Décharges éléctriques, Nevralgie pudendale ?

[Digitale]

Mais change de médecin ! Qu'est ce que tu attends ??
Mon généraliste qui me suivait depuis tte petite était perdu fasse a mes symptômes et au final il m'a dit de consulter un psy ! Je suis sortie en jetant son ordonnance avec son homéopathie sur son bureau et en claquant la porte. Je suis allée voir un autre médecin, qui s'est vraiment cassé la tête pour trouver ce que j'avais, il c mm concerté avec d'autres médecins pour essayer de trouver. C grâce à son obstination si j'ai pu faire un EMG et être soignée !
Tu vas apprendre une chose avec la NP : si un médecin ne t'ecoute pas, tu te barres et tu en vois un autre. J'en ai fais presque une 15 aine, dont 7 gyneco pour qu'on trouve enfin la NP.
Alors tu sais ce qu'il te reste a faire.
Tu es dans la phase " je déprime, ma vie est pourrie, ça sert a rien de vivre ". Mais mets toi bien dans la tête que tu ne vas pas rester comme ça. Sauf qu'au lieu de te lamenter sur ton sort ( c une phase normale mais a un moment donné il faut se mettre un coup de pied au cµl et se relever ) il faut que tu prennes les choses en main. Tu sortira plus forte de tout ça. Mais y'a du chemin.

[Julie]

COUSSINETTE : merci beaucoup pour ton message, c'est gentil. C'est vrai que c'est dur moralement et physiquement.

DIGITALE : Je dois bien avouer que mon médecin ne s'occupe pas vraiment de mes problèmes. C'est moi même qui ai du prendre l'initiative de prendre un rdv chez un neurologue, sinon il ne me l'aurait pas proposé. Heureusement, il a accepté de me faire une ordonnance.
J'aime beaucoup mon médecin, mais je dois bien avouer que j'ai une certaine envie d'en changer et de trouver un médecin qui sera attentif à mes symptômes.
Cependant, je n'ai pas les moyens niveau argent de consulter plusieurs médecins différents.

C'est vrai, je l'avoue, j'ai parfois envi d'en finir. Je n'ai plus la même joie de vivre qu'avant. Je me sens différente des autres, je ne sors (presque) plus, je ne fais plus rien à cause des douleurs. Et quand on voit que la maladie n'est pas vraiment soignable, je me demande parfois si ça servira de tenter de me soigner.
Pour moi, j'aurai ça toute ma vie. Je ne serai plus jamais heureuse.

Tu est si optimiste, je ne sais pas comment tu fais...

[Digitale]

Je suis passée par là avant toi, et j'ai su me relever. Si tu ne provoque pas les choses personne ne le fera a ta place. Commence par changer de médecin. Tu as rdv chez le neurologue, c bien. Et quand tu sauras ou tu vas, ça ira mieux. Tu es différentes des autres oui c'est sur, mais tu ne vas pas en mourir, alors il va bien falloir que tu vives ! Tu va sûrement prendre un traitement qui va te soulager, et a partir de la tout sera plus facile. Pour l'instant tu n'as pas de début de solution, même pas de diagnostic, c'est normal que tu rames. Mais ça va aller tu peux me croire.

[Christine64]

On est tous et toutes passés (ées) par là !!!! tu es "perdue" parce que tu es toute jeune et que tu te cherches encore. Cette maladie est venue bouleverser ta vie et je comprends parfaitement ton désarroi.

tu sais, nous avons eu toutes nos vies bouleversées à des âges plus ou moins avancées, avec les années vient la gestion de la douleur, la maîtrise de celle-ci (malgré des rechutes, des ras le bol, des désespérances, des baisses de moral) mais on tient à la vie et il faut absolument continuer à vivre et à vivre avec. Pas facile certes, mais tu seras obligée comme nous toutes et tu verras tu trouveras des solutions comme nous en avons toutes trouvées.

Il faut que tu te battes pour toi, pour ton avenir, pour tes projets, pour celui qui t'aime, pour ceux qui t'aiment et pour ceux que tu aimes.

[Julie]

Justement... Je n'ai aucune envie de vivre et de supporter cela toute ma vie !
Il se pourrait clairement que je fasse une connerie à une certaine période de ma vie où je serai complètement à bout !
Je ne me vois pas vivre avec ça tout le temps...
Les autres ne peuvent pas comprendre.

Rester enfermé jusque la fin de mes jours, voir mes amis faire leurs projets, se marier, avoir un enfant, et moi être privé de tous ce bonheur, je trouve cela trop injuste.
Je suis récemment marraine d'un petit bout, et je suis juste émerveillé devant ce petit ange. Moi même je ne pourrai jamais avoir mon propre enfant dans mes bras, ni même réaliser mon rêve de petite fille : me marier.

A quoi ça sert de vivre si c'est pour être malheureux toute sa vie ? Et ne plus pouvoir faire aucun projet. Plus rien, plus de vacances, plus de sorties.

Quand on est en bonne santé, on ne se soucie pas du bonheur que l'on a de pouvoir faire tous ce que l'on veut.
C'est seulement quand on est malade que l'on se rend compte.

J'aurai franchement préféré que cette maladie soit mortelle.
Je ne sers plus à rien dans cette société. Juste rester coincé chez moi isolé de tous ce qui m'entoure.

[coussinette]

Justement Julie, ne pense pas comme ça, ne te dit pas que tu ne pourras jamais. D'abord tu vas trouver des solutions même si c'est long et difficile, tu vas aller mieux, tu vas vivre mieux qu'aujourd'hui ! Il faut garder l'espoir, d'autant plus qu'un bon moral est important pour aider à l'amélioration !

Ne renonce à rien, des personnes avec handicap réalisent de grandes choses, les limites c'est nous qui nous les fixons en regardant ce qu'on ne peut pas faire au lieu de faire comme on peut... Bien sûr on dirait de belles paroles et au quotidien ça ne marche pas comme ça tous les jours, mais on peut trouver l'amour, et même avoir des enfants malgré la NP.
Sur l'ancien site il y avait des témoignages, la NP peut être moins gênante pendant la grossesse car le corps résiste mieux à la douleur, et je crois qu'une césarienne est programmée pour éviter les étirements d'un accouchement par voie basse. Et certains médicaments peuvent être pris pendant la grossesse, ce n'est sans doute pas facile, mais c'est faisable...

On a tous des moments de découragement, et c'est vrai qu'on se rend compte à ce moment là comme la maladie peut isoler... Mais au final c'est toi qui décide de ce que tu vas faire avec ce que tu as.

Un conseil, essaie de toujours voir ce que tu peux faire et ne fais jamais la liste de ce que tu ne peux plus, ça ne sert qu'à plomber le moral
Bises

[Julie]

C'est gentil ce que tu as écris COUSSINETTE.

Ce matin j'ai de nouveau rappelé le CHR de Lille pour savoir si ils ont bien eu mon courrier avec l'ordonnance du médecin.
J'ai eu 3 secrétaires différentes dont une qui m'a dit que le courrier ne leur arrivait pas avant 2 semaines après l'envoi (j'ai posté ça il y a une semaine), et une autre qui me dit que si le courrier est arrivé, le docteur ne l'a probablement pas encore vu.
De ce fait toujours pas de rdv
Ils ne faut pas les bousculer ! Pour un grand hôpital c'est honteux.

Mes parents ne semblent pas comprendre ce qui m'arrivent et je commence à me lasser d'entendre tout le monde me dire que je vais guérir. Mais non, ça ne se soigne pas ! Combien de fois vais-je devoir le répéter...

Je passe mes journées enfermé dans ma chambre. Je suis en train de me demander à quoi ça sert de rester avec des gens "normaux". Je suis handicapé maintenant. Je me sens à part, différente.
Je vois le restant de mes jours ici, dans ma chambre, à ne rien faire apart déprimer.
Je ne suis plus heureuse. Je ne ne le saurai plus jamais.
Je pète un câble à rester enfermé. Je suis souvent de mauvaise humeur. La vie ne m'intéresse plus. Je n'ai plus rien à faire sur cette terre.

Il y a quelques années j'ai failli faire une connerie suite à un chagrin d'amour, et failli l'hôpital parce que je ne me nourrissais plus. Si j'avais su que la vie me destinerai à un tel enfer, je l'aurai sûrement fait.

[liliko]

bonjour julie,
je te comprends aussi
est-ce que tes douleurs sont aussi variables en fonction de ton cycle ?
je pense à de l'endométriose. en as tu parlé à ton gygy ? car nos symptomes ressemblent aussi à de l'endo.
je viens de faire le test et douleurs tjs présentes, donc je me tourne vers le canal d'alcock
injection sous scanner dans les canaux très prochainement
moi, cela fait 2 ans que je fais le tour des médecins car personne ne prenait en compte ma douleur, jusque a ce que je rencontre The personne.
Le chemin est long mais il faut persister
penses à ton mariage et à tes futures enfants. Moi c'est ce que je fais
lili, femme de 34 ans (2 enfants)
Bises

[coussinette]

Julie, tu peux voir un autre généraliste, n'importe lequel, et tu seras remboursée... S'il te convient tu lui demandes de faire un changement de médecin traitant auprès de la sécu. Tu sembles tomber dans la dépression, et un des symptômes c'est justement la difficulté à demander de l'aide, rien n'a plus de sens pour toi on le sent...
Mais ta situation n'est pas désespérée comme tu le crois, il faut y aller par étape, d'abord trouver de l'aide, peut-être un antidépresseur pour t'aider, et surtout soulager la douleur qui t'enfonce, et après tu verras. Une chose après l'autre !

[Julie]

LILIKO : Je ne pense pas que ce soit du à de l'endométriose. En regardant sur Internet, on souffre apparemment énormément au moment des règles. Je souffre en effet si je ne prends pas de médicament (Antadys qui est un des plus fort et qui me permet de tenir le coup) mais je n'ai jamais été au point d'en être malade.
A chaque règles, j'ai des bouffées de chaleur, une grande fatigue, mal au ventre et rarement des nausées.
Mais souvent avant que j'attrape quotidiennement cette maladie, j'avais une décharge électrique au moment de mes règles.
Maintenant lorsque je l'ai ai, je me bourre de cachets le plus possible pour justement ne pas avoir trop de décharges, sinon c'est pire.
J'avais fait une écho pelvienne, cela ne saurait-il pas vu si j'avais de l'endométriose ?
Pour ce qui est du mariage... Je sais que je dois faire une croix sur ce projet. Comme tous les autres d'ailleurs...

COUSSINETTE : Mon médecin ne veut pas me donner d'anti depresseur. Il me dit que c'est de la m*rde (mais pour maintenant mon corps est foutu ça n'y changera pas grand chose) A chaque fois il me donne de l'homéopathie.
Je pense peut être changer de médecin... Mon père est furieux car la dernière fois que j'y suis allé, il n'a pas pris la peine de m'ausculter.
On dirait que ma douleur s'étends sur l'autre fesse. Parfois j'ai des espèces de décharges à l'arrière de la cuisse et sous le pied. Une douleur bizar qui on dirait se balade, car parfois je la ressent au bout des doigts, une fois dans le haut du dos, une fois dans ma tête, et si je fais une crise d'angoisse je la ressent au niveau du coeur.
La j'ai dormi dans l'après midi. Je m'ennui, je n'ai pas de goût et je n'ai envi de voir personne...