PRESENTATION DE PUDENDALSITE

Le site Pudendalsite a vu le jour le 28 septembre 2005 sur internet. Il est le résultat du travail, des échanges et du parcours effectués par l'initiateur de ce projet qui est lui même atteint d'une névralgie pudendale bilatérale sévère, suite à un banal traumatisme sur la sphère sacro-coccygienne en 2001. Comme beaucoup d'entre vous, s'en suit un parcourt médical éprouvant avec absence de diagnostic sur près de 2ans et demi. Durant cette errance médicale, le forum Doctissimo devient le lieu où se rassemblent des personnes souffrantes de la même maladie inconnue. Les échanges mettent en évidence des points communs entre des symptômes, des souffrances et des difficultés de tous ordres dont souffrent tous les participants. Le nombre de visites et de témoignages en disaient long sur le manque d'information qui entourait cette maladie sans nom.
Nous sommes en 2003. Les recherches sur le net montrent qu'à cette époque très peu de document sont disponibles, mis à part quelques travaux du Professeur Robert et du Docteur Bautrant. Un nom peut enfin se mettre sur cette souffrances : LA NEVRALGIE DU NERF PUDENDAL.
L'idée de réaliser un site internet dédié exclusivement à la névralgie pudendale est lancé, regroupant le maximum de renseignements clairs et lisibles. Ce site se voudra indépendant, gratuit, accessible à tous, et contribuant à faire évoluer l'information sur cette maladie.

Le projet débute en avril 2005 et est achevé en septembre de la même année. Les visites sont alors très nombreuses, et sur la boite e-mail affluent énormément de messages de personnes atteintes. Nous constatons très vite qu'un forum ayant le même esprit que celui qui existait sur Doctissimo basé sur l'échange et le partage devient indispensable. Le 27 décembre 2005, un forum est mis en service.

Nous avons encore beaucoup de projets en tête que nous souhaitons réaliser mais souffrant tous de névralgie pudendale le rythme est parfois interrompu par notre maladie. Ils restent énormément de choses à faire pour l'information, la reconnaissance de notre souffrance mais aussi pour notre statut de malade.
Les équipes médicales spécialisées font un travail admirable pour nous venir en aide et nous trouver des solutions thérapeutiques. Des associations existent aussi depuis plus d'un an. La tâche reste immense, nous devons tous nous battre contre cette maladie mais aussi pour sa reconnaissance officielle et définitive à tous les niveaux.

Les remerciements

Nous tenons à remercier toutes les personnes qui par le partage de leurs expériences ont fait naître et aboutir ce projet.
Merci à Vincent pour son amitié, son soutien et sa participation morale à ce projet. Merci aussi à Yannick, Laurent, Yvan
Tous les participants d'hier sur Doctissimo : Davidoff, Genton, Ludo, Iceman, Jora, Céline... et d'aujourd'hui sur notre forum PudendalSite : Ketty, Pouchy, Marc, Vincent, Nicolasenna, Alex, Geffroy, Genton, Mr Marc...et tous ceux qui nous rejoindront par la suite.

L'équipe de PudendalSite.

Retour menu