Décharges éléctriques, Nevralgie pudendale ?

[Christine64]

Que te dire ! mais que te dire !!!

nous essayons tous et toutes de t'aider, écoute nous stp ! je t'en prie tu te détruis et en même temps autour de toi tes proches vont se lasser. Prends garde que ton copain ne s'éloigne pas et tes parents ... certes ils ne comprennent pas ou alors fais toi aider par quelqu'un extérieur qui te prendra en main.

Sois attentive à ce que l'on te dit, sois attentive à ce que ton entourage reste auprès de toi, c'est important. Et pour cela .... pour cela il faut te faire aider

Il faut que tu fasses ça, tu as besoin d'aide et s'il faut prendre quelques cachets pendant un temps il faut les prendre. Je prends des cachets moi en ce moment pour m'aider à passer des caps difficiles, je n'ai pas honte de cette aide chimique puisqu'elle me permet de rester debout.

Fais-toi aider, sans ça tu n'y arriveras pas, c'est sûr ....

[coussinette]

Julie, après deux ans vraiment difficiles (et crois moi j'ai souffert ma part comme tout le monde ici), aujourd'hui je peux faire un cinéma, un resto, être invitée, et je suis partie en vacances. Je travaille aussi depuis trois mois, à mi-temps. Alors oui c'est pas trop de voiture, plutôt debout qu'assise, c'est avec des médicaments, des patchs, mais c'est possible, et surtout, ce n'est pas si mal !

Car tout ça on s'en f***, on n'a qu'une vie, c'est de notre responsabilité de la vivre au mieux. On a la chance en France d'avoir accès aux médecins, le tien ne te donne rien pour te soulager, change de médecin ! Il ne comprend pas ta détresse ? (Qui est tout à fait légitime !) Change de médecin ! Je sais que quand on est au fond du trou, demander de l'aide dépasse nos forces... mais prends ton téléphone, appelle un médecin, même au hasard, et si tu lui parles comme tu écris ici, il ne te laissera pas partir sans aide.

Tu es adulte, même si tu dépends encore en partie de tes parents, tu ne vas pas rester toujours comme ça, crois moi, crois nous, et demain, téléphone.
Après tu pourras faire une reconnaissance de ton handicap, mais d'abord trouve de l'aide, une chose à la fois.
Courage...

[maluna]

Bjr Julie
Je fais 1- la psy
N'attends pas des autres qu'ils te comprennent, ils ne savent pas,ne connaissent pas,ne subissent pas
Donc stop!!!
N'essaie plus de les convaincre de ta douleur,de ta peine ,de tes frayeurs...utilise cette énergie pour toi!!!!
je fais 2- la maman
Tu files ou tu veux, médecin ou urgences,et tu demande qq chose pour calmer tes angoisses sinon tu sens que tu peux basculer...on va t'écouter et te prescrire qq chose
Puis tu demande rdv en urgence avec le responsable departement gynécologie de l'hopital,obligé il connait la pathologie

Toutes les copines ici ont raison,Digitale à ton âge...écoute-la...son agacement est légitime car ses conseils sont objectifs...et cela prouve qu'ici on t'écoute vraiment...on sait...on comprend...mais surtout on a dû comme toi ,un jour se prendre en main !!!
Le jour où mes angoisses étaient à leur paroxisme, je ne sais pas quelle rage, colére,détermination....j'ai réussi a obtenir :
-RDV Spéc Aix
-RDV Hopital de T. paris pour EMG
-RDV kiné

Les coups fils passés,l'attente terminée,les choses enfin dans une dynamique positive,j'étais moins douloureuse,moins anxieuse et enfin dans ds l'éspoir de qq chose...c banal,mais ce fut un jour important car j'ai mis ma colére à mon service et depuis je sais que mon meilleur interlocuteur c moi,ma meilleure amie c moi,et que les ressources nécessaires sont en moi...le reste je le pioche chez les médecins,les kinés,...

Crois moi, crois nous,...
Ton prochain post doit nous relater tes actions
A te lire tres vite,Cdt nous tous

[Christine64]

Bravo Maluna !!!!

tu as tout dit, tout résumer !!!! à toi de jouer Julie ... et effectivement dis-nous ce que tu as entrepris pour être prise en charge !

[boudon]

Bonjour
moi j'ai expliqué à mon généraliste qu'il fallait que je vois un psychiatre donc elle m'a fait une ordonnance pour la prise en charge par la sécu.
C'est ma fille de 16 ans qui me voyait pleurait et m'isolait qui m'a fait comprendre que j'avais besoin d'aide.Je suis sous anti-depresseurs et au moins je peux parler à un professionnel qui m'écoute.
Moi aussi il y a des personnes qui ne comprennent pas ou qui on des remarques mal placées, je passe mon chemin avec ces personnes là.D'autres auxquelles je tiens, j'essaie de profiter d'eux, ils savent que je souffre mais j'essaie de pas trop me plaindre car je sais que de toute façons que toutes personnes qui ne vit pas avec ses douleurs ne peuvent pas comprendre.
Mais à présent je demande pas que l'on me comprenne je m'en fout je veux seulement que l'on m'aime comme je suis.
Et je sais que je suis la seule qui sait ce dont j'ai besoin et je sais que pour s'en sortir on ne peut compter que sur soi.Pourtant mon conjoint m'aime mais lui aussi parfois me fait mal sans le vouloir(il a voulu cet été faire une descente en canoë avec moi...)
Je sais que quand la douleur est à son maximum on est desespérée mais ce n'est pas toujours comme ça ...
Prends toi en main pour ma part le tramadol me calme mais il faut trouver avec un medecin qui técoute ce qui te convient le mieux...
Je te donne tout mon courage et mon réconfort

[AMELIE1712]

Bjr, à tous.
Je m'adresse à coussinette, toi qui a subi l'opération,
j'ai rdv à nantes fin octobre et j'aimerais savoir pour l'opération, si tout est pris en charge, et après au niveau arrêt maladie tu fais comment ? Tu passes en longue maladie ? et au niveau salaire tu perds ou pas ? Moi je vis seule donc pas de gros moyens alors l'opération et l'arrêt qui s'en suit m'inquiètent.Je recherche des témoignages de personnes opérées pour connaitre l'après opération au niveau arrêt maladie, etc et finances surtout.

Moi pour l'instant j'en suis a mon 3éme épisode douloureux un du 4 janvier 2011 au 25 avril 2011 4 mois d'horribles douleurs vaginales et anales (sensation corps étranger dans l'anus survenues d'un seul coup au travail en position assise, 2ème épisode du 4 novembre 2013 à fin mars 2014 douleurs identiques, et 3ème épisodes depuis début juillet jusqu'à encore aujourd'hui.

Les deux premiers épisodes ont été très douloureux à hurler chez moi dans mon lit avec aussi envie de mettre fin à mes jours. Les douleurs pour les deux premiers épisodes sont apparues soudainement en pleine journée au travail en position assise et sont reparties soudainement du jour au lendemain. Là ce troisième épisode par contre est apparu progressivement, petites brulures vaginales et au fur et à mesure des jours douleurs anales et sensation de corps étranger dans l'anus, la douleur est plus supportable que les deux premiers épisodes et plus pénible le soir en fin de journée. J'ai commencé l'ostéo et une psychothérapie. douleurs dans les fesses et le bas du dos de temps en temps et parfois dans les jambes mais rarement.

Pour ma part les douleurs sont apparues en grosse période de stress (soucis familiaux, divorce etc..) mais aussi suite à traitements médicamenteux pour des angines (pour les deux premiers épisodes, orélox et solupred (corticoides) mes douleurs sont apparues deux à trois jours après le début des traitements, alors coincidences ou pas, je ne sais pas.

le troisième épisode suite à traitement pour une migraine ixprim et voltarène. SOLUPRED anti inflammatoire fort = douleurs intenses, voltarène anti inflammatoire moins fort que solupred et douleurs moins importantes, y a t-il alors un lien, je ne sais pas.

Je vais donc à nantes le 22 octobre si faut opérer je le fais, j'ai 52 ans, j'ai eu une vie de merde pendant 22 ans avec un mari p£rvers narcissique,paranoia et violent sur la fin, je ne vois plus deux de mes trois enfants car il a su les manipuler contre moi. Cela fait bientôt 8 ans que je vis seule et je vais mieux et paf voilà cette saloperie de névralgie, je voulais refaire ma vie, avec ça qui voudra de moi = personne.

Donc si je veux m'en sortir pas le choix si faut opérer je le fais, mais ce qui m'inquiète c'est après si la sécu nous couvre bien et si on peut être en longue maladie le temps d'aller mieux et de pouvoir retravailler c'est surtout la dessus que je cherche des renseignements, je bosse dans la fonction publique et au bout de trois mois d'arrêt consécutifs ou non dans l'année je tombe à demi-traitement, ma mutuelle prends en charge les 50 % mais pas indéfiniement donc ça m'inquiète grave....

J'ai des jours sombres aussi croyez moi, je déprime grave et je me dis que je suis foutue, plus d'avenir, alors autant mourir. Pour ma part bizarre que ce genre de douleurs apparaissent quand même suite à prise de médocs... mais aussi période de stress et d'angoisses. il parait qu'il vaut mieux se faire opérer à aubagne qu'a nantes, alors vos avis m'intéressent bien sûr, aidez moi. Moi je n'ai pas de décharges électriques juste brulures vaginales, anales, sensation corps étranger dans l'anus et tiraillement comme une torsion à l'intérieur (indéfinissable comme douleur) position assise impossible; parfois allongée pas facile non, plus et parfois marche difficile.
vos avis seront les bienvenus. Je pense avoir la np mais je pense qu'à nantes on me le dira; mais pour moi pas de doute quand je lis tous les témoignages....Courage à la petite Julie, je comprends ce que tu peux ressentir, je suis comme toi très pessimiste alors mais courage... bises à tous

[Julie]

Vos messages me font toujours du bien malgrès ma tristesse et ma colère que j'éprouve en ce moment.
Je vous remercie de me répondre alors que je suis dans un tel état...

J'aimerai en effet aller voir un psy, mais je ne vois pas comment j'arriverai à rester assise pendant le rdv, et encore dans la salle d'attente juste avant... Mais dites-moi comment faites-vous ?

Je sens que j'ai besoin de parler... D'extérioser mon mal être, car c'est dur de tout garder à l'intérieur.
Mon copain continue à me soutenir, mais j'ai tellement peur qu'il finit par en avoir marre.

J'ai passé 15 jours avec lui pendant que mes parents étaient partis en vacances, et tout s'est très bien passé. Je me sentai bien avec lui, il a une patience incroyable. Mais une fois que mes parents sont revenus, j'ai de nouveau perdu le moral. Ils m'enfoncent au lieu de me soutenir, alors forcément ça n'aide pas.

Mon copain peut avoir du travail en CDI en Savoie. C'était prévu que l'on parte la bas pour prendre un appart ensemble. Mais à cause de moi tout est foutu car habitant le nord je ne peux pas faire la route pour descendre.
A cause de cette maladie, on se retrouve coincé dans le nord alors qu'il n'y a pas de travail ici.
Ma seul solution, c'est travailler chez moi, mais je n'en ai pas les moyens, et je n'ai d'ailleurs presque plus d'argent.
Je suis coincé, je ne peux rien faire et j'en ai marre de tourner en rond chez moi avec ces douleurs...

[coussinette]

Julie, peut-être qu'il y a une solution pour aller en Savoie, après ce n'est qu'un voyage... en train peut-être, comme ça tu peux marcher, te déplacer et je trouve que c'est moins douloureux que la voiture, pas de virages, d'accélérations, de coups de frein etc.
Ou bien en voiture mais à l'arrière, installée avec des coussins (c'est très original , mais il ne faut pas être malade en voiture comme moi sinon c'est fichu ).

Pour le psy, c'est possible,comme pour tout le reste : tu peux rester debout ! Je t'avoue que ce n'est pas toujours évident, mais les gens s'habituent Et puis c'est comme ça ou rien alors, des fois j'explique, des fois je dis juste que je préfère rester debout... souvent on finit par en rire car certains re-proposent 3/4 fois de s'asseoir, par habitude. Dans les salles d'attente c'est très drôle, les autres personnes qui arrivent après moi restent souvent debout aussi, par gêne ou mimétisme je ne sais pas, alors maintenant je vais dans le hall ou le couloir pour ne pas les déranger .

Pour Amélie, à Nantes le chirurgien met 4 ou 6 semaines d'arrêt de travail après l'intervention, et ensuite c'est le généraliste qui renouvelle si besoin. Arrêt classique ou longue maladie c'est lui qui voit... Je suis moi à mon compte et j'étais arrêtée plus d'un an avant l'intervention, mon cas est donc différent. Pour savoir combien tu vas avoir par mois, n'hésite pas à t'informer à ton travail car ça dépend des conventions... Moi j'ai un prêt maison en cours qui a été pris en charge par l'assurance donc ça a diminué l'impact sur notre situation financière, mais sinon il ne faut pas hésiter à voir une assistante sociale (par l'intermédiaire de la mairie souvent). La CAF ou d'autres organismes peuvent aider selon la situation personnelle...
Sinon il me semble qu'une autre personne sur l'ancien forum avait déclaré des crises de NP suite à des prises de médicaments mais je ne me souviens plus du pseudo je vais essayer de retrouver ça...

[AMELIE1712]

julie,
bjr, je te comprends totalement car le suis aussi pessimiste que toi, les gens ont beau dire, il faut apprendre a vivre avec, on est tous différents face à la douleur, on est fort ou on est faible, c'est comme ça. Doncje ne ferais pas de commentaires sur tes mails de détresse, je suis dans le même état que toi.
Tu as un ami, déjà c'est bien. Moi 52 ans divorcée depuis 8 ans, j'ai une relation suivie depuis 4 ans, on se voit que le we. Je lui ai demandé de stopper, car je ne veux pas lui imposer mes douleurs de plus que les rapports sexuels deviennent difficiles il mérite mieux.
J'ai eu une vie difficile avec un homme p£rvers, jaloux et violents sur la fin, c'est pour cette raison que je l'ai quitté, il a manipulé deux de mes trois enfants contre moi je ne les vois plus.
J'espérais donc çà une nouvelle chance, hélas elle ne sera pas là puisque j'ai ça. Qu'ai-je fais au bon dieu... Jeme le demande tous les jours.
Après des médecins rhumato et généraliste aux urgences de l'hopital m'ont dit que l'on pouvait faire des névralgie pudentale dans sa vie sans pour autant en être atteint définitivement, j'en doute, mais bon ici écrivent seulement les personnes qui en souffrent régulièrement, ceux qui ont que quelques épisodes de temps en temps ne sont pas sur les forums, sauf moi, pour l'instant j'en suis à mon troisième épisodes douloureux en 4 ans. Premier épisode en 2011 durée 4 mois, nouvel épisode fin 2013 début 2014 durée 4 mois et là en ce moment depuis juillet donc les épisodes se rapprochent et là je pense qu'il ne va pas se terminer, il va s'installer définitivement bref le martyr. J'ai pris un rdv à nantes le 22 octobre on verra bien. Mais il n'y a pas de miracle je pense que j'ai ça et voilà le reste de ma vie est désormais foutu. Comme toi je pense au suicide, car même sion peut vivre avec des douleurs moins fortes, elles sont là et faut les supporter et les gérer au quotidien, chose que je saurais pas faire, je me connais trop.
Mon ami pour l'instant veut rester avec moi, car comme beaucoup il croit que ça va passer, j'ai beau lui dire que non, il y croit, moi je sais que je ne serais plus heureuse comme avant, je ne souris plus, j'ai l'air triste, mes collègues me disent tous que j'ai une sale tête, ben oui mais bon les douleurs ça n'arrange pas, je fatigue, on me dit qu'il faut que je me secoue et que j'arrête de m'écouter. Ceux qui me disent ça je leur souhaite d'avoir un np et on verra comment eux, ils réagiront.
Dans ma relation les rapports sexuels deviennent difficiles et je sais que mon ami finira par partir si ça dure avec le temps et c'est normal, je lui souhaite une meilleure vie qu'avec moi. Pour l'instant il ne rend pas compte de ma situation. Bref... Je me sens bien seule et peu entourée.
Donc je ne porterais aucun jugement sur tes messages, je les comprends, mais il faut par contre que tu ailles chez un spécialiste pour te diagnostiquer déjà et après tu verras ce que tu feras, moi j'attends mon rdv de nantes et après je ferais de ma vie ce que j'en veux vivre avec ça ou mourir, le choix va être vite fait je pense.
la première fois que j'ai eu ces douleurs je me demandais bien ce que j'avais, puis elles sont paries, revenues, parties et revenues donc... IL y en a marre.
Je pose des msg aux personnes qui se sont faites opérer et personne ne me réponds je demande combien de temps environ l'arrêt maladie après l'opé, et si la sécu prends bien en charge et si au niveau salaire on perd quelque chose, car moi dans la fonction publiqUE déjà au bout de trois mois d'arrêt maladie consécutifs ou non, je tombe à demi traitement, bon ma mutuelle prend en charge les 50% mais le temps que cela se mette en place je fais comment, vivant seule et un seul salaire, je ne pourrais plus vivre, c'est surtout ça qui m'inquiète alors si quelqu'un eut me répondre franchement cela m'aiderait certainement à voir un peu mieux l'avenir; et si les douleurs sont plus fortes les mois qui suivent l'opération etc... enfin le cheminement svp si quelqu'un peut m'aider merci
Julie tu peux m'écrire, je te répondrais sans te dire secoues toi, mais je t'écouterais et te répondrais comme je le peux.
Pour ma part ce qui est bizarre c'est que pour moi les deux premiers épisodes sont apparus après une prise de médocs pour soigner des angines, (antibiotiques orelox et corticoides solupred) quelques jours seulement après le début du traitement j'ai eu les douleurs, pour le troisième épisode c'est après un traitement pour migraines Ixprim et Voltarène, bizarre non, est ce que la prise de certains médocs peuvent déclencher ce type de névralgie car on dit le stresse oui mais bon il est vrai aussi que j'ai un tempéramment anxieuse et stressée et j'ai eu des chocs émotionnels avecmon divorce etc... mais crises apparues par trois fois après prises de médocs.
Corticoides = anti inflammatoire puissant = douleurs très intenses à hurler chez moi, sensation corps étranger dans l'anus, engourdissement vagin anus, sensation de froids pas de décharges électriques. Voltarène = anti inflammatoire moins puissant que les corticoides = douleurs cette fois moins intenses plus supportables....tjours sensation corps étranger dans l'anus..Suivant le médoc que je prends les douleurs sont plus ou moins vives, coincidences ou pas????? bizarre non...
Bon si quelqu'un peut me renseigner sur l'opération, les arrêtes maladie qui s'en suit et la prise en charge au niveau sécu et si perte de salaire ou pas, ça m'aiderait certainement à voir mon avenir meilleur alors svp merci

[coussinette]

Amélie, au niveau financier c'est comme pour la maladie, ça dépend de chaque situation... Je pense que c'est pour ça que personne ne pourra te répondre précisément.
La complémentaire ne va pas forcément trop traîner à te payer, c'est vrai que toutes ces paperasses c'est l'horreur et franchement on a bien assez à faire avec la maladie, mais non ! Il faut toujours se justifier, faire des dossiers, mais tu y penses avant ça ma parait bien d'anticiper, tu perdras moins de temps.

Comme je te l'ai dit, demande à rencontrer une assistante sociale, elles sont là pour ça, et il est plus facile de prendre le problème de bonne heure plutôt que d'attendre d'être submergée...

Je suis désolée si on vous a semblé un peu dures, vous en êtes toutes les deux, Julie et toi "au début" de la maladie, et vos réactions sont tout à fait normales. C'est une chose très difficile qui vous tombe dessus, comme toute maladie chronique et douloureuse. Quand en plus on a une histoire de vie compliquée, c'est un vrai séisme, et ça demande du temps pour retrouver ses marques. Essayer juste de nous croire, on y survit, on retrouve petit à petit des repères, des solutions...
Courage...