Nouvelle sur le forum

[Digitale]

L'ostéopathie c'est aléatoire... Parfois ça soulage, parfois ça aggrave.
Moi j'étais soulagée une semaine , et encore je me sentais juste un peu plus légère mais niveau brulures je n'ai pas eu d'amélioration. J'ai fais par voie interne et externe, j'ai vu sophrologie, chiropracteur, kiné, magnétiseur ... Et aucun résultat. Rien a part la chirurgie ne va décoincer un nerf cisaillé entre 2 ligaments ou étouffant dans le canal d'alcock.

[Digitale]

Coussinette, je suis d'accord avec toi. Ceux qui ont repris leur vie ne viennent plus ici. Je suis venue sur ce forum pour trouver du soutient et surtout comprendre la NP.
Aujourd'hui avec le lyrica ma vie est presque sans douleurs, et celles qui restent on finit par faire avec quand c'est supportable. Je vie complètement normalement. Mais je reste ici pour discuter avec vous, pour apporter certaines réponses aux nouveaux et parce que jai promis de donner des nouvelles de l'opération régulièrement. Pourtant je vais presque bien. C'est devenu une habitude de venir ici.
Mais je constate une chose : par rapport à l'ancien forum, on a perdu beaucoup de monde en route ! On est un nombre ridicule de personnes sur ce forum, toujours les mêmes. Ou sont passés les autres ?

[helene pf]

Digitale , ( je m'aperçois que je réponds dans " nouvelle sur le forum" !!!)...

Pour reprendre tes remarques , lorsque l'on a passé des années à répondre sur ce forum, il peut y avoir une lassitude à répondre toujours aux mêmes questions ,et lorsqu'on a eu un peu d'amélioration , l'envie de passer à autre chose.
Même si je n'ai pas repris une vie comme "avant", je lis encore ce forum , et y réponds de temps en temps ...
J'ai appris à adapter ma vie aux douleurs restantes, mais peu de choses suffit à les exacerber.
Je sais que je dois me mettre des limites; c'est pourquoi je viens moins sur le forum.

Alors, je comprends très bien que beaucoup ,parmi les personnes inscrites sur l'ancien forum, ne se soient pas ré-inscrites.
De plus, entre mes "débuts de NP" ( en 1999) et aujourd'hui, il y a eu quelques changements dans la prise en charge de la pathologie........Nous sommes hélas encore des cobayes....

PATIENCE est le mot le plus important et aussi le plus difficile à accepter...
( on a tous et toutes en nous une force insoupçonnable )

[Christine64]

et à Nantes ....

[Marie-Claire]

[quote="Olivia"]" Le neurologue aimerait que je consulte un professeur de renom"
T'en a-t-il indiqué un, Marie-Claire ?

Oui à Toulouse ! Ce n'est pas la porte à côté, j'habite dans l'Allier.

[Marie-Claire]

Marie Claire si l'implantation n'a pas donné de resultat, c'est peut être aussi que les electrodes ont été mal positionnées. Pour la compassion, tu t'es trompé d'endroit, pour toi c'était un echec dramatique, pour lui, une journée ordinaire.
Bon courage et surtout bonne chance

Le professeur "sans compassion" est un ponte de la neurologie au CHU de Lyon ! Je savais que les résultats positifs concernaient 2 personnes sur 3 ! J' aimerais bien rencontrer des personnes soulagées après cette opération !
Six mois après cette stimulation "ratée" j'ai revu mon chirurgien. J'ai pu lui dire "poliment" ce que j'avais sur le cœur ! Je lui ai parlé de son manque de "compassion", il m'a répondu qu'il ne pouvait pas faire autrement !!! Je lui ai dit "toujours poliment" qu'il ne savait pas ce qu'il soignait ! Il ne m'a pas contredit !!!
Jack je te parlerai si tu veux de mes autres expériences décevantes : magnétisme à Créteil, centre anti-douleurs de Clermont-Ferrand.... Bonne nuit !

[Olivia]

Que les anciens ne viennent plus ici, je le comprends moi aussi pour les raisons développées par Hélène sans pour autant partager l'idée que c'est nécessairement parce qu'il y a eu une amélioration ... Je crois surtout que ceux qui viennent sont encore en recherche de "solutions", alors que ceux qui ont décroché les ont sans doute toutes essayées et savent bien qu'il n'y a pas de réelle avancée dans ce domaine. Personnellement, je suis plus surprise par l'absence de nouvelles des récents opérés ... Je pense à Isa25, par exemple ... Qu'est-elle devenue ? Va-t-elle mieux ? Ce serait bien qu'elle communique là-dessus surtout pour donner de bonnes nouvelles !

[helene pf]

Que les anciens ne viennent plus ici, je le comprends moi aussi pour les raisons développées par Hélène sans pour autant partager l'idée que c'est nécessairement parce qu'il y a eu une amélioration ... Je crois surtout que ceux qui viennent sont encore en recherche de "solutions", alors que ceux qui ont décroché les ont sans doute toutes essayées et savent bien qu'il n'y a pas de réelle avancée dans ce domaine. Personnellement, je suis plus surprise par l'absence de nouvelles des récents opérés ... Je pense à Isa25, par exemple ... Qu'est-elle devenue ? Va-t-elle mieux ? Ce serait bien qu'elle communique là-dessus surtout pour donner de bonnes nouvelles !

Olivia, tu as parfaitement résumé et compris ce que j'ai essayé de dire.
C'est vrai qu'il y a eu peu d'avancées dans le domaine; je dirai que l'on a surtout appris ce qu'il ne fallait plus faire..
( ex : j'ai eu 3 fois des infiltrations ( D et G) avant op , et 2 fois en post op : on ne les fait plus en post'op...)
( ex : j'ai eu 2 perfs de kétamine à haute dose sur plusieurs heures :allongée, dans un état semi conscient: c-a-d: le corps comme anesthésié et l'esprit conscient mais très "embrumé" !)
( je n'ai eu aucune proposition d'aide en sophrologie ou autre)
( j'ai passé 6 jours au CHU en post-op, avec drain et sonde urinaire)
En résumé, je crois que toutes les solutions que l'on a pu essayées ( médicales et para médicales) nous ont montrées que les avancées étaient bien faibles.....et que des améliorations venaient autant de nous-mêmes, d'un énorme travail d'acceptation de ne plus vivre comme avant....
Alors , je me suis souvent posé la question : faut-il dire toute la vérité au risque de faire perdre espoir aux malades qui souffrent et qui attendent sinon une guérison, une amélioration proche de 100% ?

[Olivia]

Bien sûr qu'il faut dire la vérité,Hélène, sachant qu'il ne s'agit que de la sienne, fondée sur sa propre expérience. Tout le monde n'ayant pas la même, la confrontation des points de vue se fait nécessairement et permet à chacun de .... relativiser. Exposer des récits faussés et embellis ne présenterait aucun intérêt et ne pourrait apporter qu'une satisfaction très temporaire....On finit toujours par faire la part des choses !

[Digitale]

Je suis toujours en contact avec Isa, elle s'est faite operee 2 mois avant mois donc c'est tot aussi pour sentir un changement !
Le chirurgien qui nous a opéré nous a déconseillé d'aller sur les forum car il dit que ce sont les cas les plus lourd qui y sont. Il m'a dit que souvent ce sont ceux qui n'ont pas de NP " simple " ( simple compression, nerf pas trop abîmé, NP prise en charge très rapidement , pas de NP suite à accouchement ou suite à d'autres opérations, pas de fybromialgie etc ) qui sont sur les forums. Ceux qui ont une NP suite à d'autres pb de santé, operation ou ceux qui souffrent depuis trop longtemps pour sauver le nerf.
Il etait d'ailleurs plus qu'optimiste a mon sujet. Mais je préfère voir par moi mm jusqu'ou je serais soulagée.