Décharges éléctriques, Nevralgie pudendale ?

[AMELIE1712]

Julie que fais tu comme job, que veux tu faire à ton compte chez toi, racontes, ça te fera du bien de parler d'autre chose que de ta "peut-être np" si cela se trouve tu n'as pas ça.....Moi je prends des antidepresseurs qui me rendent la vie un peu plus facile, mon anti dépresseur fait aussi anti douleur, c'est un antidepresseur tryciclique, le dr Lab à nantes m'a dit de le continuer. Tentes tu verras bien si ça peut t'aider. Moi aussi les gens ont du mal à comprendre ma pathologie. Je me suis inscrite à l'association np et quand je ne vais pas bien, je peux appeler les membres tous atteints de np donc eux ils comprennent t écoutent te conseillent, ça fait du bien, la cotise est de 25 euros, les dames qui s'en occupent sont très très gentilles elles sont là pour t'écouter au tél. elles sont très dispo et te donnent des conseils, ça fait du bien crois moi. elles te donnent un trombinoscope avec le nom et la ville de tous les membres et leurs adresses mails, certains mettent leurs photos, mais pas obligé, tu peux écrire à qui tu veux, on est tous là pour s'entraider, s'écouter, se donner des idées pour aller mieux, moi ça m'aide bien,si cela t'intéresse dis le moi en message privé.

[Julie]

JACK SPARROW : oui je pense aussi que les personnes qui ne peuvent pas comprendre et qui nous rejettent sont à bannir de notre vie... On ne peut pas souffrir encore plus "à cause" de ces personnes. La maladie est déjà dur à supporter en elle même !
Mes parents ne comprennent pas, certes, mais je n'aimerai pas en arriver à un point où je peux plus les voir...
C'est juste que ce serait beaucoup mieux si je ne vivais plus chez moi, car il faut bien avouer que j'ai envie de prendre mon indépendance. Hélàs, je ne vois pas comment je peux m'en sortir et je ne suis pas prête d'avoir cette indépendance...

Je suis contente car tous s'est arrangé avec mon amie... Contrairement à ce que je pensai, elle comprends mes problèmes de santé. Je me suis trompé en pensant qu'elle ne s'en souciait pas. Enfin j'espère qu'elle est sincère avec moi.

AMELIE1712 : J'ai un bac dans la vente et j'aimerai vendre des bijoux fantaisies à mon compte, voir du maquillage ensuite si je m'en sors.
Mais j'avoue que cela me fait peur. Je ne sais pas si je vais oser me lancer, mais il faut que je tente quelque chose.
Je pense que je pourrai bénéficier de certaines aides financières pour débuter.
Il faut bien que je tente un travail car je ne vais pas rester continuellement sans rien faire.

Mon projet, c'était de changer de formation pour travailler dans le social en maison de retraite. Malheureusement je peux abandonner ce projet comme tant d'autres car je ne pourrai pas aller en formation puisque il faudra rester assise pour les cours...
J'avais tellement de projets et tous tombent à l'eau ! J'ai 24 ans seulement et je ne peux plus rien prévoir...
Je n'arrive même pas vraiment encore à réaliser que je ne pourrai jamais avoir d'enfants. Pour le moment cela ne m'affecte pas trop puisque ce n'était pour maintenant, mais voir les échos des autres de mon âge sur facebook est quand même douloureux... Je vois tous ceux de mon âge qui font leur projet, qui ont un appart, un travail, qui se marie, qui vont en vacances, qui ont des enfants... Je ne sais pas si j'arriverai à m'y faire un jour !
Je sais que c'est pour tous le monde pareil ici, que la vie n'est plus la même, que l'on ne peut rien envisager, mais parfois c'est dure... Il y a des hauts et des bas.

[Julie]

Je m'excuse, c'est à MIOLICHRI que je repondai , j'ai confondu avec Jack Sparrow

[Emilie.J]

Bonsoir Julie,
pour moi, il faut absolument que tu parviennes à stopper cette spirale qui t'entraîne vers le bas moralement. Même si nos problèmes sont tous sauf psycho, ils ont malgré tout une incidence tellement forte sur notre moral qu'il faut à un moment ou un autre trouver le ressort pour se maintenir la tête hors de l'eau.Comme je te l'ai déjà dit, ton âge est ton meilleur atout. Tu vas trouver le moyen de vivre ta vie, c'est évident !!! Quand passes-tu les examens complémentaires prescrits par ton neurologue ? As-tu démarré le Rivotril et si oui, commences-tu à sentir un léger mieux ? Comme toi, il y a seulement 3 semaines, je voyais ma vie foutue. Aujourd'hui, après qq séances d'osthéopathie et du laroxyl chaque soir, je peux avoir des journées presque normales. Je ne suis pas guérie, mais je suis déterminée à aller mieux. Je ne dis pas que tu ne le souhaites pas et je sais combien il est difficile de se projet quand on souffre à ce point. Surtout, garde courage et n'hésites pas à te faire aider. Medicaments, psy, yoga, sophro, dessin, musique, séries TV ou pâtisserie : tout ce qui peut te faire du bien est à prendre...Tu vas y arriver, j'ai confiance.

[Olivia]

Ce que te dit Emilie, Julie, est tout à fait juste ... Essaie d'y réfléchir et efforce-toi de fuir les pensées désespérantes. N'idéalise pas trop non plus la vie des autres car s'il est banal - quand on ne va pas bien - de n'être attentif qu'à ceux qui donnent une apparence de bonheur, il peut ne s'agir que d'une apparence justement et d'autre part, il y a partout des gens qui souffrent et cachent leur état ...ou bien, nous ne les voyons pas, naturellement attirés par ce qui brille ou fait du bien tout simplement !

Contente que tu renoues avec tes copines ... N'oublie pas qu'elles aussi peuvent être un peu désemparées et ne pas trop savoir comment t'aider moralement.

Bonne soirée à toi ... et à tous les veilleurs !

[AMELIE1712]

Oui tentes les médocs et prends rdv chez un spécialiste np, nantes ou autre, au moins tu seras fixée.
Fais des bijoux si tu aimes ça, ça te changera les idées, achètes toi un coussin avec un trou au centre, moi c'est ce que j'ai pour travailler, ça aide quand les douleurs sont pas trop fortes, ta vie ne va pas s'arrêter là, t'inquiètes, il y a des solutions , à toi de les trouver, plus on se focalise sur ces douleurs plus on a mal, moi la piscine me fait un bien fou, je nage la brasse, et dans l'eau aucune douleur et après deux heures passées dans l'eau je suis tranquille dans les heures qui suivent. Il faut sortir de chez toi et te faire plaisir, tu es jeune, tu vas t'en sortir et tes douleurs sont récentes, donc toutes les chances de ton côté, tu peux être reconnue après comme personne avec handicap et tu auras un travail réservé avec aménagement, moi à mon travail, le médecin du travail me l'a proposé de passer en travailleur handicapé, enfin d'en faire la demande et pour aussi pouvoir aménager mon poste de travail, il y a des solutions, courage à toi et bises

[Julie]

Vos messages sont vraiment gentil merci

Aujourd'hui ça ne va pas. Rien ne va...
Au moment où je vous écris, j'ai les larmes qui coulent sur mes joues... parce que je n'en peux plus de vivre comme ça

Mes parents ont bien vu que ça n'allait pas.
Ma mère n'a trop rien dit. Elle avait l'air d'être embêté pour moi.
Et mon père qui me sort : "Je suis sûr que si tu travaillerai ça irait mieux".
Avant d'être malade, je voulais travailler à la SNCF. Je rêvais de faire partie de cette entreprise. Et là il m'a reparlé de ça. Du pourquoi je ne re tente pas.
Pourquoi ? Et ben parce que je n'en suis plus capable bien sûr. Mon père ne comprend rien. Il me dit qu'il faut que je passe les examens pour que l'on trouve ce que j'ai, mais il n'a pas encore compris que la NP ne se voyait pas à l'IRM, et que cet examen servait à écarter une autre cause possible.

Ce matin je me suis mise à pleurer car je n'arrivai plus à m'asseoir du tout. J'ai eu une douleur profonde du côté gauche du pubis. Et ça me titille encore, des deux côtés. Un point au niveau de la fesse droite également.
J'ai pas le moral, alors forcément je sais que ça n'arrange pas les douleurs...

Je n'ose même pas le dire à mon copain parce que j'ai tout le peur de l'embêter avec mes problèmes
J'essai de tout garder pour moi mais c'est dur... C'est pour cela que j'avais besoin de venir parler un peu ici parce que je suis en larmes...
Je ne vois aucun avenir, je me sens mal ...
Je me vois vivre toute ma vie chez moi à souffrir. Je n'ai aucune issu, je ne vois pas pourquoi ça irait mieux au fil du temps puisque ça ne se guérit pas...

[Lalaith]

Julie,
Quand je lis tes derniers messages je suis très émue car moi aussi j'ai 24 ans et j'ai moi aussi des douleurs de NP. Je comprends mieux que personne ce que tu ressens, crois-moi. Moi aussi pour le moment ma vie est bloquée, ça fait 7 mois. J'étais en école d'ingénieur avant, je devais être diplômée ce mois-ci, pour des raisons évidentes j'ai dû tout arrêter. Donc tu vois pour moi aussi tout est tombé à l'eau.

Voilà les conseils que je peux te donner si ça peux t'aider:

-Laisse pour l'instant de côté les amis qui ne comprennent pas: tu es trop vulnérable pour le moment pour en plus devoir supporter de te heurter sans cesse à leur incompréhension, voir leur jugement. Tu as besoin de toutes tes ressources et toutes forces pour te sortir de cette merde, donc ne gaspille pas ton énergie.
- Ne te mens pas à toi-même en te disant que ta vie est fichue et que tu ne pourras pas avoir d'enfants, etc... tu te fais du mal pour rien, et ce n'est pas vrai. La vérité est la suivante: POUR LE MOMENT, avec ton niveau de douleurs actuel c'est vrai tu ne pourrais pas. Mais tu ne sais pas comment tout cela va évoluer, personne ne le sait. Et tu pourras peut-être avoir des enfants.
-Suis le protocole à la lettre, c-a-d fais les examens usuels: IRM pelvienne, EMG, infiltrations, etc...Ne t'adresse qu'à des professionnels qui connaissent, les autres tu les dégage.
- Le plus important: pendant ce moment de ta vie, tu ne vas pouvoir compter que sur toi-même. Ta force intérieure pour une grande partie va te permettre de te sortir de cette situation. Sois la plus active possible dans tes recherches sur ce problème, prend des RDV et discutes-en avec les médecins que tu vas rencontrer. Ne te concentre pas sur les échecs du présent, prépare ton avenir. Toi aussi tu veux un boulot où tu pourras rester un peu assise, une sexualité normale et des enfants? Alors bats-toi AU MAXIMUM pour ça. Tu n'as pas le droit de lâcher, tu te le dois.

- Lis des témoignages sur la NP positifs: va sur l'ancien forum et lis toute la rubrique 'améliorations et résultats encourageants', tu verras ça fait du bien

Bon courage dans tes démarches!

[Julie]

LALAITH : Ton message me fait plaisir et me donne un peu de courage. Toi aussi tu as 24 ans et déjà atteinte de douleurs NP
Je me met à ta place concernant tes études, et je comprends que tu dois être terriblement déçu d'avoir du arrêter à cause des ces problèmes...

Je te remercie pour les conseils que tu me donnes, et tu as raison je vais aller voir les résultats encourageants dans l'ancien forum...

Je ne m'embête plus non plus avec les médecins qui n'y connaissent rien.
Pour mes amis, je pense que tu as raison, je suis mieux à ne pas trop leur prêter attention pour le moment. J'ai une amie qui m'a retiré le statut de marraine de son petit à cause de mes problèmes de santé... J'ai accepté car je pense que ce sera mieux ainsi, mais quelque part ça me fait mal et cette amie ne semble plus me parler...

J'ai peur de finir par me retrouver seul...Je sais que pour le moment je suis dans cet état, mais j'ai du mal à croire en l'avenir...

[Olivia]

Une amie t'a "retiré le statut de marraine de son petit à cause de tes problèmes de santé " ? Pfff ! Que ne faut-il pas entendre !
Rien à regretter, Julie. Rien. Garde ton énergie pour tes vrais amis !