Nouvelle sur le forum

[helene pf]

en réponse aux messages de Digitale et Olivia :

Le chirurgien n'a pas tout-à-fait tord à propos des forums !

Je suis moi-même un cas compliqué ; d'ailleurs classé "compliqué" dès le diagnostic en 2001...
Je précise qu'en 2001 , il n'y avait qu'à Nantes et à Paris que l'on traitait la NP ; et qu'on l'opérait seulement à Nantes depuis plus de 15 années déjà. Je n'avais donc pas d'autres choix.
Lorsque , après avoir tout essayé, la chirurgie m'a été proposée, le Pr Ro.. m'a dit que environ 70% des opérés avaient une guérison ou amélioration, 29% sans changement, et 1% aggravé.
Le lendemain de l'intervention, devant la complexité anatomique et les difficultés rencontrées lors de la chirurgie, + l'état des nerfs, il m'a dit que je ne devais pas attendre d'amélioration avant 1 an 1/2 à 2 ans ! ..... ce qui s'est révélé exact .

Si je me suis autant investie dans les assos et sur les forums, c' était pour faire connaitre la NP ( car en 2001, il n'y avait RIEN sur internet sur la NP , ni assos.), pour me battre pour les autres et pour moi-même qui avait vécu à l'âge de 10 ans, le suicide de ma mère ( elle avait 40 ans), très probablement souffrant de NP... non connue à l'époque.

Les ...milliers de messages échangés par site et hors site, les centaines de personnes que j'ai rencontrées à Nantes, ont donné plus de sens à ma vie, m'ont aidée à lutter, à patienter, mais aussi parfois , je dois l'avouer , ces échanges ont été durs et m'ont amenée à douter et à dépasser mes limites bien fragilisées par mon vécu et la NP.
Voila pourquoi je prends maintenant du recul avec le forum...(mais je dois être un peu "dingo" pour continuer à y venir ! )

Si j'étais guérie à 100% , je ne me lasserais pas de venir le dire haut et fort sur les forums.. !
mais , voila, je n'ai que 50 à 60% d'amélioration ....je continue à avoir des douleurs tous les jours .... et je viens le dire quand même !!

bon courage à tous et toutes

[maluna]

Merci Hélène pour ce témoignage ...Merci...
IL est vrai que l'actualisation du forum a fait du vide...Il y avait plus d'hommes, plus d'opérés, plus "d'anciens malades "
et je trouve que non seulement nous sommes bcp moins,mais il y a aussi moins de nvx inscrits...c qui est plutôt heureux en terme de santé...sauf que j'avais remarqué une augmentation croissante et constante des inscrits avt justement cette actualisation...et de très jeunes gens d'ailleurs...ce qui laissait présager, je l'avais d'ailleurs écrit, que le monde médical allait forcément évoluer en terme de np puisque nvx malades jeunes,donc habitués aux technologies nvlles , à la rapidité des choses,et surtout communiquant par ttes les voies possible...j'y voyais donc l'assurance d'une nvelle prise en charge de nos symptômes, de la np ds sa globalité... et tout c arrêter...l'élan s'est stoppé...

Pour rejoindre Hélène, je trouve que la vérité est le meilleur médicament moral...Maintenant je sais...aprés un an je sais...Je sais que ma vie a définitivement changée,basculée...je sais que tout n'est que palliatif mm si j'espère encore...je sais qu'il me faut accepter ce changement mm si svt encore j'attends...
par contre je sais aussi qu'en ne pensant qu'à la guerison qui ne vient pas j'ai négligé une grde partie de ma vie,me suis mis sur pause et me suis créer de gros pb administratifs notamment...alors que si j'avais mieux compris j'aurais agit différemment ...
J'ai réduis de moitié le nbre des consultations,de mes intervenants, de mes recherches, de mes coûts, car en vrai, pers ne sait...il y a des protocoles,des spécialistes,qq propositions...de mieux...
Maintenant à moi de reprendre le court,le fil, de me former à un nouvo métier, d'essayer d'accepter et cette pathologie,et la dépression réactionnelle qui l'accompagne...c difficile la maladie sans garantie de mieux,de guérison,de vraies solutions...

[maluna]

A ce jour , le plus difficile pour moi est de faire accepter à ma petite famille que c définitif, que c'est mon quotidien et donc le leur...et qd je ressens leur résistance à se laisser convaincre, je me rends compte à quel point cette pathologie est terrible,dévastatrice, sournoise dans sa panoplie transparente qui fait qu'on ne voit rien,qu'on ne dose pas l'importance,que l'on ne peut s'imaginer les gênes, les douleurs...et aussi à quel point je suis courageuse...car pers ne m'envie !!!
En plus d'être malade, de n'être plus moi, je suis condamnée à la culpabilité...et celle-la mm est plus dangereuse que la np...
Donc voilà, nous sommes MALADES, pas forcémment guérissables, et c le plus insuportable...il est donc ds note instinct d'espérer...mais ne rêvons pas non plus
Bises

[françoise]

Je cois alors que je suis un cas"simple",NP ni suite à op.,accouchements,problèmes de santé ou autre..prise en charge plutot rapidement,avec malgré tout des douleurs quotidiennes que j'ai appris à gérer à peu près..
Et pourtant,eh bien! j'ai du plaisir à venir sur ce forum,à lire,à parfois participer(ou râler..!),c'est ma première expérience de forum(n'oubliez pas que je suis un peu déjà vieille!),et malgré nos galères je trouve ça chouette!

[Olivia]

Moi, je ne vois pas sur quoi se fondent certains chirurgiens, Digitale, pour affirmer que ce sont les cas lourds qui se trouvent sur les forums. Qu'en savent-ils d'ailleurs ? Et pourquoi inciter les patients à les éviter ? Ce ne sont tout de même pas les expériences qui y sont relatées qui créent les douleurs de ceux qui les entendent ... Quant à ceux qui - non encore opérés - pourraient rechigner à se lancer dans l'aventure, eh bien, je trouve que les échanges leur permettent au moins de se décider en connaissance de cause ... Et si, se résolvant finalement à l'intervention, ils jugent - a l'issue de celle-ci - que les récits entendus étaient excessivement pessimistes par rapport à ce qu'ils ont vécu, alors qu'ils se dépêchent de venir les corriger et de témoigner ... Un peu d'optimisme ne pourra que réjouir tout le monde !
Autre possibilité : les chirurgiens craignent que les échanges ( notamment, ceux en MP ) ne soient une contre-publicité gênante ... Je dis ça comme ça, évidemment ...

[AMELIE1712]

Gênante ou pas on a tous le droit à l'expression, on est en démocratie, et parler sur ce forum pour moi est une partie de ma thérapie, tous les soirs je consulte le forum je lis, j'y participe, je raconte mon ressenti, et ça fait du bien parfois de vider ce que l'on a sur le coeur, car seule on y arrive pas, les douleurs sont tellement parfois insupportables, et quand je n'ai pas le moral, j'ouvre mon ordi, et je lis, je réponds, je participe, ça remonte le moral de savoir que l'on n'est pas seule à vivre ça, t ça, ça aide à survivre, maintenant oui j''aimerais vraiment lire les expériences de ceux ou celles qui s'en sortis, il doit bien y en avoir quand même non ? cela nous donnerais alors l'envie de nous battre pour quelque chose. la seule chose qu je déplore c'est la prise en charge de cette np, on devrait pouvoir accès aux soins parallèles ; hypnose, osteo, , acupunture, sophrologie etc... car ces soins nous aideraient a gérer notre douleur et ainsi nous arrêterons de nous plaindre, je ne critique pas les medecins, mais la pratique des soins en france qui est de très mauvaise qualité, on régresse, nous sommes en 2015 et rien ne bouge pour nous, nos protocoles de soins ne changent guère et l'argent y est roi c'est juste déplorable, voilà juste un coup de gueule en passant...

[Jack Sparrow]

Bon courage à toutes, et à toi aussi Matos, et les quelques rares hommes du site.

[Marie-Claire]

"Je suis toujours en contact avec Isa, elle s'est faite operee 2 mois avant mois donc c'est tot aussi pour sentir un changement !"

En quoi consiste votre opération ???

Mon chirurgien m'a dit également de ne pas aller sur les forums car il pense que seuls les mécontents s'expriment. On aimerait bien que les contents s'expriment !... cela nous ferait du bien !

[Jack Sparrow]

Et si les médecins venaient remettre les pendules à l'heure au lieu de nous laisser inventer les réponses que nous n'obtenont nulle part ?

[helene pf]

Jack, ont-ils toujours les réponses ????....
peut-être qu'il serait parfois plus judicieux d'entendre comme réponse , un humble :" je ne sais pas"...
Il faut souvent accepter de ne pas avoir de réponses aux questions......