Symptomes d'une névralgie pudendale?

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Symptomes d'une névralgie pudendale?

Messagepar Tomtom » Dim 11 Fév 2018 11:19

Bonjour à tous,

J'écris ici car bien que j'ai une névralgie pudendale bilatérale diagnostiquée en juin 2017 par EMG, les symptômes que je présente sont, il me semble, assez différents de ceux retrouvés lors d'une NP.

En claire, mes douleurs les plus fortes sont lorsque je marche, j'ai des picotements dans l'entrejambe (sous les testicules) et une forte gêne au niveau du pli de la jambe. Marcher même quelque pas est très gênant.
Ensuite c'est en voiture que c'est assez douloureux mais déjà moins.
Par contre en position assise je n'ai pas beaucoup de douleurs et je peux rester comme ça pendant bien 1 heure.
L'EMG que j'avais passé en juin 2017 a montré une atteinte avec démyélinisation du nerf à gauche et une plus faible atteinte à droite.

Est-ce que certains d'entre vous ont ce genre de douleurs?
Car au vu des douleurs communes de la NP, les douleurs en position assise sont vraiment caractéristiques. Je doute donc que ce soit une NP ou seulement une NP dans mon cas.
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Re: Symptomes d'une névralgie pudendale?

Messagepar Scania » Sam 10 Nov 2018 21:27

Bonsoir

Pour moi non plus la position assise n'est pas insupportable.
De plus, les douleurs sont très différentes d'une personne à l'autre. Il m'arrive d'avoir mal jusque sous les pieds à cause du nerf sciatique !
Pour ma part, j'ai des douleurs annales, des testicules, de la verge et bien d'autres...
Mais aussi des douleurs dans le dos, les jambes, des brûlures dans les cuisses (comme si j'avais de l'eau bouillante que moi...

Enfin voilà, je sais pas si ça t'aide, mais je l'espère.
Premières douleurs aux alentours des 15ans. Diagnostiqué à 24 et opéré à 26 à Aubagne. Un grand mieux pendant quelques mois puis la rechute totale..
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Re: Symptomes d'une névralgie pudendale?

Messagepar Louise2Ps » Lun 12 Nov 2018 21:48

Bonjour à tous,
Ben au départ, pendant des années soit pendant 20 ans (vu que ma NP bilatérale avec une NC qu'à droite sont très anciennes) je pouvais rester assise assez longtemps comme vous deux puis brutalement depuis 2 ans cela n'est plus possible. Le NP comme le NC sont des nerfs longs et selon l'endroit sur leur trajet où le nerf est atteint on a tel ou tel symptôme... Comme toi Tomtom j'ai été très gênée par la marche depuis une dizaine d'années et je suis contrainte d'utiliser un fauteuil roulant pour une distance supérieure à 100 mètres. Cette maladie n'est pas bien connue et nous avons tous une forme à soi de la NP vu la longueur et le nombre de nerfs secondaires qui partent du NP...

Bien amicalement,
Louise.
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2013 Neurovessie, autosondages, paraparésie flasque fauteuil roulant
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Re: Symptomes d'une névralgie pudendale?

Messagepar romane » Sam 13 Avr 2019 18:00

Bonjour à tous, j'ai un syndrome myofascial douloureux généralisé et le nerf pudendale me fait mal dès que je marche. Je ne supporte pas la voiture par contre la position assise en dehors des périodes très douloureuses, ça va. Avez-vous essayé les injections de botox dans les points gachettes et si oui quel médecin en france car à ma connaissance ça n'existe pas. Ils font juste une piqure et c'est tout.
Sinon que faites vous pour vous soulager car impossible de marcher plus que quelques pas. Les abdos impossible car ça augmente la douleur énormément, le kiné idem... bref la galère.
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Re: Symptomes d'une névralgie pudendale?

Messagepar mime » Sam 15 Juin 2019 15:56

Bonjour, j'aurais aimé avoir vos retours sur un point précis.
depuis quelques jours en plus des douleurs périnéales j'ai aussi de fortes douleurs vers la hanche ; est-ce que ça pourrait être lié à la NP ?
en ce moment j'ai sans arrêt comme la sensation que quelque chose est déboité vers la hanche ou mon fémur (sans doute qu'une impression mais très énervante, désagréable et douloureuse) mais je me demande si c'est un symptôme courant lié à la NP ou plutôt une conséquence des mauvaises positions que je prend quand je suis assis, en me tordant dans tous les sens, ça doit être néfaste pour le dos, déjà que j'ai d'autres problèmes annexes ...
d'autres que moi ressentent aussi ceci ?

Autrement le plus pénible en position assise et même souvent debout à la marche (en particulier APRES les positions assises prolongées) ce sont les sensations niveau pénis ; j'ai sans arrêt l'impression qu'il est insensible, c'est très désagréable, comme s'il est mort, jamais en érect:on en fait. je viens de lire vos topics notamment sur le syndrôme d'arousel, car ça me titillait du coup mais ce qui est décrit là est limite l'inverse de ce que je ressens moi à part dans des moments particuliers (dans tous les cas, il y a un dysfonctionnement érectile flagrant et énorme quand je suis en phase de crise NP comme là, et ça je crois que c'est typique)

D'ailleurs à chaque fois que mes crises NP commencent, c'est souvent pour ma part suite à des mouvements que me font faire mes kinés, genre étirements des adducteurs etc. ça se met à me brûler les cuisses, j'ai très mal vers le pubis (initialement j'avais d'ailleurs cru à une pubalgie) et le pénis devient mort. à ma dernière grosse crise (2012-2014) j'étais resté en phase aigüe avec cette sensation pendant des mois, c'est yper déprimant. après ça s'est atténué mais très lentement au fil des mois, des trimestres mais les autres problèmes de la NP persistaient et j'avais toujours beaucoup de mal à être assis dans plein de sièges (je m'optimisais à la maison avec un siège que je supportais mieux mais dès que je me déplaçais, en voiture, que j'allais au ciné ou autre c'était l'enfer et je me suis mis à ne quasiment plus le faire, mes sorties sont devenues très réduites)

Bizarrement ces sensations ont pas mal disparu vers 2015 soit près de 3 ans après le début de la crise, niveau pénis j'avais retrouvé à peu près mes anciennes sensations, je n'étais plus DU TOUT gêné. Je m'asseyais mieux dans les sièges. dans le mien à la maison j'avais plus aucun pb, dans ceux extérieur, ça variait mais je faisais attention à pas rester trop longtemps, à éviter ceux un peu limites et ça allait. quand j'avais des pb c'était plutôt le dos, les lombaires, l'an passé par exemple j'ai eu une très grosse crise, lombaires bloquées pendant près de 2 mois, sous cortisone pendant un temps, la canne, courbé en 4, difficultés à marcher pendant des semaines, même à m'allonger. en revanche assis, ça allait, donc c'était pas une crise liée à la NP je pense.
parfois aussi j'ai d'horribles douleurs à cause de l'arthrose mais les symptômes types NP, je les ai eu surtout entre 2012 et 2014 (sur plus de deux ans) après, ils ont fortement diminué puis comme presque disparu .. j'y pensais même plus (alors que je galérais contre d'autres pb de santé et de dos plus classiques)

et là depuis un mois bam, tout refait surface, les mêmes sensaitons qu'à l'époque quand ça avait démarré. brûlures, piccottements, douleurs, sensation de pénis mort, j'aimerais votre retour sur ce point précis. douleurs terribles entre les cuisses quand la crise a démarré. contractures involontaires jusque dans le bas ventre, plein de pb intestinaux, et comme je disais, depuis pas mal de jours cette sensation douloureuse stressante et énervante de hanche qui serait comme déboitée, ou d'os déboité dans cette zone. ça me crée une sensation bizarre en même temps, comme s'il "suffirait" d'une manipulation bien sentie pour peut-être la réemboiter.

Suis-je le seul dans ce cas ?
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Re: Symptomes d'une névralgie pudendale?

Messagepar Edith » Sam 15 Juin 2019 16:44

Bonjour, peut être voir un ostéopathe pour vérifier si le bassin n’est pas à remettre en place, ça arrive fréquemment . Bon courage. Edith
NP côté gauche,EMG positif février 2017,scanner ok, Neurontin en sevrage, ostéopathe, rééducation périnéale par sage femme,acupuncture, Win Back (anti douleur)
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Re: Symptomes d'une névralgie pudendale?

Messagepar mime » Dim 16 Juin 2019 10:20

oui c'est ce que je vais faire, j'ai juste très peur de tomber sur quelqu'un de pas très compétent et je me méfie du bouche à oreille pour ce genre de choses, ce qui peut convenir à un ne convient pas forcément à un autre. autrement, mon kiné habituel (au centre où je vais) est aussi osthéopathe, peut-être qu'il pourrait me prendre, mais j'ai peur d'être encore pire après
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Re: Symptomes d'une névralgie pudendale?

Messagepar Louise2Ps » Dim 7 Juil 2019 16:03

Bonjour,
Comme moi tu cumules de nombreux problèmes qui mettent en jeu le nerf pudendal mais pas que... Tu dois avoir une sorte de souci au niveau des racines sacrées et des racines lombaires au niveau des nerfs de ton dos en dessous de la moelle épinière. Bref, faudrait qu'on te dise et qu'on évalue si tu n'as pas un syndrôme chronique de la queue de cheval... Pour cela il faut faire des IRM mais aussi des tests genre EMG mais appelés potentiels évoqués somesthésiques (sensitifs) et moteurs... Là tu seras fixé mais cela se fait en milieu hospitalier en CHU...

L'ostéo peut aider et m'aide, mon ostéo ne me manipule pas vu le contexte neurologique, il ne fait que poser ses doigts autour des vertèbres et sur les vertèbres et cela m'a soulagée mais il faut en faire plusieurs pour que l'effet perdure. C'est quand même une approche de confort en plus des médocs et des éventuelles chirurgies risquées dans ce cas... La kiné aussi à base d'étirements peut soulager mais la mienne que je fais est "passive" c'est mon kiné qui me fait les étirements pas moi sinon cela m'engendrerait trop de douleurs.

Courage.
Louise.
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