infiltration ganglion impar

[helene pf]

Bonsoir Staples et Jul
Je lis avec intérêt vos échanges
Comme l'a écrit Jul, le diagnostic "np" est difficile à affirmer . Il existe un tas de raisons pour expliquer ces foutues douleurs qui se ressemblent ! Les nerfs pudendaux, sciatiques, clunéaux etc, sont très proches anatomiquement.
Avant d'envisager la chirurgie"np" ("miracle?"...), il faut avoir TOUT essayer .Dans le cas de "np" diagnostiquée, la chirurgie n'est envisagée que si tout a été essayé, sans mieux, et que les douleurs, devenues "chroniques", sont insupportables. La chirurgie"np" ne garantit pas un résultat à 100% ! loin de là ; le résultat est estimé dans 30% des cas à une très bonne amélioration et dans 70% à une amélioration plus ou moins grande .... tout en adaptant une vie compatible avec les douleurs, qui ne les augmente pas, qui entre dans un processus de diminuer les douleurs !
Chacun est ACTEUR de sa "guérison" ( le but suprême!) ou de son amélioration. La chirurgie SEULE n'est pas la solution .
Il faut donc apprendre à bien se connaître , à repérer ce qui augmente nos douleurs et ce qui les améliore .Cela passe par des privations , des acceptations pas marrantes (!), mais aussi par des "trucs" à trouver, une re-découverte de soi, à puiser en soi une énergie que l'on ne soupçonnait pas , à ré-apprendre le plaisir de petites choses simples . Il est reconnu que l'endorphine ( qui calme les douleurs) est sécrétée avec le plaisir , par tous les sens :la vue, le goût, le toucher, l'odorat, l'ouîe etc.... Alors le simple conseil de se faire plaisir est tout bête mais le bienvenu !
courage et patience; il en faut, je le sais !

[Staples]

Bonjour Hélène,

Merci pour ton message encourageant. Une précision, pour ce qui me concerne, j'employais improprement l'expression "passer sur le billard" qui sous-entend en effet une opération chirurgicale. Je renvoyais en fait à cette intervention, bien moins lourde apparemment, sur laquelle on s'interroge, de traitement par radiofréquence du ganglion impar.

[Jul]

Bonjour Hélène,

Je te remercie également pour ton message. Tu vises juste pour moi quand tu dis que le traitement des douleurs périnéales consistent en un tout. Ça fait 10 mois que je ressens ces douleurs quasi-permanentes et pour l'instant, pas de solution ou traitement miracle, mais ce qui m'a aidé vient d'un ensemble de choses : coussin, bouillottes chaudes, traitement médicamenteux, kiné (qui commence enfin à faire un peu effet après 20 séances), reconversion pro (je faisais un métier physique odnc impossible aujourd'hui), arrêt du sport (sauf la marche bien sûr), adaptation du rythme de vie (pour un hyperactif pas facile au début), limitation de la moindre activité physique (bricolage, jardinage, port de charges...), acceptation de la douleur, rester actif et dynamique dans les démarches pour faire avancer le diagnostic. tout ça mis bout à bout me permet aujourd'hui de dire, si je regarde en arrière, qu'il y a du mieux. Je suis en moyenne à 3/10 - 5/10 maxi. Donc ça reste gérable en majeur partie et ça permet d'être mieux aussi dans la tête, un jour après l'autre...

Je me suis décidé pour l'infiltration du ganglion impar, à priori examen peu risqué et qui peut porter ses fruits. Ce qui est sûr, c'est que comme tu dis, je tenterai tout avant une opération du nerf (le neurochir a commencé à m'en parler...) Je vois que tu as été opérée, comment as-tu eu ton diagnostic, EMG ou bloc-test? J' ai parlé de l'EMG au doc K. qui m'a dit qu'il y avait trop de faux positif et faux négatif pour que ce soit fiable. Lui c'est l'école de Nantes, donc bloc-test. Le pb c'est que ce sont des gestes invasifs, alors que l'EMG ou l’écho-Doppler ne font courir aucun risque de majoration des douleurs. Pour moi les bloc-test réalisé à la pince ligamentaire et aux trous sacrés n'ont pas été significative (chute des douleurs pendant 15 min seulement pour la pince).

Bonne journée et bon courage.

[Jul]

Bonjour Staples,

Dans un de tes post, tu disais n'avoir pas supporté les médicaments plus de quelques jours. Je te parle juste de mon expérience, mais le laroxyl m'a bien aidé (gain de 30 à 40% sur les douleurs). Par contre les premiers jours, j'étais un peu shooté. Passé le premier mois, ces effets se sont estompés et aujourd’hui, je ne me sens plus shooté. Je prends 25 ggtes le soir, ça me fait bien dormir, ça c'est sûr, mais à part ça, je ne note pas d'effet gênant. Peut-être faut-il passer le cap de l'habituation de ton corps au traitement, ça peut t'aider à mieux supporter ces douleurs. Bien sûr ça ne règle pas le problème anatomique, mais ça peut aider au quotidien, en combinant tout ces petits + , ça fait avancer.

Bonne continuation

[Staples]

Bonjour Jul,

Si la douleur augmentait, je pense que je passerais au soulagement médicamenteux. Pour l'instant, j'essaie de m'en passer, j'ai toujours l'impression que ça perturbe l'organisme, l'équilibre mental et le sommeil, et j'ai tendance à penser que la condition pour que mon état s'améliore passe par un état général bon et fort. Peut-être que je me dis aussi que la douleur me donne une indication et que ces médocs agissent comme des masques. Tout ça sont des justifications théoriques, de fait je supporte très mal l'impression d'être drogué h24, et en effet je n'ai pas insisté pour aller au-delà de cette sensation des premiers jours. Et d'ailleurs pour ce qui me concerne, la seule chose sur quoi les médocs n'agissait pas c'était la douleur. Moins qu'une soirée arrosée par exemple qui donne des résultats sur deux jours. Je pense que la pathologie qui est la mienne est beaucoup moins invalidante et douloureuse que celle de la plupart des participants du forum, mais je me retrouve dans la majorité des symptômes décrits que je subis probablement de manière beaucoup moins intense.

Bon dimanche

[Jul]

Bon ça y est, j'ai fait ma radiofréquence pulsée du ganglion impar avec le doc K. le 27/01/2021.

Du coup je post les nouvelles.

L'examen s'est bien déroulé, en ambulatoire avec une anesthésie locale et sensée juste me détendre, mais moi je me suis endormi le temps de l'intervention. Du coup pas de douleurs pendant l'intervention ni durant la journée qui a suivit. quelques jours plus tard, j'ai noté, ainsi que mon kiné, des tensions musculaire supplémentaires au niveau des muscles internes (élévateur ani, obturateur et jumeaux). Ces tensions sont aujourd'hui en légère baisse. J'ai noté aussi des fourmillements plus profond et plus "sourds" qui sont apparus en plus de ceux que je ressentais déjà. Je les ressent en position assise mais surtout debout statique.
Donc bilan pour l'instant plutôt négatif pour moi, pas d'amélioration et même légères douleurs en plus. Je me laisse encore semaines minimum pour juger de l'efficacité de l'intervention.

Pour les gens que ça intéresse, je post ici les infos que j'ai reçut avant mon intervention. c'est un peu massif mais ça peut répondre à des questions que certain(e)s se posent.

CLINIQUE MONT LOUIS, RUE DE LA FOLIE REGNAULT. 75011 PARIS
TEL : 0184256096
DR Kh-------- NEUROCHIRURGIEN – MEDECIN DE LA DOULEUR

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INFORMATION SUR LA RADIO FREQUENCE PULSE DU GANGLION IMPAR
« Cette feuille d’information vous est remise pour vous délivrer des explications claires, loyales et appropriées sur cette technique, afin d’obtenir un consentement éclairé de votre part. Cependant, celle-ci n’exclut pas les renseignements fournis par le Docteur Kh-------- lors de votre consultation ; Il répondra à vos questions sur les modalités, bénéfices et risques de ce type d’acte ». Vous présentez des douleurs périnéales rebelles au traitement médical. Parmi les mécanismes à l’origine des douleurs, on évoque une hypersensibilisation des structures nerveuse de la région douloureuse. On peut comparer cela à une hyperactivation, anormale, participant à la genèse des douleurs perçues. L’objectif de la radio fréquence pulsé est de diminuer cette hyperactivité. Elle consiste à exposer une structure nerveuse à un champs électrique au moyen d’une aiguille disposée à proximité. La chaleur produite lors de cette procédure reste minime (42 °C) et non destructrice. Le champ électrique qui permet de générer cette chaleur est à l’origine du traitement. Il permet une modification fonctionnelle des neurones exposés aboutissant à une baisse de l’hyperactivité. La procédure dure environ 15 min. L’intervention a lieu au bloc opératoire et le geste est effectué par radioguidage sous neurolep-analgesie. La neurolep-analgésie est réalisé par l’équipe d’anesthésie présente pendant le traitement. L’anesthésie locale et la neurolep-analgésie permettent d’annihiler la douleur sans que vous soyez totalement endormi. Ainsi vous pourrez échanger au cours de la procédure avec l’opérateur. Le ganglion impar est le dernier relais nerveux du système nerveux végétatif. Il est impliqué dans la sensibilité (principalement inconsciente) des organes (anus, rectum, vulve, vagin, vessie, organes génitaux externes), des structures osseuses (coccyx, sacrum) et des téguments de la région périnéale. On lui attribue un rôle important dans la perception douloureuse de ces différentes structures. En l’absence d’anomalie d’organe permettant d’expliquer les douleurs, on évoque un dysfonctionnement, ou une hyperactivité anormale du ganglion impar. Sur le plan anatomique, il est situé en avant du coccyx et en arrière du rectum. La ponction est réalisée entre 2 pièces coccygienne. Une injection de produit de contraste permet de contrôler la position de l’aiguille. L’injection locale d’anesthésiant permet une procédure indolore. En fin de procédure on complet par l’injection d’hydro Cortancyl pour prévenir toute inflammation locale. Une consultation ou une téléconsultation est à prévoir un mois après pour évaluer le résultat. Cette approche thérapeutique s’inscrivant dans le cadre d’une prise en charge multimodale de la douleur, il est difficile de quantifier précisément le bénéfice propre à ce geste. Par cette technique, les complications restent très rares. Elles comprennent un risque infectieux local lié à la proximité du rectum. L’injection d’anesthésiant peut engendrer des troubles de continence anale qui régressent avec l’anesthésie. Dans les jours qui suivent des douleurs anales liées à des contractures musculaires sont prévenues par la mise en place d’une kinésithérapie (massage et étirement muscles de l’anus) dès le lendemain et durant quelques séances. Dans notre expérience, à ce jour aucune complication durable n’a été déplorée Cependant, toute intervention sur le corps humain, même conduite dans des conditions de compétence et de sécurité maximale, comporte un risque. Ainsi, pour votre CONFORT et votre SECURITE, il est très important que vous nous donniez le maximum de renseignements nécessaires sur votre état de santé et que vous coopériez au mieux, avant, pendant et après l’intervention.
AVANT L’INTERVENTION
CLINIQUE MONT LOUIS, RUE DE LA FOLIE REGNAULT. 75011 PARIS
TEL : 0184256096
DR Kh-------- NEUROCHIRURGIEN – MEDECIN DE LA DOULEUR

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Vous aurez consulté un médecin anesthésiste, qui vous renseignera sur la diazanalgésie que vous subirez, et vous interrogera sur votre passé médical. • Prévention générale : vous devez lui signaler en particulier : 1- Toute prise d’anticoagulants, d’aspirine etc. 2- Tout terrain allergique ou asthmatique : un traitement préventif adapté vous sera alors prescrit. 3- Toute infection récente : fièvre, rhume, mal de gorge, soins dentaires etc. 4- Tout retard de règles, grossesse, allaitement : sachant que la dose d’irradiation aux rayons X est faible, des précautions devront être systématiquement prises. 5- Toute maladie sérieuse : cardiaque, neurologique, diabète etc. • Prévention du risque infectieux : La veille et le matin de l’injection, vous aurez pris une douche avec un anti-septique ou un savon doux..

PENDANT L’INTERVENTION
Votre coopération est essentielle : elle contribuera à votre confort et à la rapidité du geste L’anesthésie locale et la neuro-sédation permettent d’annihiler la douleur sans que vous soyez totalement endormi, ainsi vous pourrez répondre aux questions posées par l’opérateur pour mieux coopérer.

APRES L’INTERVENTION
Le premier lever s’effectuera dans la demi –heure qui suit. Une évaluation d’autonomie sera effectuée au cours de votre hospitalisation qui durera environ 2 heures. D’une manière générale, conformez-vous aux conseils suivants :
I Ce qu’il ne faut pas faire - Ne pas rester systématiquement couché après le geste. - Ne pas prendre de médicaments qui ne vous soient pas prescrits. II Ce que vous pouvez faire - Vous pouvez reprendre progressivement une activité normale. - Une augmentation transitoire des douleurs peut être observée, en cas de persistance, n’hésitez pas à nous appeler :

[David75]

Bonjour Jul, comment vas tu depuis ta radiofréquence pulsee ? Est-ce que tu te sens mieux ? Avais tu fait précédemment un bloc test du ganglion impar afin de voir si tes douleurs disparaissaient ? Merci par avance pour ton retour. David