Décharges éléctriques, Nevralgie pudendale ?

[boudon]

Quand les douleurs ont commencé j'étais aide-soignante donc dépendante de la fonction publique hospitalière.
J'ai eu 1 an d'arrêt maladie sans perte de salaire puis ne pouvant toujours pas reprendre on m'a mise en disponibilité d'office (un congé longue durée n'a pas été accepté).J'ai eu une perte de salaire mais compensée car nos mensualités pour l'emprûnt de notre maison a été pris en charge par notre assurance.
Je me suis fait opérée à Nantes en 2012 mais impossible de porter des malades, je travaillais avec des personnes agèes.
Je suis à présent en retraite pour invalidité, c'est une petite retraite car j'ai cotisé que 20 ans.Si la retraite n'avait pas été acceptée j'aurais été licenciée pour inaptitude.
Je me suis réorientais et je travaille 20h dans un CDI d'un collège.
Voilà je fais juste part de mon expérience,tout cela a été un parcours du combattant...Je poursuis mon chemin sans trop me projeter dans l'avenir et essaye de profiter de petites choses et je m'accroche pour mes filles.

[AMELIE1712]

Bjr, merci coussinette, la depuis ce matin, arrêt maladie. Mais j'irai voir l'assistante sociale à mon travail dès ma reprise. Déjà c'est elle qui m'a bien aidée a remonter après mon divorce, je sais que je peux compter sur elle. Pour moi la np n'est pas encore diagnostiquée, car 3 épisodes en 4 ans, les medecins généraliste et spécialiste (gynéco gastro enterolgue etc... ) ne connaissent pas cette maladie et comme à chaque fois les douleurs disparaissaient d'un seul coup comme ça au bout d'environ 4 mois personne s'en inquiétait sauf moi. Alors peut-être ai-je autre chose mais quoi? Quand je tape des symptomes sur le net et n'y a que cette sale pathologie qui en ressort...je dois prendre un rdv chez un angeoliogue on verra, je vous tiendrais au courant
Es tu contente de ton opé à nantes, les douleurs après l'opé, et là comment tu sens tu ? ton état s'améliore t-il progressivement ? Merci

[Julie]

Vie de merde ...

Je passe mes journées dans ma chambre à déprimer et à dormir...

[Christine64]

Qu'as-tu fait depuis ta dernière intervention et après les messages que nous t'avons envoyés ?

[Julie]

Je ne peux rien faire pour le moment apart attendre mon rdv au neurologue qui est au mois d'Octobre.

J'ai aussi pris rdv chez un psychologue mais je n'y suis pas encore allé.
J'aurai d'abord un entretien avec une infirmière. Je n'en vois pas l'intêret mais bon.
Je ne sais pas si ça va me servir d'aller chez le psy puisque de toute façon on ne peut rien faire pour se soigner mais bon, peut être que ça me fera du bien de parler.

De toute manière j'en resterai toujours au même point.
On ne peut plus rien faire avec cette maladie apart rester chez soi.
Impossible d'avoir une vie normal. Je suis différente des autres maintenant et je me considère donc comme handicapé. Je n'arrive pas à l'accepter, surtout quand je vois tous les jeunes de mon âge qui sortent, qui vont en vacances, qui ont une vie de couple et qui attendent ou ont un enfant...

La vie est écoeurante

[cihani]

Julie traverse une période d'effondrement psychologique comme nous en avons tous, plus ou moins traversé, et c'est bien compréhensible. Pour sortir de cet état, il y a quand même des professionnels médicaux

Ca aide certes, mais ca n'est rien, on ne vit pas avec ces pro.
Le plus important est d'etre compris et soutenu par les proches, et les personnes que l'on aime. Sans cela, le quotidien est un enfer, car l'on ne sait plus ce que sourir signifie, se sacrifier et aller au dela de nos limites, car le NP c est cela aussi, on endure, on souffre, et sans personne pour nous pousser à aller au delà, à cacher cette douleur qui fait parti de notre quotidien, c est la dépression assurée.

Et comme tu le dis Il est normale que julie se sente ainsi... si elle n'est pas épaulée par sa famille,...

[Julie]

Ma famille ne me soutient pas, elle m'enfonce, me dit de me secouer et de chercher du travail...

C'est facile à dire quand on a pas ce genre de douleurs.

Sauf que chercher du travail et même envisager de travailler n'est plus possible...

Mes parents ne comprennent pas. Je me dispute souvent avec eux à cause de ça.
Ils aimeraient que je travail comme tous le monde et que je conduis. Mais plus rien de tous cela n'est possible à présent.
Le pire, c'est qu'ils pensent que je ne veux plus travailler.
Alors forcément cela crée des tensions.

J'aimerai partir de chez moi mais je ne peux pas malheureusement. Je suis coincé ici... Pour longtemps !

[Jack Sparrow]

Courage Julie, ton rendez vous en octobre te fixera sur ta situation, et tes parents auront des éléments en plus. A leur décharge, les douleurs NP ne se voient pas et il est facile de suspecter les malades qui sont gênés pour réaliser des choses simples mais qui peuvent cependant faire des choses que l'on croirait impossibles pour des handicapés. Car c'est bien de cela qu'il s'agit, on est handicapé. Expliques à tes parents que des gens dans ton cas sont reconnus par les MDPH (ex cotorep) à plus de 80%, soit plus handicapés que des gens amputés de membres par exemple. Ne pas pouvoir s'asseoir est un handicap puisqu'il réduit ton insertion sociale.
Acceptes aussi le point de vue de tes parents car à notre époque si cruelle, il est difficile d'avoir une fille de 24 ans qui "refuse de bosser car elle a mal...". Si tu étais en fauteuil roulant, ce serait plus évident mais c'est une NP et la plupart ne connaissent pas ça, même chez les médecins. Il y a encore une vingtaine d'années, on bourrait les gens d'anxiolithiques et on les prenait pour des fous. Sois courageuse et patiente, ton neurologue, je l'espère te guidera vers des experts.
Moi, j'ai eu tellement mal que ce que peuvent en penser les autres m'est devenu égal. Ca ne se voit pas mais c'est là.
Il y a peut être des solutions à ton problème, sois patiente et forte...

[Julie]

Quand j'ai dit à mes parents que je voulais faire un dossier a la MPDH ils se sont foutus de moi, et m'ont dit que c'était n'importe quoi et que ça passerait...
Ils ne comprennent rien, ils m'énervent.

Y a t-il des personnes ici qui ont un statut d'handicapé avec cette maladie ?

J'ai vu sur internet qu'il suffisait juste de remplir un dossier et d'envoyer un certificat médical avec.

[miolichri]

quand on ne trouve aucun appui de la part de sa famille, et cela arrive plus souvent qu'on ne le croit, et bien, il faut bien parler de ce dont nous souffrons à quelqu'un qui est là pour écouter, et éponger un peu nos douleurs morales. Donc, il n'y a que les psy pour cela, certes, il faut payer, mais s'il faut en passer par là pour sortir la tête de l'eau, il faut peut-être faire ce sacrifice, sinon, en effet, on s'effondre. Je répète à Julie que nous passons tous par là, et que, d'une manière ou d'une autre, on arrive à remonter de ce goufre. Personnellement, ma famille ne m'a pas aidée non plus, je l'ai compris assez vite, et après une période de révolte, je me suis dit que finalement, je me passerais de ma famille pour m'en sortir, et j'en suis sortie, en effet, et plus forte qu'avant. J'essaie seulement de ne pas cultiver une rancoeur par rapport à ma famille qui n'a pas su être suffisamment présente, cela ne sert à rien qu'à dépenser de l'énergie inutilement.