Décharges éléctriques, Nevralgie pudendale ?

[Jack Sparrow]

Alors Julie,
Comment s'est passé ton RDV, ton neuro t'a t'il rassuré, que t'a t'il proposé comme antalgique ?
?

[Julie]

Bonjour,

Je viens vous donner quelques nouvelles pas très réjouissantes...

Mon rdv s'est très bien passé. Le neurologue était vraiment très gentil, très souriant, à l'écoute, on voit qu'il fait bien son travail.

Il me suspecte donc bien une nevralgie pudendale malheureusement...
Il ne peut pas confirmer sans passer les examens, mais m'a bien dit que cette pathologie ne se soignait pas.

Il m'a prescrit du ritrovil, à prendre le matin. Il m'a dit que cela calmerait les décharges électriques.
Je n'ai pas encore commencé pour le moment, les effets secondaires me font peur.

J'ai une radio du bassin, un IRM et un EMG à passer.
J'appréhende ces examens. Je ne suis pas certaine de vouloir passer l'EMG puisque ce n'est pas fiable, et j'ai une peur bleu des aiguilles.

Lorsque je suis rentré chez moi, je me suis effondré en larmes.
Heureusement mon copain était là. Je passe la semaine avec lui. Je n'ai pas arrêté de pleurer dans la journée qui a suivit mon rdv qui était au matin.
Le lendemain un ami est venu passé deux jours avec nous, et lui et mon copain m'ont beaucoup réconforté ce qui m'a fait du bien.

Néanmoins je me sens coincé pour le travail... la voiture...
Je compterai bien travailler chez moi car je pense que c'est la seul solution, ou bien travailler à mi temps.

Mes parents n'ont pas vraiment l'air de bien comprendre la situation en revanche.
Ils me disent que des tas de gens sont malades et vivent malgrès tous comme tous le monde et vont travailler.
J'ai fait une croix sur plein de choses désormais.
Inutile déjà d'espérer tomber enceinte un jour... Je n'ai même plus de rapports de sexuels.

ça me fait tout drôle de me dire que maintenant ça y est, ma vie n'aura plus beaucoup de sens.
Plus de cinéma, plus de resto, plus de vacances, plus de piscine (parce que le froid me donne des douleurs), ne plus aller danser...
Ma nevralgie serait du à une chute sur les fesses.

Je n'ai que 24 ans et je suis malade... atteinte d'une maladie neurologique...

[Jack Sparrow]

Salut Julie,

D'abord, je suis content que ton copain te soutienne... Le Doc t'a prescrit Rivotril, cool, tu vas planer
Surtout ne t'inquiète pas pour les examens, l'irm et radio sans douleur, pour l'EMG, on dira pas que c'est une partie de plaisir, mais vu ce qu'on subit tous les jours, c'est vraiment pas grand chose, en plus ça dure pas très longtemps, il faut juste que tu tombes sur un docteur qui connait son boulot...Pour moi, je n'ai pas eu à m'en plaindre...Les aiguilles sont petites et ne rentrent pas en profondeur...
Au moins tu avances, tu as une prescription qui t'aidera peut être, par contre attends toi à être un peu shootée au début, maladroite avec avec parfois la sensation que ton cerveau fonctionne au ralenti... Mais, c'est le temps d'adaptation, et il semble que Rivotril soit efficace pour nombre d'entre nous. Tu as d'ailleurs de la chance, Rivotril n'est presque plus prescrit...
Pour tes parents, ils comprendront peut être mieux quand ton parcours sera plus avancé, sinon, tant pis, tu devras comprendre que ta vie t'appartient, c'est toi qui doit la gérer, eux t'ont servi de "rampe de lancement", maintenant, c'est à toi de continuer. J'espère tout de même que tu bénéficies de leur mutuelle pour ces examens... Ils ont hélas raison de nombreuses personnes souffrent et travaillent quand même, sinon, c'est la pension invalidité, mais là, faut revoir ton mode de vie en entier...
Bien sur, le cinéma, piscine et le resto tu vas devoir oublier un moment, mais la vie ne s'arrête pas à ça...
Je dirais même, la vie ne s'arrête pas avec la NP, mais elle commence...
Tu es encore jeune, la vie te réserve encore bien des surprises...

[Olivia]

Félicitations à toi Julie : tu as dominé tes peurs en te rendant à cet important rendez-vous, ce qui prouve que tu es une battante !
Je comprends ta détresse mais crois - comme Jack qui analyse toujours si justement les situations - que tu trouveras peu à peu des solutions pour améliorer ton état ou que celles-ci viendront à toi. Le milieu médical commençant à s'intéresser à cette pathologie, il serait étonnant que l'avenir n'apporte pas quelques avancées dans ce domaine et tu es encore très jeune ... Je crois aussi qu'exercer une activité à mi-temps te permettrait d'échapper un peu à tes soucis. Mais évidemment, toi seule sais si tu t'en sens capable ...

En tout cas, encore bravo pour ta détermination, Julie ... Courage pour la suite !

[Julie]

Merci pour vos messages, cela me fait très plaisir !

J'ai encore pleuré hier soir... j'ai fait pas mal de voiture hier, et il y a eu des bouchons sur l'autoroute donc je suis resté assise un certain temps je n'en pouvais plus.
J'essai de rester au maximum debout, comme là actuellement je suis debout avec le pc posé sur le plan de travail de la cuisine.

J'ai en effet remarqué que le Ritrovil n'était plus beaucoup prescrit, mais pourquoi donc ?

En ce moment je stresse à cause du travail.
Je n'ai aucune idée de comment je vais faire.
J'ai envi de travailler, de m'occuper car j'en ai assez de rester sans rien faire.
Seulement je ne sais pas si je vais me sentir capable d'aller bosser en entreprise.
Le mieux serait de travailler chez moi mais là encore il faut les moyens.
Comment font grand nombre d'entre vous ?
Ce qui est certain c''est que je ne veux pas travailler assise !!!
Je voulais entamer une nouvelle formation, mais je sais que cela ne sera donc pas possible. Rester assise en cours c'est impossible.

J'ai l'impression d'avoir tout raté !
J'attrape la NP à cause d'une simple chute alors que des tas de gens tombent sur leurs fesses sans ne rien avoir...
Je me suis trompé d'orientation professionnel, et je ne pourrai plus vivre comme tous le monde...
Je ne suis pas sûr d'arriver à m'adapter...

[Jack Sparrow]

Rivotril n'est plus prescrit car -entre autres- il ne coute que 2euros, et la fiole dure un bon moment.
Si tu es triste en regardant au dessus ceux qui vont bien, même en faisant du motocross ou des cascades en vélo, regarde donc dessous, des gamins qui naissent handicapés, ou des innocents qui sont bombardés. ..Personne ne t'a jamais dit qu'on est tous egaux (sauf l'école, mais c'est pour rire, comme le père Noël. ..) Il faut faire de ton mieux avec ce que tu as. Et prends garde à ne pas trop déprimer et te plaindre, ça fatiguerait ceux qui te supportent, comme ton copain. ..Car c'est pas facile sûrement pour lui aussi...
Commence par tester Rivotril pendant, disons 10 jours sans te préoccuper des effets secondaires, et refais le point le 1er nov...
Chasses tes idées noires, remercies le ciel pour la patience de ton copain. Il y a plusieurs mecs qui auraient déjà detalles comme des lapins...Ton verre est à moitié vide, mais il est aussi à moitié plein...
Reste forte...au moins pour ton entourage. ..

[Emilie.J]

Chères Julie,
quelques mots retiennent mon attention dans ton message : ton neurologue "suspecte" une névralgie. Elle n'est donc encore confirmée ! Par aillleurs, à ce stade de connaissances des médecins sur cette pathologie, elle ne se guérit pas ou mal pour le moment, mais elle se soigne. Il existe plein de solutions pour mieux gérer ce handicap et les douleurs qui vont avec. Sur ce forum, la plupart d'entre nous vivent malgré tout. On a chacun des journées bonnes pour certaines, un peu moins pour d'autres... Mais globalement, on avance un pas après l'autre.Ce n'est pas facile de voir positivement et je comprends tes craintes. Mais essayes de voir au jour le jour. Faire ces examens complémentaires, c'est aussi agir pour toi, prendre en main ta santé et cela permet de petit à petit s'approprier le problème pour mieux le digérer. Je suis persuadée que tu vas rebondir. Moi aussi, je suis dans cette mouise pour une chute débile sur le cµl.C'est bien connu, il ne faut jamais se casser le cµl ! Tu as forcément la ressource pour grandir, j'en suis convaincue. Tu es du nord et les Ch'tis sont des durs à cuire. Je suis originaire de là-bas, même si je vis maintenant en région parisienne Crois en une sage parole de mon cher papa : l'être humain est doté d'incroyables capacités d'adaptation, sinon, il y a bien longtemps qu'on ne serait plus sur terre !
Avec le rivotril, ca va aller beaucoup mieux. Si tu vois que le matin, ça te shoote trop, et bien tu vois avec le neuro si tu peux le prendre le soir... Si tu broies toujours du noir, n'hésites pas non plus à te faire aider par un psy. Les psychiatres sont pris en charge par la sécu. T'inquiètes, on est là et on ne te lâchera pas !!! Gros gros bisous et encore une fois, n'oublie pas : ta jeunesse est ton meilleur atout.

[AMELIE1712]

Bsr, pour celles qui sont tombées sur les fesses et que cette chute a provoqué cette pathologie, combien de temps après la ch ute les premières douleurs sont-elles apparues ? Car moi pas souvenir d'être tombée sur les fesses, sauf quand j'ai pratiqué le judo pendant 9 ans mais il y a de ça 35 ans.....

[Cléophas]

Bravo Julie, tu as réussi à vaincre ta peur et à te rendre à ton rendez-vous. Tu as eu un bon contact avec le neurologue, c'est très positif, tu te sens en confiance et tu l'as trouvé à ton écoute.

Ne crains pas la radio de bassin, ni l'IRM, ce n'est pas du tout douloureux et l'EMG, n'est pas très agréable, mais au CHR de Lille, la dame qui les fait est très gentille et experte dans le domaine.

Prends bien ton traitement et en effet, attends au moins 10 jours, les effets secondaires vont s'estomper et tu auras une meilleure qualité de vie, moins de douleurs, ton moral va remonter.
Ton copain te soutient, c'est très important. Tes parents vont aussi t'aider, j'en suis certaine, laisse leur un peu de temps d'adaptation.
Quant à ton travail, tu pourras reprendre dès que tes douleurs seront bien prises en charge. J'ai repris depuis un mois, et pour l'instant ça ne se passe pas trop mal. Je suis plus vite fatiguée, mais au niveau douleur, c'est très supportable actuellement grâce au traitement que je suis.
Courage Julie, tu es une battante, il y aura des jours meilleurs.

Cordialement. Cléophas

[Jack Sparrow]

Amélie, Christine a aussi pratiqué beaucoup de judo (ceinture noire 2ème Dan, ATTENTION
Il m'a semblé lire (sous Lyrica, donc, à confirmer) que des micros lésions répétées pourraient entrer en cause...Merci ipon soei nage et uchi mata...
Et ça, sur la page d'accueuil du forum " il est important de préciser qu'il n'est pas toujours évident de rapporter le déclenchement des symptômes à un événement précis car un délai plus ou moins long ( de quelques semaines à plusieurs mois ) peut survenir entre les 2, brouillant les pistes et retardant le diagnostic."