Décharges éléctriques, Nevralgie pudendale ?

[Christine64]

Tout à fait d'accord avec toi Miolichri et si tu n'as pas les moyens d'aller voir un psy commence par aller voir une assistante sociale, explique lui ta situation, elle te dirigera et te conseillera des endroits où les consultations peuvent être gratuites.

Si tu ne te prends pas en charge, personne ne le fera et nous ne pouvons pas faire mieux que te donner des conseils.

Miolichri te le dit : pas de rancoeur envers tes parents, ils ne comprennent pas, c'est ainsi ; pour nous cela a été pareil et on a surmonté. Ceux qui sont entourés ne sont pas compris (enfin pas tous heureusement mais la plupart je pense) et ceux qui sont seuls souffrent eux aussi de ne pouvoir parler de ce qui a bouleversé leur vie.

Rien n'est facile.

[Jack Sparrow]

Salut Julie, j'ai déposé une demande MDPH, et je suis en attente, d'après leur médecin, je devrais être à plus de 80%. Ca doit passer maintenant en commission.
Mais ce n'est pas une finalité, car tu peux toucher une pension invalidité qui est ridiculement petite vu le coût de la vie actuelle et des soins spécifiques NP ( osthéo, accupunture, nourriture de qualité pour favoriser le transit, etc...)
Dans ton cas, je crains qu'une demande MDPH soit prématurée car tu n'as pas encore de documents décisifs, pour mon cas, il a fallu détailler mon traitement, un certificat médical qui indique ton état. Il faut avoir un maximum de documents officiels qui explique ton handicap.
Il faut en parler à ton médecin, mais je crois qu'il n'a pas compris ton problème. Comme je te l'ais dit, n'hésites pas à en changer pour trouver quelqu'un à l'écoute. Moi en 3 ans, j'ai dû en changer plusieurs (généralistes, spécialistes), en allant même parfois jusqu'à les remettre à leur place. Car certains me prenaient de haut pour tenter de masquer leur incompétence. Tu dois d'abord trouver un médecin généraliste qui te croit, et qui t'envoie vers les bonnes personnes. Car même si ton neurologue est bien, ce n'est pas lui qui remplira ton certificat médical, je pense.
Si on t'a conseillé un psy et une infirmière, ça n'a rien de personnel, c'est juste qu'on suit des protocoles (parfois stupides) Alors, c'est vrai, car on a tendance à ne pas écouter écouter les patients, un peu comme des vétérinaire qui soignent des vaches. Mais il te faut accepter ce que tu ne peux pas changer, car tu dois économiser ton énergie, pour changer ce qui peut l'être encore. Ne te braques pas contre les médecins (ça ne m'a pas apporté beaucoup à part d'être souligné en rouge ) apprends sur le net (sur pudendalsite en particulier) et emportes ta liste de questions chez le neurologue.
Pardonnes à tes parents, ils ne peuvent pas te comprendre, seuls quelques neurologues, kinés et médecins connaissent ces douleurs, à part les malades, qui semblent assez rares. En fait, tout le monde a eu mal un jour ou l'autre et pense comprendre à travers son expérience la douleur des autres. On vit dans un monde qui n'est pas toujours juste, mais c'est ainsi. Toi non plus tu n'es pas parfaite, alors n'attends pas du monde qui t'entoure qu'il le soit. Ils font de leur mieux, mais de voir son enfant souffrir est difficile. Ils sont d'une génération qui croient que la médecine peut et sait tout...Dans quelques années, ils comprendront, mais pour le moment, évites les conflits avec eux. Car tu auras encore longtemps besoin d'eux

[Christine64]

Avant de me lire lisez le message de Jack et vous comprendrez pourquoi je lui écris ce petit mot.

Ah Jack tu me fais sourire quand tu dis "ils font partie d'une génération qui croit que la médecine peut et sait tout".

Alors Julie a 24 ans, si ses parents avaient le même âge lorsqu'ils l'ont eue ils ont une petite cinquantaine d'années, allez 55 ans !!! j'en ai 62 ans ! donc plus âgée et crois moi je peux te dire que je suis loin de croire que la médecine peut et sait tout et avec mes soucis de santé actuels, qui se rajoutent à la NP, je peux t'assurer que j'ai vraiment des doutes, des suspicions, des interrogations sur un certain nombres de médecins.

Je suis à la fois bien suivie et mal suivie, dans mon parcours de Np et actuellement j'ai trouvé de tout et pas que du "bon". Sans parler du pognon qui pourrit tout y compris certains d'entre eux.

Avant le médecin, comme l'instit, comme le curé étaient des personnages que l'on respectait car ils avaient la culture, le savoir et s'occupaient des malades, élèves, paroissiens mais maintenant "internet" (la preuve est que je t'écris aujourd'hui) nous permet d'en savoir un peu plus. Les échanges nous éclairent également.

Alors, internet a du mauvais aussi car on trouve de tout, de tout y compris, lorsqu'on est malade, des informations qui nous rendent encore plus malade et on se trouve tous les symptômes, toutes les maladies, bref .... on se fait peur, je me fais peur.

Maintenant donc, le médecin, le curé ou l'instit et bien ce sont des citoyens comme nous et on peut leur démontrer que nous savons aussi et que l'on n'écoute pas ainsi bouche bée, qu'on avale tout même, je reste modeste, si nous n'avons pas fait les études des médecins et que nous n'avons c'est certain pas leur savoir mais ... mais fini de dire "amen" à tout, terminé tout cela et même pour moi qui suis plus âgée.

Ah ils n'aiment pas ça ... en fait et cela plus particulièrement pour les médecins (pas pour les curés ou enseignants) ce sont eux qui sont encore en retard, ils pensent qu'on leur doit le respect, le malade, le patient (il en faut de la patience d'ailleurs quelquefois), le client (le mot me semble souvent plus approprié) sait maintenant montrer qu'il existe que ce n'est pas un bout de chair posé sur une chaise (ah non pas pour nous mince !) ou un n° de SS. Comme tu le dis, si on vient à les contrer ou leur faire une remarque ils le prennent mal et on est marqué à l'encre rouge. Arrive en retard à un RV tu vas voir ce que tu vas entendre, mais eux peuvent prendre du retard peu importe, ils ont toujours l'excuse "de l'urgence" pour le médecin ou d'une consultation plus longue pour le spécialiste qui arrive à 15 h pour des RV fixés à 14 h !!!

Ceci dit, pour en revenir aux parents de Julie ils sont probablement dépassés par sa maladie qui ne se voit pas. et comme dans toute situation, nous ne pouvons pas juger puisque nous ne savons pas, et c'est normal, nous ne savons pas "tout" ce qui peut se passer entre elle et ses parents.

Bon ça fait du bien de s'exprimer !

[matos]

Oui mais il y en a pleins d'autre maladies qui ne se voi pas la NP n est pas la seule moi je dirais surtout qu on a une maladie qui ne peut pas se prouver bref s est honteux car la dépression ne peut pas ce prouver et pourtant elle est plus reconnus.

[Jack Sparrow]

Excuses moi Christine, si je me suis mal exprimé, je voulais dire que globalement, les gens de cette génération, presque la mienne car j'ai presque 45 ans, vivent encore confortablement, sans trop de douleurs, la médecine est au point pour les petits tracas. Ce n'est qu'un peu plus vieux qu'on découvre l'impuissance de la médecine avec la survenue de cancers et autres maladies qui montrent les limites de la médecine. Moi, il y a encore 2 ans, je faisais pleinement confiance aux médecins, il faut dire que je ne les voyais qu'une fois l'an pour la visite pour faire du sport. Lorsque j'avais un petit soucis, ils étaient réactifs et compréhensifs. Avec la NP, j'ai commencé à comprendre l'envers du décors. Je voulais rassurer Julie qui a surement des parents qui ont l'habitude de faire entièrement confiance à leur médecin. D'ailleurs ils lui disent de ne pas regarder internet alors que les médecins sont les premiers à s'informer avec ça.
J'imagine bien que ceux qui ont connu le parcours de la NP ont vu leur confiance baisser envers le corps médical...

[Christine64]

Ne t'inquiète pas Jack, je ne l'ai pas mal pris.

Quels que soient nos âges et avec notre salop..... de maladie, nous avons tous compris par nos parcours parsemés d'embûches que nous avons quelquefois à faire avec de drôles d'individus nommés médecins ou spécialistes.

Ceci dit, j'ai vu mon généraliste en fin d'après-midi car demain je vois un médecin interniste (pour un problème autre que la NP) et franchement je ne peux que me féliciter de l'avoir. Certes il n'est pas toujours au "top" mais humain.

Dernièrement, prise de panique à la vue de mes résultats je l'ai appelé car j'étais complètement déprimée et n'arrêtait pas de pleurer. Il décroche et me dit : "et alors" ..... stupéfaite par cette réponse à laquelle je ne m'attendais. Un blanc entre lui et moi et puis il s'est ressaisi et a tenté de me raisonner, de me rassurer.

Je lui en ai parlé tout à l'heure, il se souvient très bien de ce moment dur pour moi et on en a discuté tous les deux amicalement. Il s'est donc rendu compte qu'il n'a pas eu les mots qu'il fallait pour ce moment de grande détresse que j'étais en train de vivre. Il regrette le manque de temps qui peut amener à des comportements comme ça. Il en est conscient et me l'a dit et rien que ça, sans compter sa bonne prise en charge de ma, mes maladies et bien je l'apprécie. Il m'a dit ne pas être heureux de ne pouvoir consacrer plus de temps à ses malades et j'ai bien senti qu'il regrettait d'avoir agi comme ça avec moi, d'autant que je suis seule et qu'il m'est difficile de me confier lorsque je suis dans ces états de grande détresse et que je me sens en danger.

Il a des moments comme ça et j'ai pris conscience que sa vie de médecin n'est pas facile et lui je sais que ce n'est pas l’appât de l'argent. Donc, je le garde et je crois que cet échange de ce soir a permis de créer un lien supplémentaire entre lui et moi. La franchise et l'honnêteté dans nos paroles ont fait que j'ai envie de continuer avec lui. Il aura d'autres mauvais moments c'est sûr, il y aura des moments où je lui en voudrais (j'en ai eus) mais je sais qui il est vraiment, j'ai appris à le connaître et je n'hésite pas à lui dire ce que je ressens même quand ce n'est pas bien (de sa part).

Pour en revenir aux autres, j'ai parfois des doutes, des suspicions, et il m'arrive d'avoir du dégoût quand je vois que c'est uniquement l'argent qui les guide et non plus le malade.

Je voulais lui rendre hommage ! voilà c'est fait !!!!

[Jack Sparrow]

Je voulais surtout insister sur le fait que les parents de Julie ne sont pas pires que n'importe quels autres. Il ne faut pas qu'elle nourrisse du ressentiment envers eux car un état de stress est mauvais pour les douleurs NP. Il faut se mettre à la place de l'entourage, c'est trop simple de condamner. C'est juste quand on est passé de l'autre côté du miroir qu'on comprend...
Il faut reprendre le dialogue et y mettre du sien quand on peut, car pour ma part, je sais combien je peux être détestable en période de crise. La douleur est assez pénible sans en plus se mettre ses proches à dos. Voilà, c'est mon avis.

[Christine64]

Complètement d'accord avec toi Jack.

Une chose que je regrette cependant, c'est que je me rends compte qu'il faut que j'arrête de parler de mes soucis à mon entourage ou mes connaissances. Soit ils s'en foutent soit je les agace car "j'ai toujours un pet en travers".

Pas facile ... mais on sent bien l'agacement donc j'évite de plus en plus et heureusement qu'ici on peut s'exprimer y compris Julie, ça lui fait du bien.

Je reste d'accord avec toi sur l'ensemble de tes messages.

[Julie]

Ma mère m'a eu quand elle avait 20 ans. Elle en a aujourd'hui 45, et mon père 51.
C'est vrai qu'ils font confiance en médecins, et qu'ils pensent que maintenant tous se guérit.

Ma mère est d'ailleurs allé faire ses courses tout à l'heure, dans un magasin où j'ai travaillé et qui me connaissent.
Ma mère est tombé sur une employé qui a demandé de mes nouvelles, elle lui a dit que j'avais des "petits" problèmes de santé, que j'avais des décharges électriques.
Justement, l'employé à dit qu'elle connait quelqu'un qui a eu la même chose.
Il a passé plusieurs examens, il est allé voir un neurologue qui lui a donné des anti depresseurs, et on ne lui a rien trouvé.
On lui a juste dit que c'était du à de la déprime.
Les médecins ne se cassent pas la tête. Avec eux c'est toujours de la déprime.
Certes j'en fait, et j'en faisais déjà avant ces problèmes, je suis d'accord que le stress est mauvais, mais à dire que c'est de la déprime qui cause ces douleurs est abusé.
Ma mère pense maintenant que c'est du à de la déprime du coup...

Maintenant le neurologue me donnera peut être des anti épileptiques, je ne sais pas...
Cela dépends peut être des cas.

[Jack Sparrow]

Courage, Julie, on sera bientôt en octobre, et tu auras ton rendez vous.
Si ton neurologue est sérieux, il ne pourra pas te laisser dans ce état.
En attendant note bien tous tes symptômes et tes questions sur une feuille que tu cocheras pendant le rendez vous, car tu risques d'en oublier certains car le neuro va te parler de pleins de choses, et ne t'aidera pas forcément à t'exprimer.
Pour exemple, moi, quand un médecin me pose la question des symptômes, je n'arrive pratiquement jamais à finir la liste (faut dire qu'elle est longue) car pour eux, déjà 3 symptômes en même temps, ça leur complique l'existence. De plus, tu as parfois l'impression quand tu parles qu'ils ne sont pas attentifs (ils écrivent pendant que tu leur détailles tes problèmes) donc moi, au bout d'un moment, je me tais, j'attends qu'ils aient fini d'écrire pour continuer. Un examen comme ça se prépare à l'avance.
Alors sois sereine le moment venu, et en attendant, courage.