Névralgie pudendale: origine stress!?

[Audrey77]

Je crois que c'est assez récent comme appareil donc les médecins le connaissent peu et il n'y a pas beaucoup de recul. Mais je pense que ça ne peut pas être pire que de se bourrer de médicaments ou avoir recours à des techniques invasives qui améliorent certains mais aggravent parfois les douleurs pour d'autres. Moi, quand je vois où j'en suis aujourd'hui : brûlures, démangeaisons internes, torsions dans les fessiers, le coccyx, fibromyalgie du dos, contractions des viscères avec maux de ventre, douleurs même la nuit, je serai prête à tester n'importe quoi. Avec les douleurs chroniques, les médecins ne doivent pas hésiter à faire tester des trucs surtout si au pire, ça ne marche pas mais ne peut pas aggraver. En plus, avec des douleurs qui ne se voient pas, on est souvent peu pris au sérieux et nos douleurs s'installent vraiment.

[coussinette]

Dans ces liens on voit bien que ça ne fait pas encore partie des traitements recommandés, c'est encore au stade de la recherche et expérimentation, alors je suppose que pour rentrer dans les études il faut répondre à des critères bien particuliers. A chacun (encore une fois) de se démener pour trouver le médecin qui est prêt à faire le nécessaire. Là encore, rien n'est garanti, puisque c'est expérimental.

La rTMS et la tDCS, éventuellement en combinaison avec d’autres interventions, ont un potentiel d’efficacité thérapeutique, mais les paramètres de stimulation optimaux restent à déterminer

Ce n'est pas encore le traitement miracle, mais niveau effets secondaires, ce n'est sans doute pas pire que les médocs en général (même si on a peu de recul car il y a peu de données mais on parle de maux de tête, acouphènes, crises d'épilepsie chez les personnes qui en souffrent, à priori rien de très inquiétant...)

[AMELIE1712]

J'en suis à mon 3ème épisodes douloureux en 4 ans. Je suis d'une nature émotive et très très anxieuse et stressée depuis 30 ans, depuis mon mariage en fait, tout gérer, mari, enfants bref... Je prenais tout sur moi et ne disais rien. En 2003 ont commencées pour moi des violences conjugales, je me suis aperçue que mon ex mari était un p£rvers narcissique doublée d'une paranoia. Pendant 22 ans il m'a manipulée, isolée de ma propre famille de mes amis bref la totale, de gros problèmes de voisinage à gérer (mon ex n'était pas facile) mais je n'ai rien vu jusqu'à temps qu'il me batte et m'insulte. Je suis restée trois ans à vivre ça, mon quotidien, les insultes et les violences physiques. Il a réussi a manipuler deux de mes trois enfants que je ne vois plus depuis sept ans, bref vous voyez un stress et une angoisse permanente. Depuis mon divorce en 2007, je vis dans l'angoisse encore et encore, car le manque de contact avec mes deux enfants me mine tous les jours. Mon premier épisode douloureux (brulures intenses au vagin et anus) sont arrivées d'un seul coup au travail début janvier 2011 (j'étais en position assise) je ne pouvais plus tenir bref 4 mois de terribles douleurs, En y réflechissant j'avais eu juste avant un discussion houleuse avec ma fille sur skype (msn) elle m'a dit qu'elle ne voulait plus me voir et ne plus rien accepter de ma part, ça a été très dur, donc voilà, après coincidence ou pas, j'ai aussi été soignée fin décembre 2010 pour un angine avec traitement orélox et solupred et les douleurs sont aussi intervenues quelques jours après ce traitement. Après 4 mois (avril 2011) les douleurs sont parties d'elles même presque du jour au lendemain. J'ai pu refaire tout ce que je voulais je revivais comme avant. Deux années de pure tranquillité.
Début novembre 2013, de nouveau un épisode douloureux, suite également à une angine (fin octobre 2013) sous même traitement (orélox et solupred coincidence??? je ne sais pas mais quelques jours après les douleurs sont revenues, idem d'une minute à l'autre au travail, sans prémisse, d'un seul coup, position assise impossible) nouvel épisode douloureux survenu comme ça dans la journée (même douleurs en plus fort encore.Je hurlais chez moi de douleur)). puis est arrivée un grosse gingivite, toutes les gencives enflées et douloureuses, je ne pouvais plus manger ni parler (soi-disant que les gingivites peuvent aussi être dues au stress bref..);J'ai rencontré un homme et à cette période là j'étais pas bien moralement car je ne savais pas trop si je devais continuer la relation avec lui ou pas, donc angoisse et stress. La douleur est partie toute seule en mars 2014;
A mon travail en septembre 2013 est arrivée aussi une nouvelle collègue que je supporte pas, mais pas du tout, jamais j'ai connu ça avant, en général je m'entends bien avec tout le monde, mais elle je ne sais pas pourquoi elle me stresse, m'énerve, je n'arrive pas à la supporter, rien que de la voir et l'entendre parler je ne peux pas...c'est même devenu physique et je ne me l'explique pas c'est comme ça.
En juin 2014 j'étais très stressée par le travail et cette collègue donc mes douleurs sont réapparues de plus belles là je vis l'enfer. Mais début juillet j'ai eu un traitement pour les migraines donc sous ixprim et voltaréne (anti inflammatoire, moins fort que les corticoides mais quand même), cet épisodes par contre est arrivé plus progressivement, un peu plus mal tous les jours jusqu'à l'intolérable mais tout de même moins douloureux au niveau des brulures vaginales et anales, mais sensation de corps étranger dans l'anus, position assise impossible douleur dans les fesses, les cuisses.... Donc moi il y a en cause soit les traitements antibio- corticoides -anti inflammatoire-, car a chaque fois (ce depuis 2011) ces douleurs apparaissent après avoir avalé ces médocs soit aussi donc à une période de grandes angoisses. Alors oui le stress doit déclencher ce genre de douleurs ou la prise de certains médocs si on a une fragilité quelque part...
Donc maintenant j'essaie de vivre mieux en positivant et je me dis que les douleurs devraient disparaitrent ou être moins fortes. Mais être positive quand on souffre le martyr pas facile. Je teste l'osteopathie depuis seulement mi-aout, je n'ai fait qu'une séance pour l'instant,mon osteo m'a dit qu'elle était venue à bout de telles douleurs chez deux patients, alors on verra bien. je suis une psychothérapie avec un psy depuis juillet, et je vais à nantes voir un professeur spécialisé dans ces douleurs, fin octobre 2014 après on verra. Mais si mes douleurs disparaissent comme dans mes deux premiers épisodes je me suis promis de prendre les choses de la vie autrement et de ne plus m'en faire, après faut l'appliquer....voilà si mon cas intéresse quelqu'un ou aide quelqu'un tant mieux, n'hésitez pas à commenter, je vous lirais avec attention, faut s'entraider quand on souufre des mêmes symtomes pour tenter d'y voir plus claire dans notre pathologie. A bientôt

[AMELIE1712]

par contre ceux qui eu des infiltrations ou opération peuvent-ils me donner leurs témoignages suite opératoire, amélioration type d'interventions car il y en a plusieurs, suivant le praticien, et lieu d'opération et ressenti merci je pense que ça peut m'aider pour la suite

[Christine64]

Les infiltrations pratiquées dans les centres spécialisés de la NP sont des infiltrations à but de diagnostic.

Elles peuvent améliorer l'état et l'intensité des douleurs pendant quelques heures, jours, semaines ou mois (ce dernier cas est moins fréquent).

Il faut avoir cet élément en tête lorsqu'on pratique cet examen qui est là pour infirmer ou confirmer le diagnostic du neuro-chirurgien.

Elles ne peuvent avoir aucun effet de soulagement et là c'est plus difficile pour le praticien à poser un diagnostic, cela n'empêhce pas la possibilité d'avoir quand même une NP ou NC (clunéal) ou les 2 (mon cas probablement).

quant aux diverses façons d'opérer, une c'est par voie vaginale et l'autre par la ou les fesses. Les avis divergent quant à la meilleure façon et ça c'est pour tout pareil, sur l'avis qu'on a des médecins, chirurgiens etc .... donc tu trouveras des avis ici mais qui sont très personnels parce que c'est du vécu. Cela ne signifie pas que telle ou telle pratique est meilleure que l'autre. Au bout du compte, c'est toi qui prendra la décision (ou pas d'ailleurs ! je ne l'ai toujours pas prise et j'ai 7 ans de douleurs derrière moi) en fonction de ton ressenti, de ton envie et surtout surtout en fonction de l'intensité de tes douleurs.

Idem pour le traitement médicamenteux, difficile de dire ce qui pourrait te convenir car nous sommes tous tellement différents face à ces traitements et là aussi, hélas, il faut essayer, avoir envie d'essayer, peser le pour le contre, bref .... comme pour tout la décision nous revient et elle n'est pas facile à prendre.

Au bout du compte, c'est toi qui décidera et je crois que c'est l'intensité des douleurs et ce que tu peux supporter qui te fera prendre ou pas la décision d'une opération. Je reconnais qu'il y a des jours où on supporte moins que d'autres !

Pas facile c'est vrai ! mais ici tu trouveras du soutien, des conseils, le soutien, l'échange sont importants pour nous et merci à Pudendalsite de nous permettre de nous connaître pour échanger et nous soutenir dans ces combats face à la douleur, peur de la chirurgie, peur des médicaments et de leurs effets secondaires, face aux institutions, face à la SS, au travail, etc .....

Je profite de ce petit mot pour remercier toutes celles qui me soutiennent en ce moment. Ne me lâchez pas J'AI BESOIN DE VOUS !

[steina]

Bon courage à vous deux!
Amélie, je crois que c'est une bonne chose que tu fasses une psychothérapie. Moi je vais commencer aussi car je suis persuadée que c'est le stress qui est responsable de ma NP.

[descormiers]

Moi, je suis persuadé aussi que c'est le stress qui nous apporte ces nevralgies car depuis que j'ai repris le travail , brulures ++ alors que j'aipassé 2 semaines de vacances en espagne et je n'avais plus de douleurs donc maintenant j'attend le courrier pour aller en hospitalisation en unité de douleurs a nantes qui peut m'en parler ??? il parait qu'il y a 3mois d'attente, je ne vais pas tenir!!!

[coussinette]

Le stress majore forcément les douleurs, on est contracté, on respire mal, on digère mal, tout le corps est impacté quand on est stressé "anormalement", trop et trop longtemps. On gère aussi bien moins la douleur quand on est stressé, on n'arrive pas à se détendre et à se changer les idées, on anticipe le pire, on appréhende la prochaine crise, tout ça c'est mauvais...

Quand la cause est musculaire là aussi le stress contracte etc. En vacances on est cool, on va à son rythme, tout de suite ça va mieux !
Une psychothérapie ou même plus simplement une thérapie de soutien, c'est une très bonne idée pour aider à traverser tout ça. Et puis il n'est jamais trop tard pour se faire du bien, pour s'aider soi-même !

[AMELIE1712]

BJR merci ca fait du bien de discuter, a descormIiers, qu appelles tu hospitalisation au centre antii douleur à nantes???Tu y restes plusieurs jours pour y faire quoi? C Est pris en charge; je recherche quelqu un du 28 qui aurait une np pour echanger en se voyant regulierement ca m 'aidera alors svp... Autrement ici les échangent super je vous donnerais de mes nouvelles, car suis suivie par un magnetiseur et demain soir j'ai rdv-vous pour une autre chose je vous expliquerais ça jeudi soir, a++

[Audrey77]

Amélie,
Si tu n'as eu que 3 épisodes douloureux en 4 ans, je ne te conseillerai pas une intervention, c'est plus pour ceux qui souffrent tout le temps. En plus, si pour toi, c'est le stress qui déclenche tes douleurs, la sophrologie ou l'hypnose peuvent être des méthodes à essayer.
Comme toi, je pense que le stress ou le fait de prendre sur soi tout le temps peut générer ce genre de douleurs car pour moi, aucune cause n'a été retrouvée donc je pense que c'est aussi le stress. Par contre, mes douleurs sont H24. Depuis peu, je prends du Seroplex et ça les a un peu diminué mais pas assez pour avoir un semblant de vie normale. Ces douleurs sont usantes pour beaucoup d'entre nous, va vraiment falloir qu'un jour, le corps médical se remue un peu...