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Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

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Messagepar jeremstyle » Sam 10 Mai 2014 10:03

Bonjour ,

Je m’appelle Jérémy j'ai 21 ans et bientôt 22 ans , j'ai tout les symptômes de la névralgie pudental depuis 3 semaines.

ça me fait comme des crises , surtout après une éjacµlation ou j'ai des gros pincement au niveaux de l'anus et surtout des problèmes urinaire avec des incontinences avec des brûlures à la mictions. Y'a des jours ou ça va et d'autre non , j'ai aussi des problèmes au niveau de la nourriture très mauvaise digestions et les intestins en vrac. :(

Voilà je vois un neurologue mardi pour définir si c'est bien une névralgie pudental.

ce qui m'iquiéte le plus c'est que j'ai fini mon contrat de travail et qu'il est impossible pour moi de travailler , je suis en arrêt maladie et je ne peut donc pas retrouver du travail n'y travailler.
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Re: Présentation + explications

Messagepar steina » Sam 10 Mai 2014 14:54

le chirurgien qui m'a opérée m'a dit que c'est plutôt rare la Np avant 40 ans. Je ne dis pas que c'est impossible mais peut-être ne faut-il pas s'affoler d'emblée. Bon courage.
début Np avril 2013; opérée à Nantes en avril 2014; traitement: Lyrica et Laroxyl; utilisation du froid et du tens.
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Messagepar Audrey77 » Sam 10 Mai 2014 15:57

Je n'ai jamais entendu dire que la NP était rare avant 40 ans ! Moi, j'ai eu les symptômes à 35 ans et pas mal de gens sur ce site ont la vingtaine. Mais si tu n'as pas les douleurs en continu, c'est déjà bon signe et moins handicapant. J'espère surtout que le neurologue que tu vas voir connait bien ce genre de problèmes car ils ne sont pas tous très compétents.
femme 38 ans
douleurs pelviennes continues depuis 02/2013 suite à cystite
syndrome myofascial périnéal et NP évoqués
depuis mai 2013 sont apparus vertiges, nausées, maux estomac, dos, pouls élevé, asthénie, dysbiose,, troubles vue etc.
août 2015 : maladie de Lyme mise en évidence par labo allemand
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Re: Présentation + explications

Messagepar Thilalo » Sam 10 Mai 2014 19:50

Bon courage Jeremy
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Re: Présentation + explications

Messagepar coussinette » Sam 10 Mai 2014 21:33

Jeremy, pour l'instant ça ne fait "que" trois semaines... je sais que ça parait long surtout quand on est entre deux contrats de travail, mais il faut plusieurs mois de douleurs pour pouvoir parler de NP.
Il faut d'abord éliminer toute autre cause.

Tout d'abord est-ce que tu a les symptômes de douleur neuropathiques ?
- brûlures, froid douloureux, décharges électriques ?
- fourmillements, picotements, démangeaisons, engourdissement ?
- douleur au frottement ?
- perte de sensibilité (même légère ) ?

Ce n'est pas nécessaire d'avoir tous ces critères, mais ça donne une idée. Sinon, est-ce que tu as mal assis ou après être resté longtemps assis ?

ps: pour moi ça a commencé à 30 ans, et il a ici beaucoup de "jeunes" np-istes :?
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: Présentation + explications

Messagepar jay.jay » Sam 10 Mai 2014 22:02

Bonsoir,

Idem pour moi, ça a commencé dans mon cas vers 26 ans et j'ai été opéré à 29 ans.
Ne t'inquiète pas trop mais consulte un spécialiste de la np si ça persiste. Et méfie-toi des autres spécialistes, ils sont souvent sceptiques à propos de cette maladie.

Bon courage.
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Re: Présentation + explications

Messagepar steina » Dim 11 Mai 2014 09:26

je suis étonnée de constater qu'il y a bcp de jeunes concernés. j'ai 56 ans et quand j'ai demandé au chirurgien la cause de ma NP, il m'a dit que c'était sans doute constitutionnel (prédisposition) mais qu'avec l'âge, les nerfs et tous les tissus avaient tendance à se rigidifier d'où compression du nerf.
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Re: Présentation + explications

Messagepar Audrey77 » Dim 11 Mai 2014 16:24

Il y a des causes extérieures qui peuvent jouer (accouchement difficile, chute ou traumatisme, pratique intensive de sports comme le vélo ou l'équitation) mais pour beaucoup, on ignore les causes des douleurs et comme c'est rare, il n'y a pas vraiment de recherches donc difficile de savoir si telle ou telle personne a des prédispositions. J'ai même l'impression qu'il y a de plus en plus de gens jeunes qui sont concernés. Chez ma kiné, la majorité des personnes que je croise ont moins de 40 ans.
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Re: Présentation + explications

Messagepar cousin54 » Sam 17 Mai 2014 11:05

Bonjour,

Voici quelques infos que l'on donne habituellement aux nouveaux venus...

;-)

dans un premier temps, je veux te prévenir que nous ne sommes pas apte à te donner un diagnostic..

premièrement, car nous n'en avons pas les compétences, les médecins eux-mêmes posant un diagnostic de type NP "par défaut" (après avoir éliminé d'autres causes)
et surtout car chaque personne à des symptômes différents, similaires parfois, mais jamais strictement identiques.. ce qui n'arrange rien..

par contre, on peut échanger des expériences ... comparer nos symptômes.. se réconforter.. se conseiller... ect...

un conseil, ne te borne pas à la seule piste NP....
car les douleurs même similaires.. peuvent avoir des origines très diverses.. (problèmes musculaire, circulatoire, nerf abimé..etc..)
ce qui, à mon avis, facilite l'errance médicale..


Cependant, je peux t'inciter à prendre attache avec un des médecins, neuros ou spécialistes référencés sur ce site comme connaissant la NP, ou en tout cas, y étant sensibilisés..
http://www.pudendalsite.com/Carte.html

je t'invite également à faire le tour du site, tu y trouveras peut-être des réponses et/ou des renseignements intéressants..

Sinon
as-tu les mêmes gênes/douleurs, assise sans vêtement ??
assise sur les toilettes, as-tu mal ?
si tu n'as pas mal assise, as-tu essayé en restant habillée, pour voir s'il y a une différence avec l'assise sur chaise.. ??

Pour info, liens intéressant à consulter.. diaporama en PDF du Dr A.
http://www.srbge.be/pdf/081004%20-%20Ne ... ndales.pdf
notamment
page 4 : critères de Nantes pour diagnostic d'une NP
page 7 : critères complémentaires..

N'hésites pas à faire le tour du forum et regarder les parcours des différends inscrits de ce forum..
http://www.pudendalsite.com/forum/viewforum.php?f=14

a voir également,
section "trucs et astuces pour gérer la douleur"
http://www.pudendalsite.com/forum/viewforum.php?f=7

Ne pas oublier que : je cite « « La névralgie pudendale peut être typique mais également déroutante en raison de signes associés qui témoignent de réactions d’hypersensibilisation périphérique et centrale à expression neuropathique, musculaire ou végétative. » »
N.P. prédominante à droite
4 infiltrations -> 4 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 60%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)
2014 infiltration de Botox -> echec
2017 implantation neurostimulateur médullaire
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Re: Présentation + explications

Messagepar vivi78 » Mer 4 Juin 2014 10:39

Bonjour à tous,

je m'appelle sylvie, j'ai été opérée d'une plasti abdo et cure de diastasie en 2008 à la suite j'ai eu une hernie ombilicale où ils m"ont laissé souffrir pendant plus de 8 mois en me disant que c'était psychologique etc.. diagnostiquée fin février et opérée en mars 2009. J'ai également depuis une amiotrophie des muscles de l'abdomen côté droit et je souffre toujours. Après cette intervention problème de couple. (Je me suis pris comme on dit une baffe dans la tronche) très touché et affecté par ce problème (choc affectif). A la suite de ces opérations je suis tombée dans l'entreprise en nov 2009 entorse à la cheville gauche et sur le coup très mal à la fesse et à l'entrejambe droite car quand je suis tombée le talon de mon pied gauche à taper très fortement l'entrejambe droite (à hurler pratiquement) mais malheureusement sur la déclaration d'accident il n'a été évoqué que l'entorse. Très rapidement la douleur s'est estompée. Et a repris de plus belle quelques mois après en s'installant progressivement douleurs de plus en plus fortes en position assise. j'ai trainé entre les mains des kiné, osthéo, rhumato, acunpuncture, magnétiseur, etc. ....mon médecin ma même dit qu'il ne fallait pas trop m'éparpiller mais lui m^me ne me conseillait pas. En septembre 2011, j'ai eu un choc émotionnel le feu dans la maison en bretagne où ma mère et mon frère vivaient heureusement ils n'ont rien eu, j'ai dû faire toutes les démarches auprès des assurances.
Mon combat a été vraiement seule depuis 2010 jusque fin 2013 où j'ai trouvé sur internet à Neurologue qui a essayé de trouver pourquoi je souffrais autant en position assise et également mal au dos. Alors que j'avais déjà fait auparant une IRM du dos qui spécifait une amiotrophie des muscles stade 2. Il m'a refait une IRM avec indication particulière et là ils ont trouvé 2 tandinites à la fesse droite traités par infiltrations. La douleur était toujours présente et là il a décidé de me faire un électromiogramme des parties vaginales et m'a bien précisé que ce n 'était pas agréable.
En conclusion; il m'a découvert une névralgie pudendale et depuis la douleur est toujours présente . Il m'a également fait 2 autres infiltrations pour mon nerf et sans résultat probant. Je prends du laroxyl le soir au coucher. Mais je ne veux pas prendre des drogues comme je l'ai eu fait où ça vous endort le cerveau et le lendemain matin travaillé dans un état lamentable. Je suis réellement à bout de course. Douleurs tous les jours sans intérruption. j'ai même énoncé à mon entourage que si cela perdurait trop longtemps la seule solution c'était de me mettre une balle dans la tête et comme ça il n'y aurait plus de douleurs.

Avez une solution à m'apporter ? J'ai vu sur le site que certaine personnes avait été opérée du nerf pudendanl je voudrais comme la suite de leur intervention si il y avait eu du mieux après. je me suis peut être un peu éparpillé dans mes propos mes il fallait que je l' écrive.

Merci à tous pour votre soutien
vivi78
 
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