PUDENDALSITE.COM

[vincent]

Que pensez-vous de la kinésithérapie pour notre maladie ? Est-ce qu'elle vous à apporté quelques soulagements (même ponctuelle) ?
Que pensez-vous également de la kiné en piscine ?
Merci à tous de témoigner et à très bientôt.

[BLONDELLE pascal]

La rééducation peut soulager, améliorer voir pour certains guérir les NP. Dans ce dernier cas ce sont des patients vu rapidement.
Le souçi est de trouver des kinésithérapeutes formés à cette pathologie.
Le traitement rééducatif se passe en schématiquement trois phases:
1)- Assouplissement, étirement, posture, manipulation des éléments ostéo-articulaires, musculaires et ligamentaires (ligts sacro-sciatiques). Accélération de la circulation vasculaire de retour et lymphatique.
2)- Travail en externe des points réflexes musculaires (trigger points).
3)- Travail en intra cavitaire (endo-rectal) des points réflexes musculaires et ligamentaires. C'est cette troisième phase qui permet de diminuer les symptômes. La 4ème phase c'est le travail personnel dans la vie courante à voir avec le kinésithérapeute.
La rééducation en piscine peut sans doute apporter une détente globale du rachis et du pelvis et favoriser l'assouplissement d'éléments particulièrement "raides" mais je n'en ai pas l'expérience. Mais il faudra tout de même aller vers la thérapie intra rectale.
J'espère vous avoir un petit peu éclairé sur la rééducation.

[valoute]

salut pascal

moi, j'étais complètement bloquée du dos , des fessiers et des ccuisses. le kiné m'a enlevé une à une toutes mes contractures, pratiquant massages et points de pression sur les attaches ligamentaires douloureuses, notamment au niveau du grand trochanter. Il m'a également étiré certains muscles difficiles d'accès (internes au bassin) comme le piriforme en me montrant des positions spéciales que j'ai pu reproduire en eau profonde tous les matins;
donc la kiné et la kiné en piscine, poiur moi, ça a été bénéfique.

[Marie.M]

Je fais de la kiné en complément, j'ai de la chance d'avoir un kiné bienveillant, à l'écoute et qui reste avec moi pendant la séance, il ne court pas d'une salle à l'autre.
Je le vois deux fois par semaine.Lui par contre, ne me voit pas car il est non-voyant.
Un handicap pour lui mais qui lui permet d'avoir un sens du toucher hors du commun, la moindre contracture n'échappe pas à ses mains exercées!
Je le vois deux fois par semaine.
Bon courage à tous.Marie.M
_________________
diagnostiquée NP par un EMG en 2006

[Claudie]

J'ai 40 séances à faire ...Je vous dirai si c'est bénéfique ......J'espère !!!!!!

[Patricia]

Bonsoir,

Cela fait un an que je suis suivie par un kiné en périnéalogie et acupuncteur.

Il me soulage un peu de mes douleurs (il les redescend pour leur permettre de remonter et de ne pas aller trop loin, si vous me suivez), car travaillant à mi-temps dans un bureau, après 4 h, c'est intenable.
Les deux NP étant touchés, je n'ai pas de répit.
J'ai également, suite à la chute ,le syndrome de Laihme (nerf coincé en D10-D12) et les douleurs irradient dans les hanches et petit bassin.
Il arrive également les fonctions qui sont intoxiquées par les médicaments (reins, vésicule, estomac) et me soulage de mes douleurs dans les jambes, ....
Sans lui, je ne tiendrais pas le coup.
_________________
Chute en juillet 2006. NP ¨gauche opéré en juillet2007/Le droit touché également. Aucun traitement n'a donné de résultat.

[micheleT]

bonsoir
j'ai fait soixante séances de kiné myofaciales je n'ai pas de résultat positif tous les traitements que j'ai eu ne m'ont rien fait.la maladie elle progresse .je n'espère plus un jour avoir une amélioration.
_________________
Algies Pudendales depuis 1990 en position assise et couchée– 7 infiltrations - Neurolyse NP bilatéral en 98 à Nantes –
Stimulateur médullaire en 2001 à Créteil H.Mondor – Traitement kiné myofascial, Ostéopathie sans résultat

[jean luc]

Bonsoir Vincent,
J'ai fais 15 séances de kiné, au fure et à mesure les douleurs devenaient de plus en plus inssuportables .
accuponcture 3 séances ,aucun effet
osteo 2 medecins differents rien non plus!
2 guerrisseurs pareil
comme vous le voyez je suis pret à tout sans apprioris mais rien n'y fait
désolé .
cordialement, JLuc 50a

[bene.dicte]

salut vincent, apres l'ostheopathie qui a enlevé beaucoup de douleur, je perfectionne le traitement avec de la kine perineale prescrite suite à une deuxieme emg toujours positive.... elle décontracte les muscles par voies internes, au bout de quatre séances, je vois les dernieres douleurs qui restaient disparaitre (notamment lors des relations sexuelles)...mais je ne sais pas si ça marche chez les plus gravement atteint....Quand j'ai parlé au centre qui me suit desresultats de la kine et des infiltrations, il semblerait que entre 75% et 95 % des np soient gueries ou tout du moins ameliorees, ce qui ne reflete pas du tout ce qu'on peut lire sur le forum ...Mais je crois qu'ici, seuls les cas pour qui ça ne marche pas se retrouve....donc l'impression qu'on a sur le forum est peut etre un peu tronquée et je suppose que pour la plupart des gens atteint de np, on trouve une solution rationnelle....Ceci eétait un peu hors sujet mais c'est juste pour rassurer un peu les nouveaux venus qui doivent faire une belle crise d'angoisse à notre lecture ....Enfin quoiquil en soit, essaie la kine périneale (mais difficile de trouver un bon specialiste), je crois qu'il ne peut rine arriver de facheux...tout ce que tu risques c'est un mieux, bisous et bon we béné

[Gwen]

[julie]

Bénédicte, je peux te demander pourquoi tu as passé un second emg?
je demande parceque d'habitude ceux qui en repasse un c'est parcequ'il était négatif et en le faisant ailleurs il est positif, or là le tien était déjà positif..
surtout que tu ne souffres pas trop en plus (ski..) excuse moi mais je me demande vraiment ce qui as pu te pousser à repasser un examen si horrible..enfin

[Gwen]

C'est vrai que je n'aimerai pas le repasser non plus...
(Pas très bon souvenir, mais je 'ai quand même
préféré ça au dentiste
_________________
Gwendal, homme 35 ans /1ères douleurs Mai 2007 / Diagnostiqué NP mai 2008 / 2 infiltrations en 2008 à Brest = faibles résultats / Infiltrations en 2009 à Nantes = améliorations momentanées / Opéré à Nantes oct 2009
Traitement : Lyrica-Rivotril-Topalgic.

[Sylvain]

[quote="bene.dicte"]Quand j'ai parlé au centre qui me suit desresultats de la kine et des infiltrations, il semblerait que entre 75% et 95 % des np soient gueries ou tout du moins ameliorees, ce qui ne reflete pas du tout ce qu'on peut lire sur le forum ...


Il y a une explication fort simple: sur 100 patients reçus et traités "au centre", 5 à 25 y remettent les pieds (et leur cµl) pour y demander un complément de remédiation ou implorer une nouvelle tentative de soin.
Les autres, ceux qui ne s'y manifestent plus, sont classés "guéris" ou suffisamment "améliorés".
Et, de fait, il y en a, heureusement.

Mais leurs auto-statistiques, basées sur leurs études randomisées par le grand chef (et en disant "grand chef", je ne suis pas du tout sarcastique, je ne fait qu'exprimer ma réelle considération) n'ont, elles, aucune base scientifique, et ne sont d'ailleurs pas reconnues ailleurs, sauf dans les centres "associés, où l'on suit prudemment l'avis de l'école fondée, et où l'on répète ad nauseam les résultats de ces foutues statistiques, qui n'ont du reste pas évoluées depuis 2004.

Ce centre n'en reste pas moins celui qui possède la plus ancienne pratique, et cumule la plus importante expérience en termes de nombre de patients traités, mais avec une seule façon de procéder, sans réelle inovation, sans réelle remise en cause depuis 15 ans... ,ni dans le protocole de diagnostic, ni dans le protocole opératoire (ou si peu), ni dans les leçons à en tirer du style apparition d'un syndrome du piriforme post-opératoire, ni dans la façon de présenter les choses aux décideurs et bailleurs publics, ni surtout dans les cours destinés aux jeunes praticiens...
Hors le dogme, point de salut !

Je n'ai pas cité de nom et je suis resté correct (mis à part "foutues").

L'admiration, OK
La gratitude, OK

C'est avec ça qu'on va faire évoluer la prise en charge thérapeutique de tous les NP qui continuent à souffrir?

Marre

Sylvain
_________________
syndrome d'Alcock Mai2003;décompression bilatérale à Marseille 2004;syndrome du piriforme 2005;amélioration imputée aux anti-épileptiques et aux antalgiques.

[Sylvain]

J'aurais pas un peu dérapé, là ?

Revenez à votre sujet, vous disiez donc...
_________________
syndrome d'Alcock Mai2003;décompression bilatérale à Marseille 2004;syndrome du piriforme 2005;amélioration imputée aux anti-épileptiques et aux antalgiques.

[bene.dicte]

Bénédicte, je peux te demander pourquoi tu as passé un second emg?
je demande parceque d'habitude ceux qui en repasse un c'est parcequ'il était négatif et en le faisant ailleurs il est positif, or là le tien était déjà positif..
surtout que tu ne souffres pas trop en plus (ski..) excuse moi mais je me demande vraiment ce qui as pu te pousser à repasser un examen si horrible..enfin

j'ai repassé un deuxieme emg parce que n'ayant presque plus mal, je me demandais si j'était débarassée de cette foutue np ( il y a un an j'avais des douleurs en permannence)...la réponse est non puisque encore positif à gauche ...mais presuqe plus mal, voire plus mal du tout la plupart du temps...A remarquer quelque chose de bizarre quand meme, le protocole a été tres different lors de ce deuxieme examen pa aur rapport premier....le 2eme semblait plus "professionnel" et aborder tous les angles possibles et inimaginables...l'dxmaen a d'ailleurs duré plus de 2 heures....et je ne l'ai pas trouvé insurmontable en douleur, ni ;la premiere fois d'ailleurs, donc je suppose que chacun a sa résistance à la douleur ....
Pour répondre à sylvain, je crois quand meme qu'une immense majorité des np s'en sortent ou voient leur état améliioré par les méthodes proposées ou par des soins annexes...mais saura t on vraiment jamais...mais la preuve en est que quand on voit la "'tournante" de personnes sur ce forum, je suppose que eux qui ne viennent plus sont guéris;...donc il y a de l'espoir...
bonne nuit à tous béné