Je découvre et j'ai la trouille

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Modérateur: cousin54

Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Dim 2 Aoû 2015 21:54

J'ai eu la réponse ce soir pour le ventre : bouchon suivi de colite. Maintenant j'ai moins mal mais le psoas tirait effectivement le bassin. J'étais chez mon ostéo jeudi alors il doit y avoir des pseudo tensions car le corps n'a plus l'habitude, surtout le bassin où je n'ai pas été "recadrée" depuis l'année dernière quand je suis tombée de l'échelle. J'ai attendu que ça aille mieux et puis ... pffitt oublié
Il y a une location de fauteuil à Europapark et tout semble fait pour accueillir les handicapés. Seul condition pour les manèges : pouvoir se mettre debout et monter 2 marches en cas d'incident, mais j'ai un fauteuil à la maison (normalement c pour la grand mère)
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar coussinette » Lun 3 Aoû 2015 09:05

J'espère que dans le parc tes douleurs te laisseront du repit, le temps des attractions en tout cas tu devrais être tranquille car ton esprit sera occupé à autre chose ! Crier, hurler, etc :D ça libère les tensions en tout cas !

Sans doute après tu risques d'avoir mal mais avec du repos et du temps ça passera...
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Ven 7 Aoû 2015 09:00

Et bien je l'ai fait. J'ai passé une journée formidable en compagnie de gens adorables. Ca fait le plus grand bien.
Quel confort le fauteuil roulant. Et que c'est bon pour le moral
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Christine64 » Sam 8 Aoû 2015 18:02

Tant mieux pour toi.
Je n'aurais pu le faire puisque l'assise est pratiquement interdite pour moi ; je peux la prolonger un tout petit peu avec mon coussin mais cela ne dure pas bien longtemps bien en deçà d'une heure.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Dim 9 Aoû 2015 06:25

En fait, l'assise sur les ischions est impossible pour moi. Et la position à 90 ne me gêne qu'occasionnellement. Et comme je suis diagnostiquée hyperlaxe, cela me permet des positions inconfortables pour certains mais carrément soulagente pour moi,du style assisse les jambes repliées sous mes fesses, les ischions dans le vide ....

Hyperlaxe est aussi un problème car quand vous faites des étirements, ça doit agir chez vous, chez moi c'est habituel et je suis obligée d'aller plus loin ce qui est limite avec le sens de l'articulation. A 43 ans et avec une NP NC, je passe ma jambe derrière ma tête
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Dim 9 Aoû 2015 12:42

j'ai rdv demain avec mon généraliste et je me pose une question.
Dois-je demander l'ald maintenant ou j'attends? à votre avis ?
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Christine64 » Dim 9 Aoû 2015 16:02

Pour la fibromyalgie oui pour l'ALD car pour la NP tu ne l'as "que" depuis juin et à mon avis cela ne te sera pas accordée vu que cela ne fait "que" deux mois. Et encore si tu l'as accordé car peu d'entre nous l'ont eue.

voir le sondage sur ce site, tu vas avoir un aperçu sur le nombre de réponses et les réponses positives. J'avoue que je n'ai pas été voir avant de faire ce petit mot.
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Dim 9 Aoû 2015 18:34

sauf si c'est précisé neuropathie périphérique d'après l'AINP (assoc D'info sur NP et douleurs pelviennes)
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Christine64 » Dim 9 Aoû 2015 19:52

ah je ne savais pas - merci pour l'info.
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Dim 9 Aoû 2015 20:55

de rien ;)
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