Journal postop Aurélien

[Aurélien]

Merci pour vos réponses.

J'ai commencé la neuro TENS et un alpha bloquant, en plus de tout ce que je prends d'habitude, et là j'ai une méchante crise, ce qui m'arrive parfois pendant 2-3 jours, mais ce peut-être aussi lié à ce nouveau traitement, je ne sais pas ?

[Jo-06-72ans]

Bonjour
Je n'ai pas tout lu je peux dire des âneries, en vrac :

1 - Tramadol et Izalgi je n'ai pas supporté :
Suite douleurs très forte je suis allé aux urgence hôpital à 2h du matin ce vendredi, j'en suis sorti à 4h du matin avec une ordonnance CoDoliprane => je revis, mes douleurs ont "disparues" à raison de 3 prises par 24h
Les actions sont variables suivant les métabolismes spécifique à chaque individu ....

2 - Tes douleurs au niveau de la verge, sont-elles ? :
permanente ?
liées au début et fin de miction ?
liées à la selle, au douleurs de la région anale ?
.... quels sont les facteurs qui semble accentuer ou diminuer ces douleurs ?

3 - Concernant les fondamentaux triviaux de comportement :
- ton poids qui agit sur les fesses ?
- tes positions permanentes à l'ordinateur en % de temps ?
- les sports ou activités que tu pratique ?
- quelles sont les positions que tu pratique de façon exessive ?
.....

4 - Habillement :
Tu peux trouver et créer un habillement élégant, voir les tenues "élastiques" de la pratique de certains sport ou le yoga
tu as aussi de très beaux short
Tu peux créer un look personnel élégant, avec de belles chemises, casquette lunette, la frime => Casanova en puissance

ps : attention à mes avis, je n'y connais rien en médecine, mais ma femme et ma fille sont pharmaciens + plusieurs médecins dans mon entourage proche

[Jo-06-72ans]

Vidal :
CODOLIPRANE 400 mg/20 mg
https://www.vidal.fr/medicaments/codoli ... 16740.html

Codéine
https://fr.wikipedia.org/wiki/Cod%C3%A9ine

[Aurélien]

Bonjour Jo-06-72,

un grand merci pour le temps que tu consacres à mon cas.

J'ai tout le tableau classique de la NP : dysurie, douleur s'intensifiant au fil de la journée, accentuée par mictions et exonération, impossibilité de m'asseoir, de faire le moindre sport, sexualité hyper douloureuse...

Depuis le début j'ai pris 23 kg, car j'étais très sportif et très mince, le fait de tout arrêter + la déprime qui me fait me jeter sur la bouffe parfois. Je suis à 87 kg pour 1m81 à ce jour.

Oui c'est pas faux pour le look, je devrais pouvoir faire mieux que mon total laisser-aller actuel.

J'ai la chance d'être bien entouré, par une épouse héroïque et trois petits mecs. Sinon, j'ai trop mal tout le temps, c'est horrible.

Merci encore !

[Jo-06-72ans]

Salut à tous,
A des personnes qui liraient ce message et veulent éviter d'avoir à relire l'ensemble du fil, je serais enclin à résumer les choses ainsi pour les aider :

- avant de songer à l'opération, essayez tout le reste : kiné, ostéo, médicaments, changements dans le mode de vie, dans l'alimentation, infiltration...

- éliminez les diagnostics différentiels, notamment le syndrome du piriforme, mais pas que !

- ensuite, faites confiance aux équipes médicales, sans vous laisser décourager par certaines remarques négatives, dans votre entourage par exemple, ou par certains messages sur ce forum. L'opération n'améliore pas tout le monde, loin de là, ce qui nourrit une légitime déception, je peux en témoigner moi-même. Mais il faut rester optimiste et tenir bon.

- enfin, dans la mesure du possible, ne vous isolez pas : parlez-en à un premier cercle de confiance autour de vous, faites reconnaître votre handicap au travail, venez ici pour nous raconter ce que vous traversez, vous trouverez des personnes pour vous encourager, vous épauler, même si c'est à distance.

Courage à tous !

Bien que mon expérience soit faible par rapport à ton cas je me permet de préciser certains points :
1- a ton age il n'est pas permis de renoncer, j'ai 77 je suis un optimiste maladif, même après 2 cancers j'ai bon espoir pour quelques années.
2- dans ces situations il faut changer radicalement les habitudes comportementale :
- proscrire tous les sports qui nécessitent habituellement un échauffement important quand on est en pleine forme ... a fortiori quand on a des problème de santé. Le basket est à proscrire, la natation est indiquée.
- je ne reste plus assis à l'ordinateur, actuellement je suis debout
- évite les performances sexuelles, consacres toi à des préliminaire qui sont souvent beaucoup plus appréciés que les performances mécaniques.
3- en accord avec les médecins tester plusieurs anti douleurs, en 4 mois j'en ai testé 4. Concernant les douleurs à la verge, j'ai constaté que le CoDoliprane m'a désensibilisé la verge, les testicules et la région anale au point que j'ai des problèmes de constipation, je me gave de légumes sans résultats...
Privilégier les anti douleurs qui permettent de dormir avec un réveil encourageant à vivre et à lutter
4-fabriques toi des coussins adaptés à partir de simples housses

En ce moment je n'ai pas à me plaindre, je gère ma constipation et ma crise Fessalgie, je bosse un peu pour de l'administratif pour mes enfants et petits enfants.
N'hésites pas à vider ton sac avec moi, si besoin en MP, sois direct, pas de perte de temps ... à te lire

[Aurélien]

Merci pour ces encouragements.

L'échec de mon opération à Nantes étant définitivement acquis, je retente ma chance à compter de septembre en rencontrant celui qui est peut-être le plus grand spécialiste Français de la NP : consultation dans l'Ouest Lyonnais, même s'il est principalement basé sur Paris. Lyon ça m'arrange mieux que Paris : 2 heures de train au lieu de 4. A suivre donc...

En effet, il est important de garder un peu d'espoir et de motivation à (sur)vivre, ce qui me pousse c'est la présence de mes enfants et leur jeune âge. Car sinon...

[Aurélien]

J'ai eu mon rdv à Lyon.

Le praticien me propose différentes pistes intéressantes : kiné spécialisé (avec notamment un travail en intrarectal), puis radiofréquence du ganglion impar. Puis si c'est sans effet, opérer le nerf clunéal.

Pour ce qui est des médicaments, diminuer prégabaline et tramadol (un faux ami dixit le neurochir), et les remplacer par la duloxétine.

Je vais essayer de m'y conformer au maximum, j'aimerais tellement avoir une amélioration de mon état. Actuellement, je passe une proportion très élevée de ma vie allongé. Ma qualité de vie est minime, la plupart des plaisirs d'une vie normale sont absents, et la douleur est toujours présente.

Courage à tous !

[Augustin Meaulnes]

Salut Aurélien,
Je te souhaite de tout cœur cette amélioration. La radiofréquence existe aussi ici,en Belgique. Ça semble prometteur et je pense peut-être y recourir éventuellement. Je suis souvent allongé aussi, mes douleurs sont relativement supportables et je vis le mieux possible avec mes coussins pour voiture ou resto. Ma qualité de vie a cependant franchement diminué, c’est sûr. Je pense refaire une infiltration puis on verra. Courage à tout le monde, n’hésitez pas à intervenir pour faire vivre le site et nous serrer les coudes. Ciao.

[Franri]

Bonjour,

On m'a aussi proposé l'infiltration du ganglion impar avec radiofréquence.
A ce jour, et malgré une période sans douleur en juillet (durant 4 semaines !), je conserve un peu de douleurs musculaires, localisées au niveau de l'obturateur interne et du releveur de l'anus, pas forcément provoquées par la position assise. Douleurs qui fluctuent naturellement.
Je me laisse encore un peu de temps de réflexion, sachant que je suis à 2 ans de l'opération, et que la situation s'est grandement améliorée par ailleurs.
Mais il y a ce syndrome myofascial qui demeure.

Bonne journée.

[Aurélien]

Augustin, merci pour tes encouragements.

Franri, je te souhaite de prendre la bonne décision et que ces douleurs restantes disparaissent elles aussi.