PRESENTATION DE PUDENDALSITE

Le site Pudendalsite a vu le jour le 28 septembre 2005 sur internet. Il est le résultat du travail, des échanges et du parcours effectués par l'initiateur de ce projet Mr Thibaud Wilfreed. Il est atteint d'une névralgie pudendale bilatérale sévère, suite à un banal traumatisme sur la sphère sacro-coccygienne en 2001. Comme beaucoup d'entre vous il a eu un parcourt médical éprouvant avec absence de diagnostic sur près de 2ans et demi. Durant son errance médicale il vient s'exprimer sur le forum Doctissimo . Ses échanges avec d'autres personnes mettent en évidence les points communs des symptômes, des souffrances et des difficultés de tous ordres de chacun. Le nombre de visites et de témoignages en disaient long sur le manque d'information qui entourait cette maladie.
Nous sommes en 2003 et il réalise qu'il n'est pas le seul à souffrir de cette maladie sans nom. Des recherches sur le net montrent qu'à cette époque très peu de choses sont disponibles, mis à part quelques travaux du Professeur Robert et du Docteur Bautrant. Un nom peut enfin se mettre sur ces souffrances : LA NEVRALGIE DU NERF PUDENDAL.
Il lui vient l'idée de réaliser un site internet dédié exclusivement à la névralgie pudendale, regroupant le maximum de renseignements clairs et lisibles. Ce site se voudra indépendant, gratuit, accessible à tous, et contribuant à faire évoluer l'information sur cette maladie.

Le projet débute en avril 2005 et est achevé en septembre de la même année. Les visites sont alors très nombreuses, et sur la boite e-mail affluent énormément de messages de personnes atteintes. Nous constatons très vite qu'un forum ayant le même esprit que celui qui existait sur Doctissimo basé sur l'échange et le partage devient indispensable. Le 27 décembre 2005, un forum est mis en service.

Nous avons encore beaucoup de projets en tête que nous souhaitons réaliser mais souffrant tous de névralgie pudendale le rythme est parfois interrompu par notre maladie. Ils restent énormément de choses à faire pour l'information, la reconnaissance de notre souffrance mais aussi de notre statut.
Les équipes médicales spécialisées font un travail admirable pour nous venir en aide et nous trouver des solutions thérapeutiques. Des associations existent aussi depuis plus d'un an. La tâche reste immense, nous devons tous nous battre contre cette maladie mais aussi pour sa reconnaissance officielle et définitive à tous les niveaux.

L'équipe de PudendalSite.

Les remerciements

Je tiens à remercier toutes les personnes qui, par le partage de leurs expériences, m'ont appris ce que je sais aujourd'hui. Un immense merci à ma femme qui m'a apporté la force de survivre mais aussi de faire aboutir ce projet. Un grand merci également à Monsieur et Madame Mazey pour leur contribution.
Je veux aussi remercier tout particulièrement Mr Vincent Bellet pour son amitié, son soutien et sa participation morale à ce projet. Mais aussi Yannick Aunette, Laurent Arquey et Yvan Buckens.
Tous les participants d'hier sur Doctissimo : Davidoff, Genton, Ludo, Iceman, Jora, Céline... et d'aujourd'hui sur notre forum PudendalSite : Ketty, Pouchy, Marc Bonnet, Vincent, Nicolasenna, Alex, Geffroy, Genton, Pascal Blondelle...et tous ceux qui nous rejoindront par la suite.

Wilfreed Thibaud.