 2007 8:27 pm    Sujet du message: re Répondre en citant

Bonsoir,

Le plus dur : les hyperalgies sacrococcygiennes , les pincements profonds dans les endroits les plus intimes! et surtout les douleurs MORALES .....le découragement, le sentiment d'inutilité, la solitude morale engendrée par la douleur constante, bouffeuse de projets, de joie de vivre, le sentiment de différence .......etc etc etc Rien que le fait de ne pas s'asseoir avec les autres .... De voir les autres:attablés aux terrasses des cafés, des restaurants, faire du sport, conduire, être indépendants, être tout simplement eux mêmes , et pas des êtres souffrants qui au début inspirent la compassion, puis la commisération, la pitié , et pour finir l'ennui le plus profond ...Il ne faut pas se leurrer ! les malades sont des gêneurs , des empêcheurs de tourner en rond .....
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Amel
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Messages: 284

MessagePosté le: Ven Juil 13, 2007 9:39 pm    Sujet du message: Répondre en citant

La douleur de me dire que je ne serai peut-être jamais maman puisque je dépends du tramadol tous les jours.
La douleur de me dire que cette douleur est en train de foutre mon mariage en l'air.
La douleur de me dire que mon mari me reporche d'être trop grosse (70kg pour 1.65m) mais que la seule souce de plaisir qui me reste c'est le chocolat (un peu d'endorphine dans le sang c'est précieux qd on a mal en permanence croyez-moi).
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laurence



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Localisation: herault/femme 45 ans

MessagePosté le: Mar Juil 17, 2007 8:02 pm    Sujet du message: Re: Les symptômes les plus insupportables Répondre en citant

le plus dure pour moi, c'est les proctalgies fugace et après, la crainte d'en avoir une!!!
_________________
NP diagnostiquée en nov 06 par EMG. Douleurs depuis janv 99 après l'accouchement de mon 3° enfant
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cendy
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Inscrit le: 14 Fév 2007
Messages: 56
Localisation: Ardèche / femme 41 ans

MessagePosté le: Mar Juil 17, 2007 8:31 pm    Sujet du message: np Répondre en citant

qu'appellez vous des proctalgie fugace.

merci
cendy.
_________________
douleurs tjrs ds les muscles fessiers et la jambe droite.
Pour le moment kiné, pour soulager , et port d'un Tens à la maison.
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vincent
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Inscrit le: 12 Jan 2006
Messages: 125
Localisation: Le Havre / Homme 36 ans

MessagePosté le: Mar Juil 17, 2007 8:47 pm    Sujet du message: Bonsoir Cendy Répondre en citant

Bonsoir Cendy,

Des douleurs très violentes dans les jambes font parties malheureusement des symptômes de la névralgie. Ce sont des douleurs associés au nerf sciatique qui lui aussi nous fait souffrir. Des crampes, des brûlures, jambes très lourdes, douleurs derrière les cuisses et les mollets. Ces symptômes sont ceux liés à notre maladie.
Je vous souhaite bon courage, à bientôt.
Vincent
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vincent
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Inscrit le: 12 Jan 2006
Messages: 125
Localisation: Le Havre / Homme 36 ans

MessagePosté le: Mar Juil 17, 2007 8:55 pm    Sujet du message: Bonsoir Cendy Répondre en citant

Bonsoir Cendy,

Concernant les proctalgies, ce sont des douleurs très violentes au niveau anal. Le nerf pudendal passant à cet endroit, cela ne fait qu'accroître les douleurs. Les hémorroides font également parties des symptômes associés à notre maladie.
A bientôt. Vincent.
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timeri
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Inscrit le: 14 Mai 2007
Messages: 47
Localisation: Cher / femme 38 ans

MessagePosté le: Mer Juil 18, 2007 11:21 am    Sujet du message: Répondre en citant

Au niveau physique, moi aussi,les proctalgies fugaces et les brulures urétrales.

+ tout ce que résume si bien Claudie: les souffrances morales.
- ne plus être une maman comme les autres qui peut faire plein de choses avec ses enfants (J'ai 37 ans et 3 jeunes enfants),
- ne plus pouvoir prendrre sa voiture pour aller n'importe où et donc être dépendante des autres
- ne plus pouvoir faire de sport, ni même mer ou piscine à cause des brulures uretrales
- ne plus pouvoir voyager, aller au resto....
- préparer ses cours (je suis prof) debout; corriger couchée; assister aux conseils de classe debout; aux réunions (et celles des enfants) debout et les autres qui vous regardent: et oui je suis une handicapée pas dans un fauteuil mais debout
- sans parler de la vie intime du couple
bref comme un médecin me le disait récemment: c'est pas une vie.

Courage qd même et essayons de garder espoir, espoir qu'un jour on nous GUERISSE
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Claudie
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Inscrit le: 14 Mai 2007
Messages: 1399

MessagePosté le: Jeu Juil 26, 2007 4:25 pm    Sujet du message: re Répondre en citant

gros bisous Timeri et Cendy Smile Smile je pense bien à vous! essayez tout de même de passer de bonnes vacances avec maris et enfants .

Je ne voulais pas partir, me demandant , ce que j'allais bien pouvoir faire de ma peau sur une plage, toujours debout ! Au bout de quelques jours, j'ai prit mon coussin (et mon courage )planqué dans un sac plastique, puis recouvert d'une serviette de bain, personne n'a rien vu ! Razz Razz

Finalement, je ne regrette pas d'être partie ! à part que le trajet en voiture ...Un petit calvaire Evil or Very Mad Evil or Very Mad Mais, cette escapade m'a fait du bien dans le sens qu'elle m'a permise de renouer avec l'extérieur .

La perspective de l'EMG d'aujourd'hui m'angoissait terriblement depuis un mois ......


A bientôt . Smile


Amitiés à tous . Claudie.
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Patricia
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Inscrit le: 27 Aoû 2007
Messages: 47
Localisation: Belgique (Flémalle)/F/44 ans

MessagePosté le: Mer Aoû 29, 2007 4:19 pm    Sujet du message: Névralgie pudendale Répondre en citant

Bonjour à tous

Pour moi en plus d'avoir toutes ces douleurs insupportables,, c'est d'avoir perdu ma vie sociale.

J'ai des amis qui sont là mais je ne peux aller au ciné, au resto, me promener sans avoir mal, faire les magasins avec mes filles.

Je suis partie 5 jours en Normandie avec mes parents. Départ en voiture, bcp d'arrêts pr me soulager et je bougeais sans cesse pour le pas rester trop longtemps ds la même position.

Le matin on se promenait. L'après-midi,, on était obligé de trouver une plage pr que je puisse me reposer deux heures.

Le retour en train a été très long et éprouvant.

Avant l'accident je faisais des travaux dans la maison. J'ai continué au début mais j'ai dû baisser les bras. Alors tout n'avance pas comme ça devrait car je dois dépendre des autres.

Je travaille à mi-temps et ma vie actuelle c'est voiture-boulot-dodo deux heures, puis souper, puis me coucher avec un livre car le divan n'est pas supportable.

Je me suis retirée du monde pr ne pas faire pâtir les autres de ma douleur.

Je néglige mes filles (19 et 22 ans) ce n'est pas trop grave pr l'âge ms bien pour la relation.

Je me sens démissionnaire et inutile. Je ne suis plus capable de faire le quart de ce que je faisais et je ne sais pas quand je pourrai recommencer et pourtant je n'ai que 44 ans et la vie devant moi (logiquement).
_________________
Chute en juillet 2006. NP ¨gauche opéré en juillet2007/Le droit touché également. Aucun traitement n'a donné de résultat.
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Ghislaine F



Inscrit le: 24 Avr 2007
Messages: 14
Localisation: Marseille

MessagePosté le: Mer Aoû 29, 2007 8:23 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Mais qui pourrait vivre normalement avec une douleur insoutenable et un handicap qui a le mérite d'être invisible.

Quand on a un platre, on nous voit, le nerf pudendal ne nous laisse aucune légitimité, pas le droit d'être malade, ça ne se voit pas alors il faut faire des efforts pour que les autres nous comprennent.

Pour moi c'est hors de question, aujourd'hui je dis non quand je ne peux pas, celui qui ne comprend pas et bien tant pis.

J'essaie d'adapter les situations à "moi" et plus l'inverse. (excusez la tournure des phrases mais c'est exprès) !!
Les "ça te fera du bien, ça te changera les idées", je m'en fiche, je sais quand mon corps peut et quand il ne peut plus.
Je cherche plutôt à comprendre ce qui me déclenche des crises et en fonction je réajuste du mieux possible.

Je m'efforce de me fixer des objectifs accessibles dans une journée, et puis pour le long terme, par exemple, en ce moment je me repose un max car bientôt c'est la rentrée et je veux être là pour mon petit, c'est pas grand chose mais c'est aussi déjà pas mal.

Ne prenons pas le poids des "conventions" sur le dos, on en a assez comme ça à gérer avec cette douleur.

Il faut garder ce qu'il y a de bon, les vraies amitiés (on peut les compter sur les doigts de la main quand on est malade, c'est un peu emmerdant pour les autres), la famille (quand il y en a une), et puis le soutien des gens qui se comprennent et sur ce forum on en trouve beaucoup, même si le lien est la maladie, et bien au moins elle nous apportera cette possibilité : l'échange entre nous !!! c'est toujours ça de pris.

J'ai envie d'évoquer aussi, un dévouement certain des médecins qui nous suivent et qui, eux, nous comprennent, leur équipe également. Moi j'ai eu affaire à M. Baut----, M. De Bisshop, les secrétaires super gentilles et qui dédramatisent au téléphone, les associations,..., ceux sont ceux qui nous aident à avancer et c'est plus que précieux.... Je les en remercie.

Notre combat est le plus légitime qui soit puisque tous les jours nous nous levons pour exister et surtout l'espoir de guérir...

Amitiés à tous !!! accrochez-vous, ouvrez les yeux sur l'essentiel, le reste tant pis.....
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cedrik60
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Inscrit le: 23 Aoû 2007
Messages: 21
Localisation: ardeche

MessagePosté le: Mer Aoû 29, 2007 9:54 pm    Sujet du message: bonsoir Répondre en citant

pour moi la douleur la plus atroce physiquement c'est la sensation de brulure qui me tien au niveau du bas du dos et des cuisses non seulement c est tres douloureux mais je ne supporte pas qu on m'effleure donc je suis obligé de repousser mon amie ou de dormir seul...
psychologiquement je suis perdu, j etais quelqu un de tres actif surtout professionnelement et la c est le vide mais j trouve rien pour pouvoir compenser pas de sport pas de balades, socialement je vois peu de personne un rien me fais entrer dans une colere noire alors que j etais tres calme avant...pourtant je suis bien entouré...rachel d abord mais aussi mes amis, la plupart sont venus me voir de normandie cet ete c etait vraiment super mais voila la maldie me frustre enormement alors j ai du mal a profité
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valoute
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MessagePosté le: Ven Aoû 31, 2007 5:17 am    Sujet du message: Répondre en citant

Que dire après vous tous ? je ressens un peu tout ça, j'ai l'impression d'être un peu dans chacun d'entre vous....

Le plus dur pour moi, c'est de ne plus pouvoir bouger autant que je veux, me promener, marcher, m'asseoir, voyager (à part couchée à l'arrière de la voiture), je vis au ralenti, je dois m'aménager en permanence des périodes de repos allongée, des auto massages , des bouillottes chaudes pour décontracter mes muscles et de la glace pour soulager l'inflammation du nerf.
Comme Claudie, iln'y aplus de cinéma, de restau, de spectacle, d'invitations à dîner....
Comme Ghislaine, on doit se préparer et se reposer en prévision d'événnements fatigants...

Mais comme je suis bien médicamentée, je ne peux pas dire que je souffre énormément (anti épileptiques) par rapport à certains.

Et comme j'ai été opérée d'une décompression canalaire, je me sens libérée et soulagée car diagnostiquée et soignée à la cause du mal.

Je suis apaisée et rassurée aussi car je suis bien suivie par le Docteur Baut---- (comme je vis en Nouvelle Calédonie), ce médecin correspond avec moi par mail et répond à tous mes doutes et mes questionnements.

J'ai peur pour ma vie de couple, les relations sexuelles ne sont plus ce qu'elles étaient, le plaisir diminuant avec les lésions du nerf et les anti épileptiques, mais c'est une question de temps et de patience, je suis sur la voie de la guérison, enfin je veux le croire !!!

Conseil: ne perdons jamais l'espoir, prenons le taureau par les cornes ,
essayons tout jusqu'à trouver le médecin, le diagnostic, l'opération, le médicament efficace pour vivre mieux,
il faut se battre !! Twisted Evil

Valoute
Smile
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Douleurs pendant 6 mois puis EMG, doppler, infiltration.
chirurgie de décompression avec Baut---- fin mai 2007. En période de convalescence avec syndrome du piriforme
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cedrik60
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MessagePosté le: Ven Aoû 31, 2007 7:28 am    Sujet du message: superbe message valoute Répondre en citant

superbe message valoute, il est toujours plus facile de parler de nos souffrances qui nous habitent et prennent une telle place dans nos vies...alors que j espere on a tous encore le courage de vaincre et vivre....
bisous
cedric
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Patricia
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Inscrit le: 27 Aoû 2007
Messages: 47
Localisation: Belgique (Flémalle)/F/44 ans

MessagePosté le: Dim Sep 02, 2007 1:04 pm    Sujet du message: Névralgie pudendale Répondre en citant

Bonjour Valoute,

Peux-tu me dire quel est ton traitement, car je suis heureuse de lire que tu ne souffres pas bcp avec les médicaments qu'on te donne
car je prends :
2 x 600 mg de Neurontin
4 x Palladone (Hydromorphinique)
1/2 patch de Neurogesic 25 (avec un j'étais droguée)
1 Lorametazepam 2 mg pour dormir


Malgré tous ces médicaments, j'ai toujours aussi mal.
On a déjà tenté 2 infiltrations par scanner dans le nerf gauche touché et une à droite et 2 autres par une autre méthode.
Aucune ne m'a soulagé ne fut-ce qu'une journée.

J'ai été opérée en juillet du nerf gauche mais maintenant, en plus de tous les symptômes gauche, je commence à avoir très mal dans la cuisse droite, les hanches. Ca devient insupportable.

je dois revoir l'anesthésiste et algologue pour voir s'il y a moyen de revoir mon traitement. mais ça m'intéresse de voir le traitement que l'on vous donne en France.

Il est vrai que mon travail est assis (à mi-temps)
Je m'assieds déjà sur une bouée, que je ne supporte plus bcp. Je ne veux pas baisser les bras.

Lorsque je craque, j'ai peur de commencer une dépression et de ne plus pouvoir continuer à avancer jusqu'au jour où je n'aurai plus mal, je l'espère.

Désolée pour ce long message, mais des conseils m'aideraient.

Je ne veux pas finir droguée, incapable de réfléchir, de parler, de rester encore un peu dans le monde, mais je désire avoir ne fut-ce qu'un peu de répit dans la douleur.

Merci à tous car depuis que j'ai découvert ce site, ça m'aide de voir l'entraide entre tous, car on n'a pas tjs envie de rabattre les oreilles de la famille ou des amis, car ils ne comprennent pas tjs l'intensité de cette douleur minante.
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